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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Gitty
#43310
Bonsoir Laure, je ne veux pas répèter ce que les autres ont écrit, je me retrouve dans pleins de choses , le miroir où on se regarde en parties, les robes, etc.... Tu n'es pas égocentrique du tout , c'est tout à fait normal. Il faut un peu de temps, tu vas digérer tout ce que tu découvres et nous espèrons t'aider un peu. Je vois que tu as de l'humour, ça aide beaucoup à déstresser.
Bo courage pour ton RDV demain. :bisous1
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Par Fanette
#43312
Coucou Laure,
Juste pour te dire que le cheminement que tu as eu ces dernières heures en cliquant sur S&P, beaucoup de nous l'ont eu. Bizarre pour les autres, mais très dérangeant pour nous, traumatisant oserais-je dire. On l'appelle souvent le carton de souvenirs, et lorsqu'on ouvre le couvercle, tout nous saute à la mémoire. Dur, dur de faire le chemin en arrière.
Ta réaction est tt à fait normale, salutaire même, puisque tu as pû parler de la scoliose à tes enfants ! Courage Laure ! Tu as fait 1 grand pas ! :bisous
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Par chris
#43368
hello Super maman
je trouve que depuis lundi tu as déja parcouru un sacré chemin, malgré ce que tu penses tu es très forte car tu ose affronter ton problème et avec une telle force tu y arriveras et nous serons la pour te guider.
Pour l'instant il n'est pas question pour toi t'aider les autres, tu as trop besoin encore d'être aidée, reconstruit toi d'abord et quand tu y verras plus clair tu pourras commencer à conseiller les autres :bisous1
Par Missarty
#43382
Bonjour laure ,
Je suis très émue de lire ton témoignage ... j' ai moi-même été soignée pour une cyphose , et la seule personne à peu près "humaine" que j' ai rencontrée , fut celui qui moula mon corset , et qui me dit que lorsque j' aurai des enfants il faudrait les faire examiner vers l' age de 10 ans ... moi j' avais juste 14 ans à ce moment là , tu imagines !... mais ces mots sont restés gravés quelque part et quand mon fils a eu 10 ans , ils ont refait surface ... il a donc été surveillé , ainsi que ma fille , depuis cet age , avec radio tous les 6 mois , voir tous les 4 mois lorsque la scoliose de mon fils s' est déclarée à l' age de 15 ans ... hé oui , en fait , ils ont plutôt "hérité" du dos de leur papa , qui a été opéré en janvier , ( histoire d' arty ... que tu liras plus tard ! quand tu te seras occupée de toi ! ) ... pour l' instant leur scoliose est stable mais ma fille de 15 ans a toujours une consultation tous les 6 mois et mon fils de 19 ans , tous les 2 ou 3 ans , il n' est donc pas "laché" dans la nature , ce qui est rassurant !
J 'espère que ces prochains jours t' apporteront des débuts de réponses et te mèneront sur un chemin plein de promesses et de changements !
:bisous1
Par Laure
#43534
Bonsoir tout le monde!

Je suis ressortie de chez mon médecin avec des radios à faire, des anti-inflammatoires et myorelaxants "pour patienter". Ce qui l'inquiète surtout c'est mes doigts insensibles -moi je préfère mes doigts insensibles à mon dos hyper-douloureux... Pour l'instant on attend les radios avant de prévoir quoique ce soit, même pas de kiné tant qu'il a pas vu les clichés.

Mais ce qui m'inquiète moi, c'est l'anomalie qu'il a trouvé à l'auscultation de mon fils, qui était là pour un certificat médical pour le sport. Je comprends pas comment on aurait pu passer 11 ans sur un pb cardiaque de mon fils?! Donc ce sont ses examens à faire qui m'inquiètent, plus du tout mon dos. J'ai pas assez de place dans ma p'tite tête pour plusieurs pb à la fois, sans doute...
(j'espère que le médecin s'est planté, malheureusement j'ai une grande confiance en lui...)

Sinon, mes deux gamins ont des dos nickels, impec, tout beaux tout droits...
C'est déjà ça.

