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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par zizou
#37292
Odakotah!
Je suis également de Marseille, 58 ans et une scoliose aggravée comme toi pas encore opérée ( mais je vdois le faire faire à Marseille).
Va sur mon histoire et sur celle de Krolyn (qui a été opérée à Marseille).
Je t' envoie un message privée pour te donner quelques renseignements.
Bizzzzzzzzzzzzz.
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Par LN
#37726
Salut Odakotah,
j'habite dans les bouches du Rhone, pas loin de chez toi. Mais avant, j'ai vécu à Paris, donc c'est à ce moment là que j'ai connu le chirurgien qui m'a opéré. il fait parti du GES (groupe d'étude de la scoliose). on ne m'a pas conseillé de me faire opérer à Marseille. mais par contre on m'a affirmé quà Lyon il y avait un bon chirurgien. je pourrais retrouver son nom dans mes papiers et t'envoyer un message privé si ça t'intéresse. Moi, je sui restée 2 semaines et demi à l'hôpital à Paris. j'ai récemment reçu une facture de 78 € de l'hôpital pour le complément du forfait journalier non pris en charge pas la sécu et la mutuelle. je ne sais pas si c'est un supplément lié au fait que j'ai été hospitalisé à Paris (surcout à Paris non pris en charge par la caisse de Marseille). j'ai égalemnt dû payer mon transport en ambulance vers le centre de rééducation en Loire-Atlantique que j'avais choisi pour commodités personnelles, pour me rapprocher de ma famille. j'ai envoyé une demande de remboursement mais pas de nouvelles pour l'instant.
tout s'est super bien passé pour moi, relativement peu de douleurs passé les deux premières semaines suite à l'opération.
A bientôt; je t'envoie un message privé.
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Par odakotah
#38898
ca y est, je suis revenue de vacances, 1 semaine, ce fut court mais comme on dit, c'est mieux que rien !
je suis allée camper en caravane, pour le confort, dans le Var, mais la semaine n'a pas été très bonne au niveau du temps et la mer est gelée, il faut être motivée pour se baigner.
j'ai découvert quelques nouvelles histoires et j'ai aussi parcouru les photos de la rencontre chez Cathy, où je devais venir mais comme je partais ce même samedi, je n'ai pas pu ; super les photos et comme ca je peux mettre un visage sur les pseudos.
vous avez l'air de vous être bien amusés et vous avez eu bien raison !
LN et Cathy, promis, maintenant que je suis rentrée, je vous appelle, pour qu'on essaie de se voir un de ces jours.
mon rendez vous à Marseille avec un chirurgien approche, c'est pour lundi qui arrive ; je vais écouter son diagnostic, je vous tiendrai au courant.
Fanette, je crois que vous etes rentrée de vacances, je vous avais envoyé un message privé pour des infos sur des chirurgiens sur la région de Marseille, merci beaucoup d'avance pour votre réponse, à moins que vous n'ayiez pas eu mon message, dans ce cas, dites le moi.
bon, bonne soirée à tout le monde et bon rétablissement à celles qui se sont fait opérer récemment
bisous :amis

Merci avant de poster de chercher votre histoire et de continuer à poster dessus afin d'éviter de surcharger le forum - les modérateurs -
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Par odakotah
#39042
bonjour !

ca y est, j'ai eu ma 1ère consultation hier avec un chirurgien de Marseille et je viens vers vous car je suis un peu perplexe.
en effet, ce chirurgien m'a paru très sympa, c'est déjà ca mais il m'a mis en garde contre le caractère très lourd de ce genre d'opération et ne m'a pas garanti la disparition des douleurs que j'ai actuellement, après l'opération, il m'a seulement dit que l'opération a un effet préventif afin d'éviter l'aggravation de la scoliose qui est certaine.

