Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Cam
#65373
Bonjour à tous,
Je m'appelle Camille, j'ai 19 ans et j'habite à Lyon.
On m'a diagnostiqué une scoliose lombaire vers l'âge de 10 ans environ.
J'étais chez "LE meilleur spécialiste français pour la scoliose des enfants" .... qui me disait gentillement que - en gros - c'était normal que j'ai mal au dos, que mon corps devait s'adapter à sa nouvelle physionomie et que c'était pareil pour tous les ados .... No comment !
Mais ma scoliose avait été détecté trop tard pour pouvoir y faire quelque chose d'efficace, donc je me suis retrouvé avec ni kiné, ni corset ni rien du tout !
Pendant 7 ans ma déformation a oscillé entre 25 et 27°, avec une légère tendance à régresser .... moi qui me trouvais mal lotie, après avoir fait un tour sur ce site je me rends compte que j'ai un minimum de chance dans mon histoire !
Donc voilà, j'en arrive donc à avant hier, journée où je suis allé chez le médecin "pour les grands" ....
Je suis allé dans une polyclinique, ce qui a fait que j'ai eu ma radio juste avant le rdv contrairement à d'habitude où je la faisais à part, avant. La curiosité étant un vilain défaut j'ai pas pu m'empêcher de regarder le compte rendu .... 5 minutes avant de passer devant le médecin !
Mon père a certifié que je suis passée par toutes les couleurs à ce moment là ! Surprise du jour : 37° !!
Le médecin, que je voyais donc pour la première fois, m'a annoncé la mauvaise nouvelle que je devrais passer par l'opération d'une facon ou d'une autre ...
Il m'a également dit que, étant donné ma situation scolaire (première année de pharmacie avec concours dans un mois et demi), il était préférable de se revoir l'année prochaine et d'en discuter à ce moment là .....
Je dois bien vous avouer que je me suis prise une grosse claque en découvrant cette évolution si subite. Et vu l'état dans lequel j'étais je n'ai pas pensé à demander au médecin si il y avait une raison spéciale à ce changement brutal. Je suis assez déconcertée en pensant qu'il n'y a pratiquement pas eu d'évolution en 7 ans et que ça ait pris 10° en si peu de temps .... (au passage si vous avez des théories ...)
J'essaye de garder la tête froide en me remettant de tout cela .... Mais plus j'y pense plus je crois que ce serait une meilleure solution de me faire opérer cet été. Etant donné mes 4 mois de vacances (le concours finissant le 4 mai), et le fait que je ne pense pas pouvoir supporter d'avoir ce poids au dessus de la tête pendant un an .... Je dois bien dire que je suis pétrifiée à l'idée d'être opérée !
J'aimerais savoir ce que vous en pensez, avoir des avis de personnes concernées c'est toujours mieux que des grandes théories !!
Merci d'avance
Camille
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#65381
bonjour camille et bienvenue. ta scoliose a fait un grand bond effectivement. mais on ne sait jamais comment évolue une scoliose, pour chaque individu c'est différent. tes degrés ne sont pas encore catastrophiques mais le chirurgien juge plutot sur l'évolution rapide de ces derniers temps puisqu'il te propose l'opération. pas d'urgence certes. c'est sûr pour tes études ce serait mieux de le faire après ton concours et ton année de pharmacie mais comme il n'y a pas d'urgence, pourquoi ne pas attendre un an de plus et voir si elle évolue toujours aussi vite? difficile comme tu dis d'avoir cette idée pendant un an en tête, à toi de voir mais moi à ta place, j'attendrais. en tout cas, n'hésite pas à lire des témoignages d'opérée de ce site, cela t'aidera et répondra surement à tes questions. :bisous
