[Rosy]

comme je te comprends framboise par l'épreuve que tu vis avec tes parents malades. l'on s'occupe d'eux maintenant comme eux se sont donnés à nous, jeunes. je vis la même chose avec mes parents à part que c'est mon père qui est dépendant et ma mère est de plus en plus fragile moralement . l'aide extérieure ne fait malheureusement pas tout car il faudrait une personne 24h/24 et la casse arrive souvent quand ils sont seuls. mon père lui ne veut plus partir à l'hopital et veut finir sa vie à la maison, alors nous essayons de respecter sa volonté tant que l'on peut. si l'on peut leur apporter encore un peu de bonheur aussi petit soit-il, je crois que cela en vaut le coup. malheureusement, notre dos en subit souvent les conséquences par les tensions musculaires.... je te souhaite plein de courage et te présente mes meilleurs voeux pour 2007

[Biba]

Une pensée vers toi Framboise, je lis ailleurs que tu n'as pas trop le moral ..
Pleins de bib'bisous

[clochette]

je te comprends Franboise .j'ai moi aussi des problèmes avec mon papa et ma belle mère et malheusement nous habitons à 650 kms.Je t'envoie plein de pensées positives

[Rosy]

comment vas-tu framboise?

[chris]

Bonsoir Framboise
J'ai lu sur un autre topic que ça n'allait pas très fort en ce moment, j'espère que ce n'est rien de grave
Je comprend les soucis avec tes parents car je vis une chose similaire, mon papa s'occupe de ma maman qui passe ses journées sur le canapé sans rien faire, elle ne sait plus rien faire du tout meme pas s'habiller et je me bats pour que mon papa prenne quelqu'un pour l'aider mais il est têtu et refuse mais je suis têtue aussi.
Bon courage et j'espère que tes soucis ne seront que passagers

[framboise]

En fait ,ça ne va pas fort par rapport à ma scoliose parce que je n'arrive pas à me décider sur un chirurgien, je suis folle d'angoisse parce que ça a l'air compliqué, entre ceux qui me balancent que je peux mourir, ou qui me rappellent que c'est un programme très lourd, ou que les risques de paralysie sont possibles: "avec une scoliose comme la vôtre...!"
Je sors en larmes de chaque consultation et je pleure dès qu'on m'en parle.

[Fanette]

Bon, OK Framboise, mais à part t'avoir annoncé toutes les catastrophes possibles et inimaginables, (tout le monde sait que n'importe quel acte chirurgical comporte des risques !) qu'est-ce qu'ils te proposent, ces braves toubibs. Opération ou pas ? Selon eux, tu peux rester comme ça ?
Quant aux soucis pour tes parents, je crois que si nous avons eu la chance de les avoir près de nous jusqu'à notre âge, nous avons aussi le souci de leur santé à présent. Courage et ne panique pas !

[Biba]

Framboise, bien navrée d'apprendre tout ça te concernant .. Bon, le corps médical est dans l'obligation de spécifier tous risques, ça ok c'est une chose, mais ils sont là aussi pour une appendicite. Maintenant, est-ce que concernant ton cas on t'a expliqué la méthode, le nombre de vertèbres à bloquer, est-ce qu'on t'a parlé du temps d'hospitalisation, etc ..
Ne te focalise pas sur ce protocole de risques, même si je trouve que les médecins pourraient avoir plus de tact pour annoncer les choses
Tu as aussi le souci de tes parents, tu es fatiguée et probablement que tu stresses en te disant qu'il faut absolument que tu soies bien pour pouvoir t'occuper d'eux. Ce sera le cas, ne te laisses pas submerger (mais je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire) par tout ce côté "plus sombre" d'une opération. Maintenant les techniques et notamment la sécurité au bloc opératoire est vraiment à la pointe de la technologie. Pour une opération de scoliose, le staff est important et composé de plusieurs personnes qui ont toutes des rôles très particuliers, que ce soit de surveillance ou dans l'acte chirurgical en lui-même.
Courage, j'espère que moralement ça va aller mieux, n'hésites pas à venir en parler pour "vider" tout ce que tu as sur le coeur ..
Pleins pleins de bib'bisous

PS : Raph a ouvert un topic concernant les aides pour les personnes âgées (en bas du forum dans "pour parler de tout et de rien"

[chris]

Bonsoir Framboise,
Je comprend ton désarroi, je suis aussi en grand questionnement, je pensais peut etre attendre 4 ou 5 ans avant de prendre une décision mais je pense pas que ce sera possible.
Je ne sais pas qui sont tous les médecins que tu es allée voir ni combien tu en as vu. Je pense que tu as du en voir assez pour pouvoir réfléchir à tout ça mais en voir plus pourrait t'embrouiller encore plus. Il me semble que tu avais vu R. aux M, je sais qu'il est très bon pour les adultes, il a l'air de faire des prouesses, les risques ils sont obligés de te les donner pour se dégager de toute responsabilité et ont souvent tendance à noircir le tableau pour ne rien oublier, je pense que lorsque tu t'es faite opérée la 1ère fois avec les méthodes et moyens de l'époque tu avais peut etre couru plus de risque ?
Il faudrait pour te rassurer que tu puisses rencontrer des personnes qui ont déja subit la meme chose.

