[ISA]

Merci Biba pour le topic. Visiblement chaque cas est différent. Je vais tout de même me faire préciser par le professeur du CHU s'il y a des activités sportives à éviter pour Solène;

Autre chose. Concernant le tee shirt sans couture. Si j'ai bien suivi il est prescrit pour l'orthopédiste avec le corset. FAut il passer commande pour en avoir plusieurs ? et par expérience pouvez vous me dire combien sont nécessaires ?

[titou34]

Salut ISA ,
Pour ta question sur les tee-shirts , enfin, dans nôtre cas , lors de l réception du corset chez l'appareilleur , j'ai demandé 3 tee-shirt ( je crois, de mémoire , que la sécu t'en rembourse maxi 7 / an ) pour commencer ,
je n'avais pas d'ordonnance , celle-ci peut etre faite par ton toubib génèraliste après , pas de soucis ,
en faît , bien finalement , ma fille ne les porte pas ???
je n'ai même pas fais passe mon toubib pour l'ordonnance afin d'etre remboursé ,çà coute 8 € / le tee-shirt environ !
Donc , mon conseil serait que tu en prennes peu au début , tu es toujours a temps d'en acheter encore d'autres après !
Salut , si tu as d'autres questions , n'hésites pas , et tu as aussi le MP ,
si plus confidentiel !
Bon courage à Solene et à vous !

[ISA]

Titou34,merci de tes conseils . Quand tu dis que ta fille ne porte pas de tee shirt, cela veux dire qu'elle met autre chose (des tee shirt normaux) ou rien ?

[titou34]

Tout a fait , des tee-shirt en coton , normaux !
Mais sinon, de toutes façons, çà vaut le coup d'essayer ( des sans coutures ), peut-être que toi, ta fille voudra porter ces tee-shirt là ?? A+

[ISA]

Ce matin, je suis allée au collège pour informer le CPE de l'arrivée du corset de jour après les vacances de Pâques.
J'ai demandé s'il était possible un jeu de livres à la maison : pas de problème. J'ai demandé à ce que solène change de casier car le sien est actuellement tout en bas : pas de problème. J'ai abordé la possibilité de la mise en place d'un PAI mais il m'a répondu que cela ne lui semblait pas nécessaire pour Solène.
Qu'est ce que pourrait apporter de plus le PAI ?

[marina]

bonjour Isa
à mon époque les PAI n'existaient pas bien sûr... depuis je travaille dans un établissement scolaire donc j'ai eu l'occasion d'en voir quelques uns.

A mon avis, l'avantage du PAI est tout d'abord... de rassurer les adultes qui travaillent dans l'école :-). Il va te permettre d'expliquer certaines choses sur le traitement de ta fille, pour que les gens ne la regardent pas comme une bête curieuse et se rendent compte que finalement, elle peut faire pratiquement tout comme tout le monde. Parfois, avant le PAI, plein de gens se posent plein de questions par derrière (y compris en présence de ton enfant), et le fait de se mettre autour d'une table et d'avoir des réponses va leur permettre de dédramatiser ce qu'ils ne connaissent pas.

Plus pratiquement, le PAI va te permettre de préciser de façon officielle certaines infos très utiles comme le nom du médecin traitant de ton enfant ou le nom d'un hopital particulier où tu souhaiterais qu'elle soit conduite en cas de problème touchant son dos.

Enfin, dans le PAI tu peux aussi demander certains aménagements pour ton enfant, comme le deuxième jeu de livres, le passage prioritaire à la cantine,... mais je dirais que c'est surtout utile dans le cas où l'établissement scolaire semble un peu "de mauvaise volonté"... et apparemment dans l'école de ta fille le CPE semble ouvert à lui faciliter les choses même sans papier... c'est peut-être pour ça que le PAI ne lui semble pas nécessaire à lui.

Mais peut-être tu peux te renseigner sur ce qu'il contient, car certaines choses peuvent tout de même être utiles (par exemple si tu souhaites que ton enfant soit conduite dans l'hopital où il y a son dossier médical en cas de chute sur le dos...), c'est une façon pratique que l'info soit passée au chef d'établissement et classée dans le bon dossier :-)

je crois que sur le forum il y a quelque part des détails sur le PAI mais je n'ai pas retrouvé où, peut-être que quelqu'un pourra t'aider...

