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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Arthur
#55969
Bonjour à tous!

Je suis nouveau sur ce forum alors j'espère que ce message ne se trouve pas au mauvais endroit!
J'ai été opéré du dos il y a 15 ans à cause d'une sypho-scoliose vrillée très importante. On m'a mis des tiges de Harrington et voilà qu'aujourd'hui, je me retrouve avec une sciatique qui résiste à tous les traitements (anti-inflammatoires, N............... et autres anti-dépresseurs).
J'ai vu un chirurgien sur Paris qui veut me faire une myélographie. Cet examen me fait assez peur pour être honnête et je me demandais si certains d'entre vous avaient déjà passé une myélographie? Comment ca s'est passé pour vous?
Le chirurgien m'a dit qu'il faudrait faire des infiltrations ensuite pourtant j'ai l'impression que leur effet est plutôt limité.
Enfin, vous voyez, je me pose pas mal de questions :cherche

Je vous remercie d'avance de vos réponses
A bientôt

Arthur

Bonjour Arthur, comme le stipule le règlement en page d'accueil, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms de médicaments ou produits. Merci pour ta compréhension, l'équipe des modérateurs
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Par Biba
#55972
Bonjour Arthur, bienvenu sur notre site, je ne connaissais pas cet examen
http://www.doctissimo.fr/html/sante/ima ... raphie.htm

mais à la lecture du document, je vois que c'est le meilleur moyen pour détecter la cause exact de tes douleurs, même si je comprend aisément que cet examen te fasse peur.

Tu parles également d'anti-dépresseurs, j'espère qu'on ne te soigne pas en te disant que la scoliose est un problème psy !!! ??

As-tu refais un bilan complet auprès de ton orthopédiste concernant ta scoliose, à combien de degrés était ta scoliose ?

Courage, en tous cas, il est nécessaire de trouver la cause de tes douleurs, je pense que tu dois avoir un métier et de toute façon, au quotidien la douleur est bien difficile à supporter ..

A bientôt, bib'bisous :bisous
Par Arthur
#55979
Merci pour ta réponse, Biba!

En fait, on m'a donné des anti-dépresseurs pour (soi-disant) calmer la douleur mais j'avais tellement de crises d'angoisse que j'ai arrêté.

J'ai revu le chirurgien qui m'a opéré et il m'a fait faire un électromyogramme. Le résultat était: souffrance et perte axonale radiculaire. Il a fait une sale tête quand il a vu ca et il m'a dite de faire une IRM mais malheureusement le matériel a surchauffé pendant l'examen. J'en suis au stade où aucun médicament ne peut me soulager à part des trucs extrèmement forts et dangereux.

Au départ, ma scoliose était de 50 au milieu et 42 en bas. La rotation était tellement forte que mes côtes étaient en train d'écraser mes poumons. Je n'avais pas fini de grandir mais on n'avait pas le choix. Maintenant je dois être à 45 en haut et 35 en bas.
Faut que je précise que j'ai le syndrome de Marfan aussi donc ca aide pas!

A cause de la douleur, je ne peux pas travailler et je me retrouve dans une mauvaise situation. J'ai fait une demande d'allocation adulte handicapé mais elle a été refusée. Ah la, la, c'est pas facile la vie parfois!!
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Par Biba
#55980
Alors concernant la "perte axonale radiculaire", là je ne connais vraiment pas. Concernant le syndrome de Marfan, tu as chez les adultes Lolo
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ght=marfan
qui est aussi atteinte, peut-être pourrais-tu échanger avec elle quelques informations.

Quant au fait de te soigner par anti-dép, je peux comprendre la démarche du médecin, :cherche m'enfin .. une douleur physique .. c'est une douleur et pas un "pétage de plomb" :cotent quoique .. quand on a toute le temps mal .. y'a un moment où .. enfin bref, revenons au concret : si tu permets, on va transférer ton message dans les histoires d'adultes (OK pour toi ?)

Pour l'allocation, n'y aurait-il pas moyen de faire recours ?

:bisous
Modifié en dernier par Biba le jeu. déc. 28, 2006 7:25 pm, modifié 1 fois.
Par raph
#55984
me voila pour les petites precisions techniques: atteinte radiculaire signifie atteinte de la racine du nerf: c'est à dire l'endroit ou le nerf nait de la moelle epiniere au niveau de la colonne.
certains antidepresseurs dit antidepresseur tricycliques sont utilisés et actifs sur certaines douleurs dites neuropathiques, qui peuvent avoir pour origine une atteinte radiculaire..
les doses de medoc utilisées sont alors 10 fois inferieure à celle utilisées dans la depression.. :bisous1
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Par framboise
#56039
En ce qui concerne la myélographie, j'ai eu moi-même un myéloscanner pour vérifier la largeur du canal rachidien au niveau lombaire, c'est le même genre d'examen, je l'appréhendais mais ça s'est très bien passé à part la douleur très ponctuelle et rapide de la piqure et encore je m'en souviens à peine.
Je crois surtout qu'il faut le faire par un médecin qui en a l'habitude, mais le médecin qui le préconise peut sans doute t'indiquer le lieu où aller. Pour moi c'est ce qui s'était passé. :chance
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Par nea
#56046
Bonjour Arthur et bienvenue par ici,
je ne connais pas cet examen donc désolée de ne pouvoir t'aider.
Je voulais juste te demander pour ton problème Marfan (comme moi et ma fille de 5 ans) si tu connais la consultation pluridisciplinaire d'A... P.... à Boulogne ? Es-tu suivi là-bas ?

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