[tutur]

Bonjour,

Je suis à la recherche de tous les renseignements concernant mon enfant Arthur, il a 2 ans et 22 mois.
Il est né en 2004 à l'hopital R.D car il est né avec une atresie duodénale, d'une imperforation annale et d'un bloc vertebral soudé T1-L2.
L'operation de cette dérniere est prévue pour le 15 novembre. Plus la date approche et plus je me pose des questions. Aujourd'hui nous avons été prendre les mesure du corset car le chrirurgien doit poser une plaque au dessus et au dessous de la vertebre soudé. il aura donc un corset verrouillé a la cuisse pour 2mois avec une immobilitée totale, 2 autres mois avec un deverrouillage de la cuisse et encore 2mois sans la cuisse.
Je suis trés angoissé car je ne sais pas comment gérer son quotidien à la sortie de l'hopital comment m'organiser avec son grand frére agé de 5 ans. J'ai posée la question au chrirurgien et a la personne qui a pris les mesure pour le corset desole je ne connait pas le nom (un orthopediste?) ils me repondent ca va aller Arthur va s'habituer. Vu ce qu'il a deja subit oui on s'habitue à tout même au pire mais je trouve cela n peu trop facile comme réponse. je vous remercie donc de tous les conseils que vous pourrez m'apporté pour soulager le quotidien d' Arthur et qu'il ne souffre pas trop pendant cette période.
Merci à vous

P.S merci a Webmaster

merci a vous pour vos message je prend le temps de consulter l'ancien site et le nouveau les differentes histoires de vos bouts de chous ou les votres.
j'avoue que j'ai sourit pendant toutes mes consultations grace a vous tous. cela à pousser ma curiosite ,j'ai reconsulter le dossier d'Arthur et trouver des comptes rendus interessant et d'enormes reponses sur le sites qui me permette de voir plus clair et de poser les bonnes question au chirurgien entre scoliose et cyphose (vetebrale stable a 20°, mais passer a 31 en juillet ce dont souffre arthur) ou encore hemi vertebre ou bloc vetebrale

Enfin si vous le permettez je continurais a lire vos histoire et intervenir ou consulter le site.

je stoppe mon coeur qui s'emballe vraiment sur votre site encore grand merci

maman d'Arthur

[tutur]

bonjour,

merci de votre reponse je n'hesiterais pas à lire nathy et à visiter en entier le site, mais je suis novice sur le net. je m'arrete de travailler le 10nov dans le cadre d'un conge de presence parentale et effectivement toutes informations d'ordre pratique sont les bienvenues, comme par ex comment lui changer sa couche? les vetements ect .
mis a part ca je ne connait rien à la scoliose dont souffre votre louloutte. je ne sais pas non plus comment l'on nomme la malformation d'Arthur.
merci , a bientot

[Biba]

Bonsoir maman d'Arthur, bienvenue sur notre site et merci de nous avoir confié son histoire.
Je suis aussi comme Elize un peu attristée des réponses .. ce n'est pas rien de rentrer avec son petit bonhomme, qui de plus aura subit une intervention, sans de réelles réponses sur son quotidien. Peut-être insister auprès des infirmières, qu'elles puissent te donner des trucs pour que tu puisses aménager des choses et surtout te préparer psychologiquement à certaines difficultés des premiers temps.
J'espère que tu trouveras quelques réponses aussi sur le site.
Courage, le compte à rebours est déclenché et j'imagine que c'est dur nerveusement. N'hésites pas à venir te confier, courage à vous tous, bib'bisous

[tutur]

merci de votre soutien et voici des nouvelles de Tutur. Il est actuellement en vacances a la campagne avec son grand frere au milieu des poules chez mamie cocotte (ma maman). Ils en profitent un maximum avant la dure periode. Mercredi 8 nous allons essayer le corset, qui auras comme dessin les animaux d' Afrique car Tutur se prend pour un lion ou un tigre parfois !!!

