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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Lennie 974
#66168
Bonjour Camille ,je suis du même avis que les autres ,il faudrait peut être un deuxième avis .
Moi j'ai 39°/20° et 58° et pour l'instant je suis en "suris" de 6 mois pour l'opération ,en fait le chirurgien que j'ai vu attend que je passe à 40° pour la première courbure ,car si je me fais opérer c'est à cause des douleurs et non des degrès .
En souffres tu ?
Je trouve ça bizarre quand même de la part de ton médecin qu'à 10ans et 25° tu n'ai eu ni kiné ni corset ,à 11 ans j'avais 11° et j'ai eu du kiné et à 12 ans et 28° je suis passée au corset .
Pour ce qui est de tes problèmes d'insomnies ,j'ai eu la même chose quand on m'a annocé l'opération ,ça m'a duré quelques mois ,c'est sûr que c'est dur à avaler ! Mais avec le temps ,le site et tous ces compléments sur l'opé ,les opé des autres ,je prends ça plus sereinement ,j'ai tellement mal au jour d'aujourd'hui que je ferai n'importe quoi pour ne plus souffrir .
Bon courage pour tes études et pour la suite de ces évènements .
:bisous1 :chance
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Par Cam
#66175
Le premier médecin m'avait dit que ça avait été pris trop tard pour faire quoi que ce soit et il n'y avait quasiment aucune évolution .... A l'époque il ne nous était pas venu à l'idée de pouvoir demander un autre avis. (C'était un Professeur renommé ... enfin ça n'excuse pas tout !) Et il ne prenait pas du tout en compte le côté douleur, c'est pour cela que je n'ai pas eu de kiné je pense.
Le médecin pour les grands m'a posé la question direct lui ! En fait j'ai mal presque tout le temps, je n'y prête pas forcément attention, je fais avec. Lorsque je lui ai dit cela il m'a dit que c'était des douleurs mécaniques (position debout, assise notamment). J'en souffre oui. Je ne suis pas douillette en général mais c'est une douleur permanente. Et je porte une ceinture de maintien lombaire pour faire du sport, des longs trajets en voiture, en essayant de la mettre un minimum pour ne pas devenir accro !!
(question bonus peut être idiote : le port de la ceinture pour des efforts sportifs notamment aurait pu être à l'origine de l'aggravation ?)
J'ai maintenant droit à des séances de kiné en attendant ....
C'est pour cela que finalement ça ne met dérangerait pas vraiment d'être opérée, même si mes degrés parraissent faibles par rapport à la généralité !!
Et puis mes insomnies c'est pas neuf !! Ca fait très longtemps que j'ai du mal à dormir, tellement que je ne sais pas quand ça a commencé !
Merci beaucoup à tout le monde !!
Par titanne
#66574
Camille,

suite à ton mail, je viens de lire ton histoire, et je rajoute un petit mot à ce que je t'ai dit.
Concernant le premier spécialiste, que tu as vue enfant, je ne pige pas tout à fait pourquoi il ne t'a pas mis un corset, puisque j'ai été suivie par le même, et que j'ai eu un corset à 11 ans pour une courbure lombaire de 18 °... ???
Concernant le second spécialiste, et la prespective de l'opération... J'imagine l'angoisse que tu ressens actuellement, suite à la dernière visite, et je comprends que tu ne puisses pas rester comme ça, à attendre que le temps passe...
Reprends donc un rendez-vous avec G..... pour faire le point avec la tête un peu plus froide, et prends en parallèle un rendez-vous avec un autre spécialiste ! Comme ça, tu n'auras plus l'impression de rester les bras croisés, et tu pourras peut-être plus facilement te faire une opinion... Pour le reste, je sais que ce spécialiste donne très rapidement et sans détour son avis médical, mais qu'il n'annonce jamais les choses à la légère...

Courage, et :chance pour les exams
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Par Cam
#67067
Merci tit'anne pour ta réponse.
Après avoir pris plus d'infos sur ce site, moi aussi je me pose des questions quant au fait que le médecin n'est "rien" envisager comme traitement pour moi quand j'étais enfant .... Et mon kiné m'a dit - très professionnellement - que, même si on peut pas remettre son diagnostic en doute, ça reste étrange comme décision ....
