[Juju]

Coucou Ronan,

J'ai lu ton histoire et j'ai découvert que mon cas était loin d'être unique, loin de là même quand on voit le nombre de membres rien que sur ce site !
J'ai moi aussi une déformation du bassin enfin une hanche décalée et du coup devant le miroir on ne voit que ça ou du moins je ne vois que ça ou presque, alors je comprend tout à fait la "peur" de la piscine....
Je trouve vraiment courageux de ta part d'avoir commencé à raconter ton histoire et de prendre les devants pour "tuer" cette scoliose.
Depuis ton inscription ici tu as l'air d'avoir pris de grandes décisions pour ton dos, pour toi, pour ton avenir alors je te dis ne t'arrête pas ! Tiens nous au courant et je te souhaite pleins de courage !

A bientôt ,

[ronan]

Merci encore. Hum, l'avantage d'une scoliose quand on est un garçon, c'est qu'on est entouré de plein de femmes très gentilles

Encore une soirée passée à fureter sur le net pour trouver toujours plus d'informations.

Je me suis mis dans la tête que j'allais être opéré...J'ai recommencé à en parler avec mes parents, qui ont vécu toute cette histoire avec moi, avec autant d'impuissance. Et puis tout le silence que j'ai imposé à ce sujet, incapable que j'étais d'en parler dans le détail sans risquer de sangloter comme je le fais en ce moment, ça a aussi dû les marquer.
J'ai réussi à leur en parler tranquillement, et je crois qu'ils savent que je suis déterminé à reprendre le taureau par les cornes. Je veux pas les inquiéter, alors je potasse pour maîtriser le sujet sur le bout des doigts. Comme a dit je-ne-sais-plus-qui, si vous parlez mal de ce que vous faites bien, tout le monde croira que vous le faites mal :-)
Enfin je me sens en pleine forme et un peu plus libre dans ma tête depuis quelques jours.

J'écris beaucoup ici, pour plusieurs raisons. C'est d'abord une thérapie, ça me fait du bien d'en parler, et de lire vos témoignages et encouragements. Je voudrais aussi garder une trace de tout ça pour plus tard, et voir peu à peu le chemin parcouru. Et peut-être que mon "histoire" aidera d'autres personnes comme celles que je lis m'aident aujourd'hui. Et puis, qui sait, un jour je dirai peut-être à mes proches de jeter un coup d'oeil à tout ça. Enfin, dernière raison, j'adore écrire
Et peut-être qu'un jour je pourrai écrire une vraie histoire autour de ça, avec une chouette fin :-)

[Biba]

Et bien tu sais on ne manquera pas d'aiguiller les nouveaux sur ton témoignage, ce "pas à pas" que tu fais est extraordinaire, tu as même pu en parler calmement avec tes parents c'est un grand pas Ronan ! Etant maman, je sais que je serai soulagée si mon fils, après de longs silences, parvient à en parler, c'est donc une démarche à double sens, un plus pour toi, mais aussi (à mon avis) un soulagement pour tes parents.

L'idée de laisser une trace de tout ça est excellente je pense que tu vas même te demander "c'était bien moi au début de l'histoire ?" :cotent Je crois qu'on a tous des forces tellement bien cachées, qu'on oublie qu'elles sont là !

C'est en tous un plaisir de te lire et d'un grand soutien pour ceux qui se sentent encore dans la peur ou dans les interrogations.

A bientôt ! Bib'bisous

[ronan]

Bonjour biba. J'ai vu tous les témoignages de sympathie à ton égard dans ton "histoire", je m'y joins même si je suis encore un peu nouveau ici, et pas très bavard en dehors de mon histoire...j'attends d'avoir un peu plus de recul et d'expérience.
En lisant les témoignages, je me dis qu'avec un suivi scolaire plus poussé (quand suivi scolaire il y eut) j'aurais certainement aussi eu droit aux corsets.
Je ne sais si c'est une chance ou pas...j'ai pu avoir une vie tout à fait normale jusqu'à 17 ans, mais je risque d'en payer le prix.
Et puis pour postiiver, j'ai souvent l'impression en me baladant ici que la maladie est une arme à double tranchant qui fait beaucoup souffrir mais rend aussi les gens meilleurs et plus forts...

Bon, demain je récupère une carte vitale toute neuve, et je devrais récupérer mon dossier...ensuite, je dois trouver un généraliste. J'ai été tellement mal suivi que j'aurais du mal à frapper à la porte du premier venu...si d'autres aixois passent par là et ont une bonne adresse, je suis toujours preneur. Sinon, j'en ai un de l'autre côté de ma rue, au moins ce sera pratique en cas de problème, pas besoin de !

[odakotah]

bonjour Ronan,

c'est la première fois que je t'écris, je suis une voisine aussi, à 20 kms d'Aix, maman de 46 ans de 2 garçons et je trouve ton attitude très positive et très encourageante pour un jeune.
Continue dans cette voie.
moi aussi bien sur j'ai une scoliose qui s'aggrave et l'opération est prévue pour le 7 mars 2007.

si ca t'intéresse, je peux te donner par mp, le nom du spécialiste que j'ai consulté à Aix, très bien.

je te souhaite une très bonne journée
biz
catherine

[Biba]

Ronan, essaies de lancer un appel ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1344
Merci pour ton soutien, ne t'inquiètes surtout pas si tu n'es pas bavard dans les autres histoires, pour l'instant il faut t'occuper de toi, tu fais de "grands pas en avant" et tu apportes beaucoup d'énergies à tous ceux qui te lisent
Bonne journée et pleins de gros bisous !

