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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lisadu52
#47233
Bonjour à tous

Je me présente, je m’appelle Lisa, j’ai 15ans, je suis donc en Seconde et j’habite en Haute-Marne
J’ai donc malheureusement une Scoliose mais tout a commencé a l’age de 8ans.
J’allais encore chez mon pédiatre qui ma fesait faire plusieurs radios.
On parlait déjà d’une attitude scoliotique, rien de grave mais à surveiller !
A 10 ans, j’allais chez un autre médecin qui a donc décidé de m’envoyé chez un spécialiste à Dijon.
J’avais a 11 ans a peu près 20°
Mon spécialiste a donc décidé de me faire porté un corset 17heure sur 24 heure. A la fin de ma 5ème j’étais a 27° dorsal et 24° lombaire, en plus de sa on m’avait découvert un Listhésis une vertèbre en bas du dos qui pouvait se déplacer, rien d’inquiétant juste a faire attention !
J’ai toujours portais mon corset avec attention je le mettais le nombre d’heure prescrite, en été je ne le supporté pas avec la chaleur je bouillonnais mais j’ai du m’y faire.
Je rendais visite a mon médecin tout le 5mois avec Radio à chaque fois !
Ma scoliose évoluée très bien, je n’étais plus qu’a 9° et 13°
Je portais également au fond de ma chaussure gauche une talonnette

En 2005, en 4eme Comme ma colonne devenait de plus en plus droite mon spécialiste décida de me faire porté un corset de nuit (j’étais bien contente de ne plus le mettre pendant les cours et je pensais que toute cette histoire allé bientôt se terminer)
Malheureusement après se passage en corset de nuit, tout a dégringolé (32°)
J’avais beaucoup grandi (enfin je suis assez petite en temps normal) et mon médecin ma donc dit de ne plus mettre mon corset pendant toutes les grandes vacances d’été pour voir si c’était juste une dégradation et que ça se remettrai bien après ou si c’était une scoliose évolutive
Il y a 1 semaine je suis donc retourné à Dijon et la j’apprend que j’ai 50°
C’est donc une scoliose évolutive mon médecin m’apprend que je vais devoir me faire opérer
J’ai beaucoup pleuré, je n’avais pas envie et j’avais surtout très peur, mon spécialiste ma dit que si je ne le fesait pas j’aurai des problèmes respiratoires et que je serais toute tordu
Il ma annoncé qu’il y aurai 2heure d’opération, 8jours à l’hôpital et 45 jours chez soi a resté allongé, plus de sport pendant 1ans…..
J’étais sous le choque, je pensé qu’après les 4 corsets que j’avais porté, ce serai fini et qu’il n’y aurai plus de problème

Mes grands-parents connaissaient un adolescent qui c’était fait opéré avec le même chirurgien, au même endroit, dans les mêmes circonstances ça ma beaucoup réconforté
Car pour lui tout c’était très bien passé !
Je vais passer prochainement un IRM et je ne sais pas du tout quand je vais me faire opérer
J’ai plusieurs questions a vous poser, j’espère que je n’est pas trop était longue

]Merci beaucoup
:coeur2

Bonjour à toi
ton histoire à été déplacée dans les histoires d'ados pour plus de réponses, et les couleurs enlevées car certaines sont ilisibles sur le forum malheureusement.
merci de ta compréhension - les modérateurs-
Par lisadu52
#47253
Voila Si vous avez lu mon histoire
je vais posé quelques questions !

1) tout d'abord j'aimerai savoir si yen a qui sont dans la meme situation que moi ? et qui habite en haute-marne ?

2) comme je vais me faire opéré dans les mois qui suivent (je pense) j'aimerai savoir si vous avé eu vraiment peur avant de vous opéré et si apres l'operation vous avé eu mal au dos ?

3) Tout les tuillaux, les piqures.. vou on fait mal ?
Ou est-ce-qu'il vous les ont mi quand vous etié endormi ?

4) est-ce-que apres l'operation je pourrais refaire de la danse comme avant (rythmé, danse jazz qui bouge bien quoi ;)) ?

5) Apres l'operation vous avez mi combien de temps pour vous reveiller ?

6) la Reeducation , est-ce que c'est dur ? ca fait mal ?

