[Webmaster]

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=2&view=206

[aurélie]

bonjour à tous!

Encouragée hier par la réunion annuelle, j'ai pris la décision de sortir mon histoire du fin fond du site et de la mettre à jour, avec tout le recul dont j'avais besoin à l'époque!

On a donc découvert ma scoliose en septembre 2005 (j'avais 17 ans), à l'occasion d'une visite chez mon généraliste, pour un simple certificat médical.
Première radio: 49° dorsale et 36° lombaire, quand j'ai vu la radio, j'ai cru que c'était de la déco dans le cabinet du radiologue! Des radios comme ça, je pensais que ça existait que dans les livres de bio de collège!
Bref, rdv 3 jours plus tard chez le prermier orthopédiste chez qui on a eu rendez-vous, vu mon âge et l'évolution de ma scoliose, il y avait urgence:
corset lyonnais 4 points, livraison 15 jours après avec 3 jours d'hospitalisation en prime.

J'ai donc porté mon corset sérieusement deux mois, boostée par l'annonce d'une probable opération, puis je l'ai ensuite porté chaque jour un peu moins, jusqu'en Mai, où j'ai eu rendez-vous, chez un vrai spécialiste, qui m'a clairement dit que le corset n'était pas adapté, que l'opération était inévitable, je ne me suis pas fait prier plus, j'ai enlevé mon corset dès que je suis rentrée!

A cette époque j'étais à peu près à 33° dorsale, et 30° lombaire, et depuis......plus rien!

Voilà ma courte histoire, aujourd'hui je ne sais pas trop quoi faire, juste dômmage que l'on n'ait pas vu ma scoliose plus tôt, mais le temps des regrets est terminé! Il faut que j'aille de l'avant!

bisous à tous!

PS: est-il possible de transférer ma petite vie chez les adultes? merci ; )

[CORINNE]

Coucou

je ne comprends pas bien ton histoire. Depuis mai, tu n'as plus de nouvelles ?

Tu ne portes plus de corset ?

Tu n'es pas opérée et tu ne sais pas quand tu le seras ?

[aurélie]

oui c'est ça, j'ai arrété de porter mon corset en Mai, suivant l'avis du 2eme spécialiste que je suis allée voir. J'ai donc jamais repris RDV chez le docteur qui me suivait à l'orgine et qui m'avait prescrit le corset vu que je ne le portais plus.

Donc depuis Mai je ne suis plus suivi par un médecin, j'attends de me décider pour l'opération!
excuse-moi c'est vrai que je n'avais pas été très claire!
On comprend mieux maintenant?

[bibina]

ouin on comprend mieux aurelie, mais il faurdrai que tu prenne une décision car c'est pas bien de rester sans soin
bisous

[LILI63]

Salut!
Si tu veux un conseil vu ton age tu aurais du poursuivre ton protocole, il n'est peut etre pas trop tard, pourquoi ne pas tenter un platre puis un corset lyonnais pendant quelque temps. Dans quelle ville habitues tu ?
A bientot !

[CORINNE]

C plus clair !!

Mais, je suis perplexe et je ne sais pas quoi te dire, sinon que tout de même, tu te poses des questions puisque tu es ici, mais qu'il serait temps que tu t'en poses !!! excuse moi, je suis un peu (beaucoup) direct.

Je ne comprends pas que des toubibs te laissent dans la nature ! Tu es suivie dans quelle ville ?

Il est évident que si tu avais 33° en enlevant ton corset, ta colonne est repartie vers 49° ou plus maintenant et qu'il faut peut être t'opérer.

Es-tu consciente des implications d'une scoliose au niveau santé ? difficultés respiratoires, problèmes cardiovasculaires, douleurs, déformation du squelette, atrophie de certains organes... Excuse moi de cette liste. Mais, si tu n'es pas suivie et si tu ne fais rien, tu vas au devant de la catastrophe pour ta vie future, et à 18 ans, tu es à l'aube de ta vie d'adulte !

Il est plus facile d'opérer maintenant que dans dix ans, et il est peut être encore temps d'essayer un protocole de soins.

Je pense qu'inconscienmment tu te poses des questions, et qu'il va falloir que tu prennes le problème à bras le corps même si c'est difficile. Qu'en disent tes parents, si tu vis avec eux ?

Je suis dure mais ca me révolte de voir un cas comme le tien aujourd'hui. Je suis aussi en colère contre les toubibs qui te laissent dans le vague.

Je suis la maman d'amel chez les ados, si tu veux lire son histoire. Elle a été opérée en Juin dernier.

Bisous

[aurélie]

coucou!