Je vous tiendrai au courant pour mes radios :bisous1
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Par chris
#43536
Bonsoir Laure, je te souhaite aussi que le médecin se soit trompé pour ton fils et dans le cas contraire il en va de meme dans les problèmes cardiaques que les autres maladie, il y a des cas sans gravité, donc il faut attendre les résultats pour en savoir plus. :bisous1
Par clochette
#43614
Laure,ce n'est peut être pas très grave pour ton fils.Des médecins ont détecté des souffles au coeur à 3 de mes fils à l'age de 14ans,22 et 25ans.Après des examen s complèmentaires chez le cardio,rien de grave simplement à surveiller.je souhaite que cela soit pareil pour ton fils :bisous
Par Laure
#43769
Merci pour votre soutien !

On a en effet décidé de ne pas se prendre la tête tant qu'on a pas fait les examens (à commencer par un test d'effort dès que mon fils aura soigné son rhume actuel).
De toute façon à la maison, on a l'habitude de rire de nos p"tits bobos pour ne pas "en rajouter". Par exemple, en ce moment, les enfants m'ont rebaptisée "le tyranosaure" parce que comme le moindre mouvement me fait très mal dans le dos, je fais tout ce que je peux avec les coudes collés au corps. Parait que ça me donne une allure de tyrano-aux-p'tits-bras. (mais ils sont pas sans pitié, hein! Ils m'aident énormément, comme chaque fois que je suis "coincée". mais... dans la bonne humeur! Pourtant, le soir quand la douleur est trop forte, j'avoue être parfois de mauvais poil!)

Donc, le tyranosaure va voir le radio-paléontologue :bouh vendredi pour un bilan complet. En attendant, les anti-inflammatoires ne font strictement rien (enfin si, brûlures d'estomac. Dommages colatéraux ?).

Bisous à tous :biz , merci à vous d'être là pour écouter mes jérémiades !
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Par Biba
#43784
J'ai aussi un souffle au coeur et pas de conséquence dans la vie de tous les jours ..
Pour le reste, je pense que malgré que ce soit difficile, c'est mieux d'essayer d'en rire et surtout de garder votre bonne humeur familiale :bravo1
Tiens-nous au courant !
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par Manon
#43799
Koukou Laure j'ai un soufle au coeur qui ne m'a jamais causé de problèmes. Ne te fais pas de trop de soucis pour ça. :amis
Par Laure
#44651
J’ai passé mes radios et je suis plutôt contente du résultat.
La courbure lombaire n’a pas bougé (à un degré près, c'est pas significatif je suppose), et la dorsale n’a pris que 5°. En 20 ans, c’est franchement bien, non ?
Evidemment, y’a aussi un peu de nouveau :
Une « inflexion cervico-dorsale » qui n’existait pas avant, avec un pincement discal C5/C6 (je pense que c’est de là que viennent mes pb de bras engourdi ?).
Il est mentionné une «forte rotation des vertèbres», mais «forte», ça veut rien dire donc j’ignore.
Il parait qu’il y a aussi une hypercyphose dorsale.
Un « pincement discal et inter-apophysaire postérieur L5/S1 ».
Et bien sur, de l’arthrose («vraiment beaucoup» m’a dit le radiologue, mais… j’peux pas avoir le dos d’une gamine de 20 ans non plus !)

Y’a aussi des trucs que je comprends pas :
«absence de spondylolisthésis», je sais pas ce que c’est, mais avec un nom pareil je suis sure que «l’absence» est une bonne nouvelle. :bouh
«séquelles étagées d’épophysite vertébrale dorsale avec aspect cunéiforme des corps vertébraux dorsaux et aspect irrégulier de leurs plateaux» : je comprends pas, mais si c’est «séquelle», c’est que c’est ancien, donc je zappe aussi.

Avec tout ça je vais sereine (je craignais pire) voir mon médecin traitant… J’suis motivée : il faut qu’il me represcrive des anti-inflammatoire, j’ai déjà tout gobé… (avec un résultat moyen, mais c’est toujours mieux que rien). On verra ce que lui pense de tout ça. Je ne sais pas si ça explique mes douleurs, et mon essoufflement permanent?

