[Maman de Margot]

Bonsoir colibri et bienvenue,

j'espère que tu as pu trouver un peu de réconfort parmi nous...
pas facile je saisbien
ma fille porte un autre type de corset (chéneau) depuis presque 2 ans maintenant (elle va bientôt en avoir 4)
je pense qu'il fait parti d'elle maintenant

mais tu sais il faut un temps d'adaptation au corset tu ne vas pas lui soumettre 20h/24 d'emblée, cela sera progressif
pour margot on a d'abord commencé par lui mettre à la sieste puis on lui a enlevé de plus en plus tard dans la journée, jusqu'à ce qu'elle le porte 23h/24
ca a mis a peu près 15 jours 3 semaines
ll faut aller progressivement une étape à la fois et surtout bien expliquer à ta princesse pourquoi elle doit le porter
ils commprennent très vite nos petits bouts et ressentent aussi l'angoise des parents
je sais que c'est pas facile mais plus tu lui montre l'importance du port du corset en la rassurant et plus elle acceptera

pour les vêtement tu as eu les infos
pour le mobilier scolaire la directrice de margot a voulu qu'elle l'ai à la prochaine rentrée, nous avons également établi un projet d'accueil individualisé

c'est vrai que bien expliqué les choses àla maitresse et pourquoi pas aux enfants de la classe clapourrait aider à ce que ca passe mieux pour ta fille

pour le corset ,Margot a le droit de choisir les motifs avec l'orthésiste et elle aime bien rajouter des autocollants de princesses dessus!!

Garder courage , discuter bien de vos angoisses avec ton mari pour faire bloc à côté de ta fille contre cette saleté scoliose

courage

[Colibri]

ça y est, j'ai pris rendez vous pour le fabrication le corset... premier rendez vous le 20 juin puis le 13 juillet pour l'essayage et le 30 juillet pour la livraison... comme ça je vais lui mettre petit à petit pendant le mois d'aout pour qu'elle soit fin prête en septembre.

J'en ai discuté un peu avec elle mais c'est difficile de lui dire qu'elle va avoir un corset qui va lui tenir tout le corps et la tête droite. Elle m'a demandé si elle pourrait bouger la tête mais trouve quand même que ça va la géner à part ça elle a voulu savoir si elle pouvait choisir la couleur... rose bien evidement, ce n'est pas une fille pour rien!!!

Je ne me suis toujours pas faite à l'idée de la voir dedans et j'y pense à chaque instant de la journée mais... j'espère juste qu'on verra des progrès rapidement...

Merci encore pour tous vos messages de soutiens.

[bibi]

rose c'est super (ma fille l'adore) !bisous

[Colombel]

Bonjour,
je suis la maman de Théo, je voulais comme tous les autres vous donner un peu de courage.
Mon petit ange (bientôt 3 ans) porte un corset cheneau depuis 4 mois maintenant et il est comme tous les enfants très courageux.
Nous avons essayé de dedramatiser un maximum, nous avons éviter de lui montrer notre angoisse et nous avons fais passer la pilule d'une façon plustôt rigolotte, nous lui avons dit qu'il aurait un gilet de Robocop et je lui ait tout expliqué radios à la main et avec des mots simples je lui ait dit qu'il aura ce traitement jusqu'à ce qu'il finisse de grandir car grâce à son "gilet" il pourrait grandir d'avantage et avec une colonne bien solide.

Du haut de ses 30 mois il a compris et il n'a jamais refusé, la seule chose qui lui a fait un peu peur c'était le moulage mais dés qu'il a eu son corset je lui ait montré qu'il était capable de tout faire avec et il a vite compris que c'était le cas, il arrive même à faire des cumulés avec alors gardez l'espoir les enfants sont étonnants de courage, il faut être à l'hauteur de leur courage.

à toute la famille et bon courage.

Diana

[Colibri]

merci Diana..

Ma princesse me pose de plus en plus de question sur le corset, surtout depuis que je lui ai montré des photos.... Lorsque je lui parle d'evenement à venir elle me demande si elle aura déjà son corset....

On en sera déjà plus la semaine prochaine avec le premier rendez vous pour la prise de mesure et puis le deuxième avis médical....

[bibi]

Je penserai bien à vous la semaine prochaine et j'envoie mille bisous porte bonheur à la petite princesse!

[steph]

Bonsoir,
Voilà, mon histoire c'est un peu la tienne, mon fils, M, a lui aussi un réclinghausen de type 1, il a 8 ans et depuis hier un corset Milwaukee. Pour le moment nous en sommes à l'adaptation, aujourd'hui il l'a porté 2h30 mais au final il devra le porter 23h/24. Il a lui aussi 28° d'angle de déformation. L'IRM il l'a passé il y a 15 jours et heureusement pas d'anomalie de ce côté là (ouf). Je peux comprendre exactement ce que tu ressent en ce moment parce que je le vit actuellement. Il est vrai que ce n'est pas facile mais pour le peu qu'il a eu le corset sur le dos il ne s'est pas trop plein, à part que ça le gêne. Mon fils est incroyablement fort et plein de ressources. Si tu veux lire mon histoire, c'est l'histoire du fils de Steph, tout n'est pas encore à jour, car il me faut le temps de digérer tout ça, c'est arrivé si vite. En tout cas n'hésite pas à me contacter si tu en ressens le besoin. Courage...

