[brosses]

Bonsoir Fred,

Fallait juste s'habituer à ce changement. Merci aux webmasters.

Bon courage pour tes douleurs attention au verglas.
Bon we

mimi

[Rosy]

je vois que ce n'est pas la grande forme point de vue douleurs. j'espère que tout cela te lâche un peu et on attend le printemps pour espérer un mieux . en tout cas point de vue paperasseries, tu es gâtée je vois. courage

[fred1]

Grand merci pour vos posts! En fait ce sont plutôt des douleurs nocturnes! Le fait d'être en appui sur mon matériel surtout au niveau du sacrum déclenche chez moi des douleurs et de l'ankylose, donc cela me réveille et je dois changer régulièrement de position en m'aidant avec les barres de ma tête de lit! De plus dormir par exemple sur le côté me déclenche des contractures musculaires et de l'enraidissement au niveau des muscles des épaules et du cou! Si je me remets sur le dos c'est mon sacrum et mon matériel qui me lance! Il s'agit beaucoup de contractures musculaires nocturnes! Je vais donc en parler au chir en Mars car je dors très mal et je finis par ne plus récupérer! Résultat: le matin et parfois de la journée je suis terriblement raide et contractée musculairement! Vous rajoutez à cela la peur de tomber à cause de la neige et du verglas! Je ne sais pas s'il y a une solution à ce problème nocturne! Je vais finir par demander à être dépistée sur la mauvaise qualité de mon sommeil puisqu'il semblerait y avoir une volonté de dépistage de la part du gouvernement à ce sujet!

[chris]

Bonjour Fred,
Peut etre quand tous tes soucis financiers seront résolus voir pour une autre literie ou tu pourrais éventuellement avoir moins de douleurs

[fred1]

Penserais-tu à une certaine Marque? Malheureusement celle-ci est terriblement chère et je ne sais pas si la Mdph va prendre en charge celle-ci! Car il s'agitrait bien d'une aide technique dans mon cas! Il me reste donc à réfléchir sur ce sujet!

[chris]

Efectivement je parle bien de cette marque, et oui très cher mais un contact du corps tellement agréable ...

[Biba]

Regardes peut-être avec la marque de Katou (dans le lien de Chris) il semble moins cher que la "grande" marque. Je confirme en tous cas que depuis que j'ai une nouvelle literie, mes nuits sont plus reposantes et plus agréables. Bien entendu, ça n'enlève rien aux éventuels réveils nocturnes, mais ça aide ! Sinon est-ce que tu as essayer de câler un coussin entre les jambes quand tu dors sur le côté ? Et ton coussin, comment est-il ?
Courage Fred, j'imagine que tu es "fracassée" la journée si tu ne récupères pas la nuit. Pleins de bib'bisous

[fred1]

En ce qui concerne mon coussin, je dors avec un traversin sous les genoux depuis mes opérations et je ne peux pas m'en séparer! Il faut dire que le soir lorsque je me couche, les 5 premières minutes dans cette position sont douloureuses car je ressens une grosse brûlure au niveau du sacrum et de mon matériel! Rajoutons à cela l'inflammation de ma cicatrice de devant et les troubles du transit! Le tableau n'est pas folichon en ce moment! Il y aura des jours meilleurs!

[zizou]

Coucou Fred : je viens de relire ton "périple".... j' espère te rencontrer le 5 Mars à Lyon puisque j' y serai en début d' après-midi.
Je suppose que nous voyons le même chirurgien....
Avec les souffrances que tu décris, est-ce que tu regrettes cette deuxième intervention, ou est-ce que quand-même tu es mieux qu' avant?
Quel est ce matelas formidable dont vous parlez?
J' en ai un que j' ai acheté effectivement relativement cher mais qui a bien soulagé mes douleurs et mon enkylose nocturnes.
Je t' envoie sa marque et son prix par mess. privé.
C' est vrai que dans nos cas, le matelas devrait être considéré comme du matériel médical, au même titre qu' un fauteuil roulant, ou une ceinture lombaire!
Gros bisous à toi d'une Manosquine!