7) vous etes resté combien de temps chez vous ? sans bougé ? sans allé en cour ?

voila J'en ai encore plien.. mais jvais pas tout posé .. sa serai trop ;)
MerCi bcp D'avance :fleur
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Par Emeraude
#47285
:sourire Bonjour et bienvenue su SP Lisa, que je comprend ton chagrin et ta déception d'apprendre que cette maudite scoliose que tu croyais avoir vaincue se réveille brutalement, tu as bien du courage à présent d'envisager cette opération, ici tu vas trouver les renseignements qui vont te rassurer ainsi que de la gentillesse de l'écoute de la part de tous , faire connaissance avec des jeunes de ton âge avec qui tu pourras partager tes angoisses nous t'aiderons de notre mieux à surmonter cette épreuve , à bientôt de te lire :biz

PS : Ton avatar est super mignon et très original :biz
Par Coralie22
#47288
Bonjours Lisa!
Alors moi je me suis fait opéré il ya maintenant bientot un an! ( le 8 novembre dernier!) J' avais vraiment tres peur je voulias meme pas y penser!!Apres l' operation c' est sur on na mal...mais plus les jours passe et mieu ca va...
Pour les tuyaux les piqure... c 'est pas agreable mais bon ...ils ont des patch anestesiant...Pour la danse je ne c' est aps... moi je fesais du basket avant et je ne pourais jamais en refaire... mais je pense qu' il faut que tu demande a ton chirurgien c' est lui qui c' est....Moi mon operation a durée 10 heure...donc je ne c 'est pas vraiment combien de temp j' ai mis pour me reveiller....Je n' est pas eu de reeducation...Moi en tout je suis rester 2 mois sans aller en cours...
Bon j 'espere que j' ai pus a peu pres repondre a certaine de tes questions meme si c' est pas toujours facile chaque cas est differents...
Et si tu as d' autre questions n' hesite pas on n' est la pour sa...
Voilas Bon courage et j' espere avoir vite de tes nouvelles...
Gros bisous
Coralie
Par lisadu52
#47291
Merci beaucoup à vous 2
POur vos réponse ^^
J'attend d'autre témoignage avant de poser d'autre questions
BiXoUx :fleur
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Par éowyn18
#47299
salut lisa et bienvenue sur le forum!!!!
alors pour répondre à tes questions

1) tout d'abord j'aimerai savoir si yen a qui sont dans la meme situation que moi ? et qui habite en haute-marne ?
non désolée, j'habite dans le sud de la france mais on peut correspondre par msn si tu veux!!

2) comme je vais me faire opéré dans les mois qui suivent (je pense) j'aimerai savoir si vous avé eu vraiment peur avant de vous opéré et si apres l'operation vous avé eu mal au dos ?
personnellement je n'avais pas du tout peur, je voulais absolument cette opération car c'était le seul moyen de me remettre le dos droit et je ne tenais pas à me faire opérer avec une tros grosse scoliose. après l'op, oui, tu as mal au dos mais tu es sous morphine avec la pompe donc déjà tu peux te gérer tes doses! par contre là où tu risques de souffrir un peu ce sera à la toilette le matin quand les infirmières te tourneront pour te laver mais on y survit ne t'inquiète pas!

3) Tout les tuillaux, les piqures.. vou on fait mal ?
Ou est-ce-qu'il vous les ont mi quand vous etié endormi ?
les tuyaux, je ne les ai pas sentis et j'avais la sonde gastrique (qu'on m'a enlevée le lendemain après l'op), la sonde urinaire et les perfusions: j'en avais une dans le creux du bras gauche pour la morphine, une sur le dos de la main gauche, une artérielle sur le poignet gauche, une sur le poignet droit et enfin une autre sur le creux du bras droit.
Pour les piqûres j'en avais tous les jours pour la circulation du sang dans les jambes, on me les faisait dans le ventre ou dans la cuisse, mais ça ne me faisait pas trop mal

4) est-ce-que apres l'operation je pourrais refaire de la danse comme avant (rythmé, danse jazz qui bouge bien quoi ;)) ?
Alors pour ça il vaudrait mieux que tu demandes à ton chirurgien, tout ce que je peux te dire c'est que moi 3-4 mois après l'op, je suis allée à une soirée où j'ai pas mal dansé (enfin, pas du jazz mais comme on danse normalement lol) et j'ai pas du tout eu mal au dos!

5) Apres l'operation vous avez mi combien de temps pour vous reveiller ?
l'op a duré 7 h et j'ai du mettre 3h à me reveiller

6) la Reeducation , est-ce que c'est dur ? ca fait mal ?
les 1ers temps, j'en ai pas trop fait, le kiné venait juste chez moi et maintenant je vais toutes les semaines au cabinet

7) vous etes resté combien de temps chez vous ? sans bougé ? sans allé en cour ? à peu près 3-4 mois

voila! j'espère avoir bien répondu à tes questions si tu en as d'autres n'hésite pas!! :bisous
Par marina
#47321
coucou lisa
dur dur en effet d'apprendre que ta scoliose a évolué si vite malgré les résultats encourageants au début...
malheureusement certaines scolioses sont capables de nous jouer de bien mauvais tours, l'évolution est parfois imprévisible.
moi aussi en 2 ans j'ai pris 25 degrés...(entre 16 et 18 ans)

ce qu'il te faut te dire maintenant c'est qu'il faut absolument éviter que l'évolution continue, et c'est mieux de t'opérer tant que tu es jeune. Et surtout tant que la courbure est le plus petite possible, car le chirurgien va pouvoir obtenir un meilleur résultat.