[Colibri]

bonjour steph.

Merci pour ton message de soutien.

J'avais déjà lu ton histoire dès les premiers jours ou je m'était inscrite sur le forum et elle m'a beaucoup touchée car forcement elle m'a fait pensé à la mienne.

Hier après midi ma princesse est retournée faire des radios debout car pour l'instant elle n'en avait faite que allongé et le médecin m'avait dit que cela pouvait minimiser la scoliose. A vu d'oeil et en comparaison des deux radios (couchés et debout) c'est le cas et ça m'a fichu encore un coup au moral.

La semaine prochaine va être encore bien stressante : mesure du corset, médecin... bref...

Steph, est ce que ton fils va porter son corset à l'école et comment le prent-il?

merci

[steph]

Bonjour,
mon fils devra porter son corset pour l'école. D'après l'orthopédiste, il est impératif qu'il le porte 23h/24 si on veut mettre toute les chances de notre côté. Pour le moment nous n'en sommes qu'à l'adaptation puisqu'il n'a le corset que depuis mercredi mais il est fort et ne se plaint pas du tout. Je le trouve admirable et finalement je pense que j'ai plus d'angoisses que lui (et c'est tant mieux!) C'est vrai que pour l'école je pense que ça va être une étape encore difficile. Vu que nous sommes à la fin de l'année scolaire il ne le mettra qu'à la rentrée prochaine. Mais la maîtresse nous a proposé de faire nous même l'information à la classe. Enfin chaque chose en son temps. Voilà, à bientôt et n'hésite pas si tu as besoin de parler. Courage.

[Maman de Margot]

Bon courage pour votre rdv de demain !!
bizz

[Colibri]

Voici les dernières nouvelles :

mercredi nous sommes allées prendre les mesures pour le corset. Tout s'est très bien passé, la personne qui nous a reçu a été très gentille. Elle m'a bien expliqué les pourquoi du comment et les choses sont plus clairs.

Avec les dernières radios que ma princesse a cette fois ci debout, le scoliose est de 38 degrés.... Je dois finalement y retourné le 4 juillet pour l'essayage et le 13 pour la livraison.

Aujourd'hui nous sommes allez voir un autre médecin pour avoir un autre avis. Il a été encore plus radical. Vu l'importance de sa scoliose il préconise qu'elle le porte 23h sur 24h. Et il nous a dit que tout ceci finirait probablement par une opération....

Bref..... du coup, mon mari a accepté le fait qu'elle le porte à l'école, il a bien compris que sa santé en dépandait, nous allons aller voir la directrice tr_s rapidement.

Quelles démarches dois je suivre pour qu'elle est une table adapté?
Comment faites vous lorsque vous partez en vacances en train et en avion? Est ce que vous leur laissez le corset?

Merci

[sevlau]

bonsoir,
pour la table adaptée à l'école, demande au directeur de l'école, c'est lui qui m'avait donné les coordonnées de la maison de l'handicap. pour le train ou l'avion cela m'interresse aussi car laurie doit partir avec son père pendant les vacances.
à bientot et bon courage (j'avais eu le même discours du médecin : plâtre,corset puis opération à l'adolescence)

[nea]

Bonjour Colibri,
pour le bureau, je l'ai demandé à ma mairie (petite commune) qui l'a commandé de suite et m'a confirmé qu'il sera installé pour la rentrée de ma fille en CP. Voilà je trouve plus simple de commencer par sa commune si possible plutôt que la MDPH (j'avais fait la demande d'un dossier par tél. que je n'ai jamais reçu !). J'espère qu'il en sera aussi facile pour toi.
Pour ta question de transport avec corset c'est un gros dilemne ! tout le monde n'a pas la même version. De mon côté le prothésiste nous a de suite dit que le MLK est dangereux en voiture (coup du lapin avec la tétière). Donc nous lui retirons pour les grands trajets seulement. Autrement pas le choix elle le garde pour les petits trajets quotidiens.
Pour les sorties en car de l'école je préfère lui retirer.
Bon courage à toi, et à bientôt,

Nea (maman de Lise chez les enfants)

[marietout]

Pour les dossiers MDPH il est possible d'en trouver dans les mairies. Pour le recevoir rapidement, j'avais envoyé un mail et je suis aussi passée à la mairie.

[Colibri]

vendredi après l'école j'ai été en touché deux mots à la directrice, qui, comme je le pensais à commencé à en faire tout un fromage... heureusement qu'il y avait le médecin scolaire qui a remis les choses en place.

Je dois demandé un mot à mon médecin stipulant que ma puce va avoir besoin d'une table adaptée et ensuite la directrice va faire une demande de PAI auprès de la mairie. J'espère que ça va rapidement suivre son cour.
De plus, je connais très bien la maitresse qu'elle va avoir l'année prochaine et je vais également lui en touché deux mots.