[Manu59]

Bonjour !
Je suis la maman de Héloïse qui a 13 ans. Sa scoliose a été découverte en avril 2006 par son prof de gym (eh oui !!!). Héloïse faisait de la natation synchronisée, je la voyais régulièrement en maillot de bain et n'ai absolument remarqué d'anormal. Radio + rdv au CHR avec le Dr. D qui est spécialisé en médecine physique et rééducation. Résultat des radios 36° en dorsal et 21° en lombaire. Le Dr D. décide de refaire des radios en septembre. Résultat : 42° en dorsal 26° en lombaire. A ce moment le port d'un corset 23h/24 est décidé. Héloïse le prend relativement bien. Puis avec le temps le corset a été de plus en plus difficile à porter physiquement des traces sont apparues sur son corps dues au frottement du corset sur sa peau, puis les remarques de certains élèves... j'ai régulièrement droit à des pleurs le soir. J'avoue que je la gâte particulièrement en vêtements pour compenser... Mais ce corset elle le porte bien 23h/24, elle tient bon.
Le 18 juin 2007 (le jour de ses 13 ans) nous avons fait de nouvelles radio avec et sans corset (soit un peu plus d'un an après la découverte de la scoliose). Résultats avec corset : 30° en dorsal et 15° en lombaire. Résultat sans corset : 51° en dorsal et 26° en lombaire.
Le Dr D. nous prend rendez-vous au centre MC à VdA avec le Dr M. car pour lui il faut passer à la vitesse supérieure.
Nous y sommes allés hier matin. Héloïse est à un stade ou elle devrait être opérée. Mais le Dr M. nous informe qu'on opère à partir d'un an ou l'ado est réglée + 2 ans car la croissance doit être complètement terminée. Les tractions ne sont pas d'actualité car elles servent à assouplir et Héloïse est très souple. Il nous reste le plâtre EDF. Pour l'instant on lui a changé le corset. Des radios seront refaites en septembre avec le nouveau corset.. et pour le plâtre EDF nous reverrons cela en fin d'année.
Voilà... l'histoire d'Hélo..

[mummy2]

et bien, pas gâtée la petite. Courage à elle et toute sa famille. Je me suis inscrite sur ce forum il n'y a pas bien longtemps et je m'aperçois qu'il y a malheureusement énormément d'enfant qui souffrent de scoliose. Je crois que pour faire patienter Hélo jusqu'à la fin de sa croissance, elle pourrait discuter avec les autres ados qui sont dans son cas sur ce forum. Si elle le veut bien, car moi, ma fille ne veut pas. Elle n'est pas au stade d'Hélo, mais n'accepte pas du tout l'idée qu'elle devra peut être remettre un nouveau corset. Mummy2

[alex31]

oui sa ne doit pas être facile tout sa surtout si elle doit attendre la fin de sa croissance mais elle peut se finir vite moi j'ai 15 ans et j'ai finit ma croissance depuis que j'ai 14 ans donc sa peut aller vite!!!!elle a beaucoup de courage de tenir comme sa avec le corset et de faire toutes ses radio !!!oui elle peut venir parler ici si elle le souhaite si elle a un coup de blues ou que sa ne va pas!!!je lui souhaite bon courage a elle et la famille!!!

[Manu59]

Bonjour Mummy et merci pour ta réponse. Je suis également nouvelle sur ce forum en tant que membre, mais je pense avoir lu toutes les histoires et avoir appris énormément !!!
Hélo a aussi 2 séances de kiné par semaine (avant on était à 3/semaine).
J'avoue également qu'elle est suivi par un spécialiste en médecine chinoise depuis plusieurs semaines, ce qui n'empêche en rien le port du corset, les radios et les visites mensuelles ou trimestrielles chez le Dr D. au CHR. Mais cette visite nous apporte un bien-être. Quand Hélo sort de chez lui, elle n'a plus certaines douleurs et arrive à faire des mouvements avec ses jambes qu'elle ne savait plus faire, elle a juste quelques exercices en plus à faire à la maison qui ne lui prennnent que quelques minutes. C'est toujours ça de gagner. Nous faisons Héloïse et moi-même bien la différence entre la médecine traditionnelle et la médecine chinoise, et il est hors de question d'arrêter le corset ou même diminuer le temps du port.
Pour le collège j'ai pour cette année 2007/2008 fait la demande d'un 2ème jeu de livres scolaire qui restera au collège pour lui éviter le port d'un sac trop lourd. Elle devrait aussi recommencer le sport à l'école (j'ai demandé à ce qu'elle ne soit pas notée, car au niveau souffle ce n'est pas terrible).
J'espère qu'Hélo voudra bien venir sur ce forum pour donner son sentiment, mais pour l'instant elle ne veut pas trop en parler... à suivre. Elle est en plus partie en vacances hier après-midi chez son papa.
La scoliose est un combat de tous les jours. Hier dans ce centre j'ai vu des cas d'enfants (autre que scoliose) et j'apprends désormais à relativiser.
Voilà... Bonne journée !!

[Manu59]

Merci Alex pour tes encouragements, je ne manquerai pas de montrer les messages de soutien à Héloïse lorsqu'elle reviendra de vacances ! En ce qui concerne sa croissance le médecin que nous avons vu hier matin nous la estimée par rapport aux radios. Aujourd'hui nous espérons que Miss scoliose se stabilisera ... Bonne journée et merci encore !