C'est pas que je me pose des questions mais c'est surtout que je ne sais pas quoi faire! Sur le compte-rendu de visite chez le second spécialiste que je suis allée voir c'est écrit: les parents nous recontacterons quand ils seront décidés pour l'opération.voilà. Pour l'instant je ne suis pas encore totalement prête pour une opération: Je n'ai pas beaucoup de douleurs, ma scoliose ne me gêne pas vraiment dans ma vie, bien sûr je suis consciente des conséquences d'une scoliose non-soignée, mais c'est dur de faire la démarche d'une opération d'autant plus que c'est à moi de la faire, je veux dire que ce n'est pas le médecin qui va venir me chercher, et me convaincre....
et j'ai tendance à attendre toujours les stades critiques pour agir...

Ce deuxième spécialiste a dit que si j'avais voulu suivre un traitement orthopédique, il aurait effectivement fallu que je commence par un plâtre, puis un corset, etc. Mais que maintenant c'était trop tard, et que ma scoliose continuerait à évoluer.

Donc de toutes façons, je vois pas ce que je pourrai faire, à part attendre....

Mes parents s'inquiètent, mais plus ils m'en parlent, plus ça m'énervent alors ils essayent d'être discrets!

bisous!
ps: je suis sur lyon

[Juju]

Salut Aurélie,

Je fais suite à ton message sur mon histoire : biensûr que je me souviens de toi ! Comment pourrais-je ne pas m'en souvenir avec tous les points communs que l'on a... en plus de la scoliose !
Je suis bien contente de t'avoir rencontrée et d'avoir pu échanger avec toi... nous avons la même interrogation, les mêmes peurs et pour avoir lu tes derniers topics, la même facheuse tendance à repousser à plus tard au lieu de faire les choses ....
La réunion de samedi m'a permis de prendre conscience qu'il ne faut pas trop attendre et qu'il faut absolument qu'on prenne notre santé, notre dos, notre avenir en mains... Toi comme moi, on se trouve des excuses, mais rien ne devrait passer avant la santé, que ce soit les études ou le boulot !
Je me rends que c'est facile de dire ça ... le gros travail à faire sur nous est d'AGIR !
Je sais que c'est pas évident... Tout ce que je peux te dire c'est de refaire des radios, de prendre un autre rdv chez le spécialiste, histoire de voir où ta scoliose en est...
Qu'en pensent tes parents ? Tu sais c'est une décision pas facile à prendre et même si je suis un peu plus vieille que toi, je pense que j'ai besoin de l'opinion de mes parents concernant l'opération... Je ne dis pas que je les suivrais car la décision n'appartient vraiment qu'à moi, mais c'est imortant de pouvoir être soutenue aussi par sa famille...
Sinon, tout ce que je peux te dire, c'est que je regrette de ne pas avoir réagi un peu plus tôt, quand j'étais encore étudiante... Bon ok je ne devais pas être prete (d'ailleurs, je ne pense pas l'être encore totalement), et j'ai appris qu'une opération serait bien pour moi que lors de mes dernières années de fac... mais avec le recul je pense que l'idéal aurait été de me faire opérer pendant un été, entre 2 années scolaires...
Donnes moi de tes nouvelles !
Et c'est une super idée : prends un rdv avec ton (notre !) spécialiste... !

[marina]

bonsoir aurélie
tu as bien raison quand tu dis que le temps des regrets est terminé... car on ne peut pas revenir en arrière, mais la bonne nouvelle c'est que tu es encore très jeune donc il y a certainement quelque chose à faire!

pour ce qui est de l'opération, c'est vrai que ce n'est pas une intervention anodine, donc c'est bien de réfléchir avant d'y aller si le chirurgien te laisse le choix... ici tu pourras lire beaucoup d'infos sur ce qu'est concrètement cette opération, et aussi avoir le témoignage de personnes de ton âge qui l'ont vécue, ça va t'aider à te faire une idée plus précise.

moi aussi quand j'avais à peu près ton âge je ne voulais surtout pas que mes parents me parlent de ça... mais malheureusement à force de faire l'autruche j'ai laissé ma scoliose s'aggraver sans rien faire.
Pour toi l'opération n'est peut-être pas une urgence pour l'instant, mais il faut tout de même continuer un suivi régulier (radios, visites chez le médecin...), comme cela s'il y a une aggravation tu pourras agir tout de suite.

donc je dirais prends le temps de la réflexion, mais pendant ce temps continuer à surveiller les choses de près quand même!

peut-être pourrais-tu consulter un autre chirurgien ou médecin spécialiste pour voir s'il est du même avis que le premier...

et si tu as des questions n'hésite pas

[aurélie]

salut!!

