Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par alexvanrijsel
#69631
Mais dites donc il est parfait ce forum !!!! :cotent

On a juste a se confier et voila....

Merci a toute l'equipe derriere tout ca :bravo1
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Par patience
#69634
Bonjour Alex,
Je suis nouvelle sur le site, en plus je ne suis pas trop douée pour l'informatique mais je voulais quand même te dire que tu as certainement fait le bon choix car tu est jeune et je pense qu'on se remet plus facilement de ce genre d'opération qu'à mon age par exemple.
Je raconterais certainement un jour mon opération (l'année dernière le 14 mars 2006 à Bor....... par le prof V......) j'ai 48 ans et passée d'une courbe de 64° avant opération à 20° aujourd'hui, tout le monde est d'accord pour dire que je suis droite. C'est une seconde vie de se retrouver aussi redressée et sans bosse dans le dos. Tout n'est certainement pas gagné, mais j'ai découvert la "patience" et je pense qu'il faut savoir doser entre effort et repos.
Tu as certainement lu les histoires des uns et des autres comme moi, sur ce site et vu que certain parcours sont exemplaires et prouve que la nature humaine est capable de beaucoup de chose.
Au passage, bravo, mille fois bravos pour le courage et la motivation que l'on trouve sur ce site.
C'est vrai, on se sent moins seule et on arrive même à relativiser son cas.
Je vous envoie à tous et toutes (opérés et futurs opérés)plein de bonnes ondes positives
Bon courage Alex
Par alexvanrijsel
#69639
Merci beaucoup pour cet adorable encouragement, je suis contente que tu m'aies ecris, n'hesite pas a raconter plus en detail ton histoire car moi et beaucoup d'autres pourront profiter de ton experience.

Tu as du passer par de rudes epreuves toi aussi.

J'attends de tes nouvelles plus en detail.

Bisous
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Par patience
#69641
Oui, je pense que je vais l'écrire dans les prochains jours.
J'étais en train de remplir le bulletin d'adhésion à l'association que je vais poster demain.
ça me fait bizarre de "discuter" comme cela en tapant sur les touches avec deux doigts: c'est mon bapthème dans ce nouveau système de communication.
BISSSSSSSSS
Par alexvanrijsel
#69643
C'est tres bien et tu verras ca apporte beaucoup de bonheur de pouvoir se confier.

On a de la chance d'avoir pu trouver un site pareil.

Je t'embrasse,

J'espère te lire très bientot
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Par walinette
#69646
Salut Alex,

A te lire, je me retrouve quelques mois en arrière où comme toi, je passais les trois quart de mon temps à squatter le site et à me rassurer avec tous ces témoignages de soutien.

Pour les questions, vu que c'est tout récent, voici mes réponses ... mais bon, chaque cas est différent !

Est ce que le retrait du drain ca fait mal?
Le sent on?
=> Pour ma part, je n'ai absolument rien senti, autant quand je l'avais qu'au moment du retrait. Lors de l'opération, des nerfs sont sectionnés donc on ne retrouve pas immédiatement la sensibilité "normale" dans le dos. Encore aujourd'hui, quand quelqu'un me touche la cicatrice, je ne sens que le haut et le bas ... au milieu, c'est un no man's land !

Combien de temps le garde t'on? (moi on m'a dit que je me levais le lendemain)
=> J'ai été opérée le mardi et le redon a été enlevé le vendredi ... ça semblait tôt mais bon, c'est fonction de si tu perds encore un peu de sang ou pas. J'en ai encore perdu un peu après le retrait mais les infirmières anticipent en mettant des compresses un peu plus épaisses à cet endroit. Par contre, je n'ai pas eu la chance d'être levée si tôt ... seulement le 3ème jour.

Et la sonde urinaire combien de temps parce que bon le lendemain on me leve ok mais je marche pas qd meme si?
=> Sonde urinaire enlevée le même jour que le redon. Le retrait est supra rapide et là encore, tu ne sens rien.
=> Généralement tu te lèves pour faire 2 pas direction le fauteuil ;-) La kiné vérifie que t'arrive à rester un peu debout et assise sans tourner de l'oeil. Dis toi que ça te feras du bien car de mon côté, c'est le fait de ne pas pouvoir me lever les 2 premiers jours qui a été le plus dur à supporter !

Cycles chamboulés ?
=> Mes règles sont arrivées avec quelques jours d'avance ... surtout que vu la morphine et les autres calmants, j'avoue que ma pilule est restée un peu aux oubliettes :-( Mais pas de souci, j'avais prévu le coup et de toute façon, l'équipe soignante est au courant de ces choses là !

