Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par nea
#44043
SUPER :bravo :bravo :bravo :bravo :bravo
Tu es un bel exemple. Belle philosophie. Continue comme ça !
Nea
Par marina
#44060
bonjour jujueuh
je suis contente de voir que tu vas plutôt bien
moi aussi pour dormir ça ne m'a posé aucun problème, et tant mieux!

pour l'emploi du temps (kiné, médecin...) c'est vrai que parfois ça fait beaucoup de choses, avec l'école en plus ça fait beaucoup. Mais il faut te dire que c'est vraiment essentiel alors même si ça fatigue un peu surtout ne laisse pas tomber (surtout la kiné c'est super important). Certains font beaucoup d'heures d'entraînement chaque semaine en plus des études pour gagner des compétitions, et bien nous, c'est pareil, sauf que c'est pour gagner la compèt contre la scoliose!

pour le regard des autres parfois certaines personnes ont pitié, comme tu dis, mais les gens qui connaissent notre joie de vivre et notre énergie ne se comportent pas pareil. Il y a toujours ceux qui ne comprennent pas et les autres, alors comme de toute façon on n'a pas le temps d'être de vrais amis avec tout le monde, autant passer plus de temps avec ceux qui nous comprennent...

bisous et à bientôt :bisous1 :bisous1
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Par chris
#44088
Bonsoir Jujueuh, tu as fait d'énorme progrès depuis ton arrivée aussi, meme si c'est pas facile tu acceptes l'idée de devoir porter ton corset et comme le dit la chanson citée par Cathy, c'est "un sacrifice" mais il en vaut la peine, bon courage :bisou1
Par Jujueuh
#44892
Des "progrès", on peut appeler ça comme ça. Ca dépend des moments ^^
On m'a rajouter de la mousse dans mon corset.
Depuis ça me fait super mal !!! j'ai vraiment cru que j'allais faire un malaise en cours.
Vraiment, qu'est ce qu'on pu inventer les hommes...
En cours, j'ai que de mauvaises notes... j'arrive pas à suivre le rytme, c'est trop dur !
Ouai, c'est vraiment trop dur...
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Par Biba
#44901
Bonjour Juju, j'imagine que c'est vraiment très très dur pour toi .. je ne sais comment t'encourager dans cette épreuve .. j'aimerai pouvoir te dire "c'est pas grave, enlève-le" .. et pourtant .. par expérience, je ne peux que te dire que malheureusement c'est le seul moyen de lutter contre dame Scoliose ..
Malgré tout, on a la "chance" de pouvoir être soigné, que ce soit en France ou dans un pays européens, saches par exemple qu'en Inde ce n'est pas le cas et que des enfants, des ados ou des adultes luttent contre la fatalité de la scoliose .. (mais j'imagine que ça te fait une "belle jambe" :cotent)
Courage, bib'bisous :bisous
Par marina
#44909
bonjour juju
je suis bien triste que tu n'aies pas la forme :amis

si on t'a rajouté de la mousse ton corset c'est normal que tu aies plus de mal à respirer, il te serre davantage. Est-ce que le médecin t'a expliqué à quoi sert cette mousse?
Moi j'en ai eu pour empêcher les gibbosités de devenir trop grosses, savoir à quoi ça servait m'aider à supporter que ça "appuie" un peu plus à certains endroits, je préférais que ça appuie un peu et ne pas avoir de bosse.
Est-ce que la mousse sert à ça aussi pour toi?

Au début c'est difficile à supporter que le corset appuie plus, mais pour ça aussi tu vas t'habituer car ton corps va prendre peu à peu une position plus correcte (le corps s'éloigne des points d'appui du corset, pour que ça gêne moins, et c'est de cette manière qu'on se tient mieux).

c'est dur pour l'instant mais il ne faut pas te décourager. Si ça continue à être trop serré et que tu refais des malaises n'hésite pas à passer un petit coup de fil à ton médecin ou à en parler au kiné.

Pareil pour le travail scolaire, si tu n'arrives pas à trouver assez de temps pour le faire, il faut en parler avec ton médecin ou avec le kiné... tout en sachant que la scoliose ne fait malheureusement pas de pauses et que ta santé doit passer avant tout.
Mais je pense que ce n'est que passager, pour le moment l'adaptation au corset te prend beaucoup de temps et d'énergie, mais bientôt tu y seras totalement habituée et tu pourras à nouveau te concentrer sur les cours. A ce moment là tu vas rattraper le retard c'est certain.

bisous et bon courage :bisous
Par CORINNE
#45594
Coucou Juju

Alors, pas la forme ? C'est normal, déjà les vacances d'octobre qui se profilent, le changement de saison, de temps, bref, vous êtes crevés. Tiens bon, encore trois petites semaines.