[fred1]

Coucou! Me revoici avec mes douleurs et je t'avouerai Zizou que je me démoralise parfois comme en ce moment! C'est sûr, je ne suis pas paralysée mais j'ai quand même des séquelles de ces deux opérations et cela deux ans après! Je pense que tous mes soucis sont liés au fait que j'ai été mal prise en charge au niveau rééducation après mes opérations et que le centre n'a vraiment pas assuré ma rééducation: conclusions, il me reste des séquelles au niveau neurologique au niveau du transit et des sphincters, ainsi qu'au niveau de la marche! Hier, en effet je me suis rendue à Digne et j'ai dû marcher 2 fois 200m sur du sol plat: j'ai donc senti le blocage du sacrum pendant la marche et le soir j'avais les plantes des pieds qui piquaient! Je n'ai donc pas trop traîner pour aller me coucher car ces picotements sont le signal de ma fatigue dorsale! Et j'ai été réveillée la nuit par des brulûres dans les jambes! Cela m'a fait un peu paniquer car j'ai eu peur d'avoir un souci veineux! Je me suis donc précipitée chez mon médecin ce matin qui a diagnostiqué une belle inflammation des ischiaux jambiers et des voûtes plantaires! Mes intestins eux ont particulièrement apprécié cette marche car ils se sont débloqués! Tu peux donc constater que deux années après, j'ai encore des soucis musculaires car je n'ai pas eu de vraie rééducation! Je suis donc à nouveau avec des anti-inflammatoires et la prescription des étirements des jambes! Cela me met un coup au moral sans parler des ennuis que j'ai avec la Cpam qui applique une limitation pour mon transport à Lyon du 5 Mars alors qu'elle a été déboutée sur celle-ci par le tribunal administratif! Celui-ci a estimé que ma pathologie ne pouvait être soignée qu'à Lyon et que la limitation était injustifiée! Je vais donc devoir reprendre le combat et retourner en justice pour non repect d'un jugement! Cela me met le moral au ras des pâquerettes ! Tu peux donc constater que j'ai de quoi parler avec notre chirurgien! Nous nous verrons donc le 5 Mars!

[odakotah]

Fred coucou

bon je vois que c'est toujours pas le top pour toi ! tu dis que tu n'as pas eu la bonne rééducation, l'as tu faite aux M. ?

ca m'intéresse car je ne sais pas encore où j'irai faire la rééducation.
bon j'essaie de t'appeler prochainement, car mon opération est avancée au lundi 5 mars, je ne serai surement pas en etat de vous parler mais vous pourrez toujours venir me voir, avec Zizou, si le coeur vous en dit.
je lis aussi que tu as encore des soucis avec la Cpam, c'est vraiment des enquiquineurs.
bon gardes le moral tout de meme, je t'envoie plein de bisous

[Gitty]

Fred un paquet de pour toi, je ne sais pas quoi dire....je comprends bien ton ras le bol. On a l'impression de ne jamais en avoir terminé et de plus les symptomes que tu décris sont pas des moindres, de quoi avoir peur , c'est sûr. Que dire encore, courage , courage , je pense à toi !

[marietout]

Bonjour Fred, période difficile pour toi J'espère que le spécialiste va te trouver des solutions La cpam c'est vraiment pas marrant Il faut toujours lutter

[Biba]

Oh là là Fred .. c'est bien triste de te savoir ainsi, plus tu fais recours et plus l'administration vient t'enquiquiner ! C'est bien fatiguant de devoir toujours faire des courriers, encore plus quand on a une acceptation par écrit !
Bon, et bien j'espère que ton moral va quand même remonter un peu ! Courage ! Pleins de bib'bisous

[chris]

Il faut une sacré dose de pour supporter tout ça, tant au niveau douleur qu'au niveau administratif
J'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre et peut etre que ton rdv du 05/03 t'apportera des solutions