donc je suis plutôt décidée à me faire opérer, surtout quand j'entends les bons résultats que vous avez, celles qui se sont fait opérer, mais après cette consultation, je doute un peu quant à l'urgence.
ce chirurgien m'a expliqué qu'il devra faire 2 operations à 8 jours d'intervalle, 1 antérieure pour débloquer les disques, 1 postérieure pour mise en place des tiges et greffe osseuse. ce qui me fait un peu peur, c'est le temps que je vais passer à l'hopital et ces 2 oper à 8 jours d'intervalle !
dans ma tete je n'avais pas prévu ca !
et puis il y a autre chose, vous qui vous etes fait opérer, est ce que vous avez eu une somme à régler, non remboursée par la Sécu et la mutuelle ?
il m'a dit que pour les opérations de scoliose, un devis était fait et qu'il fallait compter environ 1000 à 1500 euros non pris en charge.
merci de me dire ce qu'il en a été pour vous.
cela m'inquiète beaucoup car je suis actuellement au chomage qui va s'arrêter début 2007, j'ai 2 enfants à charge et je ne peux même pas aller travailler à cause de mes douleurs (je suis secrétaire) ; est ce que l'opération est réservée aux personnes qui en ont les moyens ? c'est ce que je me demande ...
normalement j'ai un autre rendez vous avec un chirurgien de Lyon, très réputé en la matière, fin septembre et je l'attends avec impatience, mais est ce que la sécu ne va pas me faire des difficultés vu qu'il y a des chirurgiens dans la région ?
merci à toutes celles qui me répondront et m'éclaireront un peu de leurs expériences
et de votre soutien
bisous :amis
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Par Fanette
#39045
Je ne sais pas trop quoi te dire, Catherine, mais ce truc d'honoraires non remboursés me chiffone pas mal !
Cette somme est un dépassement d'honoraires de ton chir ? Car, en principe, les frais hospitaliers sont pris en charge intégralement par la sécu.
Mon père a eu également une lourde chirurgie à l'hôpital où tu es allée, et après coup, j'ai su que mon père lui avait donné "une belle enveloppe".
Ca m'écoeure ce système.
En tous cas, Arty vient de me confirmer qu'il n'a pas payé un sou de plus.
Rien ne t'empêche d'aller voir ailleurs, et si Lyon te propose une qualité de soins qui te convienne, n'hésite pas.
Tu peux également voir les médecins qui font partie du Groupement d'Etudes et de Recherche sur la Scoliose. :bisous
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Par odakotah
#39107
merci Fanette et Elize pour vos réponses

je suis tout à fait de votre avis, c'est carrément écoeurant, cette médecine à 2 vitesses !
en fait d'après ce que m'a dit ce chirurgien hier, qui fait partie du GERS d'ailleurs, c'est un supplément qui peut etre remboursé par la mutuelle, selon la mutuelle que l'on a

c'est pour ca que je pose la question à tout le monde afin d'avoir des éléments en main, car de toute facon meme si je voulais, je ne peux pas payer, vu ma situation.
il semblerait que ces suppléments non remboursés soient de plus en plus fréquents et aient un effet sur la rapidité de la date d'opération, j'espère seulement que ce n'est pas un gage de meilleurs soins !!

de toute facon je vais prendre le temps de me renseigner mais sachant que l'opération est inévitable, un jour ou l'autre, le plus tôt sera le mieux, pendant que je suis à peu près décidée et en bonne santé.
en tout cas merci beaucoup pour votre soutien et surtout n'hésitez pas à me faire part de vos expériences

bises
catherine
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Par Biba
#39117
Et mon Dieu .. qu'est-ce qu'il ne faut pas entendre. OK, je viens d'ailleursland et nous n'avons certes pas le même système de remboursement, mais en aucun cas une maladie (et ses conséquences) est non remboursée !!! C'est déjà assez pénible comme ça !!! Il a zappé quelques informations ?? !!!
J'espère que d'autres personnes récemment opérées pourront t'en dire plus à ce sujet (par exemple Mcmum, Arty, LN, etc ..)
Courage à toi, je comprend que tu aies été déstabilisée !!! Bib'bisous :bisous
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Par Fanette
#39124
http://www.lefigaro.fr/eco/20060818.FIG ... _cnam.html

Pour info, en effet, les chirurgiens étaient en grève pour un statut optionnel entre "des honoraires remboursés par la sécu" et "des honoraires libres".