Maintenant, j’attends surtout de pouvoir m’occuper de mon fils, qui traine une trachéite donc on peut pas faire l’épreuve d’effort pour voir où en est son p’tit cœur…

:biz
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Par Biba
#44669
Bien, au niveau des degrés c'est stable c'est une bonne chose, maintenant il y a cette cyphose et certainement quelques postures antalgiques que tu as adoptés pour lutter contre les douleurs. Je me souviens plus, tu fais de la kiné ? C'est ce qui peut aider à corriger un peu. J'espère aussi que tu puisses avoir un traitement avec des anti-douleurs, afin que tu soies soulager.
Pour le reste, j'ai compris comme toi, le reste c'est assez technique, mais il n'y a pas de troubles signalés. Faudra peut-être voir pour un traitement contre l'arthrose ou en tous cas poser la question à ton médecin dès que tu le vois.
Bon rétablissement à ton fiston et tiens-nous au courant, bib'bisous :bisous
Par Laure
#44804
J'ai besoin de votre aide : je n'arrive pas à trouver l'adresse de l'institut C à Berck (il n'est pas dans l'annuaire?!) pour essayer de récupérer mon dossier médical... SI quelqu'un peut me l'envoyer par MP :bisous
Le médecin est moins optimiste que moi (d'un autre côté, vous avez déjà vu un médecin optimiste vous?) et ma mère affirme sans en démordre qu'en sortant de l'institut, où j'avais été mise sous traction, mes courbures avaient été ramenées à 30°, au niveau dorsal comme au niveau lombaire.
Evidement ça changerait un peu la donne. (mais comme ma mère et moi sommes aussi tétues l'une que l'autre, on a du mal à trancher :bouh ).

Pour ce qui est de récupérer mon dossier au CHR, c'est pas gagné : tout a déménagé en 20 ans (nouveaux bâtiments, etc), et les archives savent pas comment "me retrouver".

J'ai une furieuse envie de continuer à faire l'autruche, j'ai fait ça très bien pendant des années... Ma bonne humeur d'hier est bien retombée :colere2
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Par framboise
#44809
Je t'envoie l'adresse de ' I C de B.
Pour l'évolution de ta scoliose, ça n'a pas l'air catastrophique en termes de degrés, mais tu as mal donc il faut bien traiter ce problème, l'hyper cyphose dorsale et l'inflexion cervico dorsale concernent plus la colonne vue de profil mais ça fait quand même partie de l'évolution d'une scoliose, pas pour t'affoler mais tu es jeune et ce serait vraiment dommage de ne pas t'en occuper.
Enfin, si tu es venue sur le site, c'est bien aussi que tu ne voulais plus fuir le problème, c'est bien normal d'hésiter, et par moments de vouloir oublier.
Je ne saurais pas expliquer ce qu'est le spondyl...ect , mais j'ai bien ri de ta façon d'annoncer la bonne nouvelle de son absence. C'est sûr qu'il vaut mieux ne pas l'avoir et puis c'est toujours agréable , en médecine, un truc qu'on n'a pas!!!
Allez, bon courage, ne laisse pas la Perfide Scoliose te rattraper , il y a des choses à faire contre elle et tu es en route pour y arriver. :chance :chance
Par Laure
#45811
Je reviens de chez le médecin (je m'étais contentée de lui téléphoner, pas le temps d'aller le voir... mais là, comme j'avais plus du tout d'anti-inflammatoires, j'ai fait un effort... :bouh )

Il a pas du tout apprécié mes jolies radios, lui (nous n'avons pas les mêmes valeurs lui et moi). Donc il charge sa secrétaire de me prendre un rendez vous chez un chirurgien orthopédiste au plus vite (il parait que si c'est lui qui demande le rendez-vous, je l'aurai plus vite... et selon lui, c'est urgent. Il sait pourtant que ça fait 20 ans que je fais.... le gros dos, lol!)
Je crois qu'il dramatise un peu... OK, j'ai un mal de chien depuis 15 jours maintenant, mais bon...

Clochette, si tu passes par là... Mon médecin m'envoie chez le docteur B qui te suit à Toulouse! (Faudra que tu m'expliques comment on le trouve, j'suis capable de me perdre dans un village de 500 habitants, alors à Toulouse... je crains le pire!)

Donc lundi ou mardi, j'aurai la date mon RV à Toulouse. Mon fils, lui, a son RV chez le cardiologue dans 3 semaines à Pau. Et (on ne rit pas) il faut que je prenne un RV chez le vétérinaire-orthopédiste de ma chienne à Biarritz, pour sa visiste de controle post-opératoire. J'vais déguiser ma voiture en ambulance!
Pour l'instant, ma fille résiste : elle a une santé du tonnerre, ma pupuce... rien à l'horizon pour elle. Elle sauve l'honneur de la famile :bouh :bouh

Bon, j'ai pas trop la pêche... mais j'vous fais plein de :biz
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