- jeu. oct. 12, 2006 12:48 pm
#46703
Bonjour,
Je suis nouvelle et je viens vous raconter mon histoire trop triste de ma maladie qui s'aggrave de jour en jour.
Voilà je suis née pendant la guerre d'Algérie, à l'âge de 3 mois, j'ai été piétinée volontairement par des soldats français imaginez les dégâts causés sur mon petit corps, cage thoracique enfoncée, colonne vertébrale déviée côtes brisées, des problèmes cardiaques, chez mes parents qui habitaient la ville d'Oran en 1957. Suite à la guerre et l'emprisonnement de mon papa par les autorités françaises, mon papa était resistant algérien, les autorités algériennes m'ont placé dans un centre pour enfants malades tenu par des prêtres et des sœurs religieuses chrétiennes très gentils, j'ai été placée dans une coquille de plâtre je n'ai pas été soignée comme il se doit, j'ai donc développé un mal de Pott avec une cyphoscoliose pyramidale en 1969 j'habitais toujours en Algérie j'ai été paralysée soudainement des deux jambes, je n'arrivais plus à marcher, mes parents ont tout fait pour me trouver le meilleur chirurgien orthopédiste et c'est un chirurgien espagnol établi en Algérie qui m'a opéré vite fait, j'ai marché 6 mois après mon opération sans canne et sans kiné, je me suis levée et j'ai marché seule. En 1970 mes parents sont venus résider en France pour continuer mes soins, j'ai été soignée assez mal par les hôpitaux qui ne m'ont fait que plâtrer mon dos et des corsets qui m'ont empêchés de respirer, je présentais une insuffisance respiratoire grave.
J'ai grandi avec ce mal de pott avec des corsets toute ma vie. Aucun médecin français, n'a accepté de me réopérer, ne voulant pas prendre les risques de me re-paralyser mes jambes. Donc je suis restée ainsi avec cette cyphoscoliose qui s'est aggravée en 1997, j'ai fait une compression médullaire, une seconde et tous les symptômes qui la complète comme une paresthésie nocturne aux deux mains, phlébites aux jambes, hypoglycémie continuelle, vertiges, ce qui fait que je n'arrivais plus à marcher plus de 100 mètres, avant je faisais plus de 3km à pieds entre l'âge de 14 et 35 ans, ma santé a commencé à se dégrader en 1993 depuis 1997, je suis dans un état assez grave.
J'ai rencontré un très bon neurologue qui s'est intéressé à moi enfin, il m'a bien soigné et m'a envoyé chez les meilleurs neurochirurgiens de ma ville et de Paris. En 1999, je suis allée à l'hôpital S....J.....pour prendre un avis médical pour une éventuelle décompression médullaire.
Comme je n'ai pas de chance, à mon arrivée à Paris à l'hôpital après avoir fait 700km en VSL le Chirurgien a été appelé pour une intervention d'urgence, j'ai du attendre longtemps pour qu'il me reçoive vers minuit environ. Après son examen, il a refusé de me donner son avis sous-prétexte que mon opération comporte des risques graves, neurologiques, respiratoires et de paralysie de tous les membres.
Je suis revenue très déçue, depuis ce jour, j'ai refusé de rencontrer un quelconque chirurgien pour me soigner comme il faut.
Je continue à aller chez mon médecin traitant pour soigner ce polyhandicap qui me fait souffrir avec des anti-inflamatoires et des antibiotiques pour ma cystie
Je vous fais savoir que je suis devenue difficile à soigner à cause des allergies médicamenteuses pour atténuer mes douleurs comme la morphine m'est interdite à cause de ma dyspnée et mon problème cardio-vasculaire.
J'ai fait le serment d'hypocrite pour ne plus rencontrer des médecins spécialistes, puisque ma vie est gâchée et que je n'ai aucune solution pour guérir, je reste chez moi, cloîtrée du matin au soir, sans sortir, sans aller chez mes parents, car je ne veux pas les gêner à cause de mes douleurs nocturnes.
Je passe mon temps à me révolter contre toutes les guerres dans le monde.
Je viens de faire mes 49 ans en septembre.
Merci de m'avoir lu. Gros bisouuuuuuuuxxx à tous les malades
Chahnez
Merci pour ta participation au forum en ayant raconté ton histoire, nous espérons que tu trouveras du soutien très rapidement.
Par contre, certains passages de ton message ont été supprimés par les modérateurs de ce site, dont ils sont responsables juridiquement auprès de la CNIL. Nous rappelons que cet espace est un forum d'aide et de soutien moral en ce qui concerne la maladie, principalement la scoliose, mais n'est pas un forum politique ou de revendications. Merci pour ta compréhension et à très bientôt !
Le Webmaster
Je suis nouvelle et je viens vous raconter mon histoire trop triste de ma maladie qui s'aggrave de jour en jour.
Voilà je suis née pendant la guerre d'Algérie, à l'âge de 3 mois, j'ai été piétinée volontairement par des soldats français imaginez les dégâts causés sur mon petit corps, cage thoracique enfoncée, colonne vertébrale déviée côtes brisées, des problèmes cardiaques, chez mes parents qui habitaient la ville d'Oran en 1957. Suite à la guerre et l'emprisonnement de mon papa par les autorités françaises, mon papa était resistant algérien, les autorités algériennes m'ont placé dans un centre pour enfants malades tenu par des prêtres et des sœurs religieuses chrétiennes très gentils, j'ai été placée dans une coquille de plâtre je n'ai pas été soignée comme il se doit, j'ai donc développé un mal de Pott avec une cyphoscoliose pyramidale en 1969 j'habitais toujours en Algérie j'ai été paralysée soudainement des deux jambes, je n'arrivais plus à marcher, mes parents ont tout fait pour me trouver le meilleur chirurgien orthopédiste et c'est un chirurgien espagnol établi en Algérie qui m'a opéré vite fait, j'ai marché 6 mois après mon opération sans canne et sans kiné, je me suis levée et j'ai marché seule. En 1970 mes parents sont venus résider en France pour continuer mes soins, j'ai été soignée assez mal par les hôpitaux qui ne m'ont fait que plâtrer mon dos et des corsets qui m'ont empêchés de respirer, je présentais une insuffisance respiratoire grave.