[framboise]

Bien sûr Biba, on m'a à peu près expliqué ce qu'on pouvait faire (et ce qu'on ne pouvait pas faire) avec des variantes techniques impliquant plus ou moins de risques et donc plus ou moins de résultats, selon les chirurgiens.
Dans tous les cas, deux opérations par voie postérieure et antérieure.
Les dorsales étant déjà bloquées de T3 àT12 , on bloque tout le reste jusqu'au sacrum en redressant autant que possible la cyphose très gênante mais très peu la scoliose.
Donc comme j'ai le tronc sur un côté, il n'y aura pas de gros changement, et je garde aussi ma gibbosité importante ( 5,2cms) fixée par les greffons dorsaux existants.
Le bénéfice, ça devrait être de quitter le corset, que je porte en permanence sinon j'ai la sensation de me casser et de m'effondrer;
En fait, je n'attends pas beaucoup de bénéfice esthétique ce qui est dur à digérer avec une opération aussi lourde, et puis j'ai aussi très peur de la paraplégie ou d'autres risques neurologiques.

L'idée du sacrum bloqué ne m'inquiète plus tellement, je m'y suis faite et il y en a beaucoup d'autres qui vivent avec.

Quand Sheynele décrit son nouveau corps sans bosse, ou quand Odakota évoque la nouvelle silhouette promise par son chirurgien (que je connais puisqu'il est un de ceux que j'ai vus) , si ça me fait plaisir pour elles, c'est aussi dur pour moi, car je n'ai pas cet espoir pour me soutenir.
Actuellement c'est surtout:: pourvu que je marche et que je sois bien sans corset.

[chris]

Je ne voudrais pas te donner de faux espoirs mais souvent le résultat final est bien meilleur que ce qui avait été prévu auparavant, le médecin ne peut pas se prononcer avant mais peut etre qu'il y aura quand meme un changement sur la silhouette.
Mais ils ne vont pas toucher aux dorsales ? ils laissent la harrington et ne reprennent rien sur les dorsales ?

[framboise]

Chris, c'est bien ce que je cherche :des personnes ayant eu ce type d'acte chirurgical notamment tel qu'on me le propose à L... sur les lombaires hautes, mais apparemment il n' y a pas de cas similaire dans mes contacts.

Non,ils ne laissent pas la Harrington: selon les options, on l'enlève, on la coupe ou on la remplace.
Oui, j'ai vu beaucoup de chirurgiens avant de comprendre qui étaient les meilleurs.
Je reste avec 3 chirurgiens et je n'irai pas en voir d'autres. C'est déjà trop sauf s'ils étaient tous du même avis.
.
Non ,on ne touche pas aux dorsales, en principe ,ou peut-être à la dernière (T12) si ça aide à mobiliser en dessous, car enlever des greffons en grand nombre , c'est costaud et ça saigne or le seul moyen de faire bouger des vertèbres c'est de les dessouder (cf Sheynele, excuse moi Sheynele de te citer mais j'ai l'impression que personne ne se rend compte à quel point ton chir a fait fort et a été gonflé devant l'imprévu)
Apparemment, ils se débrouillent pour fixer le nouveau matériel dans le greffon existant. Sauf un qui ne m'a pas dit comment il faisait.

Enfin,ce que j'ai compris ,c'est que ma scoliose est compliquée à réopérer, il faudra être modeste dans les attentes.

[chris]

C'est vraiment pas facile de faire un tel choix et de savoir que le résultat proposé n'est pas à la hauteur des attentes.
Je t'ai laisse un MP si cela peut t'aider on sait jamais.
Bon courage et tu sais qu'on est la

[Catou]

Bonjour Framboise
J'ai bien reçu ton MP et je t'ai répondu
Il est vrai que ces derniers temps je ne suis pas venue souvent sur le site attente trop longue pour moi etc... mais je crois qu'il faut que je me secoue !!
Je viens de lire ton histoire Tu as beaucoup de courage Françoise et je comprends tout à fait tes hésitations et ta peur.
Si je peux t'aider d'une façon comme d'une autre ne te gêne pas je t'ai laissé mon N° tél et dis moi quand je peux t'appeler
Grosses bises
Cath du Jura

[Biba]

Merci pour tes explications Framboise, je comprends que ce soit "ardu" et que ceci suscite beaucoup d'interrogations. Je suis de tout coeur avec toi ..
Bib'bisous