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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lola72
#64390
je viens de découvrir ce site en faisant des recherches sur cette maladie et j'ai lu quelques unes des histoires mais je n'étais pas venue pour écrire mon histoire mais je me lance quand meme
voila j'ai 19 ans et j'ai une scoliose depuis l'age de 11 ans. peu développée au début et pendant deux ans, malgré l'avis de mon médecin de faire de séances de kiné, je ne les a pas faites, pensant que cela ne servait à rien, mes parents étant d'accord avec moi et vivant d'ailkleurs tous deux avec une scoliose qui ne se voient pas. j'ai donc laisser tomber ma scoliose qui pour moi n'était pas un pb
Seulement voila,vers 14 ans ma scoliose s'est aggravée, je n'avais plus fais de radios depuis mes 11 ans et la a la plage, mes parents on vu que j'avais une petite bosse lorsque je me baissais.
Nous avons alors consulté bmon médecin qui ma tt de suite envoyé voir un rumatologue, qui m'a lui meme orienté vers le professeur chirurgien de mon département et après des radios le couperet est tombé : intervention chirurgicale (il s'était passé entre tps plus de 7 mois entre les différentes consultations et les délais pour avoir un rendez-vous), ma scoliose était alors passée de 35 degrés a 65 degrés!!! ma croissance était finie et je croyais, vu ce que m'avais di mon médecin que le professeur allait me mettre un corset mais la tt espoir s'est écroulé. Mais j'ai refusé l'opération car selon le chirurgien il y avait le risque de rester paralysé s'il touchait la moele épinière.
MES parents craignaient de me voir dasn un fauteuil roulant et moi j'avais une peur bleue de l'opération!!! Je ne me sui pa faite opérée ms aujourd'hui depuis 2 3 ans je le regrette pour des raisons esthétiques car je ne peu pa porter des hauts moulants, je dois tjrs m'habiler avec 2 tailles au desssus pour cacher ma bosse, alors que j'aime la mode. C pourquoi je veu me faire opérer mais j'ai super peur : de l'opération , de l'après opération , de la cicatrice, du tps de pose du corset et des platres....
de plus, d'après ce que m'avais di mon médecin, aprè l'opération tt est fini mai d'après ce site je vois que aprè il fo porter des tas de matériels orthopédique pendant assez longtemps.....
Par elize
#64394
:bisous ou là Lola ,tu as 19 ans c'est ça?ou en es tu dans tes bilan radio aujourd'hui ?as tu pris qu'un seul avis de chirurgien ? a toute :biz il faut te prendre serieusement en main et on va tenter de soulever quelques unes de tes craintes :biz
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Par Rosy
#64404
bonjour lola. aujourd'hui malheureusement, il faut refaire un bilan chez ton spécialiste. je pense que l'opération sera toujours d'actualité pusiqu'il te l'avait proposé à l'époque. tu pourras lire quelques histoires d'opérées. normal que tu ais peur, on est tous passé par là, mais on sera là pour t'accompagner. pour ce qui est du corset, tous les chirurgiens n'en font pas porter après, chacun a sa méthode. pour ce qui est des petits hauts, il y a de fortes chances que tu puisses en porter après. :bisous
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Par marietout
#64411
Bonjour Lola et bienvenue sur le site "scoliose et partage", je crois qu'il ne faut pas amalgamer tout mais plutôt prendre une chose après l'autre. Il y a beaucoup de posts à lire alors doucement. A bientôt :bisous1
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Par chris
#64469
Bonsoir Lola et bienvenue sur S&P
Normal d’avoir peur mais l’opération est bien maîtrisée de nos jours, je ne te dirai pas qu’il n’y a pas de risques mais ils sont minimes, mais il s’agit tout de même d’un acte chirurgical lourd qui ne doit pas être pratiqué par soucis d’esthétique mais bien pour des problèmes de santé.
Si tu le désires tu peux consulter un autre spécialiste afin d’avoir un autre avis.
Les plâtres après l’opération cela ne se fait plus, et pour le corset par contre ça dépend des cas mais aussi des médecins mais si il y en a un en général ce n’est pas pour longtemps.
:bisous1
Par sylvie06
#64500
bonjour et bienvenue
la peur .....c'est cela oui on a toutes eue peur ,trés mal avant l'opé.pour certaines c'est pas facile tout les jours mais aucune ne regrette .
mais pour l'instant fait tranquillou tes visites ,tu es jeune ce qui un énorme atout alors :chance
:bisou1
Par lola72
#64506
merci a tous de votre soutien et de vos message :bisou1
vos réponses me rassurent : en visitant ce site et en lisant des choses sur l'opération je m'étais angoissée mais vo messages ont attténué mes craintes meme si j'ai tjrs peur de l'opération
pour vous répondre, ma scoliose ne me pose pa que des problèmes inesthétiques car depuis un certain je suis plu essouflée qu'auparavant quan je fai du sport et j'ai du mal a reprendre mon souffle, du fait de la bosse du coté droit que ma scoliose a engendrée. De plus, j'ai mal du coté droit quelque fois et sa me bloc la respiration de ce coté : je pense que c'est du a ma scoliose qui dévie a droite. Ma colonne me fai mal quelques jours aprè une activité sportive ou un effort trop soutenu et lorsque je sui assise dans un mauvais fauteuil.
J'ai envisagé reprendre contact avec mon chirurgien pendant les grandes vacances car en ce moment je sui a la fac jusqu'en juin et je ne peu pa manquer des cours et mes examens avec et cela ne ferait que de me stresser davantage.
De toute façon j'ai l'intention de me faire opérer pour etre tranquille plu tard car mon médecin m'avais di que cela me poserait des pb si je ne le faisais pa. c pa l'opération en elle meme qui me fai peur mais c l'après le temps pour que je puisse "vivre normalement" san douleur et san corsage.
Ma ta,nt s'est fait posé une tige dans la colonne suite a un accident et elle ne peu plu se plier en deux, elle a également bcp souffert malgré al morphine après cette opération, j'aimerais avoir vo avi sur la douleur post-opératoire
encore merci de votre soutien :amis :bisous1
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Par Rosy
#64508
tu sais seul le chirurgien saura si oui ou non ta scoliose est a opérer. en tout cas, n'hasite pas à prendre rendez-vous dès maintenant même si c'est pour juillet. les délais sont souvent longs et ainsi tu auras le choix de la date et puis, il y a aussi les vacances. donc ne tarde pas. ta tante s'est faite opérée suite à un accident donc tout est différent. c'est vrai qu'avec une colonne opérée, on est un peu raide; on peut encore se plier, mais sans faire le dos rond bien entendu. point de vu douleur, chacun réagit différemment et supporte différemment. mais la morphine est là pour la gérer.
:bisous

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