J'ai grandi avec ce mal de pott avec des corsets toute ma vie. Aucun médecin français, n'a accepté de me réopérer, ne voulant pas prendre les risques de me re-paralyser mes jambes. Donc je suis restée ainsi avec cette cyphoscoliose qui s'est aggravée en 1997, j'ai fait une compression médullaire, une seconde et tous les symptômes qui la complète comme une paresthésie nocturne aux deux mains, phlébites aux jambes, hypoglycémie continuelle, vertiges, ce qui fait que je n'arrivais plus à marcher plus de 100 mètres, avant je faisais plus de 3km à pieds entre l'âge de 14 et 35 ans, ma santé a commencé à se dégrader en 1993 depuis 1997, je suis dans un état assez grave.
J'ai rencontré un très bon neurologue qui s'est intéressé à moi enfin, il m'a bien soigné et m'a envoyé chez les meilleurs neurochirurgiens de ma ville et de Paris. En 1999, je suis allée à l'hôpital S....J.....pour prendre un avis médical pour une éventuelle décompression médullaire.
Comme je n'ai pas de chance, à mon arrivée à Paris à l'hôpital après avoir fait 700km en VSL le Chirurgien a été appelé pour une intervention d'urgence, j'ai du attendre longtemps pour qu'il me reçoive vers minuit environ. Après son examen, il a refusé de me donner son avis sous-prétexte que mon opération comporte des risques graves, neurologiques, respiratoires et de paralysie de tous les membres.
Je suis revenue très déçue, depuis ce jour, j'ai refusé de rencontrer un quelconque chirurgien pour me soigner comme il faut.
Je continue à aller chez mon médecin traitant pour soigner ce polyhandicap qui me fait souffrir avec des anti-inflamatoires et des antibiotiques pour ma cystie
Je vous fais savoir que je suis devenue difficile à soigner à cause des allergies médicamenteuses pour atténuer mes douleurs comme la morphine m'est interdite à cause de ma dyspnée et mon problème cardio-vasculaire.
J'ai fait le serment d'hypocrite pour ne plus rencontrer des médecins spécialistes, puisque ma vie est gâchée et que je n'ai aucune solution pour guérir, je reste chez moi, cloîtrée du matin au soir, sans sortir, sans aller chez mes parents, car je ne veux pas les gêner à cause de mes douleurs nocturnes.
Je passe mon temps à me révolter contre toutes les guerres dans le monde.
Je viens de faire mes 49 ans en septembre.
Merci de m'avoir lu. Gros bisouuuuuuuuxxx à tous les malades
Chahnez
Merci pour ta participation au forum en ayant raconté ton histoire, nous espérons que tu trouveras du soutien très rapidement.
Par contre, certains passages de ton message ont été supprimés par les modérateurs de ce site, dont ils sont responsables juridiquement auprès de la CNIL. Nous rappelons que cet espace est un forum d'aide et de soutien moral en ce qui concerne la maladie, principalement la scoliose, mais n'est pas un forum politique ou de revendications. Merci pour ta compréhension et à très bientôt !
Le Webmaster
bonjour chahnez, je suis désolée pour tout ce qui t'ai arriver, je suis algerienne comme toi, j'ai pas connu les malheurs de la guerre ,tu me diras heureusement pour toi mes parents m'ont bps raconter ,c vrai la guerre c horrible pour n'importe qu'el pays et pour n'importe qu'el perssonnes nous ésperons tous que le mot guerre disparait un jour et que les gens aprécier cette terre que le bon dieu nous a donner ,sache que je compatie avec toi mais il faut que tu te reprends moi aussi j'ai u bps de malheurs dans ma vie, mais sa sere a rien que tu laisse tout tomber tu as des parents que surement ils t'aime bps et ils doivent se faire bps de soucis pour toi ,moi quand je suis vennu en france pour me faire opérer et j'avais perssonne enfin j'avais pas mes parents auprés de moi j'en ais vraiment souffere alors profite de tes parents et profitte de la vie je te pose la meme question que ma copine est ce que tu as des amis ? Tu es d'ou tu es toujours a paris ? je t'embrasse 
et j'aimerais bien que tu me donne de tes nouvelles je serais ravie 
sache que le plus dur est passer va de l'avant et bat toi je ten suplie avance soigne toi fait de ton possible ta santée est précieuse 
Bonjour Chahnez bienvenue parmi nous, la lecture de ton histoire me rend bien triste et prouve si il le fallait la bêtise et la méchanceté du genre humain du moins de certains humains, pourtant il existe de par le monde des associations comme la notre où la gentillesses la bonne volonté l'écoute des autres essayent de faire barrage aux démons de notre monde , nous avons grâce à internet possibilité à présent de communiquer de soutenir d'être réconfortés, je souhaite de tout coeur pouvoir partager avec toi les moments difficils de ta vie à bientôt