Dans son dossier, il est inscrit qu'il souffre d'une cyphose avec un angle de
20 ° de sa naissance jusqu 'au mois de juillet 2005. en effet, en juillet suite au controle que nous faisons tous les trois mois l'angle était à 31 °. C'est la raison pour laquelle Tutur doit être operé. J'ai consulté le site (pas tout fini) et d'autres comme vous me l'avez conseillé, j'ai eu quelques reponses mais aussi d'autres questions mais les reponses viendront, je l 'espere pour ameliorer le confort de Tutur et l'aider au mieux pour supporter cette periode.
Je tenais à vos remercier pour la liste de questions à poser a son chirurgien, car je me posait les mêmes et ne savait pas quoi en faire, maintenant je sais !!!


Voila les dernieres nouvelles de mon petit bonhomme.
La suite le 08 novembre
bon courage a tous un énorme bisou pour tous vos loulous

Maman d' Arthur

[Biba]

Bonjour maman poule de Tutur, les enfants sont donc partis chez maman cocotte au milieu des poules, quelle jolie basse-court ! :cotent
J'espère que ce break vacances leur fera le plus grand bien, puisque dès le 8 prochain, il faudra malhereusement passer par l'étape corset. Très bon choix de ton petit bonhomme, j'espère que tout se passera au mieux. Tiens-nous au courant !
C'est une très bonne idée Fefe ta proposition, j'espère que maman de Tutur que tu auras l'occasion de créer un topic à ce sujet ! En cas de besoin l'équipe du site se tient à ta disposition !
Bib'bisous

[Emeraude]

Bonsoir maman de petit Arthur, la lecture de ton message est bien triste j'imagine sans peine les difficultés que tu as pour gérer le quotidien et faire au mieux pour soulager ton petit bout de choux, aucune mama n 'est préparé à faire face a ces graves problèmes de santé, le Corp médical ne semble pas etre d'un grand secours pour toi , sur SP des mamans peuvent t'aider à passer le cap du corset, et nous tous serons à ton écoute , à bientôt de te lire

[tutur]

Bonjour a tous

J'ai récuperée mes poussins, la semaine campagne plus mamie cocotte leurs à été profitable surtout pour les loulousmamie cocotte a du bien ceder !!!.

Je suis entierement d'accord pour un topic bien que je n'ai aucune idée de comment faire. mais bon je suis sure de trouver de l'aide pour realiser cette idée que je serais ravie d'y mettre toute les informations et le suivi d'Arthur.

Pour te repondre Emeraude il est vrai que personne n'est pret a subir les probleme de sante. Mais même si les medecins ne me sont pas d'un grand secours, je leur tire mon chapeau et un grand merci pour ce qu'ils ont et vont faire à Arthur car quand je vois mon loulou et tout les problemes qu'il avait, ils ont fait un travail remarquable. il est vrai que cela depend aussi de l'hopital et du medecin, mon mari et moi sommes assez bien placés pour en parler vu le deroulement de ma grossesse d'Arthur mais c'est un autre sujet.
merci de me soutenir

mercredi 08 nous avons été essayer le corset.
Ce fut une veritable epreuve pour Arthur et pour moi par consequence.
J'ai vue une réelle detresse dans ses yeux . une grosse panique je pense.
c' est un dechirement pour moi. Pourtant je le lui ai expliquer et le corset est simple (il ne porte pas de nom particulier juste corset avec cuissarde) sauf qu'avec, Arthur est completement immobilisé.
Lors de l' essayage j' ai ressentie une sensation d'etouffement. Est ce le cas pour d'autres maman et comment me faire à l'idée que le corset ne l'empeche pas de respirer ?
J'ai pu discuter avec une maman où sa petite fille a le meme corset et cela m'a fait autant de bien que de vous lire ou de vous écrire car on se sent moins seule. Merci pour tout et surtout d'etre là.

Je n'aurait pas forcement le temps de creer un topic special la semaine prochaine car nous seront a l'hopital mais dés notre retour à la maison (home sweet home) je mis met avec je l'espere votre l'aide, je suis vraiment nulle sur internet. C'est ma collegue qui m'a appris ce qu'est un topic. oups !

