[nea]

coucou Clarinette,
Ma fille n'a pas de rollers mais comme Cathy je pense plus prudent de lui retirer. Pour le vélo ma fille garde son corset car elle ne sait pas encore bien en faire, elle a encore les petites roues et elle doit en faire même pas 5 mn !
Au fait, qu'as-tu fait pour le corset et Noël ? Mis ou pas mis ?

[clarinette]

Salut Nea, pour le corset à Noel et au reveillon ,Anais à gardé son corset ,cela s'est bien passé,presque aucune reflexion de la part de la famille car il ne se voyait pas beaucoup(du style alors fait voir a quoi il ressemble) sauf bien sur une demande qui a mis Anais mal à l'aise car bien sur cela s'est passé quand il n'y avait personne qui parlait. Anais à dit non j'ai pas envie je l'ai bien sur soutenue et on est passé a discuter d'autres chose. Plus tard entre adulte j'ai expliquer mon point de vue sur leurs attitudes.Ce n'est pas simple,bref c'est la celebre bataille contre l'inconnu et la difference.
Et vous Noel s'est bien passé ? a bientot. Bises

[bikers]

ben comme tu vois ils sont tous different nos petits car la notre est trés fier de le montrer sont corset et n' a aucun tabou pour en parler.

bonne fetes de fin d' année à vous.

[nea]

Oui Clarinette Noël s'est bien passé (en petit comité avec ma maman). Comme je dis son corset on l'oublie et elle là première. Donc comme toi des fois le plus pénible c'est l'entourage qui en parle de trop. Pas facile !
Notre prochain rv à N... est prévu le 4 avril à 14h15. Il m'avait prescrit une radio de contrôle mais j'ai décidé de pas la faire, sur les conseils du Pr S... à SVP, qui nous a dit qu'une radio par an + examen clinique intermédiaire suffit. Pas la peine d'exposer aux rayons plus que çà nos chers petits.

[clarinette]

Bonjour Cathy et merci pour ton post qui me fait toujours aussi chaud au coeur.Cela est toujours agreable de se faire reveiller "et de reajir que peut-etre un jour cette maladie ou plutot cet etat d'etre changera".
Par contre je suis agacé car sur l'etat d'Anais il y a des modifications:
Quand elle prend appuis sur ses mains ;;elle me dit elles laches et quand elle sautille ou court ses chevilles se derobent.J'ai pu remarquer cela pendant les vacances.
J'en ai parle au kiné qui m'a dit: cela va avec sa scoliose c'est souvent associé.C'est ce que l'on apelle l'hyperlaxité il à flechis son pied et à regardé sa main en tirant son pouce vers son poignet et m'a dit oui oui!! ???
Bref que penser que faire ???
J'ai consulte son ortho il y a 1 mois et tout etait bien.
Je me suis documenté et là je me comprend pas bien car ce genre de soucis c'est surtout sur les scoliose dite "avec une origine neurologique" alors que sa scoliose est dite idiopathique et son examen neuro etait normal. J'espere que tout cela n'est pas en train de changer d'origine....

[Biba]

Bonjour Clarinette,
effectivement c'est quand on est hyperlax, c'est mon cas (avec scoliose dite idiopathique) et celui de mon fils (sans scoliose, enfin, pour l'instant en tous cas).
L'hyperlaxité provoque parfois un relâchement (dans mon cas j'ai des parties moins musclées, dont les chevilles et parfois je tombe). Pour mon fils par exemple et bien le pédiatre m'a dit qu'il a plus de risques de fractures, mais c'est parce qu'il fait beaucoup de sport "à risques" (ski, foot, tennis, moto). C'est parfois donc une constitution, même si on relève souvent des personnes hyperlax ayant une scoliose.
J'imagine que pour toi ça fait "un truc de plus" mais je ne pense pas que tu aies à t'inquiéter, sauf qu'il faudra peut-être faire travailler les chevilles (pour renforcer les muscles) par des exercices que pourra te donner le kiné.
Courage à toi, bib'bisous

[clarinette]

biba merçi cela me reconforte de savoir que la scoliose peut etre seulement. idiopatique meme avec ces petits soucis en plus à bientot.