Sinon après confirmation de framboise et tit'anne, je suis réconfortée par le fait que mon médecin actuel soit "un bon" ! =) Celui d'avant aussi mais je le porte toujours pas dans mon cœur pour autant ! :colere2
J'avais en tête ce genre d'idée, prendre rdv avec autre et reprendre rdv avec celui que j'ai déjà vu ... Genre : "Bonjour vous pouvez m'opérer cet été ??" Enfin j'en rigole mais ça m'arrangerait drôlement qu'il me dise oui !!
Donc je vais prendre des rdv d'ici quelques temps.
En attendant j'ai commencé avec mon kiné, qui va d'abord me "décambrer" … Comme si la scoliose suffisait pas je suis très cambrée, il m'a dit que j'avais un sacrum très horizontal d'après la radio .... On me l'avait jamais faite celle là ! Donc après une première séance j’ai mal aux abdos et au dos …
Sur ce je vous souhaite à tous et toutes un bon week end !!
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Par Lennie 974
#67070
Cam ,pour la cambrure ,je suis moi même très cambrée car c'est une hyperlordose .Bon courage avec ton kiné .
Et pour ton regret vers tes anciens médecins ,je pense qu'il faut tirer un trait ,car de toute manière maintenant c'est fait et tu es là ,on te soutiendra jusqu'au bout :bisous
Moi aussi de temps en temps j'en veux aux ortopédistes qui m'ont suivi de ne m'avoir jamais orienté sur le plan professionnel car aujourd'hui je suis dans la moïse comme on dit .
Mais ce qui est fait est fait ,bonne chance pour la suite et à bientôt .
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Par Maman
#67280
Euh, Cam, il faut que tu te sortes cette idée d'opération de la tête, en tout cas, pour l'instant, je crois. Tu ne seras pas opérée cet été avec une courbure de 37°.
Et c'est tant mieux! L'opération n'est ni un acte anodin ni un remède miracle. C'est la solution quand il n'y en a pas d'autre. Je n'ai jamais entendu parler d'une opération à 37°, ni sur ce site, ni sur aucun, ni dans aucun bouquin, et notre médecin a confirmé qu'aucun chirurgien ne ferait ça...
Considère que c'est une chance, une opération comme celle-là est un acte médical extrêmement lourd.
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Par chris
#67283
Bonsoir Camille
Je rejoins Maman dans ce qu'elle vient de dire, une opération est un acte lourd réservé aux cas les plus sévères, et je pense aussi que tu es loin d'etre dans ce cas sauf si il y a un autre soucis qu'on ne connait pas :bisous1
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Par Cam
#67704
Bah je suis peut être trop naïve après tout. Mais si vous voulez, ça doit faire près d'un an que j'accumule les galères. J'avais enfin l'impression de sortir la tête de l'eau quand je me reprends ça en plus .... C'est pas facile à gérer !
Je me focalise surment trop là dessus, mais j'aimerais tellement en avoir fini, pouvoir tourner la page une bonne fois pour toutes .... J'ai jamais été quelqu'un de très patient ! Et le spécialiste m'a bien fait comprendre que je devrais me faire opérer, après savoir quand c'est une autre histoire ....
A vrai dire je ne sais pas vraiment quoi faire, j'ai mon concours dans juste d'un mois. Moi qui voulais travailler en officine, debout toute la journée à courir dans tous les sens .... Alors que je tiens même pas 10 minutes debout sans avoir mal aujourd'hui ... Ca parrait mort d'avance ...
Enfin en attendant je fais mes séances de kiné. Et je crois qu'il va me tuer, je supporte aucune position à plat ventre, ça lui gâche un peu ses plans !!
Bonne soirée !
Par nimeo
#67818
salut Camille

Je me retrouve dans ton histoire .
j'ai a peu prés ton age , j'ai 20 ans, etudiant en 2eme année
Comme toi , quand j'etais jeune , j'ai été suivi , par un grand proffesseur parait il renommé.son dianostique etait le suivant .Scoliose de 22 ° .pas d'evolution , "faites du sport".
