[CARINA]

BONJOUR, JE SUIS LA MAMAN DE NOA ET FANNY (4 ANS ET DEMI) ET HIER ON A DIAGNOSTIQUé CHEZ ELLES UNE SCOLIOSE NOA 21o ET FANNY 29o.
ELLES DOIVENT TOUTES LES 2 PORTER UN CORSET DE MILWAUKEE 23H SUR 24, ET CE PENDANT UNE DIXAINE D'ANNEES. LE MEDECIN NOUS A ANNONCE çA SANS PRENDRE DE PINCETTES, MON MARI ET MOI N'ARRIVONS PAS A ACCEPTER CE DIAGNASTIQUE ET ON NE SAIT PAS COMMENT L'ANNONCER AUX PETITES.
POUVEZ-VOUS M' ENVOYER VOS TEMOIGNAGES?
EST-CE QU'UNE SCOLIOSE D'UN TEL DEGRE PEUT NE PAS EVOLUER?
EST-CE QUE MES FILLES DEVRONT VRAIMENT PORTER CE CORSET SI LONGTEMPS?
MERCI

[mcmum]

bonjour carina . bienvenue sur sp. nous comprenons votre désaroi devant cette annonce. vous trouverez sur ce site beaucoup d'histoires de jeunes enfants qui ont ou qui ont porté un corset. elles ne seront peut être pas obligés de le porter pendant 10 ans si celui ci est efficace. les enfants acceptent beaucoup mieux que les adultes de porter un corset. les premiers temps ne seront sans doute pas faciles, mais vous verrez qu'elle pourront bouger comme toutes les petites copines et on se rend très vite compte du bien fait de ces corserts pour leur avenir. bon courage et n'hésitez pas à venir poser des questions.

[marietout]

Bonjour Carina et bienvenue parmi nous, je comprends ton émotion, tes 2 enfants sont atteintes par cette maladie et apparemment le médecin ne t'a pas ménagée dans l'annonce. Tes filles ont-elles assisté à l'entretien? Peut-être ont-elles déjà compris. Les choses vont se passer calmement, ne t'inquiètes pas à l'avance. Sur le site il y a des témoignages de parents qui ont vécu la même situation et il y a le post sur le corset où tu pourras trouver des informations. N'oublies pas que les enfants ne perçoivent pas les situations comme nous et qu'ils ont des capacités d'adaptation...que l'on ne peut soupcçonner. Courage pour toi pour tes filles

[delguipi]

Bonjour Carina et ses princesses,
Je suis contente de te répondre, meme si c'est pour une mauvaise raison (la santé de tes filles).
Ne t'inquiète pas , ça va bien se passer avec des hauts et des bas mais, la médicine progresse et si tu parles de ce problème, c'est un bon début.
Je suis Delphine, maman de Lisa, tu peux lire son histoire dans ce forum.
Elle a maintenant presque 6 ans, mais sa scoliose a été détectée à 4 ans 1/2, a ce moment là elle avait un dos en S avec des angles de 30 et 22°.
Maintenant après plus d' 1 an de corset mwk , elle est revenue à 13 et 13° avec et sans corset. Evidemment, on aime pas la voir avec "Lola" (c'est le petit nom qu'elle lui a donné) mais, les résultats sont là!
En ce qui me concerne avec les enfants, je leur dit tout (ce qu'ils peuvent comprendre) et ils savent ce qu'ils se passent (l'inconnu/le non-dit fait peur)
surtout quand ça concerne leur petit corps!
Si tu veux plus discuter, viens ici, on sera là pour t'écouter, tu peux aussi utiliser les messages personnels.
Bon courage, bisous à tes puces et leus parents attentifs!
Delphine

[delguipi]

Re-bonjour,
Je n'avait pas vu que tu écris du Luxembourg, je n'habite vraiment pas loin, j'ai déjà rencontré Gitty qui habite aussi ton riche :cotent pays.

[Biba]

Bonjour Carina, bienvenue sur notre site et bien triste d'apprendre qu'on vous a pas ménagé suite au diagnostic pour vos petites Noa et Fanny !
Dans un premier temps, afin de mieux comprendre la scoliose, je te conseil la lecture de cette brochure :
http://www.scoliose.org/scoliose.htm
que tu pourras également utiliser pour expliquer à tes filles et qu'elles puissent voir des images, car à leur âge, c'est important. Tout aussi important de rester à disposition pour répondre à leurs propres questions (même si chez les enfants ça ne se fait pas toujours tout de suite, mais dans les jours qui suivent une "annonce")
Pour répondre à ta question, malheureusement on ne peut jamais ou presque savoir si une scoliose évolue ou pas. A ces degrés, c'est vrai que le premier traitement est le corset. Pour vous rassurer, et surtout confirmer ce diagnostic il est aussi possible d'aller consulter pour un 2ème avis médical (vous avez consulté en France ou au Luxembourg ?)
Tu as aussi d'autres témoignages sur le site, que tu peux lire et qui t'apporteront quelques réponses à tes interrogations.
Sinon n'hésites surtout pas de venir en parler ici !
Courage, j'imagine que c'est une épreuve bien difficile pour vous parents, mais ce qui compte c'est qu'à partir de maintenant vos puces soient prises correctement en charge et qu'un traitement puisse démarrer.
Bib'bisous

[Rosy]

bonjour carina et bienvenue. dure épreuve qui vous attend effectivement. je pense qu'il faut vraiment expliquer à tes 2 bout'chous ce qui les attend et leur expliquer le pourquoi et le suivi. les enfants veulent la vérité et avec des mots d'enfants, ils comprendront très bien. tu verras tes filles accepterons vite leur corset. et bougerons sans problème. nous sommes avec vous et répondrons à toutes tes interrogations. courage.