[nea]

Bonsoir Clarinette,
merci pour ton petit mot (oui Lise aime bien sa kiné, no problem, ouf!)
Tu sais Lise aussi est hyperlax (très) et elle a un pied qui "tourne" franchement vers l'intérieur donc porte des semelles pour tenter de corriger. En plus de l'ortho de N qui suit sa scoliose je vois aussi un podologue à Ivry (Hôp J.R). Mais ça n'a rien avoir avec ta puce car Lise a le syndrome de Marfan, donc entre autre hyperlax++++. Attention c'est pas parce que ta puce est hyperlax qu'elle est Marfan aussi, je veux pas dire ça, je crois que beaucoup d'enfants le sont plus ou moins, et adultes aussi pour X raisons.
Quand est prévu ton prochain rv ortho ?
En attendant ne t'inquiètes pas trop (si possible !) et comme le dit Biba, c'est bien si le kiné peut faire travailler aussi ses membres (il faut quelle se tonifie).
Est-ce qu'elle s'entend bien avec le kiné ?
Est-ce que ta puce veut bien faire un peu d'exercices à la maison ? (sous forme de jeux ?)
Moi aussi je ne t'oublie pas et j'espère bien qu'un jour on arrivera à programmer une date (aux beaux jours ?).
Bon courage Clarinette, et à ta puce aussi.
, Nea

[clarinette]

bonjour le rdv est prevu fin juin
le contact avec le kiné est super agreable gentil ;il est à l'ecoute de ses demande et arrive à la faire travailler sous forme de petit parcour et ça elle adore;à la fin de la seance elle à le droit au trampoline et a l'espalier pour jouer car Anais aime faire ces ateliers. Il tiend compte de ses monents de fatigue bref ca va bien. à bientot .

[clarinette]

Salut Nea : Pour les jeux exercices à la maison non je ne lui demande plus d'en faire; car dés la sortie de l'ecole c'est le corset .elle porte son corset alors que pour faire des exercices il faut l'enlever.Etant donné qu'elle ne porte son corset que quand il n'y a pas classe le medecin à bien dit qu'il fallait optimiser au plus son port. le soir quand elle le retire pour le bain cela ne dure jamais trop longtemp et Anais est bien fatiguée le soir car elle se leve vers 6h15 ou 6h40 le matin pour aller chez la nounou. 2à3 fois par semaine. Donc je previligie le port du corset ;la kiné et ses activitées sportive extra scolaire et cela lui fait deja un emploi du temps bien chargé pour ses 6 ans .
Et toi que lui fait tu faire comme petit jeux et exercices et à quel rytme et de quel duré? merçi à bientot.

[nea]

Salut Clarinette,
ok je comprend bien, oui c'est déjà beaucoup de chose pour ta puce.
que fait-elle comme activité sportive ?
Alors vois-tu je te posais la question, mais moi non plus je ne lui demande pas , juste de temps à autre , elle marche sur les lignes du carrelage em mettant bien ses pieds alignés, ou bien j'appuie sur son pied pendant qu'elle pousse. Mais comme toi je pense que ça suffit comme ça (surtout que la mienne n'est pas trop sportive !).
Comme activité, elle va le mercredi matin au clud de natation, et le samedi matin avec nous. + ses 2 séances de kiné par semaine. Lise porte son corset 23/24h.
et à bientôt,
Anne-Marie

[Biba]

En tant que maman on se doit déjà de faire une multitude d'activités alors que les exercices de kiné .. restent chez le kiné Je pense que vous êtes déjà assez "impliquées" dans le traitement du corset, sans devoir encore faire le "flic" pour que les exercices soient fait. Une maman doit rester une maman ! Enfin c'est mon avis !
Bib'bisous

[clarinette]

Bonjour Anne.Marie,
Anais fait de la danse enfin de l'initiation à la danse classique,c'est ce qu'elle aime; et cette prof les fait beaucoup travailler sur des etirement du corps pour que leur tenu soit gracieusse comme le doit etre une danseusse donc son dos travail pendant la seance.Anais fait egalement de la natation en club et quand ont arrive à s'organiser nous y allons le week_end en famille. Merci pour tes conseils sur les mouvements que tu fait avec ta puce,c'est simple et elle peut les faire avec son corset je vais les proposer a ma nana.Merci et bonne journée à bientot.

[clarinette]

Bonjour Biba c'est vrai chacun sa place mais de temps en temps quand on s'ennui je pense faire 1 ou 2 petite chose comme me l'a dit Nea.Bise à plus (l'ennui ou le temps libre je ne sais pas ou le trouver )peut etre un jour quand je serai super vieille hi hi hi!!!.à plus tard.

[Biba]

Clarinette .. quand on est "super vieille" ... on arrive même plus à faire du tricot mais c'est vrai, on aura certainement plus de temps libre :cotent
A part ça .. je te souhaite d'en avoir (du temps donc !) bien avant ce grand âge !
Bib'bisous