[laurent75]

bonjour biba

tu vas bien?comme tu le dis,le chemin peut etre long,pas de précipitation,il vaut mieux avoir toutes les données en main pour se prononcer définitivement,le maximum d'examens et d'avis de spécialistes s'impose,la décision d'opérer ne peut etre prise a la légère,j'ai attendu plus de 40 ans avant de me prendre en mains mais cette décision est due surtout comme je l'ai déja dit a une aggravation de mes douleurs ...alors continuons ce parcours et viendra le moment de décider...merci et bonne soirée a toi
big bisous aussi
laurent

[nea]

Coucou Laurent

Alors ce RV ? il me semble que c'était aujourd'hui l'écho cardiaque, j'm trompe ?
Ou en es tu ??
au plaisir de te lire,
biz
Nea

[chris]

Bonsoir Laurent,
C'est sure qu'il y pas urgence immédiate mais il faut pas non plus faire trainer les choses, il faut pas laisser à dame scoliose le loisir de faire trop de dégat et lui montrer que c'est toi le plus fort.

[laurent75]

bonjour chris et nea

merci de penser a moi mais l'echographie cardiaque est prévue pour lundi 30 octobre,je vous informerai des conclusions dans la journée,il y a suspicion du syndrome marfan donc l'aorte,il faut en avoir le "coeur net"!!lol!!

la dame scoliose me fatigue de plus en plus,en effet ...j'ai 2 rdv avec des chirurgiens a paris les 17 et 27 novembre,je vous en reparle...

bonjour a tous les autres membres,big bisous ...a vous et bon week end
laurent

[nea]

Cher Laurent,
Ah je me suis donc trompé de date.
Lundi 30 je serai sur les côtes bretonnes (sans ordi) jusqu'à samedi.
mais ça me fera plaisir si tu m'appelles.
Allez courage.

Nea

[chris]

Lundi tu seras surement fixé sur un éventuel syndrome de Marfan, on attend donc les résultats

[laurent75]

merci!!nea bon séjour en bretagne,je te passerai un petit coup de fil...
chris a bientot et bon week
bises
laurent

[marietout]

Bonjour Laurent, je viens de lire tout ton témoignage, je comprends la prudence du chirurgien puisqu'il n'a pas tous les éléments surtout cardiaques. J'ai eu l'occasion de connaître un kiné. "malfan", il a aujourd'hui 60 ans et a été opéré du coeur, il va bien et est comme toi grand, les doigts très fins...Prudence avec les explications dans internet! Ce n'est qu'un petit conseil.Bon courage pour tes prochains examens et à bientôt.

[Webmaster]

Posté le: Dim Nov 05, 2006 6:57 pm

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je passe le bonjour a tous et toutes,je suis débordé depuis quelque temps(trop de boulot)plus les soucis de santé,douleurs et fatigue qui augmentent,je continue mes examens en vue d'une hospitalisation...radios ok,electrocardiogramme ok,echographie cardiaque ok et prévu le 6 nov.un test d'effort pour conclure si mon coeur va bien...ensuite je vois le 17 et 27 nov. deux chirurgiens réputés...la sécurité sociale m'a fait savoir qu'elle m'accordait une prise en charge a 100%(affection de longue durée)c'est déja ca,ca me dispense de règler tout acte médical lié a mon dos,bien sur...j'ai des séances de kiné en piscine a venir...
big bisous a vous
laurent


Laurent, merci de poster tes messages à la suite de ton histoire :cotent l'équipe des modérateurs

[Biba]

Courage à toi Laurent pour tous ces examens et tiens-nous au courant de tes deux RDV !
Bib'bisous

[nea]

Coucou Laurent,

C'est aujourd'hui ton rv avec le spécialiste n°2.
Tu nous racontes ?
Bon courage.

Nea

[laurent75]

bonjour a tous et toutes
merci anne marie et elize pour vos pensées!!
bon,suite de mes rdv et une bonne nouvelle,après bilan cardiaque complet(électro-cardiogramme,échographie cardiaque et test d'effort)nécessaire pour l'opération mais il y avait suspicion du syndrome marfan,pas de problèmes,le coeur est nickel...c'est déja ca!!j'ai rencontré mon 2e chirurgien,le pf w...a un grand hopital parisien,et la,a la grande différence du premier chirurgien,il serait ok pour l'opération,il me fait passer une irm et un scanner ,je dois le revoir avec les résultats de ces examens,il me fera faire des radios de ma colonne "en traction"(a ce sujet quelqu'un peut-il m'expliquer en détail cet examen???)et a ce moment sera fixé la date d'opération...c'est clair ,net et précis...assez chaleureux,m'a examiné plus en détails que son confrère et au niveau de l'évolutivité de ma scoliose(n'ayant pas de radios anciennes pour l'apprécier)l'a affirmé au sujet de ma taille!!!fallait y penser!il y a 2 ans environ je faisais 1.80m et la il m'a mesuré ,je ne fais "plus"que 1.77 m !!!donc le constat est clair:j'ai perdu 3 cm,si ce n'est pas de l'évolutivité ca...je dois encore voir un dernier spécialiste le 27 novembre a paris très réputé et a ce moment la ,ce sera a moi(principalement)de faire mon choix...
il sera temps de parler des techniques de l'opération(arthrodèse...)et de l'auto-transfusion,est elle selon vous automatique?voila,a bientot
laurent

[Biba]

Bonsoir Laurent, pour ta question concernant les radios c'est des radios de type "bending" (c'est à dire qu'on "t'étire" un maximum pour savoir jusqu'à quel courbure et quelles vertèbres le chir va opérer. heuh .. je sais pas si mon explication est claire ? Je vais essayer de trouver quelque chose de plus explicite. A plus !

[Biba]

Voilà le sujet sur notre site :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=bending

Et sinon mon dico dit ceci : "Bending : Clichés radiographiques pris en inclinaison latérale droite et gauche (bending droit et gauche). Ces clichés permettent d'apprécier la souplesse des courbures et leur possible redressement. Ils sont très utiles pour le choix des niveaux d'instrumentation (disques neutres). "

Voilà, j'espère avoir répondu à ta question.

Sinon et bien je pense que c'était effectivement une bonne chose de solliciter l'avis d'un 2ème chir

A bientôt pour d'autres nouvelles te concernant ! Bib'bisous

[laurent75]

merci biba

j'y vois plus clair...
l'irm est fixé au 23 novembre,tout va très vite!!!
bises
laurent