[alex31]

oui se seré bien que sa scoliose se stabilise et pour le double des livres c'est une bonne idée!!en se qui concerne le sport c'est bien qu'elle ne soit pas notée car moi aussi niveau souffle c'est vraiment galère qu'elle est pas la préssion d'être notée qu'elle fasse seut qu'elle peut!!!se seré bien qu'elle vienne car ici si elle est pas bien a cause de son dos ou du corset elle pourra en parlé avec des gens qui on les même problème qu'elle !!
au fait est-ce que physiquement sa scoliose se voit???
car moi ma scoliose me crée un déhancher j'ai une hanche plus creuse que l'autres et une épaule plus basse que l'autres .
voila je lui souhaite de passer de bonne vacances!! alexia

[marietout]

Bienvenue sur le forum de scoliose et partage. Pas facile la scoliose... Il serait peut-être bon à la rentrée d'aller parler aux enseignants et d'expliquer aux camarades de classe, la moquerie c'est souvent par méconnaisance...! Vous avez bien pris les choses en main, ce qui est très important.
En cliquant sur ce lien vous trouverez un message de bienvenue destinés à tous les nouveaux arrivants http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Je vous souhaite une bonne journée!

[Manu59]

Merci pour l'accueil !!
Pour répondre à la question d'Aléxia concernant l'aspect physique d'Héloïse. Et bien pour une courbe à 51°, je trouve que ça ne se voit pas trop !! Son corps est relativement équilibré. De dos, quand elle est torse nu, elle a l'omoplate droite qui ressort, la gibosité ne se voit que lorsqu'elle se penche. Au niveau de la taille elle a un côté normal (dirai-je) et l'autre assez plat, elle n'est pas très épaisse (38 kg pour 1.59 m). Mais ce sont des détails que nous, parents remarquons et je suis sûre que c'est pareil pour toi. Beaucoup de camarades de l'école ne savent pas qu'elle porte un corset car aussi bizarre que cela puisse paraître, je trouve que le corset est assez discret, et les élèves qui le savent sont pour la plupart respectueux et comprennent. Les remarques viennent des brebis égarées qui ne respectent de toute façon pas non plus leur propre personne... Héloïse et moi parlons énormément de tout ça, je consacre des soirs où je me rends dans sa chambre et on attaque le sujet. Je la connais et je sais quand nous devons "parler". Les gens souffrant d'obésité doivent aussi affronter le regard des autres. Chaque maladie a ses contraintes, ses difficultés et le regard des autres sera toujours là. Il faut qu'Hélo s'endurcisse et je serai là pour ça. Certaines personnes de notre famille ont même l'impression que les choses prennent une ampleur surprenante par rapport à l'aspect visuel, beaucoup me disent que si on ne leur avait pas dit, ils ne sauraient toujours pas qu'Hélo a une scoliose.
Pour le second jeu de livres il est en plus gratuit avec certificat médical !
Je sais bien qu'Hélo doit s'adapter mais je ferai tout aussi pour que les choses s'adaptent à elle.

[titou34]

Bonjour Manu 59 et bienvenue sur S & P ,
En lisant ton parcours , nos histoires se ressemblent sur certains points ( je suis le papa de Lissou , "histoire de Lissou chez les ados " )
découverte scoliose Aout 2006 ,port du corset 23hrs/24 ,Kiné 2 séances /semaines, et les difficultés que tu as , on connait aussi ,
ma fille aussi, un caractère pas facile, elle ne vient pas non -plus sur le forum,
faut leur laisser du temps , bien que, certains n'aiment trop de parler d'eux ,
faut respecter leurs choix!
Pour le collège, tu devrais remplir un PAI à la rentrée , çà facilite les démarches !
Bon courage et @+
Bises

[Maman]

, Manu59.
Je suis désolée de voir que malgré la prise en charge et le respect du protocole, la scoliose d'Héloïse poursuit son évolution. Ni ma fille, ni moi ne sommes opérées, je ne peux donc pas t'en dire plus mais tu trouveras toutes les réponses à tes questions ici. Courage à vous deux.

[alex31]

coucou merci de m'avoir répondu c'est bien que vous en parlier toutes les deux sa lui permet de voir que si elle va pas bien sa maman et la pour l'écouter!!c'est plutot bien si son corset est assez discret!!mais bien sur il y en a toujours qui se moquerons !!!!!quoi qu'il arrive il faut qu'elle garde courage!!!

[Manu59]

Merci à tous !
Dis moi Titou34 c'est quoi un PAI ?

[titou34]

Re coucou Manu 59,
Un PAI ( projet d'accueil individualisé ) , à remplir chaque début d'année au collège , pour les élèves souffrant d'une pathologie ,
ainsi, code de déontologie oblige , pour de multiples raisons ( absences pour RV médical, aides diverses, double jeu de livres ,etc etc , ) tu n'as pas à préciser à chaque fois la raison ( d'absence par ex ) !
je t'invite à adhérer à nôtre Asso, il y a une rubrique d'aide là , tu peux y télécharger le fameux PAI , voilà, @+
Bises

[Manu59]

Nous allons faire partie des records !!
Je viens d'avoir mon ex-mari qui me prévient que le corset d'Hélo est prêt et qu'il part avec elle chez le prothésiste N.O pour l'essayer.
Le moule en plâtre a été fait hier matin sur Hélo et le corset remis aujourd'hui.
Je rappelle qu'Héloïse prend la route demain matin en direction des Landes avec son papa et son frère.
Je tire mon chapeau à ses professionnels TRES professionnels !

[alex31]

oua c'est génial que son corset soit prét aussi vite!!!!je lui souhaite bonne route!!!!