[pyrène]

Bonjour
inscrite à l'association depuis quelque temps, j'ai un peu de mal avec l'informatique. Je prend connaissance de l'histoire de clochette et j'ai l'impression de lire mon histoire. 56ans, double scoloiose (65°, 45°) corsets durant l'adolescence, oubli rapide à 20ans,mariage, trois enfants, pas trop de douleurs mais fatigue. Puis ménopause et grosses difficultés. Pas d'activité professionnelle mais bénévolat associatif. J'ai vécu à Tarbes et depuis la retraite de mon mari en 2005 je suis dans l'Ariège. L'opération m'a été déconseillée par un prof de Bordeaux il y a quelques années, par contre deux chirurgiens de Toulouse la proposaient, enfin tous les mêmes doutes que clochette. Je vais faire du Mézière en janvier.à Foix A Tarbes pas de Kiné valable. J'allais à Bagnères de B faire de la piscine et quelques soins. J'ai vraiment trop de doutes pour une opération tardive. Peut-être la participation aux échanges me feront envisager une opération malgrè ma grande réticence. javascript:emoticon(':bravo2')pour le site

[marina]

bonjour pyrène et bienvenue
je me suis posé moi aussi la question de l'opération il y a un an maintenant, ayant une scoliose déjà importante à l'adolescence qui avait beaucoup évolué.
Finalement, c'était un peu comme toi, un chirurgien pour, deux qui étaient contre...et en fin de compte je n'y vais pas pour l'instant!
En tout cas ce forum m'a beaucoup aidée dans mes démarches et ma réflexion, et je te conseille de créer aussi ta propre "histoire de pyrène"... ainsi tu auras davantage de réponses
bonne chance et à bientôt

[Biba]

Bonsoir Pyrène et bienvenue sur le site !
Tu as aussi d'autres témoignages "tardifs" (voir par exemple Mcmum chez les adultes) qui se sont fait opérées. Je comprend tes interrogations et tes doutes, je pense qu'il faut prendre le temps de bien y réfléchir.
Tu connais les degrés de ta scoliose actuellement ?
Bib'bisous

[marietout]

Bonjour Pyrène et bienvenue parmi nous, je ne suis pas opérée, j'ai 54 ans.Les douleurs vont et viennent mais comme je suis en incapacité pour une autre pathologie, je m'en accomode. Pas facile de prendre une telle décision mais à l'assemblée générale, j'ai rencontré macmum, elle dit que sa vie a été transformée! bien sur tous les cas sont différents.Bon courage et à bientôt

[mary-thé]

Bienvenue au club Pyrène

J'ai le même âge que toi et une scoliose depuis l'adolescence laissée à l'abandon à 20 ans; mariage, 3 enfants, pas de problèmes majeurs ni de douleurs
La scoliose a évolué doucement : 58 en haut et en bas depuis la ménopause (mesuré en 2004 à Berck)

Comme toi le chirurgien de Berck ne m'a pas conseillé l'opération mais beaucoup de sport (marche, piscine kiné Mézières) ce que j'ai entrepris et qui me fait le plus grand bien

Nous ne sommes pas les seules à se poser les mêmes questions

Au fait j'habite le Nord

Bisous à toi et à toute l'association S § P qui est vraiment formidable

Mary-thé

[chris]

Bonjour Pyrène et bienvenue sur S&P
Certains médecins en France pratiquent avec beaucoup de succès des opérations sur des adultes, parfois sur des personnes meme très agées.
Après la ménopause ce qu'il faut surtout surveiller c'est la dégénérescence de la scoliose lombaire et surveiller aussi le risque de dislocation rotatoire; C'est en fonction de ces critères qu'un médecin peut ou non te proposer une opération.
Il y a l'histoire de Catherine qui a été opérée je crois à 54 ans et pour qui tout s'est bien passé

[Corilora]

Bonjour Pyrène,

Bienvenue sur le site.
Je suis pour ma part opérée depuis 22 ans (opérée à 15 ans), par le prof de Bordeaux que tu as peut être vu et (si c'est lui) qui est en effet de plus en plus réticent aux opérations car il pense que les bénéfices ne sont pas toujours en rapport avec les risques. Néanmoins, plusieurs avis sont importants et effectivement Clochette qui a un parcours similaire serait de bon conseil,
BOn courage

[clochette]

bonsoir Pyrène,je suis heureuse de t'accueillir sur le site de scoliose et partage.Comme tu le dis,je suis encore hésitante pour l'opération.je vais consulter le Dr de Corilora.les 2 médecins que j'ai vu me conseillent l'arthrodèse de D2 à L4.j'attends le diagnostic du 3 ème!Je t'envoie les noms des médecins que j'ai vu à Toulouse par MP Si tu as des questions ,n'hésite pas des pyrénées atlantiques .La neige est elle tombée sur les sommets,?ici c'est bien blanc !

[zizou]

Ton histoire est tellement semblable à la mienne que je crois me relire....
Sauf que le chirurgien me dit au contraire d' attendre encore un peu pour l' opération tant que je suis en activité et que je fais du sport!
Les opérations aujourd' hui peuvent se faire jusqu' à un âge avancé, la récupération étant évidemment en rapport.
Tu trouveras dans le site plusieurs témoignages d' opérés "tardifs" qui ne s' en portent que mieux!
Courage et bien des amitiés de Marseille.

