[francie]

Je me décide enfin àraconter mon histoire, Je vais essayer de faire court mais ce n'est pas facile.
Ma scoliose a été diagnostiquée à l'age de 12 ans, par le médecin scolaire. Le médecin de famille m'a interdit de faire du sport et de la danse. Il a dirigé mes parents vers l'hopital des e. m. (modéré) (à paris) voir le professeur J. (modéré) qui leur a proposé de m'opérer en leur indiquant qu'il y avait de gros risques notament de paralysie. Ceux-ci ont refusé cette dernière. Il me semble que ma scoliose était déjà très avancée du fait que ma pubertée était terminée. Le professeur J. (modéré) m'a envoyée consulter le docteur T. (modéré) (toujours a l'hopital des enfants malades) ; celle-ci m'a prescrit une coquille en plâtre pour la nuit et des séances de kinésythérapie dans ce même hopital.
C'est a ce moment là, que pour moi mon cauchemar a commencé car je devais assumé toute seule les séances. Ces dernières étaient faites par un kiné entouré de plusieurs étudiants avec vestiaires mixtes et j'ai eu le droit a des séances de photos entierement nues. De ce fait j'ai refusé de continuer.
A 17 ans je me suis mariée j'ai eu 3 enfants (tous par césarienne a cause de ma scoliose), ce qui m'a valu à 25 ans une section des trompes.
A l'age de 35 ans j'ai commencé a souffrir, j'ai eu beaucoup de mal à aller consulter dans un hopital du fait des sequelles toujours présentes. Mais poussée par mon rumatholoque j'ai donc vu un chirurgien scoliose (enfant) qui a été stupéfait de l'empleur de ma scoliose. Ce médecin n'étant pas spécialisé dans les scolioses adultes il nh'a pas su me conseiller. J'ai continué à travailler avec des arrêts de travail fréquents qui m'ont valu un pension d'invalidité à 41 ans. J'ai trouvé un chirurgien qui opérait les scolioses. J'ai fait un bilan, scoliose à 78°, proposition d'opération ; deux a 15 jours d'intervales sans l'assurance de stoper mes douleurs. Je ne me suis pas arrêtée a un seul avis je suis donc allé à l'hopital S. J. (modéré) consulter le docetur W. (modéré) qui m'a dit que je devait subir trois interventions avec artrodèse+greffe. Risques encourus : Paralysie, Pneumothorax, Rejet de greffe et une longue rééducation. Il m'a alors envoyé voir une rumathologue, le docteur M. (modéré) qui conslute a l'hopital de G. (modéré) (en region parisienne). Après avoir pris connaissance de tous les examens elle a trouvé une scoliose de 84° -->Corset, séances kiné, piscine si possible et suivi médical tous les ans.
Aujourd'hui agée de 57 ans ma scoliose est de 88° je souffre énormément malgrès la morphine. Je ne peux plus rien faire. Sortir est devenu un véritable calvaire et pour moi il me semble que mon entourage ne comprend pas bien mon problème. Je me sens coupée du monde car "je vis entre 4 murs" 24h/24.
J'ai trouvé votre association grâce un article paru dans Femme actuelle il y a déjà a peu près un an. Voila pourquoi aujourd'hui j'ai décidé de me confier a vous avnt de trouver de l'aide ainsin que du réconfort en sachant que pour l'instant aucune opération ne peut etre faite. Merci d'avance de votre aide qui me sera précieuse.
Désolée pour la longueur de mon récit ; qui résume ma vie.

Le code de déontologie nous interdit de citer des noms d'hopitaux et de médecins - Merci de ta compréhension - Nous t'invitons à lire le règlement du forum en page d'accueil - L'équipe des modérateurs

[marietout]

Bonjour Francie, tu n'es plus seule! tu as bien fait d'écrire en détail ton témoignage, peut importe la longueur...Tu peux même ajouter si tu as oublié des détails qui te tiennent à coeur. Si j'ai bien compris ta scoliose a évolué à l'âge adulte? Tu n'as pas baissé les bras puisque tu as été consulter plusieurs fois...Qu'est-ce qui t'empêches le plus de sortir la douleur ou la morphine à moins que ce ne soit les deux? Comme tu as pu le constater, il y a sur le site beaucoup de sujets abordés mais si tu as des questions, il ne faut pas hésiter. Il y a des témoignages de personnes opérées ou qui sont en passe de l'être. Bon courage à toi et à bientôt

[Gitty]

Bonjour et bienvenue sur le forum de SP. Tu as frappé à la bonne porte , icic tu trouveras de l'écoute. Tu trouveras ici le témoignage de personnes opérées . Je dirai aussi que chaque OP comporte des risques et les médecins sont obligés de les citer. J'espère que tu pourras avancer sur ton chemin en discutant ici car rester entre 4 murs ce n'est pas une solution à long terme. Les séquelles ( surtout psychologiques ) des traitements pendant l'enfance je les connais aussi . Bon courage et au plaisir de te lire !