Il est vrai que maintenant je regrette de ne pas avoir remis en cause ses décisions.En effet , j'ai peur que cette scoliose ait augmenté.Puisque je ne suis pas aller voir de medecin entre 14 et 20 ans.
Comme toi , je souhaite me faire operer cet été , en raison des exams
Allez , je m'arrete , je voulais te soutenir ,et voila... je parle de moi (désolé). Je voulais juste te dire que tu n'etais pas seule.Si tu as envie de partager ton histoire , il n'y a pas de probleme.
Courage , pour tes exams , je te dis un gros m. censuré .
Courage pour tes scéances de Kiné , et pour ces soucis d'opération

ps : tiens nous au courant mll camille
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Par chris
#67821
Juste une petite précision, se faire opérer ce n'est pas en finir définitivement avec une scoliose, elle est réduite et stabilisée mais toujours la, et il faut penser aussi à ménager son dos, cet acte est normalement réservé aux cas les plus sévères, :bisous1
Par nimeo
#67828
Oui , Chris ,
je suis d'accord avec , je ne prend pas l'opération à la légere , je sais que c'est une opération particuliere lourde .Il ya des 2 équipes médicales , de belles cicatrices a la clée.
Je suis vraiment désolé Chris si je m'enflamme , mais c'est vraiment tout nouveau pour moi , j'ai vu le chirurgien la semaine derniere , et c'est la premiere qu'on me propose une veritable solution .et peut etre aussi que j'idéalise trop le fait de ne plus avoir de scoliose
par ailleurs , je viens de me rendre compte , qu'en fait je souffrai tout le temps du dos , mais j'y étais habitué depuis mon plus jeune age.Etrange sensation que de découvrir qu'on a toujours eu mal au dos , et de reveiller ces douleurs "supportables" (comment ai je fais pour les reveiller?)
et puis vous savez , si l'opération répare un préjudice fonctionnel et estétique , je signe tout de suite ( promis apres j'arrete de m'enflammer) :bouh
vous savez c'est pas joli ma cyphose , je veux m'en débarasser. J'espere ne pas trop m'enflamer.sur ceux... merci a tous et bon courage
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Par Cam
#67834
Je ne parlais pas de me débarrasser définitivement de la scoliose (je suis pas cruche à ce point ! :bouh ) mais d'après ce que je lis, si ça peut ne serait-ce que diminuer mes douleurs, et comme dit nimeo améliorer le côté esthétique, je me poserais pas la question deux fois ..... Avoir un bourlet que d'un côté à la plage c'est pas le top ! Et j'ai plus vraiment de ressortir de ma galère là du coup, ça me fait rager de devoir attendre un an, pour voir évoluer ....
Enfin je te rejoinds aussi nimeo pour le côté "habitude" de la douleur, ça parrait inimaginable quand on y réfléchit .... Le cerveau est un organe bien mystérieux, je ne sais pas si c'est pareil pour vous, mais du moment où j'ai eu connaissance de ma scoliose étant petite, j'avais l'impression d'avoir plus mal, j'y prêtais plus attention. De même après mon rdv du mois dernier j'ai l'impression de souffrir de plus en plus (mais ça le kiné n'y est pas pour rien !!)
A bientôt vous tous !
PS : désolée si je me lamente sur mon sort mais je suis à un mois de mon concours avec une première épreuve anticipée mercredi prochain ... Culture Générale ça promet d'être drôle ! Et surtout je suis en crise d'insomnies ....
J'attends l'été avec impatience !
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Par Lennie 974
#67840
Salut Camille ,ben à vrai dire quand je vous lis toi et Niméo ,j'ai l'impression que c'est surtout esthétique si je puis me permettre .
Moi je vais sûrement devoir y passer sur la table et franchement je n'en ai vraiment pas envie ,je comprends pas comment on peut avoir envie de se faire opérer et si vite en plus ,c'est pas des vacances ,ça me fait bizarre quand vous dîtes allez j'espère qu'il vont m'opérer cet été et basta :quoi
Je comprends que pour vos études c'est pas facile ,mais faut se dire que vous êtes jeunes et que vous avez la vie devant vous .