A Bientot et un gros bisous a vous tous

[Biba]

Pour le topic rien ne presse, surtout ce n'est pas le moment de te "calquer" de tout ça, tu te dois de penser d'être auprès de ton petit bouchon !
Je n'ai jamais porté de corset, mais je sais qu'ils sont très serrés pour le maintien de la colonne, mais tout est quand même prévu pour ne pas "écraser" (d'ailleurs ils ne prennent pas tout le corps). Tu as pu voir quelques photos de corset sur le site ?
Courage à toi et on attend de tes nouvelles ! Bib'bisous

[tutur]

Bonjour a tous,

Nous sommes revenu à la maison. Le bonheur

L'opération s 'est bien passée.
Nous sommes rentrés lundi soir en Arthur était ravi du girophare et du pin pon!!

Je suis bluflée par la réaction d'Arthur : "je ne peux pas bouger c 'est mon corset pour le dos". Il ne se plaint pas, il sourit, rigole comme d'habitude avec son frere. Arthur est installé dans son lit de bébé dans la salle à manger et ne veut plus le quitter (il doit s'y sentir en sécurité) même pour la nuit, du coup c'est camping pout tout le monde car Romain ne veut pas dormir dans sa chambre tout seul donc lui aussi est installé dans le canapé.

En fait, je crois que c 'est moi qui m 'en faisait tout un plat !!!!
Le seul probleme que nous devons resoudre et qui fasse mal a Tutur est son transit car il est trés constipé. aieaie


Arthur profite pleinement de son etat pour nous rendre chevre ainsi que son frere il ne s'exprime pas il crie. il est devenu autoritaire avec Romain (son frere) qui lui dés qu'il est rentré de l'ecole, installe sa chaise a côté du lit et lui raconte sa journee, des histoires (bon d 'accord imagine les histoires grace aux images) bref s 'occupe de lui. Hier soir, Romain a voulu donner la compote a Arthur , au secours!! le drap s 'est plus regalé qu ' Arthur mais ils étaient tellement content et Romain super fier que bon après tout vive la machine a laver.


Quant à moi je reste un peu stessée sur l 'organisation et enlever le corset mais bon j'y arriverait Haut les coeurs !!!!

Sinon pour l'opération en elle-même : la vertébre qui était soudée a été coupée là ou elle ne l 'etait pas et pour combler le trou ils ont pris une côte tant mieux Arthur en avait une en plus. et bloquer par une plaque la vertebre du dessus et celle d'en dessous si j'ai bien tout compris et retenu il me semble !!

Voila pour les nouvelles et nous (enfin pour le moment surtout moi ) attendons la fin des deux mois de l'immobilisation totale d'Arthuravec impatience car même si il le vit bien pour l 'instant, son papa et moi le préférons quand il plaque son frere (rugby oblige) ou qu'il court partout dans la maison.


Merci Elize pour les dessins mes nains ont adorés
J 'ai vu les photos de corset comme tu me le dit Biba mais celui de Tutur est différent et oui il est serre dedans mais surtout malgré le tee-shirt sa peau est pleine de plaque et de boutons et ca le gratte quand je le lui enleve pour sa toilette, j'espere avec l 'aide du papa vous envoyés des photos car pour écrire (merci Elize ) ca va c'est le coté technique qui bloque.

Un gros bisous aux loulous et à vous tous

A bientôt

Tutur et sa maman

[tutur]

Bonjour

Je suis desolée de ne pas avoir donner de nouvelle depuis notre retour. Mais je n'avais pas le coeur à raconter la suite des evenements. Merci de ne pas trop m'en vouloir.

Alors voilà : apres notre retour si euphorique, Tutur qui as eu 3 ans en janvier, a fait une allergie au fil de ces cicatrices. cela c'est traduit par des plaies a l'extremités de chacune d'elle, il a deux cicatrices.
Ainsi la 3eme semaines, les fils ont dus etre retirés. Tutur ne cicatrissant pas bien les plaies sans fils se sont ouvertes. Nous avons du aller a l'hopital 3 fois par semaines faire les pansements. En Janvier il était question de reprendre au bloc les cicatrices. Heureusement elles ont commencées à se refermer. Il n'y a que le 30 mars qu'enfin les cicatrices etaient refermees.Ce qui fait que la cicatrisation et les pasements ont durés 5 mois. Nous ne crions pas victoire tout de même. Rien n'est sur que les cicatrices tiendront.