[pyrène]

merci à toutes pour vos messages. J'ai oublié de dire que j'ai un corset (je ne sais pas de quel type, car les noms des différents corsets me sont inconnus; ceux que j'ai eus en étant jeune n'avaient pas de noms), il est en plastique et il a été fait par une boite basée à Pau; il n'y a pas eu de moulage mais des prises de dimensions pour l'ordi je suppose. Je l'ai depuis plusieurs années et il est d'un grand soutien les" jours chargés" . j'essaie de ne pas le mettre trop souvent et en été c'est très dur à supporter à cause de la chaleur. L'opération n'est pas dans ma tête une solution. L'avenir m'inquiète mais je ne peux pas faire autre chose. Le plus dur c'est bien souvent l'incompréhension de l'entourage car cet handicap n'est pas visible pour les gens droits. Même ma mère qui pourtant m'a fait suivre depuis l'âge de six ans n'a pas beaucoup de compréhension (elle est vieille me dit-on). Je pense que nous avons besoin de reconnaissance de l'handicap. En tout cas pour moi c'est une lutte permanente. Bon je m'égare dans le psy. Mon grand regret actuel c'est de ne pas pouvoir m'occuper plus de mes petites filles. Lire les autres est réconfortant et pouvoir échanger formidable.javascript:emoticon(':positif')Pyrène

[chris]

Les corsets pour adultes n'ont pas forcément des noms, souvent ce sont des corsets de maintien;
Pour l'opération ça pourrait etre une solution pour le long terme, toi meme tu te rendras compte quand il faudra le faire mais tant que tu arrivez à gérer c'est sure qu'il est difficile de sauter le pas.
Pour la compréhension les gens proches ou non ont du mal, on connait hélas tous ce grand problème d'incompréhension, je pense que pendant trop longtemps la scoliose a été trop banalisé alors que c'est une maladie très importante du rachis. Et oui les parents en veillissants ne se rendent plus compte, on dirait qu'ils ne réagissent plus.

[Biba]

Bonjour Pyrène, je prend enfin le temps de t'adresser mes meilleurs voeux et te demander comment tu vas ?
Non, tu ne t'égares pas dans le sujet psy, la scoliose engendre malheureusement autant de souffrances physiques que psychologiques, c'est pour ces raisons, que nous nous efforçons d'en parler, parfois ça soulage, même si ça n'enlève pas les problèmes ..
Bib'bisous et au plaisir de te relire !

[pyrène]

Il est vrai que je n'écris pas beaucoup. Lire les différents témoignages et histoires prend du temps. Actuellement mon corps est difficile à gérer mais pour moi l'opération ne me semble pas une solution à mon âge et avec ma personnalité (si solution il y a vraiment ). Actuellement l'aide peut venir de la kiné mais trouver la meilleure méthode et le bon Kiné n'est pas une évidence dans mon bled ariégeois. Je débute une méthode dite posturale avec des doutes sur la bonne volonté du kiné à 20km.. El les médecins (compliqués dans mon village car pénurie pour cause de retraite et profils très spéciaux) sont réticents à préscrire. La reconnaissance en ALD serait une avancée. Une chose aussi me met hors de moi: une demande d'AAH peut semble t-il rester sans réponse. Un silence de plus de quatre mois équivaudrait à un refus d'attribution. alors que la CAF m'a envoyée ma carte d'allocataire!!! vraiment incompréhensible. Une réponse, une simple réponse ne semble pas si extraordinaire; je pense réellement que les handicapés ne sont pas très respestés
en France. La scoliose est un handicap très très reel non reconnu; L'association est très utile pour faire avancer les choses. Je ne sais pas comment m'impliquer à mon nivau. Militer pour les jeunes à l'écolea été une de mes principale activité pendant de nombreuses années.
Merci pour le partage avec d'autres "malades" et bonne année à tous.

[Biba]

Oui, je vois les différences entre nos deux pays, il y a encore beaucoup à faire, à dire .. et les silences dont tu parles ne font que renforcer se sentiment de "mise à l'écart de la société", ce qui est inadmissible, car l'handicap, ne veut pas dire qu'on ne peut plus rien faire !!
Pyrène, si tu as du temps à consacrer à l'association, tu peux t'inscrire dans un ou des groupes de travail (dans la partie association).
Courage à toi et pleins de bib'bisous

[Lennie 974]

bonjour Pyrène ,et bien ça n'a pas l'air facile ,et à vrai dire je ne comprend pas trop en me comparant à toi pourquoi moi on ne propose que l'opération ,enfin...
C'est sûr qu'en Ariège il doit y avoir moins de choix question médecins ou kiné ,mais je crois qu'il faut se motiver pour vivre avec!!!
Si c'est comme la Lozère ,c'est clair qu'il n'y a rien appart des vaches
Heu désolée!!!
Je te souhaite un bon courage ,et à bientôt,bye.