[marie]

Je ne connais pas la technique employée, j'en saurai plus le 27 janvier - Ma crainte est qu'ils bloquent tout , Elsa avant toutes ses chirurgies étaient debout et faisait quelques pas maintenues mon grand espoir est qu'elle retrouve au moins une station debout stable et qui sait peut être la marche
Marie

[Rose]

Bonsoir marie... (très joli prénom c'est le miens aussi :cotent)

Le parcours d'elsa au point de vu médicale est déjà grand...
Vous avez l'air d'avoir un sacrée courage toute les deux...
Je pense aussi que le fait qu'Elsa soit polyhandicapée fera que son séjour sera un peu plus long...
Je comprend tes angoisses, je vais moi même me faire opérée en avril, et je sais ô combien cette attente est difficile...
Pour les examens, j'ai passer ma journée à l'hôpital le 21 novembre, journée marathon ... si tu veux plus d'explication sur tout les examens, pas de problèmes, je t'en donnerai car c'est encore tout frais dans ma tête... :cotent
Elsa se fait opérée à L' I...C... de B.... ?

Je vous embrasses bien fort toute les deux...

Rose

[marie]

oui c'est bien cela à l'I..C de B par M...
et je veux bien connaître tous ces test préopératoires, pour pouvoir faire face avec elle, si c'est possible, je ne sais pas si je pourrais rester avec elle le 27 janvier, jour des tests. Effectivement journée marathon, il y a 3 rdv sur la journée, Je pense qu'on va louer un appartement car on habite à 200 kms de là.
Marie (en fait mon prénom est plus long Marie France)

[marie]

bonjour à toutes et tous

Encore une petite question, je pense que chacun vit sa douleur à sa façon

Avez-vous mal au dos quelques mois après l'opération ? Et comment le vivez-vous ?
Et pourquoi le coussin pour quelques unes d'entre vous ?

Marie

[Coflo]

Bonjour Marie,

Ma fille Aude s'est fait opérée il y a bientôt 2 mois.

Elle prend encore quelques antalgiques (I...............e) pour les douleurs. Ces douleurs apparaissent surtout en fin de journée, en fin de semaine... car "ça tire" un peu sur le dos d'être assise sur une chaise d'école (en bois dur) toute la journée.

A la maison, elle prend du repos sur un fauteuil style "relax" ou chaise longue, qu'elle recouvre de coussins pour plus de confort.

J'espère que ça va t'aider !


Coflo.

Nous sommes désolés Coflo, nous n'avons pas le droit de citer des noms de produits, merci pour ta compréhension, l'équipe des modérateurs

[marie]

merci Coflo de ta réponse
J'ai peur en effet de ces douleurs, car elle risque de ne pas bien supporter. Actuellement sa scoliose ne lui fait pas mal, je dirai plutôt que ça la gêne.
pour l'antalgique c'est de la codéine ou simplement du paracétamol ?
en fait Elsa n'a pratiquement jamais été malade, sur 15 ans de vie elle a dû être malade 3 fois, donc vous voyez , la douleur elle connaît pas trop et j'ai peur de cette souffrance.
Marie

[Coralie]

Bonjours marie!!!
Je me suis fais opéré il y a tous juste 4 semaine aujourd' hui et moi non plus je ' n' etais pas vraiment tombée malade avant enfin rien qui ne fesais tres mal!!!
je crois que j' ai quand meme assez bien gérer la douleure!!!
Au debut il y a la morfine donc on na mal mais c' est supportable ( enfin de toute fason on dors beaucoup!!!)
Apres c' est assez dure quand il enleve la morfine et nous donne des codeines sa fais un sacré changement!!
A l' hopitale les infirmiere sont vraiment aun petit soins en plus!!!!
Ensuite c' est vrai comme dis coflo les douleures intervienne souvents en fin de journée enfin par exemple pour moi vers 6 7 heure je vais m' allongé!
Apres je crois que de toute facon tout depent de la personne!!!
Moi j' etais morte de trouille avant l' opération!! et maintenat tous sa est derriere moi!!!
Donc voilas je vous souhaite vraiment beaucoup de courage et je vous fais de gros gros bisoussssssss

Si vous avez d' autres question n' hesitez pas !! nous serons tous la pour y repondre!!!!
Coralie!!

[marie]

bonjour Coralie

4 semaines c'est encore tout frais, j'espère que les douleurs s'estompent quand même dans le temps, de plus on doit la manipuler et c'est la crainte de lui faire mal
Marie

[Coralie]

oui maintenat les douleures sont supportable!!!
gros bisous et bon courage pour la suite!!!
gros bisous
Coralie

[marie]

bonjour,
je poste pas beaucoup mais je vous lis tous les jours et j'admire votre courage. Ce qu'il ressort un peu c'est qu'apparemment vous êtes de "grands"adolescents donc pas de problèmes de croissance, ma puce ne mesure qu'1m45, prendra certainement quelques centimètres après l'intervention, mais par la suite, va-t-elle grandir ou la croissance était-elle stoppée ????
Marie

[marie]

bonjour,
je poste pas beaucoup mais je vous lis tous les jours et j'admire votre courage. Ce qu'il ressort un peu c'est qu'apparemment vous êtes de "grands"adolescents donc pas de problèmes de croissance, ma puce ne mesure qu'1m45, prendra certainement quelques centimètres après l'intervention, mais par la suite, va-t-elle grandir ou la croissance était-elle stoppée ????
Marie
PS : je me suis trompée (sujet croissance, j'ai mis nouveau au lieu de répondre). Est ce possible de l'effacer ?

[Coflo]

Bonjour Marie,

Pour répondre à ton inquiétude sur la taille de Elsa... je m'appuie encore sur la propre expérience de ma fille Aude.

On l'a toujours surnommé "échantillon", tant elle est petite et menue (quand je vois comment sont ses copines, cela m'épate toujours....) !

Après l'opération, elle a pris 2 cm (instantanément). Depuis, on ne l'a pas remesurée (mais on devrait, car je pense qu'elle a encore pris qqes cms). Rien que le fait de redresser la colonne, Elsa gagnera des cms !!

Pour la suite, elle grandira "en jambes" (c'est ce que nous a dit le médecin). C'est à dire que son dos (sa colonne) ne grandira pas, mais que ses jambes, elles, vont s'allonger... J'espère que c'est vrai. Si c'est vrai pour Aude, ça le sera pour Elsa !


Coflo.

[marie]

c'est ce qui me fait un peu peur , malgré tout ,
Marie

[Coflo]

Bonjour Marie,

Le père de mon mari, qui mesurait 1,56 m avait un dicton que j'utilise souvent, car, moi non plus je ne suis pas bien grande :

"la bonne longueur pour les jambes, c'est que les deux pieds touchent parterre !"

Je t'assure qu'il ne faut vraiment pas t'inquiéter pour la petite taille de ta fille. Et puis, comme on dit encore "on a toujours besoin d'un plus petit que soi".

Je suis certaine qu'avec l'opération, Elsa va gagner quelques cms supplémentaires.... et même si cela n'est pas "suffisant" à tes yeux, quelle importance !!! L'essentiel est qu'elle sera libérée de ses corsets, et adieu dame scoliose !!!

Je t'en prie, Marie, vois et entends que cette opération ne sera que bénéfique pour Elsa.

Courage à toutes deux.
Coflo.

[chris]

Bonsoir Marie, après son opération Elsa grandira au moins un peu car le fait de redresser la colonne ça fait redresser le corps qui reprend la taille qu'il aurait du avoir.