et ensuite tu n'auras plus à t'inquiéter pour l'évolution, ça n'arrivera plus! il faut continuer à surveiller son dos bien sûr, mais ne pas avoir la peur de l'aggravation c'est un soulagement.
en plus tu auras un dos bien droit, sans bosse qui se voit, et c'est important .

j'espère que tu vas trouver beaucoup de personnes sur ce forum qui vont pouvoir dialoguer avec toi et te rassurer

bisous :bisous1
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Par Princesse
#47331
Salut Lisa
Je vais essayer de te repondre le mieux a tes questions, mais apres ces differents chez chaques personnes et dit toi que moi je suis une opérée de 1999 donc les choses ont évolués depuis ;)

1) tout d'abord j'aimerai savoir si yen a qui sont dans la meme situation que moi ? et qui habite en haute-marne ?
Désole je suis de la region Aquitaine

2) comme je vais me faire opéré dans les mois qui suivent (je pense) j'aimerai savoir si vous avé eu vraiment peur avant de vous opéré et si apres l'operation vous avé eu mal au dos ?
Je me disais que de toute facon c'etait la derniere solution et la meilleure que rester sans rien faire. On a pas le choix. Je n'ai pas eu vraiment peur j'avais hate que tout soit fini ;)
Apres non pas specialement mal au dos, c'est sur les premiers jours c'est difficile de s'y faire a ce dos tout raide mais on s'y habitue vite ;) 7 ans après j'ai peu mal au dos seulement si je force trop dessus (!! A NE PAS FAIRE !! ;))

3) Tout les tuillaux, les piqures.. vou on fait mal ?
Sincerement, tu n'as pas le temps de t'en rendre compte, moi j'en garde tres peu de souvenir, c'est vague et tant mieux ;)
Ou est-ce-qu'il vous les ont mi quand vous etié endormi ?
oula... je ne m'en souviens plus je sais que javais une sonde urinaire, un drin, un tuyau dans la bouche et des tuyaux dans le nez, mais j'en garde pas de souvenirs je le sais car ce sont mes parents qu'ils me l'ont dit apres ;) Je me souviens seulement du drin et de la sonde urinaire car je les ai garde un petit moment.

4) est-ce-que apres l'operation je pourrais refaire de la danse comme avant (rythmé, danse jazz qui bouge bien quoi ;)) ?
Oui tu pourras faire de la danse, mais doucement et pas brusquement.
seul ton medecin et chirurgien pourront vraiment te repondre a ces questions.
Il faudra bien te remuscler le dos avant de commencer quelconque activités sportives.

5) Apres l'operation vous avez mi combien de temps pour vous reveiller ?
... mon opération a été longue 12h ... et je ne sais pas combien de temps j'ai mis a me reveille, je sais juste que je ne savais pas quel jour on etait (alors que l'on etait le meme jour ) ;)

6) la Reeducation , est-ce que c'est dur ? ca fait mal ?
Moi a l'époque de mon opération, il n'y avait pas de rééduc !!! c'est un scandale je pense ! donc moi la rééduc j'ai fais ca toute seule lol
Donc desole je ne pourrais pas te repondre la dessus. Mais je ne pense pas que ca doit faire specialement mal, et ca te seras d'une tres grande aide en tout cas pour re muscler tout ca et ré apprendre les mouvements ;)

7) vous etes resté combien de temps chez vous ? sans bougé ? sans allé en cour ?
alors moi j'ai été opéré le 15 juin 1999, donc j'ai arrete l'école un peu avant les vacances d'été. Je suis reste environ deux semaines a l'hopital, et apres j'étais chez moi. Chez moi je pouvais marcher sans probleme, c'est sur au debut j'etais fatigué mais ensuite tout est rentré dans l'ordre sans probleme.
Je suis meme partie en vacances a la mi juillet qui a suivi l'opération alors tu vois ;)

Tout pleins de courage a toi
Je t'ai envoyé un mp bisous
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Par chris
#47337
Bonsoir Lisa et bienvenue sur S&P, je vais tenter de répondre à tes questions

1) tout d'abord j'aimerai savoir si yen a qui sont dans la meme situation que moi ? et qui habite en haute-marne ?

Miloute a été opérée il y a environ 2 ans 1/2 et habite en haute marne, mais elle a été opérée à Besançon

2) comme je vais me faire opéré dans les mois qui suivent (je pense) j'aimerai savoir si vous avé eu vraiment peur avant de vous opéré et si apres l'operation vous avé eu mal au dos ?