Quelques autres précisions ...
- tu auras également une sonde gastrique qui passe par le nez et que tu sens un peu dans la gorge. C'est un peu génant quand tu veux avaler ... ta salive étant donné que tu ne manges pas les premiers jours ;-) mais bon, elle est enlevée très vite (dès le lendemain pour moi) et ce n'est pas douloureux.
- un de tes poignets comportera aussi de jolies perfusions ... qui seront réalimentées régulièrement (des calmants + de quoi te nourrir avant de reprendre de vrais repas). Ca ne fait vraiment pas mal ... c'est même génial étant donné qu'on ne te repique pas à chaque fois ! Retiré le vendredi également (c'était la fête ce jour là ! aurevoir sonde, redon et perfusion !!!)
- dès le lendemain de l'opération ... et pendant un bon bout de temps après (opérée le 20 mars, j'en ai jusqu'au 3 mai !) tu devras avoir te faire piquer pour éviter les phlébites ... tu as le choix entre le ventre, les cuisses et les épaules !
Sans compter le pansement à refaire tous les 2-3 jours pendant l'hospitalisation puis jusqu'à cicatrisation complète à domicile.

Voilà pour ce qui me passe par la tête aujourd'hui. Après près d'un mois, je ne regrette vraiment pas l'opération. Niveau physique, je suis vraiment bien équilibrée et je ne constate plus ni le creux à gauche ni la gibbosité. J'arrive maintenant à bien marcher et à prendre de l'assurance dans les gestes quotidiens ... tout en restant prudente car on est vite tenté de porter ou tirer des choses (mes parents sont là pour me rappeler à l'ordre !). Je dois quand même m'habituer à de nouvelles sensations dans le dos, notamment une sorte de contracture au niveau de l'épaule gauche mais c'est plus génant que douloureux. En gros, le bilan est plus que positif ... seul bémol au problème post-op de transit dont je me serais vraiment bien passée !

Bon courage et @+ sur le forum !
Par alexvanrijsel
#69652
Merci pour ttes ces precisions surtout de la part d'une récente opérée, j'espère que tu te remets bien de l'opération, apparemment ca a l'air d'aller.

Au fait combien de temps es tu restée a l'hopital? Tu avais combien de degrés deja? (g lu ton histoire mais j'ai vu defiler tellement de degrés que je me rappelle plus vraiment)

Pour toi ca été la fete le vendredi moi je rentre le mercredi et je me fais opérer le jeudi mais je sais pas encore si c matin ou apres midi. Donc si tout va bien pour moi ca sera la fete aux tuyaux le dimanche.
Pour les phlebites moi je sais que je serai bien surveille a ce niveau car il y a des antecedents dans ma famille donc pr ca je m'en doutais

Merci encore pour ttes les precisions c sympa.

:bisous
Par alexvanrijsel
#69654
euh en fait je relis la , oui je suis un peu longuette a la detente :boire
au bout de combien de temps peux tu reprendre un vrai repas?
et pour boire faut attendre le retrait de la sonde gastrique alors?
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Par Biba
#69750
Bonjour Alex, pour le repas, c'est en tous cas après avoir enlevé la sonde (et là ça dépend des patients, pour moi c'était trois jours après)
Quant à la boisson ... bon .. pas celle-là :boire le lendemain matin j'avais très soif .. la seule chose qu'on m'ait donné c'est une seringue avec un peu d'eau et je "tétouillais" dedans (à grande peine) mais ça m'a fait du bien !
Donc, en résumé, dès ta sortie des soins intensifs les premiers repas et boissons arriveront ! :cotent
Autre chose, saches qu'au début, le transit intestinal a un peu de mal ..
Pleins de bib'bisous :bisous
Par alexvanrijsel
#69755
Merci Biba,

Oui pour le transit je m'en doutais et g eu confirmation en lisant quelques temoignages, et honnetement j'espere que j'aurai un peu plus de chance que d'autres.
Sinon moi en soins intensifs normalement le chirurgien m'a dit que j'y resterai autant de temps qu'a durée l'opé.
Alors si elle a lieu jeudi matin je serai de retour en chambre le soir et sinon ca sera le vendredi matin histoire de me surveiller la nuit.
Mais bon apres tout ca c'est de la "théorie" c sur fait voir comment je me sens...

Sinon aujourd'hui réveillée a 9h par dame scoliose et mal aux cotes, on dirait qu'elle attend les vacances pour m'embeter encore plus :colere1
Et sinon dans 15 jours comme aujourd'hui je serai rentrée à l'hopital.... aie aie ca passe vite qd meme... et en plus y a meme pas de soleil pour me rechauffer aujourd'hui flute alors...