[zizou]

Ronan,
J' ai deux fois ton âge et pas encore opérée mais je pense le faire dans peu de temps.
J' ai consulté à Marseille (où je travaille) et je vais aller consulter à Lyon, pour avoir deux avis et je retarde l' opération car je joue au golf depuis longtemps et je travaille encore, ce qui me fait hésiter, sinon j' aurais déjà foncé vers le bloc!!!!.
Je pourrai te donner les noms et adresses de ces deux chirurgiens par message privé si tu le désires.
Pourquoi arrêter le tennis? Au contraire le sport mobilise ton dos et tes vertèbres et consolide tes muscles; les médecins que j' ai vus m' ont toujours conseillé au contraire de ne surtout pas arrêter le golf.
Vas sur le site voir les photos d' opérés AVANT et APRES et tu verras comme la correction est stupéfiante!
L' histoire d' ARTY (qui dit que sa gibbosité a disparu au-delà de ses espérances) peut te convaincre de l' efficacité de l' intervention.
Ne passes pas ta vie à souffrir quand tu passes devant une glace, ou à cacher ton dos à la mer ou à la piscine.....
Même si la douleur physique n' est pas très importante, la souffrance mentale est suffisante pour justifier une opération.
Beaucoup d' opérés ont repris rapidement une vie normale : plein d' histoires en témoignent.
Bon courage et bisous de Marseille.
Zizou
(Au fait, félicitations pour ton orthographe, presque irréprochable : c' est chose rare de nos jours!)

[ronan]

Bonjour, Zizou, merci pour ton message. Pour l'opération, je la souhaite ardemment et paradoxalement ma principale crainte est que le spécialiste me la déconseille (même si l'opération fait un peu flipper).
J'ai effectivement vu les photos, ainsi que le diaporama...et je trouve incroyable, après plusieurs années passées à me dire que j'allais vivre avec ces déformations, de voir qu'en fait il est possible d'y pallier.
Le seul frein c'est comme toi le travail; je suis le seul salarié d'une boîte qui est en plein développement avec beaucoup d'échéances dans les mois qui viennent, et j'ai peur qu'une absence trop prolongée soit difficile à encaisser.

Les chirurgiens vus à rennes m'avaient expliqué que de toute façon, une opération ne changerait pas ou peu mon apparence physique. Et dans le mot adressé à mon généraliste, ils conseillaient d'arrêter le tennis, mais aussi d'éviter plus tard de faire un travail "assis" (loupé !) ainsi que d'éviter les longs trajets et les efforts physiques sollicitant mon dos. Enfin, en gros je voyais toutes les portes se fermer devant moi, et aucune issue de secours :-)

Je suis preneur des adresses, j'en ai déjà quelques unes mais ce n'est pas un luxe d'avoir l'embarras du choix :-)

Merci pour l'orthographe, la tienne est pas mal non plus !

[brosses]

Bonjour Zizou,

Je suis un peu surprise par le fait de jouer au tennis, sauf pour faire quelques balles doucement. Le dos est très sollicité à cause des rotations. J'ai beaucoup jouée ces dernières années et arrêté. ça me manque mais je sais que c'est un sport déconseillé pour notre dos. Mon chirurgien me déconseille de reprendre la raquette.
Le meilleur des sports la natation.
Bon we

mimi

[ronan]

Pour le tennis, j'avais les derniers temps où j'ai joué pas mal de douleurs liées à la pratique de ce sport. Je pense qu'on peut jouer tranquillment sans prendre trop de risques, mais jouer en compétition en se donnant à fond, c'est quand même très exigeant physiquement, et les tennismen sont il est vrai rarement épargnés par les problèmes de dos.

[Juju]

Salut Ronan,

Alors as-tu pu obtenir le nom de spécialistes vers chez toi ?
J'espère que tu pourras bientôt prendre un RDV et en savoir plus sur ta scoliose !

[ronan]

Oui oui Juju, j'ai des noms, il y a même un spécialiste à 5 minutes à pied de chez moi
Là j'attends de récupérer ma nouvelle carte vitale histoire de pas accumuler les remboursements "bloqués" et d'éviter les mésaventures, il paraît que ça prend 3 semaines...ça me laisse le temps de continuer à en apprendre plus sur la scoliose, j'aimerais arriver chez le toubib en maîtrisant le sujet le mieux possible :-)

[Fanette]

Ouaip ! Et si il y a un "questions pour 1 Champion" spécial scoliose avec Julien Lepers (Ronan de son vrai prénom), on gagne la cagnotte !

[Juju]

Oui c'est super surtout si un spécialiste est à 5 minutes de chez toi : Aucune excuse pour ne pas y aller !!! En tout cas, c'est cool ! Tu as déjà fais un bon bout de chemin....
As-tu déjà pris RDV ? Je sais que tu n'as pas ta carte vitale mais il y a surement un temps plus ou moins long d'attente pour obtenir un RDV... Alors si ce n'est pas encore fait, penses peut etre à appeler même avant d'avoir ta carte vitale ....
Bon week end !

[Biba]

bien dit Fanette, si tu veux je planque le tout dans les banques suisses hein ? c'est pour Ronan .. bon ok .. il le mérite (salutations à Lepers, il est suisse ! :cotent)

Bon, sérieusement, 5 spécialistes, avec en plus un qui est à 5 minutes de chez toi, extra ! C'est même un voisin !

Je te laisse paufiner ton "sujet" (par contre, saches que par exemple quand j'ai revu le chir, il a pas trop apprécié que je connaisse le sujet, j'ai donc opté pour ne poser que des questions, même si je connaissais quelques réponses ! :cotent)

Bonne soirée ! Bib'bisous