Pratiquement tout le monde a peur avant une telle intervention, c'est une réaction tout à fait normal, pour les douleurs les 3 premiers jours peuvent etre un peu plus dur mais tu vas bénéficier d'une pompe à morphine pour maitriser cette douleur

3) Tout les tuillaux, les piqures.. vou on fait mal ?
Ou est-ce-qu'il vous les ont mi quand vous etié endormi ?

Tu les auras déja quand tu te réveilleras donc tu ne sentiras pas quand ils te les mettront

4) est-ce-que apres l'operation je pourrais refaire de la danse comme avant (rythmé, danse jazz qui bouge bien quoi ;)) ?

La ça dépendra du nombre de vertèbres soudées et aussi de leur localistation et aussi de ta souplesse personnelle mais il y aura surement des resctrictions car tu perdras un peu de mobilité

5) Apres l'operation vous avez mi combien de temps pour vous reveiller ?

Ca dépend je pense de chaque personne et du produit anesthésiant

6) la Reeducation , est-ce que c'est dur ? ca fait mal ?

Le but de la kiné n'est pas de faire souffrir mais d'aider

7) vous etes resté combien de temps chez vous ? sans bougé ? sans allé en cour ?

Les jeunes reprennent souvent les cours en moyenne au bout de 2 mois mais tu pourras aller macher dehors avant


Mais n'hésite pas à lire des différents témoignages ainsi que les rubriques du topic nommé l'opération
:bisous1
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Par Corilora
#47339
Bonsoir Lisa,

Tout d'abord je comprends ton désarroi après tant d'efforts pour essayer de soigner cette scoliose, mais dis toi que sans corset elle aurait pu évoluer encore plus mal et que plus on opère tard dans la croissance, et mieux ça.

J'ai été opérée il y a 22 ans, à 15 ans aussi, à une époque où l'on mettait un autre matériel et où la lutte contre la douleur était rudimentaire. Il vaut mieux donc que les ados du site te répondent, néanmoins j'ai un très bon souvenir de l'hôpital, j'ai très bien vécu l'opération et j'ai vitre repris après. Donc pôur moi cela a été une réussite,

Bon courage
:chance
:bisous1 Cori
Par lisadu52
#47464
MErci beaucoup pour tout vos témoignage !
Et aux reponses des questions
Bien sur j'en avais beaucoup en tete !
Mais LE forum a pu repondre a la plupart de mes questions
Mais comme je suis bien rassuré !
J'en ai oublié beaucoup d'autre je suppose lOol
Bref Merci
Et jvous souhaite bon courage
Bien sur j'aurai aimé savoir aussi si pendant que vous etié chez vous pendant les mois a resté chez vous ! vous avé eu des profs a domicile ? et si vous vous en ete sorti l'anné d'apres ! meme si vous avié raté bcp de cour !
et puis raconté moi votre histoire ;) ?
Avec les degres d'evolutions...
MerCi
BiXoUx :coeur2
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Par Corilora
#47489
Il y a 22 ans, je n'ai raté que deux semaines de lycée, dont une semaine de vacances de la Toussaint. Mais tout dépend si on prévoit de t'envoyer dans un centre de rééducation, bref les ados sont mieux placées pour te répondre.

Pour lire nos histoires, tu n'as qu'à nous retrouver dans Histoire d'ado ou Histoire d'Adultes, nous avons tous notre histoire au début,

Bonne lecture et contente que l'on ait pu te rassurer,
:positif
:bisous1
Par Coralie22
#47664
Coucou Lisa!
moi je devait avoir un proffeseur a dimicile mais changement a la dernier minutes j' en n' en n' est pas ... Ce n' etait pas rembourser par mon assurance... j' ai donc du mal cette anner mais je m' accroche!!
Gros bisous a toi
et bon courage
Coralie
Par caro21
#47676
Salut Lisa,

Je suis dijonnaise, j'ai 22 ans et j'ai été opérée à dijon par un spécialiste il y a 5 ans.
Je suis à ta disposition pour répondre aux questions que tu te pose. J'y répondrai du mieux que je peux.

Bon courage.

Gros bisous

Caro
Par lisadu52
#47716
Merci bcp pour vos temoignage.. meme si j'en ai pas bcp par rapport au autre :|
EnFin Je vais passé un IRM le 15 novembre !
Mais je ne comprend pas telement a quoi sa me servira !
Vous en avé deja passé vous ?
A Quoi sa vous a servi ?
Mercii et je vous diré les resulats de mon IRM
héhé Sinon le moral.. Ca change defois jsuis démoralisé jpense trop a ca.. ca me fait peur.. defois ca pete la forme
BiSouS
:coeur2
Merci a Coralie 22 pour tout tes message :)
et bien sur au autre
Ca remonte le moral :)
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