Malgré cela Tutur est passé quand même de la position allongé à la station assise et cela fut un regal pour lui.
Pendant cette periode, il a ete hospitalisé pendant 3 jours pour un fécalome(un bouchon de selles dans l'intestin) pour y subir des lavements. Il a echappé à l'evacuation par aspiration au bloc.

Cela fait maintenant 3 semaines qu'il peut re-marcher et c'est le bonheur infini.
Il a repris le chemin de la salle de bain pour une douche ( la 1ere depuis 5 mois) et là une vrai baleine.
Il s'en donne à coeur joie bien que c'est un moment tres court (cicatrice oblige).

Une galére n'arrivant jamais seule.

Un mois apres son hospitalisation, donc le 15 decembre, Arthur passe une echographie de controle de la vessie et des riens.
Quelle fut pas notre stupeur d'apprendre qu'un bout de plastique du catheter etait resté dans sa vessie.
Heureusement ou plutot malgré tout, le plastique est accroché, ce qui n'enpeche pas Arthur d'uriner normalement, ni de trop endommagé sa vessie.

Plus je vous raconte l'histoire d'Arthur et plus j'ai l'impression de vivre dans la 4eme dimensions.

L'hopital n'a jamais vu un cas comme le notre que ce soit pour la cicatrication ou le bout de plastique.?????

Arthur se fait donc opere le 18 enfin il rentre la veille bien sur pour avoir des lavements car il faut que son colon soit vide. Ce qui est loin d'etre evident.

Voilà pour les 5 derniers mois. J'essayerais d'être un peu plus assidue pour la suite des évenements.

A bientôt Maman d'Arthur

[Biba]

Bonjour mam' d'Arthur !
Oh là là .. mais quelle "poissouille" ! J'ai eu des rejets de fils, mais pas comme ton fiston et je ne savais même pas que ça pouvait "s'envenimer" à ce point !
Et pour la vessie .. alors là c'est le "ponpon" ! Les médecins comptent lui enlever ce bout de plastique ?? Même si ça le gène en rien (encore heureux !) pour uriner, un corps étranger ne doit quand même pas rester .. !
par contre, je sais pas si j'ai loupé un épisode, tu dis "il se fait opérer le 18" de ce mois ? Et de quoi ? C'est pour le bout du cathéter ?
Tiens-nous au courant et courage à vous tous, vous devez être épuisé par ces événements ! Pleins de bib'bisous

[tutur]

Hello Biba

Ah poisse quant tu nous tiens!

Oui en effet il se fait opere le 18 Avril pour lui retirer ce bout de plastique.
Tu as raison un corps etranger ne doit pas rester. On s'etait mis d'accord avec l'hopital pour lui retire apres le corset soit apres le 15 mai., mais le chef de service a informe qu'il y avait un risque de calcul et d'aggravation alors on lui retire maintenant.
Remarque au point où on en ai. Rhoooo quelle fatalitiste je suis devenue.

Merci pour tes encouragement en effet nous sommes tous epuisés physiquement et moi surtout moralement. Mais je tiens , c'est déjà ca.

Bisou

[Biba]

J'espère que vous aurez un peu de repos pour Pâques, afin de reprendre des forces pour cette nouvelle hospitalisation du 18 avril. Comme je serai absente, je souhaite d'ores et déjà que tout se passe bien et cette fois-ci sans AUCUNE complication Déjà que tout ceci est bien difficile alors la "poissouille" hop .. dehors !
Et pour toi la maman .. pleins de bisous si le moral flanchotte un peu .. tu viens par ici, ok ? :cotent
Bib'bisous

[tutur]

merci je prend note et j'hesiterais pas

[Biba]

Une grosse pensée pour vous tous et en particulier pour Tutur qui doit subir son intervention chirurgicale pour enlever ce bout de plastique (pas sympa lui d'être resté là !)
On attend des nouvelles .. Pleins de bib'bisous