Par mamynou
#65407
Cam bonjour et bienvenue à toi sur le site
Etonnant que tu es pris tant de degrés à croire que ta croissance n'était pas terminée d'ou cette augmentation. ou alors on ne t'a pas donné les bons degrés lors de ta dernière consultation chez les "Petits"
37 degrés je dirai c'est pas élévé, on opére au alentour de 45/50 les adolescentes.
Rien ne presse et l'attente d'un an pourrait permettre de refaire le point et de voir si cela confirme l'évolution.
Point de vue esthétique une opération au environ de 45/50 degrés, on ne voit pratiquement plus rien de la scoliose après celle-ci donc tu peux te permettre d'attendre même s'il y a évolution.
Par contre il te faut attendre, solution que ton docteur a l'air de retenir pour toi cela te fait le souci pendant un an d'avoir cela en tête.
bon courage
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#65421
Bonsoir Cam et bienvenue sur S&P
Comme Mamynou je te dirai que 37° c'est peut etre pas obligatoire d'opérer, tu peux si tu le désires prendre un 2ème avis pour être plus sur.
Une scoliose peut parfois évoluer meme à l'age adulte, mais il est difficile de prévoir l'évolution :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#65507
Bienvenue sur le site Cam, je pense qu'il serait préférable effectivement de demander un 2ème avis médical. Tu as une partie en bas du site "espace membre du site" puis "cherche médecin désespérément" si tu veux faire un appel.
Au plaisir de te lire, bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Cam
#65574
Moi à qui on avait appris à faire confiance à son médecin .....
Bref ! Une amie Pharmacienne de la famille connait très bien un chirurgien orthopédique (pédiatrique) et elle va lui demandé son avis, sur le diagnostic déjà, et sur le médecin que j'ai actuellement aussi !!
Je pense néanmoins que ce serait une meilleure solution pour moi que tout ce fasse aussi vite que possible, je suis, on pourrait dire, dans une mauvaise période - qui dure depuis près d'un an maintenant - avec : études difficiles, concours, maladie de ma mère (cancer du sein mais aujourd'hui tout va bien), insomnies ..... Je pense réellement que j'aurais du mal à tenir plus d'une année avec ce genre d'idée en tête ! C'est ça le problème quand on est insomniaque, on a beaucoup de temps pour penser ! ^^
En vous remarciant tous énromément !!
Cam
Par marina
#65580
bonjour camille et bienvenue
j'ai eu moi aussi une aggravation importante de ma scoliose entre (en gros) 16 et 20 ans, mais depuis il n'y a pas eu d'autre aggravation. Ce qui ne veut évidemment rien dire, car l'évolution de la scoliose est bien mystérieuse...
Je comprends que ça t'empêche un peu de dormir car la première fois qu'on m'a parlé d'opération j'ai passé une belle nuit blanche aussi!
Finalement j'ai vu 3 chirurgiens, qui n'étaient pas d'accord entre eux, 2 étant contre l'opération, le troisième pour (mais il n'avait pas pris le temps d'étudier mon dossier aussi bien que les autres).