[Gitty]

Bonjour Carina et bienvenue sur ce site ! Je lis que tu es une compatriote :cotent ! Je ne peux pas ajouter grand chose à ce qu'on écrit les autres , j'ai moi-même eu un corset et d'autres problèmes encore pendant mon enfance ( mon cas n'est pas typique ). Je sais que les enfants en général s'adaptent bien , ils ont moins de problèmes que les adultes. Je pense qu'il faut leur expliquer par des mots adpatés à leur âge et non pas cacher . Je serais aussi curieuse de savoir quel médecin tu as consulté et où.
Il vaut mieux prendre un 2ème avis quand même .
N'hésites pas à venir sur le site pour parler , il y a toujours quelqu'un qui écoute . Tu peux y aussi lire d'autres histoires d'enfants. Tu peux me contacter par message privé. et au plaisir de te lire !

[chris]

Bonsoir Carina et bienvenue sur S&P
L'annonce d'un tel traitement est souvent brutale à entendre, difficile pour des parents d'imaginer leurs enfants la dedans mais tes puces vont t'épater par leur courage, les enfants s'adaptent très vite et elles pourront jouer et vivre normalement ave leur corset.
Il est difficile de prévoir l'évolution d'une scoliose, avec 21 et 24 ° il est possible que ça régresse mais on ne peut etre sur de rien, il faudra bien suivre le traitement scrupuleusement. Le corset milwaukee est souvent prescrit chez les jeunes enfants et il est possible qu'en grandissant elles puissent en porter de moins contraignant. Parfois aussi le temps de port peut baisser si le traitement est bien efficace, mais une chose de sur ce sera traitement et surveillance jusqu'à la fin de la croissance.
Je te conseille de lire les différents témoignages d'enfants, tu pourras voir à quel point ils supportent bien tout ça

[Biba]

Une grosse pensée pour vous tous ..

[mamynou]

CARINA bonjour et surtout bienvenue à toi et tes puces
Il est vrai que l'annonce d'un tel traitement est dur à entendre surtout quand on ne si attend pas.
Une scoliose embete un enfant pendant tout le temps de sa croissance cela vous commencez à le comprendre et donc il faut tout le temps surveiller, pour l'instant vous venez de découvrir la maladie chez vos filles donc aucun point de repére. On ne sait pas si cela sera évolutif ou pas.
Mais il est certain qu'il faut mettre un traitement en route.
Un 2éme avis pourrait vous confirmer la necessité et l'importance d'un traitement.
Il faut expliquer aux petites avec des mots simples, des dessins, leur cacher les choses ne sert à rien.
Nous sommes là si besoin.

[bibi]

Salut!

je suis la maman de juliette qui porte un corset MLK, tout se passe bien au niveau de l'adaptation en ce qui la concerne.
Je souhaite qu'il en soi de même pour tes puces!

[CARINA]

Bonjour et merci à tous pour vos témoignages, vos conseils et votre soutien.
Depuis mercredi dernier, mon mari et moi vivons un vrai cauchemar. Hier, enfin, nous avons eu le courage de parler à nos petites chéries avec l'aide de la brochure que vous nous avez indiqué sur le site. On leur a raconté l'histoire de "Mlle Vértèbre" et les filles ont tout de suite voulu montrer l'histoire de "leur maladie" à leur maîtresse. J'ai l'impression qu'elles le prennent mieux que nous, en tous cas pour le moment, elles ne se rendent pas bien compte de ce qui les attend...
Pour ce qui est de l'école, va-t-on devoir adapter leur bureau et leur chaise? Avec un corset de MLK, arriveront-elles encore à dessiner ou écrire sur une table "normale"?
Cet après-midi, on a RDV pour le moullage des corsets, j'appréhende...
On a pris RDV pour un second avis dans une clinique spécialisée en Allemage, mais on a eu le RDV que le 30 août. En attendant, on va continuer d'aller chez notre médecin au Luxembourg.
En tous cas, encore une fois merci à tous et à bientôt
Sophie

[Biba]

Pour l'école tu peux lire ce lien (concernant le bureau incliné) :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1682
Bravo d'avoir réussi à en parler aux filles parce que les extrêmes tensions et angoisses, rendent bien entendu la "tâche" plus difficile pour vous parents .. je comrpends que vous le resentiez comme un "cauchemar", mais elles ont fait preuve de beaucoup de courage et je pense que ce n'est que le début :cotent On voit dans toute la partie "enfants" du site, qu'ils nous donnent parfois de sacrées leçons de vie .. une force et un courage exemplaire
Courage pour cet après-midi et tiens-nous au courant. Bib'bisous

[chris]

Comment s'est passé le moulage pour tes puces ? j'espère qu'elles n'ont pas eu trop de craintes,