C'est vrai que je serai curieuse de savoir où en est mon dos, mais bon, comme je ne suis pas encore décidée pour l'opération, le chirurgien va se demander pourquoi je viens, je vais pas allée le voir juste pour la forme!

Même si de rencontrer quelques personnes opérées samedi, qui avait une super pêche, même pour les plus récents, comme flo, a complètement changé ma conception de l'opération et m'avait motivé, je trouve que ça serait quand même un peu du gâchis d'opérer maintenant, alors que si ça strouve mon dos en est à peine à 35°.

En tout cas, j'ai décidé de me reprendre en main, niveau physique, d'arréter de me dire que le sport ça sert à rien puisque je vais être opérée, c'était un peu la solution de facilité! En plus ça me manque! Je récupère chaussons et baudrier, et la semaine prochaine, je suis de retour au mur d'escalade!

BiZ à tous!
PS:je ne l'ai pas encore dit, mais la réunion de samedi était vraiment super, je regrette seulement de ne pas avoir pu parler avec plus de monde. J'attends avec impatience l'année prochaine pour tous vous connaître! ;-)

[marina]

aurélie!
en effet quelle que soit ta décision sur l'opération plus tard, faire du sport pour muscler ton dos ne peut faire que du bien!
et comme tu dis à 35 degrés tu ne trouveras aucun chirurgien pour t'opérer, si tu en es restée là... mais tu peux toujours aller voir ton généraliste ou un spécialiste de la scoliose qui n'est pas chirurgien, pour qu'il te fasse faire une radio de contrôle. Ainsi tu sauras si tu es restée stable.

c'était sympa aussi de discuter avec toi

[LILI63]

bonjour,
tu as pris une bonne décision de te prendre en main. Sur LYON il y a un centre specialise que tu dois connaitre le centre de r... des m.....Prends un rendez-vous en urgence, LISA est suivie dans ce centre, tu seras fixé en plus tu as de la chance d'avoir un centre près de chez toi. A bientôt et bon courage.

[titanne]

Bonjour Aurélie,

maintenant, tu me connais un peu (depuis samedi), et tu sais que je trouve ça super, que tu aies envie de te remettre au sport (puisque j'adore ça, moi-même, opérée ou pas). D'ailleurs, le travail en extension qu'exige l'escalade est idéal pour le dos.
En revanche, il est avant tout indispensable que tu retournes chez le spécialiste. Je ne pense pas, malheureusement, que tu sois à 30 degrés, parce que tu ne portes plus le corset, et que tes degrés ont repris, pour le moins, leur niveau d'avant le corset. Je crois, Aurélie, que tu ne peux plus faire comme si tu n'avais pas de scoliose. Evidemment que non, le spécialiste ne va pas se demander pourquoi tu viens le consulter si ta décision n'est pas encore définitivement prise. Ils savent que c'est un choix qui est loin d'être évident. Je connais ce spécialiste, puisque nous avons le même, et je sais qu'ils sera prêt à écouter tes craintes, et à t'aider à choisir. Mais il faut ABSOLUMENT que tu saches où tu en es.
C'est ta santé, Aurélie, et c'est ton avenir qui sont en jeu. Une scoliose opérée à 45 degrés, ce n'est pas du tout la même chose qu'une scoliose opérée à 60, 70 ou même 90 degrés. Et tu ne sais pas du tout si la tienne a évolué. Par conséquent, pour savoir de quelle marge tu dispose, la première chose à faire, c'est de consulter et de passer une radio. Cela ne t'engage à rien, la décision reste toujours la tienne, mais savoir t'aidera à mieux choisir.

Voilà, je ne veux en aucun cas te faire de la peine, te faire peur. J'ai beaucoup aimé parler avec toi, je te trouve extremement gentille et touchante, et j'espère que tout ira au mieux maintenant. Tu peux compter sur moi, je reste à l'écoute de ton histoire, et à portée de mail si tu le souhaites.

Bises

PS : connaître la courbure actuelle de ta colonne t'instruira également sur les sports à faire, ou à éviter...

[mamynou]

Aurélie Message bien reçu ton histoire est chez les adultes

Aurélie bonsoir je ne peux que t'encourager à faire la démarche de revoir ton médecin comme je te l'ai conseillée samedi, la démarche est difficile mais tu le fais pour toi. Tes parents sont prets à t'aider, demande leurs de l'aide. Tu es adulte et tu dois te prendre en mains.

Courage et gros bisous