à bientôt

[ISA]

Merci pour tes info précieuses marina . Pour l'instant je crois que si je me présentais devant les membres de l'établissement de Solène pour leur présenter la scoliose de ma poulette : OK mais pour ce qui est des conséquences sur son quotidien, leur faire prendre conscience de certaines choses ou au contraire dédramatiser pour d'autres choses je crois que je pourrais l'envisager lorsque moi même je serais un peu plus au fait . Pour le moment nous attendons le corset pour le 11 avril et je m'informe du "futur" grâce à l'asso.
En attendant le PAI je vais demander à compléter son dossier médical en précisant effectivement qui la suit pour son dos.

[Biba]

Bonjour Isa, je me permet juste une précision : en cotisant pour l'association, tu as d'autres renseignements complémentaires qui ne sont pas accessibles pour les membres du site, tu n'as donc ici que des informations qui concerne le site et non l'association Scoliose & Partage
En ce qui concerne les explications, pourquoi pas demander à Solène si elle souhaite elle-même faire un exposé devant sa classe pour expliquer son souci de santé ? Peut-être que ça pourrait l'aider ? Qu'en penses-tu ?
Bib'bisous

[Rosy]

en voilà une idée géniale biba! je dirais meme que chaque enfant avec scoliose devrait présenter sa maladie à sa classe

[Biba]

J'ai l'exemple de la fille de Natha (Jess) qui en avait fait un (d'exposé). L'ayant rencontrée, nous avons pu en parler et elle m'a dit que ça l'avait beaucoup aidé à "extorioriser" sa maladie, j'ai donc gardé l'idée :cotent
Isa, si jamais ça t'intéresse, tu peux lire ce que la maman nous a raconté :
http://www.scoliose.org/forum2.php?f=2&view=69&pg=3
(Voir message de Natha du 2/11)

[titou34]

Salut ISA ,
Tu as bien avancé ,en tout cas , pour ta fille ,au niveau du collège ,
l'essentiel était d'en discuter avec les dirigeants du collège , PAI remplit ou non, pas un problème , fallait faire le nécessaire pour ta fille pour lui améliorer son quotidien , chose faite , tu peux en etre fière!
Sinon, comme dis si bien Biba , en rejoignant nôtre asso ( adhérent ) , d'une pierre , deux coups , tu auras de précieuses infos réservés aux adhérents,
et tu feras grossir l'association qui deviendra de plus en plus importante et qui par ce fait,pourra se faire plus entendre et faire évoluer certaines choses pour nos enfants !
pour ta démarche auprès du collège ! et pour le courage de ta fille !

[ISA]

Merci de votre soutien.
Je soumets à Solène l'idée de l'exposé.
Concernant l'asso, j'ai envoyé mon adhésion dès que j'ai découvert le site. Je pense que je ne devrais plus tarder à être membre.

[chris]

Oups Isa, j'espère que ton adhésion ne s'est pas perdue, car apparemment le secrétariat n'a rien reçu ces derniers jours.
Je comprend que tu veuille attendre de voir comment ça va se passer pour savoir ce que tu peux dire et demander, mais si tu as des questions justement à ce sujet n'hésite pas à nous demander

[marina]

isa je comprends que tu aies besoin de voir quelles conséquences le corset va avoir sur le quotidien de ta fille.
Mais à ce moment là ne t'inquiète pas trop de ce qui se passera les premiers jours... parfois il faut un petit temps d'adaptation, on se sent gêné par le corset... et puis au bout de quelques jours on s'y habitue très bien et on finit même par ne plus y penser!
quand j'étais petite je n'avais aucun aménagement particulier à l'école, et je n'ai pas le souvenir que ça m'ait manqué... évidemment tout dépend des enfants, mais c'est pour dire qu'on peut très bien vivre avec un corset sans soucis!

bisous et bon courage à ta puce aussi

[ISA]

C'est paradoxale mais j'ai l'impression que je me "prendrais" moins la tête quand Solène commencera à porter son corset car j'arreterai de me demander si ceci, si cela.. Au moins, à ce moment là; il ne sera plus l'heure de se poser des questions mais de trouver des réponses... Mais depuis que je vous ai trouvé je me sens déjà bcp mieux et je sais que si Solène a besoin de discuter avec des personnes ayant vévu la même chose qu'elle, vous serez là.