[elize]

bon courage ,et plein de ..pour en parler on est là

[alex31]

oui bon courage pour aujourd'hui j'espere que tout se passera bien!!!!

[MATOUNE]

Bonjour, la première journée avec le MWK s'est bien passée, mais tout est à réapprendre. S'assoir à table lui est très inconfortable, pareil pour le canapé, pour l'instant elle est couchée et s'est endormie sans problème. On va y aller mollo.
Quand je lie les autres histoires je voie que le traitement doit être extrèmement strict et qu'aucune relâche n'est permise jusqu'à la fin de la croissance, mais même si le traitemenr est bien suivi j'ai l'impression que l'opération a souvent lieu malgré tout. Tant d'années de galères pour finir opéré à quoi bon ?
J'ai entendu parlé d'un kiné sur boulogne billancourt Mr B, spécialisé dans le sport qui préconise 2 ou 3 rdv pour "assouplir le rachis" . Qu'en pensez vous? Il a parait il de très bon résultat. Si quelqu'un en a entendu parlé ou d'une approche similaire.Merci Marietout.

[Rosy]

oui il faut y aller progressivement pour l'adaptation du corset et tu verras que tout se fera par soi-même. malheureusement, il faut s'y tenir à ce port strict. parfois, oui l'évolution va vers l'opération mais si le corset n'avait pas été là, l'aggravation aurait été fulgurante, d'où son intérêt. et puis, ce n'est heureusement le cas qu'assez rarement comme tu peux le lire par certains témoignages. j'ai moi-même une nièce qui a soigné sa scoliose grâce au corset. quant au kiné qui travaille pour "assouplir la colonne", c'est bien sûr, à mon avis, une très bonne chose...mais c'est je pense le but de tout kiné.

[alex31]

coucou oui il faut y aller progréssivement!!et pour le kiné oui c'est bien car c'est se que je fait et grâce a la kiné j'ai perdu 5°!!!et en plus de sa j'ai moins mal au dos et je reste souple!!!

[Biba]

Bonjour Matoune, je comprends ton interrogation concernant le port du corset et l'opération parfois inévitable. Le corset n'est pas porté "pour rien", il permet d'éviter un maximum des dégâts internes, même si on doit se faire opérer. Je n'ai jamais porté de corset et quand j'ai vu il y a quelques années, l'état "interne" .. je sais que je n'aurai pas été ainsi si c'était le cas.
En ce qui concerne le kiné, c'est toujours une très bonne chose de continuer à se muscler, maintenant je ne sais pas ce que veut dire pour lui "assouplir le rachis", ici on parle d'une vraie scoliose, donc d'une maladie, alors malheureusement pas de techniques "miracles", une vraie scoliose ne se redressera pas en passant par les mains d'un kiné.
Comment va le moral de ta fille depuis le corset ? Vous arrivez à en parler ? Et toi ?
Courage à vous tous et n'hésites pas à venir en parler. Bib'bisous

[MATOUNE]

Bonjour, merci encore pour vos conseils, c'est bon de pouvoir parler avec des personnes qui sont passées par là et dont les mots ont plus de sens que les amis qui sont pleins de gentillesse mais bon.
L'adaptation au bout de 2 jours se fait pas trop mal. Elle est très courageuse mais la mentonière la gêne terriblement. Le moral de Marguerite est bon, dès qu'il y a diversion elle l'oublie mais quand on est toute les 2 elle se plaint beaucoup, ce qui me mine évidemment. Merci Biba, le port du corset même s'il n'évite pas toujours l'opération est indispensable, ça me rassure.
Alex31, merci nous allons donc voir le kiné et voir ce qu'il nous propose.

Merci pour votre soutient.

[alex31]

coucou matoune oui pas facile tout sa mais si il y a des moment ou elle réussi a l'oublier c'est une bonne chose!!!!!elle s'y habitura.

[Biba]

Juste une petite question, est-ce qu'elle aura un pupitre incliné comme celui-ci :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=table
car la mentonnière va la gêner pour écrire. Peut-être faudrait-il déjà faire une demande pour sa rentrée en classe ?
Quant au fait qu'elle se plaint quand elle est auprès de toi, c'est dans un sens "bon signe", elle sait qu'elle peut se confier à toi .. même si pour toi c'est bien évidemment difficile entendre en tant que maman ..
Courage .. Pleins de bib'bisous

[MATOUNE]

Bonjour, l'été est passé plutot mieux que je ne le pensais. C'est vrai que les enfants sont exceptionnels, Marguerite ne se plaint que très rarement, elle supporte ce MWK courageusement, j'essaie de l'habiller de telle sorte que ça se voit le moins possible (pas facile).
Je ne me rends pas compte de son degré de gêne, est ce qu'il faut faire un PAI à l'école ou est ce qu'il vaut mieux ne pas se faire trop "remarquer". Est ce qu'il faut la "plaindre et la caliner" ou est ce qu'il vaut mieux "la pousser et faire comme si de rien n'était".
J'ai lu d'autres histoires sur votre site, c'est hallucinant ce que vous faites toutes et tous pour les gens ...
A bientôt !

[chris]

Bonsoir Matoune
C'est mieux de faire un PAI afin de pouvoir faire des aménagements si c'est nécessaire.
Par contre je pense qu'il faut juste se comporter normalement avec elle afin qu'elle ne se sente pas trop différente, avoir toujours une certaine vigilence mais discrète et qu'elle vive sa vie d'ados du mieux possible

[marina]

bonjour Matoune
merci d'être passée donner des nouvelles
POur le PAI et plus généralement l'attitude à avoir avec Marguerite, je dirais que ça dépend des ados, et aussi des moments...

Si ta fille pense que ça serait plus confortable pour elle d'avoir certains "aménagements" au collège, par exemple passage prioritaire à la cantine ou un casier pour ne pas avoir à transporter un cartable trop lourd,... tu peux demander un PAI, mais c'est mieux si elle est d'accord.
Moi je préférais ne pas me faire remarquer comme tu dis, donc ça ne m'aurait vraiment pas plus que mes parents fassent un PAI sans m'en parler, mais chaque enfant est différent...
Il y a aussi des collèges où les gens sont plus attentifs que d'autres, si ça se trouve les profs feront discrètement attention et lui proposeront des petits "traitements de faveur", sans que ce soit officiel, s'ils voient qu'elle en a besoin. Peut-être les autres élèves vont l'aider aussi tout naturellement donc tu peux peut-être attendre un peu et voir comment la rentrée se passe.

En revanche pour écrire, avec un milwaukee elle doit avoir besoin d'une table inclinée ou d'une planche inclinée qui se pose sur la table, le collège peut se charger de l'acheter ou au moins permettre à ta fille de la laisser sur place et de ne pas avoir à la transporter tous les jours.

à ta fille pour son courage et à bientôt

[MATOUNE]

La vie continue, je me rends compte que je ne suis pas venue sur le site depuis plus d'un an. Marguerite a eu un plâtre de 2X2 mois en hiver 2008 et un autre plâtre en hiver 2009 de 3 mois.
La situation est plus ou moins stable 30° en haut et 20 ° en lombaire.
Les CTM se succèdent.
Je suis toujours épatée par cette enfant si courageuse...
Le plâtre semble plus difficile à supporter pour les parents que pour le petit malade. Mais c'est un remède extrèmement efficace.
Bon courage à tout le monde.

[alex31]

merci de donner des nouvelle continuer a garder courage