Camille tu as "peu "de degrès ,si tu vas voir un "bon" chirurgien comme tu dis ça m'étonnerai qu'il t'opère ,en général c'est envisageable à partir de 40° et que s'il y a de Fortes douleurs et si il voit que tu as tout tenté niveau kiné ,ostéo ...
Tu sais que c'est très douloureux ,que tu peux avoir jusqu'à 1an pour que tout se remette bien en place ,as tu vu le diaporama?
Et mon le chirurgien que j'ai vu la première fois m'a clairement fait comprendre que lui n'opérait JAMAIS pourdes raisons esthétiques :dingue
Désolée de m'ennerver ,mais je suis franche .
A bientôt pour des nouvelles et bon courage pour tes épreuves
:chance
Par nimeo
#67843
bonsoir lennie 974

Je viens de lire ton message et je me dois de te répondre
Sais tu qu'on est toujours beau quand on se regarde dans les yeux de sa maman...mais la vie a fait que peu a peu on s'eloigne de plus en plus du cocon familiale.Mais voila qu'une malformation apparait et parait il faut vivre avec...
A 20 ans , on a la vie devant nous , je suis d'accord , mais justement pourquoi en souffrir plus de temps?
Comme a dit mon chirurgien , il faut envisager l'impact de ma scoliose sur 3 point .le premiere , c'est sur la plan fonctionnel.Le second c'est sur l'impact de la scoliose dans notre vie, savoir comment on vit avec .Et la 3eme , sur le plan estétique.
Il faut pas séparer l'esthetique du reste , c'est un tout
Je ne suis pas fou , je veux pas me faire opérer pour une simple raison d'esthétique.J'ai des douleurs .J'ai vraiment peur pour moi plus tard , j'ai vraiment peur que ça s'aggrave.
Et puis, il faut etre honnete , c'est important a notre age.(les soirées , les filles ,la plage , le sport) Et puis a 20 ans c'est difficile a accepté une cyphose par rapport aux autres mais surtout par rapport a soi,
Pourquoi se priver de bien vivre? de s'enlever des soucis de la tete.
Voila , je parle en mon nom et non en celui de Camille.il y en a t il de mon avis?
Lennie , je comprends ta remarque , je tenais juste a t'exprimer la mienne
Allez je vous laisse , j'ai un partiel blanc demain et comme on dit rien de mieu que le sommeil...
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Par Cam
#67844
Bah je dois pas arriver à coller les mots sur mes pensées en ce moment ....
Enfin, pour moi l'aspect physique de la scoliose passe au second plan, bien loin derrière les douleurs mais ce n'est pas à négliger non plus. C'est juste que je me trimballe pas le nombril à l'air !
C'est pas que je veuille absolument me faire opérer le plus vite possible à tout prix quelles qu'en soient les conséquences .... Non c'est plutôt que avec ce médecin qui m'a justement donné une perspective de ce qu'il pourra m'arriver en quelque sorte. Je sais pas si c'est très compréhensible ce que je dis. Mais j'essaye d'assumer ce que j'ai ..... Bon je sais qu'on est nombreux sur ce forum mais je crois que les proportions de scoliose dans la populations sont de 3 personnes sur 1000 .... Forcément viennent en tête les "Pourquoi moi ?!!" et blablabla .... J'essaye de l'accepter justement, mais ça ne m'enlève pas ce sentiment "d'injustice" ....
Ne t'inquiète pas je suis morte de trouille à l'idée de devoir me faire opérer un jour .... mais j'essaye de voir plus loin, tout ce que je pourrais en tirer de bon .... Et en faisant le pour et le contre, je pense que la question oui ou non l'opération ne se pose même pas ! En tout cas pour moi !!
Le médecin m'a dit que j'y passerais de toute façon, et apparement il se trompe rarement sur ses diagnostics .... Et c'est juste que, sachant ça, j'aimerais que ça soit fait, que ça soit passer. L'attente du prochain rdv, pour voir l'évolution et décider ou non d'une opération ça me pèse, et pourtant ça fait tout juste quelques semaines que j'ai cette option en vue ....
:dodo3

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