J'espère que tu t'habitues à la mousse rajoutée, sinon, n'hésites pas à y retourner, c'est arrivé une fois à Amélie, ils en ont enlevé un peu, elle avait vraiment trop mal. Pas moyen de s'y habituer.

Pour la gym, je suis contente pour toi que tu continues. demande au prof, mais quand tu parles de pirouette, je ne crois pas qu'elle fasse dévier ta colonne, au contraire, elle doit l'étirer, non ? Sois à l'écoute de ton corps et quand tu fais une pirouette, concentre toi sur ce que tu ressens dans le dos.

Tu m'as bien fait rire avec "encore 23 mois" !!! C' est pire qu'une grossesse !!! LOL

En tout cas, pour tes 18 ans, comme tu dis, j'espère que tu l'enléveras ce jour-là si tu l'as encore (qui sais ?) pour faire une méga teuf !!

Enore :bravo2 pour ton combat contre Miss S. Tu verras tu ne regretteras pas plus tard.
Par elize
#45614
:bisous oh là juju ,ça me fait remonter queques vilains souvenir..les malaises en cours...impossible de rester assise et ..d'ecouter..;beneficies tu d'un peu d'arrangement ?table inclinable ?siege?les prof s'en rendent ils compte afin de pouvoir t'aider particulierement.,as tu une oreille qui peux t'ecouter et te soutenir a l'ecole?arrives tu a gerrer des petits repas ?
courage tu va y arriver ,je pense bien fort a toi :biz
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Par Fanette
#45616
Oh oui ! Les malaises en cours, de drôles de souvenirs. Les papillons noirs devant les yeux, les oreilles qui bourdonnent. Et avec le plâtre ! L'estomac qui sort de l'ouverture, la sensation d'étouffement. Il faut vraiment fractionner les repas et prendre des petits encas avec des sucres lents, ça permet de patienter entre les repas. Car, évidemment, on a faim ! Et tu as besoin d'énergie pour ingurgiter les programmes !
Bises Juju, et courage ! :bisous
Par Jujueuh
#45689
Oh, vOus êtes vraiment tous géniaux à cOmpatir autant.
Enfin, ça fait plaisir d'être cOmprise.
Je ne pas fais de malaise en cOurs mais jcrOis que j'en étais pas lOin.

La mOusse, c'est vraiment dur mais jcOmmence à m'habituer, j'ai l'impressiOn d'avOir des crampes au dOs. Je sais pas du tOut à quOi elle sert. Ca m'a fait super mal au début, mais bOn, j'ai tenu bOn ^^ et c'est pas encOre fini.
JvOus avOue que je suis tellement décOuragée à cause de ce corset, de mes résultats, des problèmes familiaux et tOut ce qu'il suit, que j'arrive plus à m'accrOcher.
Et mOn cOrset, jlenlève plus d'une heure le sOir à cause de la dOuleur.

Mais bOn j'essaye de garder le sOurire, jveux pas casser ce lien que j'ai avec mes amis, jveux pas qu'ils sOient tristes pOur mOi.
Mais les chOses Ont changées et c'est maintenant que jme rend cOmpte à quel pOint ça ne sera plus jamais cOmme avant.

SinOn, On m'a fait passer des radiO mercredi avec le cOrset.. Et apparament, j'ai de très bOns résultats.
Ma scoliose est (quasi) parfaitement rectifiée.

On ne me fait pas spécialement de 'faveur' en cOurs. La terminale c'est dûr, jfais que bOsser et en ce mOment, ça va pas très bien alOrs jbOsse plus. J'ai l'impressiOn d'être devenu lunatique. Je tOmbe carrément et je sais pas à quOi m'accrOcher.
Les profs le savent pur le cOrset, presque toute ma classe aussi, cette dernière n'a pas faît de remarque la-dessus. Certains prof ont vu que ça n'allait pas bien et m'ont même demandé si j'avais pas des prOblèmes au dehOrs du lycée.
Enfin bref, jdOis pas avOir une bOnne mine en ce mOment.