Allez tant pis meme s'il y a pas de soleil dans le Nord je vous en envoie pour réchauffer vos ptits coeurs :minisoleil :minisoleil :minisoleil
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Par walinette
#69762
Salut Alex,

Je te rassure, ça va vraiment mieux, surtout depuis la fin de mes ennuis de transit ! Hier, petite balade de 15 minutes ... sur le coup, tout va bien mais après, t'es lessivée ... je m'endors un peu tôt en ce moment mais bon, je crois que j'ai enfin l'esprit libre pour décompresser de l'opération.

Pour tes questions supplémentaires :
- ma scoliose est ... était ;-) thoracique : 50° entre D3 et L1. Le chirurgien pensait à peine la réduire à 40° mais il semblerait qu'il ait fait des miracles et qu'on soit plus près des 20° !!! Verdict le 3 mai lors de la visite de contrôle ...
- je suis rentrée à l'hopital le lundi après midi. J'ai fait les PES (les petits courants électriques pour vérifier que tout va bien niveau de la moelle épinière pendant l'opération), une radio, une prise de sang et une analyse d'urine ... plus la fameuse douche à la bétadine que tu refais le lendemain matin ! Mardi matin, direction la salle d'opération ... mardi soir, retour dans la chambre (en pleine forme car dopée à fond !!!)
=> J+1 : comparée à toi, je n'ai pas eu le droit de me lever. La sonde gastrique m'a été enlevée dès le matin car elle ne servait à rien aux dires des infirmières. J'avais la pompe à morphine, les perfusions, la sonde urinaire et le redon.
=> J+2 : idem ... Je crois que j'ai eu le droit à un potage et un yaourt le soir mais j'avoue que ma mémoire flanche un peu... au pire, c'était le lendemain midi. Pareil pour l'eau ... en attendant, on te donne des trucs genre batônnet citronné ... bizarre mais bon, ça rafraichit et ça fait du bien.
=> J+3 : la fête car on m'a tout enlevé et je me suis levée pour la première fois. J'ai également passé une première radio de contrôle devant laquelle je suis restée un peu baba car ma colonne me paraissait vraiment droite !
=> J+4/5/6 : pas grand chose à faire ... j'avais vraiment hâte de sortir !!! Je commençais à me lever seule et à faire des aller-retour lit-toilettes-salle de bain-fauteuil ... puis progressivement, des petites virées dans les couloirs
=> J+6 : on m'annonce la sortie ... à 17h !!! heureusement que mes parents étaient là pour me ramener. Le matin, j'ai vu la kiné que j'ai bombardée de questions (que faire ou non, comment le faire, ...)

Je pense que j'ai à peu près répondu à tes questions ... juste un trou niveau des repas ... à voir avec d'autres opérés récents.
Bises et bon courage,
@+
Par alexvanrijsel
#69770
Oui je me doute que tu dois etre vite fatiguée faut te laisser le temps de t'en remettre.

Au moins le 3 Mai je penserai a toi et peut etre reciproquement puisque c le jour ou je serai sur la table d'opé... j'espère que les nouvelles seront bonnes pour toi...

Gros bisous profite bien de te convalescence et repose toi bien :bisous
Par alexvanrijsel
#69772
Au fait moi aussi ma scoliose est thoracique et fait 50 ° et le chirurgien pense la reduire au max a 20 °, decidement pas mal de ressemblances, ca me rassure d'avoir de tes nouvelles et tes réponses m'aident beaucoup

Merci merci :bisous
Par alexvanrijsel
#69834
bon alors voila 23h40 du soir, hyper mal au dos et du coup gros coup de blues et de stress pour l'opération, fais c.... j'aime pas etre comme ca pffff
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Par walinette
#69853
Salut Alex,
Bah alors, c'est quoi ce petit coup de blues !!! T'inquiète pas, c'est normal si près de la date. Quand on m'a annoncé que ma scoliose avait évolué, j'ai tout d'un coup ressenti plein de trucs bizarres au niveau du dos ... mais en fait, on cogite tellement sur notre dos qu'on finit plus par s'imaginer ou s'entrainer des douleurs ... tout du moins, c'était mon cas.
De toute façon, tu es bientôt proche de la solution ... radicale mais efficace, je ne reviendrai aucunement en arrière malgré la fatigue et les différentes contractures.
Bisous et plein de pensées positives pour te remonter le moral. Courage !
:bisous1 :bisous1 :bisous1
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