Donc, si la sécu ne rembourse pas la différence,... qui va payer ? Celui qui peut ..... :bravo1
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Par chris
#39165
e suis effarée de lire une chose pareille, comment peut on demander une somme aussi énorme de dépassement honoraire, c'est du racket, mais tout le monde ne peut pas se permettre une telle somme, et je serais curieuse de savoir ce qui peut motiver leur décision, certains auraient plus de frais que d'autres ? Et pour ceux qui peuvent pas on va les laisser sans soin ?
Surtout n'hésite pas à prendre plusieurs avis, si tu te fais opérer ailleurs je pense que la sécu prendra tous tes soins en charge, peut etre seulement les déplacments ne seront pas remboursés mais si tu restes sur notre continent tu ne devrais pas en avoir pour 1500 € :bisous1
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Par odakotah
#39219
bonjour à tous,
si j'ai bien compris, un devis va être fait et la somme demandée est soit remboursée par ma mutuelle, soit à ma charge.
pour ce qui est de ce chirurgien, il me semble bien avoir lu dans son cabinet qu'il était conventionné secteur II honoraires libres
il opère à S.... J.... à Marseille, il faut que je regarde si c'est un hôpital ou une clinique.
quand je lui ai dit : "mais alors, quand on n'a pas de sous et une mutuelle qui ne prend pas en charge cette somme, on ne peut pas se faire opérer ? il m'a répondu qu'ils trouveraient une solution" .
mais quand même ce n'est pas normal, déjà qu'une telle opération c'est quelque chose, si en plus on doit se faire du souci pour l'argent à trouver ...
merci pour vos réponses et votre aide
On ne peut pas mettre le nom des hopitaux en clair sur le site. Merci de votre compréhension
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Par Fanette
#39239
S... J... est un établissement privé, Tonton.
Courage Odakotah. Si tu veux que je t'aide, p'tit mot par mp. :bisous
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Par odakotah
#39252
merci tonton pour ces précisions utiles ; effectivement comme je le disais, ce docteur est conventionné secteur II, honoraires libres.
S...J est un hôpital, public ou privé ? je ne sais pas, d'après Fanette, privé.

de toute facon j'attends de voir la version du chirurgien Dr R... à Lyon , à première vue je pencherais pour une opération à Lyon, m'ayant été fortement recommandé par mon vertébrologue, en 1er.
c'est vrai que cette histoire de somme peut etre non remboursée par la mutuelle, m'a pas mal perturbée mais j'essaie de ne pas trop me fixer la-dessus.

ce qui me chagrine aussi , c'est le fait qu'il veut faire 2 oper à 8 jrs d'intervalle, antérieure et postérieure.
est ce que les personnes qui ont eu le même genre d'intervention peuvent me faire part de leur expérience ? merci d'avance.

je vous souhaite une bonne journée
merci encore
bisous
catherine

ps ca fait vraiment du bien de pouvoir parler et écouter des personnes dans le meme cas que moi, et d'avoir leurs conseils et leurs impressions.
:bravo2
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Par Biba
#43386
Bonjour Odak', comment te sens-tu ? Je sais que tu as bientôt ton rendez-vous à Lyon, ça va, pas trop stressée ?
Pour l'opération que tu cites, il y a Valérie (chez les adultes) qui vient de subir sa deuxième intervention, tu peux lire son témoignage :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1181
Courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par zizou
#43451
Alors ce rendez-vous à Lyon : c' est pour quand????
Viens vite nous donner des nouvelles!
Je t' envoie un message privé pour quelques renseignements sur ton rendez-vous de Marseille!
Bizzzzzzzous!
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Par odakotah
#43456
bonjour et merci Biba et Zizou de prendre de mes nouvelles, ca me fait chaud au coeur.
c'est vrai que ca m'a fait comme à beaucoup d'entre vous surement et à Laure récemment, de découvrir ce forum, de lire les histoires, d'écrire, ca remue pas mal et ca fait resurgir des choses que l'on avait tenté d'occulter !
je vais à Lyon lundi 25 septembre, donc ca approche, je suis inquiète, oui et non, je me demande juste s'il va me dire la même chose que le chirurgien de Marseille que j'ai déjà vu et si c'est le cas, ca m'angoisse un peu car il m'avait dit qu'il m'opérerait par l'avant et 1 semaine après , par le dos, ce qui me semble beaucoup, vu mon age (46 ans).
en plus j'ai eu les résultats de radios faites en traction, bending, ... et d'après ce que j'ai lu, la scoliose part du sacrum (S1 à L5) + une partie en dorsale.
c'est ce qui m'inquiète le plus car je ne voudrais pas être bloquée, je suis encore pas trop vieille et mes enfants ont encore besoin de moi et puis je suis quelqu'un de dynamique et je ne me vois pas bloquée ...
donc de temps, je déconnecte un peu de ce forum pour essayer de penser à autre chose mais ce n'est pas évident. de toute façon je me suis mis dans la tête que l'opération était inévitable et donc après le verdict de lundi, s'il est conforme à l'autre chirurgien, je me décide pour une date dans l'hiver.
je dois le faire pendant que je suis à peu près décidée et pendant que je suis encore jeune.
voilà, dès mon retour, je vous tiens au courant
grosses bises à toutes de la Provence catherine
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