Chui dsl de vOus imposer cette tristesse qui ne fait que grandir de jOur en jOur. J'aurais voulu vous dire que tOut allait bien, que la vie est rOse mais ce n'est pas le cas.
Merci encOre et encOre de ne pas m'Oublier.
Par elize
#45692
:amis Non ju ,t'inquietes pas on ne t'oubliera pas...c'est aussi ça la scoliose...grrrrr....et on te comprend que trop...courage tiens bon :biz :biz :biz
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Par Biba
#45700
Ju, on ne sait que trop bien (malheureusement) ce qu'est un "parcours de scoliotique", alors parfois c'est des hauts, et on en parle, et parfois c'est des bas .. et on en parle aussi, si ce n'est encore plus .. parce qu'il ne faut pas garder tout ça en soi .. OK ?
Pleins pleins de bib'bisous :bisous
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Par chris
#45726
Ce traitement est une phase difficile dans ta vie, il faut beaucoup de forces pour supporter tout ça et je sais que tu en as mais il est normal de passer par des périodes mauroses et quand ça va pas n'hésite pas à venir en parler ici vers nous.
En plus la terminale est une classe très dure ou il faut énormément travailler mais ça aussi c'est pour ton avenir,
:bisous1
Par CORINNE
#45758
Hola JUJU,

Ca va aller, c'est un mauvais passage. Dis toi bien que la vie vaut la peine d'être vécue même si elle est dure. C'est sûre elle ne nous fait pas de cadeau.

Mais, ca va s'arranger, tu as une baisse de régime bien normale en ce moment. est-ce que tu prends des vitamines ? du jus de fruits multivitaminés ? Tu devrais aller voir ton médecin si tu te sens vraiment mal dans ta peau. Il n'y a pas de honte à se faire aider. Au contraire, c'est très courageux car c'est difficile d'aller voir son toubib et de lui raconter ses petits problèmes.

Comme tu as des difficultés pour t'alimenter, tu es peut-être en manque de quelque chose, ce qui influe évidemment sur ton moral. C'est une chaîne !

Si tu aimes ca, tu peux aussi essayer les petits pots pour bébé, car dedans il y a tout ce qu'il faut. Si, si , je ne rigole pas. On me les avait conseillé pour Caroline qui, avec une angine, n'arrivait plus à s'alimenter et de ce fait là, elle a fait une crise d'acétone, elle vomissait sans arrêt, elle était dans un état !

Alors, fais bien attention à toi, et n'hésite pas, va voir ton toubib, ou sinon va à la pharmacie.

Moi aussi, je vais aller chercher des trucs à Amélie, car elle a une baisse de régime : elle est fatiguée, pas envie d'aller en cours, elle n'arrive à se concentrer, elle en a marre de tout ...

Gros bisous et j'espère que ca va aller, tu verras, la vie va virer du violet au rose.
Par marina
#45841
coucou juju
d'abord je te félicite de tenir le coup avec ton corset même s'il te fait mal, ce qui est normal car c'est le début... je comprends que tu l'enlèves un tout petit peu plus mais en tout cas c'est super courageux de ta part de le mettre tous les jours.
tu vas voir que ça va donner des résultats
quelque part, s'il te fait mal, c'est bon signe, ça veut dire qu'il agit sur ta scoliose (d'ailleurs tu l'as bien vu). Et avec le temps tu vas te sentir de mieux en mieux dedans.

pour le reste, je pense que c'est normal que tu soies fatiguée, c'est le cas de beaucoup de monde en ce moment... La rentrée est déjà loin mine de rien, une rentrée ça fatigue, en plus en terminale, il y a beaucoup de travail. Et toi en plus de tout ça tu as dû t'adapter à ton traitement... Franchement si tu n'étais pas fatiguée tu serais superwoman ;-)

ne t'inquiète pas, les vacances vont arriver et tu vas pouvoir en profiter pour recharger les batteries.
Comme te dit Corinne pense aussi aux petits "trucs" qui peuvent donner de l'énergie, car ton année va être chargée (entre le bac et la bataille contre la scoliose, qui sont deux défis importants), il faut donc que tu aies la forme. C'est comme un sportif qui va disputer un match, tu dois avoir plus de réserve d'énergie que si c'était juste une année normale!

Et quand tu te sentiras moins fatiguée, tu auras aussi un meilleur moral.

bisous et bon courage :bisous1

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