[Rosy]

bonjour francie et bienvenue. je pense que les médecins t'ont surtout fait peur en te citant les risques de l'intervention. règles obligatoires pour eux mais de toute façon chaque intervention comporte les risques. mais tu as aujourd'hui une scoliose à 88° et des douleurs énormes. je pense franchement qu'une opération améliorerait surtout ta vie. tu as l'âge où elle se pratique encore et que sera ta vie future en continuant ainsi? tu ne peux rester comme cela, de plus tu te coupes de tout. pourquoi ne pas reprendre contact avec un chirurgien et refaire le point, en envisageant une probable opération? en tout cas, tu n'es plus seule, nous sommes là pour te soutenir et nous te comprenons très bien. n'hésites pas à revenir

[chris]

Bonjour Francie et bienvenue sur S&P
De nos jours afin de se dégager de responsabilités dont ils auraient ensuite à se justifier les médecins se doivent de donner tous les risques encourus avec une chirurgie même si ils sont minimes mais ta scoliose est à un stade très avancé et te fait souffrir, à voir maintenant ce qui est la plus risqué : opérer ou alors laisser la scoliose ainsi. A ton age un corset n'aura aucune incidence sur ta scoliose comme chez les ado, il te soutient le dos pour te soulager avec le risque de faire fondre tes muscles et ne plus pouvoir s'en passer. Le docteur W. que tu as consulté est spécialiste des adultes, peut etre pourrais tu le revoir et discuter plus sérieusement avec lui d'une éventuelle chirurgie en te faisant expliquer les risques réels et le pourcentage mais aussi le risque lié à une scoliose non opérée comme la tienne, etc..

[sylvie06]

bonsoir,
je ne te redirais pas ce que les Autres ont très bien dit mais seulement qu'entre deux maux il faut parfois savoir choisir le moins pire c'est que j'ai fait et je ne le regrette pas .tu souffres beaucoup dans ton corps et moralement ...je ne doute pas que tu seras faire le bon choix pour toi. nous serons tous là pour t'aider .GROS BISOUS

[francie]

je tiens à vous remercierd'avoir pris le temp de me lire et de me repondre.
je m'excuse aupres des modos pour avoir cite des nom s de medecin !j'ai lu le reglementmais je n'est pas comppris quel anonymat devait etre garde.
grace a vous ,aujourd'hui ,j'ai passe une journee agreable car la narration d'une partie de ma vie a pu etre ecrite et partagee avec d'autres personnes. je me sens moins seule ,mais pour l'instant la dessicion d'operation n'est pas encore dans ma tete pour des raisons que je ne peux pas encore ecrire.bises a plus .

Comme stipulé sur le règlement, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms de médecins, d'hôpitaux, etc .. selon le code de déontologie des médecins. Tu peux éventuellement écrire la première lettre mais pas citer le nom en entier, sinon, tu peux le faire par message privé. Nous espérons avoir répondu à ta question, dans le cas contraire n'hésites pas à nous relancer. L'équipe des modérateurs

[chris]

C'est pas toujours facile de dévoiler ainsi une partie de sa vie et prendre une décision aussi importante demande beaucoup de réfléxion. La décision de viendra que de toi et tu te décideras quand tu sentiras que le moment sera venu. En attendant on va essayer de t'aider au mieux à supporter tes soucis de scoliose

[marietout]

Bonjour Francie, bien sur que ce n'est pas facile d'écrire son histoire parce qu'elle renferme de la souffrance physique et morale...Tu as bien compris que tout est anonyme et que tu peux te confier, nous indiquons un pseudo, notre ville ou notre région. Tu as déjà fait un grand pas en venant sur le forum. A bientôt.

[marietout]

C'est à nouveau moi, j'ai lu que tu avais posé une question concernant le problème du corset et du soutien gorge. As-tu essayé le modèle pour sportive, ou bien celui après intervention chirurgicale qui s'attache devant et qui ressemble à une brassière? il est évident qu'il ne faut pas porter d'armatures. As-tu abordé ce problème douloureux avec ton médecin ou ton gynécologue? A bientôt

[Lennie 974]

Bonsoir Francie ,ah ben ça fait deux histoire que je lis et elle sont vraiment pas marrantes du tout ,ça m'ennerve un peu quand même de voir tant de souffrances ,et de savoir que l'on ne peut quasiment rien faire pour les atténuer

Cela doit vraiment être très dur pour toi ,j'espère qu'on pourra t'aider moralement à remonter la pente tout doucement ,gros bisous

[clochette]

bienvenue sur le forum.tu pourras en lisant les témoignages des opérées te faire une idée plus précise de l'opération.Moi ,je n'ai pas encore pris de décision,j'avance pas à pas .le 14 mars ,je vais consulter un 3 ième chirurgien .La rencontre avec S §Partage m'a permis d'envisager une opération alors qu'avant pour moi cela était inaceptable.j'espère que nous pourrons t'aider.

[Biba]

Bonjour Francie, bienvenue sur notre site et merci d'avoir raconté ton histoire. J'espère que nous réussirons à te donner des énergies positives afin d'envisager le plus sereinement possible une décision médicale de l'opération.
Il faut prendre le temps en effet de connaître tous les "paramètres" et surtout avoir des réponses à ses propres interrogations, avant d'envisager tout ça.
Courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous

[Maman]

Francie. Je découvre ton histoire et ta souffrance me touche beaucoup. Tu as eu raison de te confier. Ca fait du bien de "parler" et tu trouveras ici du réconfort, je l'espère.
Je ne suis pas opérée, mais quand je lis "84°", je me dis que tu ne peux pas rester comme ça...

[francie]

je sais ma scoliose est importante ,mais en ce moment rien ne va pour moi ni dans ma tete ni dans mon corps, je souffre beaucoup et je n'est plu la force de continuer,je sais que mon avenir est tres sombre mais j' ai besoin en ce moment d'etre dorlotee!!!!! aplus