je pense aussi que tu devrais prendre l'avis d'un autre chirurgien, car c'est une opération importante, et il vaut mieux être sûre à 100%.

Effectivement je ne connais pas de personnes opérées avec seulement 37 degrés, et j'imagine que si le chirurgien a parlé d'opération, c'est à cause de la vitesse d'évolution. Mais si jamais ça s'arrêtait là... peut-être pourrais-tu lui demander ce qu'il pense d'attendre encore quelques mois, et de refaire une radio, pour voir si l'évolution se poursuit ou non.

Une petite question: est-ce que tu as uniquement une courbure lombaire, ou bien aussi une courbure thoracique? (j'ai une courbure thoracique de 80° et une lombaire de 55°, et pour des raisons compliquées je ne suis pas opérée)

bon courage en tout cas et n'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te trottent dans la tête!

à bientôt :chance
Avatar de l’utilisateur
Par Cam
#65584
Alors compte rendu de la radio : Importante scoliose dorso-lombaire à double courbure, convexité dorsale droite mesurée à 19° entre D4 et D11 et lombaire mesurée à 37° entre D12 et L4.
Je pense que le diagnostic du médecin se fait également sur le fait qu'une deuxième courbure dorsale est "apparue" , ou en tout cas elle n'était pas assez importante pour être mentionnée avant.
Dites moi si je me trompe mais j'ai l'impression que la scoliose uniquement lombaire ne fait pas partie de la majorité : tous les cas que j'au pu voir sur ce site montrait généralement soit des courbures thoraciques pures soit des lombaires et thoraciques très importantes.
Le chirurgien m'a affirmé qu'il y aurait forcément de l'évolution, étant donné que c'est situé au niveau lombaire, il n'y a pas les côtes pour soutenir, plus l'arthrose qui s'ajoutera etc, il m'a en gros dit que - vu le cas - ça devrait s'aggraver. Après je sais que ça ne reste que des suppositions .....
Dès que j'ai l'avis du médecin ami de l'amie de la famille je vous en fait part !! =)
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#65608
on voit sur le site beaucoup de scolioses dorso-lombaires, 2 courbures comme la tienne,la scoliose lombaire est plus rare. et très souvent la courbure lombaire est moins importante que la dorsale. une scoliose peut effectivement toujours évoluée, cela dépend de chaque cas. mais c'est à ton médecin de voir son rythme d'évolution et de proposer le traitement en conséquence. merci de nous tenir au courant :bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#65618
Je pense pas qu'il soit vraiment possible de prévoir si ça va évoluer ou pas mais il est certain qu'une scoliose lombaire à l'age adulte peut poser soucis, mais si elle se stabilise maintenant c'est peut etre pas nécessaire d'opérer, ton médecin est surement quelqu'un de sérieux, mais chacun a ses propres critères c'est pour ça que parfois avoir un 2ème avis peut aider :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Cam
#65622
Oui il m'a dit qu'il y avait deux écoles de médecins : ceux qui pensaient qu'il fallait opérer le plus tôt possible, histoire de profiter de sa jeunesse ... Et ceux qui pensaient plutôt qu'il est préférable d'attendre que les études soit finies, diplômée, mariée avec des enfants .... C'est une question de point de vue !!
Pour le moment j'ai mon concours à passer, je prendrais une décision quand ça sera fait, d'ici deux mois j'aurais bien le temps de réfléchir !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#65639
Je pense en effet qu'il n'y a pas urgence, prend le temps de bien réfléchir et de voir si ça évolue encore, tu aurais 60 ou 80° voir plus la le temps presserait surement plus, :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#65660
Coucou Cam et bienvenue,
Je suis autant étonnée que les copines par cette proposition d'op. avec 37°, et je prendrais également un autre avis chez un spécialiste du rachis.
A bientôt :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par framboise
#65806
Les scolioses à prédominance lombaire sont en effet un peu plus rares et souvent les préjudices esthétiques sont moins visibles.
Je suis moi aussi étonnée de cette proposition si rapide d'intervention. Tu pourrais aller voir certaines histoires d'adultes ayant une scoliose lombaire plus importante que la dorsale, comme Odakota qui vient d'être opérée et aussi Zizou je crois, ainsi que Elize ou ZAZA si je ne me trompe pas.
Elles sont plus agées que toi et je ne sais pas à quel stade en était leur scoliose à ton âge.
Je suis aussi surprise du spécialiste qui t'as soigné enfant, sans proposer de soin, peut-être ta scoliose paraissait elle très stable.
Etant Lyonnaise comme toi, je connais sans doute les médecins et chirurgiens que tu as rencontrés. Si tu veux prendre un 2 ème avis on peut en discuter.
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Maman
#66034
:welcome Camille.
Je crois moi aussi que tu devrais demander un autre avis, je ne crois pas qu'on opère à 37°. Et puis parfois, le calcul de degrés diffère entre un radiologue "classique" et l'orthopédiste...Alors, prudence. Peut-être que les choses n'évolueront plus.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !