[Biba]

Hello Ju ! Encore une dernière semaine d'efforts (surtout le 25 :cotent) mais après .. c'est .. le déménagement .. et après .. c'est .. le REPOS !!!
Courage pour ce dernier "sprint" scolaire !
Bib'bisous

[Gitty]

Courage pour ta dernière semaine d'école et surtout aussi pour le déménagement !

[Rosy]

pour le 25 ju!

[chris]

Bonsoir Ju
Comment se sont passés tes épreuves anticipées du bac ?
Et toi la santé comment ça va ?

[Môman_Ju]

Un p'tit tour par ici pour vous donner des nouvelles de ma Miss...

Comme je vous le disais, nous avons enfin trouvé des spe qui ont pris les choses au serieux... et ça a bien cogité!!!
Une pneumo, un neuro, une rhumato plus loin.. on a une piste serieuse. Ju aurait des rhumatismes articulaires aigus d'etiologie X . Je dis aurais car n'etant pas encore adulte, certains examens sont difficilement interpretables...

Cette maladie ne se guerrit pas mais la rhumato va faire de son mieux pour soulager les douleurs et la fatigue qui ne quittent pas Ju.
Donc rien à voir avec "du psychologique". Je vais me faire un plaisir d'envoyer un compte rendu aux doc qui disaient à Ju de se remuer et que ça irait mieux si elle le voulait vraiment!!!
Donc pour vous rassurer, rien à voir avec la scoliose. Le choc opératoire qu'elle a subit à certainement ete un revelateur mais en aucun cas la cause... Un autre evenement aurait pu etre le detonateur. La maladie n'attendait que ça...
Un traitement anti imflammatoire a ete mis en place. Après plusieurs essais, le 4eme semble la soulager en partie. Elle va etre surveiller car les effets secondaires sont importants mais il faut bien agir contre ces douleurs.
Le traitement sera d'autant plus long à etre efficace que la maladie a eu le temps de s'installer (tout ce temps perdu... Les analyses de son hospitalisation de fevrier 2006 etaient deja positives. Mais quand on veut pas voir, on veut pas!!!)

Elle viendra bientot vous raconter elle meme le reste mais il y a la grippe intestinale à la maison et on est tous patraques. C'est la plus flagada du groupe alors elle se repose un maximum car mercredi, c'est la rentree....
Bon voila pour aujourd'hui...
Bizouxxx à tous et à bientot
PS: d'etiologie X = idiopathique.Ma fille est une enigme !!!

[chris]

Enfin peut etre une réponse concrete mais pas marrant tout ça et comme tu dis que de temps perdu et il n'y a pire aveugle que celui qui ne veut pas voir. Quand je pense à tout ce que Ju a enduré et que si elle avait été prise au sérieux plus tot tout ceci aurait pu etre évité. Mais la elle est bien prise en main et j'espère que ce coup ci tout ira pour le mieux.

[Rosy]

oui que de temps perdu et de souffrance pour elle et vous tous autour d'elle à la voir souffrir sans solution. maintenant que l'on a trouvé la cause, elle va enfin pouvoir trouver je l'espère du répit à cette fatigue, ses souffrances...en attendant, bon repos avec cette grippe intesstinale et bonne rentrée en forme

[Gitty]

Coucou, enfin une réponse concrète mais des soucis supplémentaires, j'espère que le traitement va enfin soulager Ju , bien que ce n'est pas marrant de prendre tous ces médicaments . Bonne rentrée Ju !

[Fanette]

Depuis février 2006, ils auraient pû déjà traiter ! Bon, on ne va pas s'énerver, ça sert à rien !
Gros bisous à vous 2

[Biba]

Ceux-là .. on va pas les grondiller .. mais carrément les t'as raison Fan' restons .. calme (on va y arriver ? )
C'est vraiment le moment .. mais au moins là vous tenez toute une équipe qui va vraiment s'occuper de Ju. Enfin des jours meilleurs .. même si le traitement, on s'en doute sera long, fastidieux, etc .. mais il est là !
Mais pour le moment faut se remettre de cette grippe intestinale collective !
Courage Juuuuu .. !
Pleins de bib'bisous à vous tous !

[chris]

Hello Ju
Comment vas tu ?
On est inquiet, trop longtemps sans nouvelles

[Heebra]

Devinez qui arrive... De retour dans le monde des vivaaaaants!

Toute la tribu des Ju" vient de passer une année speed de chez speed: bac, médecins, travaux, déménagements, ça a été l'année de tous les dangers!

Le dos lui, se porte comme un charme et à part une sciatique la semaine dernière, tout est bien comme il faut.
Les douleurs, elles, sont bien celles d'un rhumatisme mais n'ayant pas encore déclenché tous les marqueurs biologiques, mes deux super doc' (une rhumatologue et une interniste du tonnerre) ne peuvent donc pas mettre un nom exact sur la maladie. Mais on a finit par trouver un cocktail de médicaments qui me soulage pas trop mal, que je viens d'arrêter pour les vacances.

Le déménagement dans notre maison campagnarde de Vay, en Loire-Atlantique s'est bien passé, et après près de 6 mois de travaux, la famille est tranquille.
Moi, j'ai commencé en septembre la danse orientale (vulgairement appelée danse du ventre) Et même avec une colonne bloquée c'est praticable!

Et surtouuuuuuut...

J'AI MON BAC, WOUH YEAH!
L'année de terminale aura été très, très folklorique avec mes absences mais je m'en sors avec un 10,6/20, et pan dans les dents!

De plus amples nouvelles à venir!

ENOOOORMES bizoux à toute la joyeuse bande de scoliose et partage!
Ju' et Môman

[Rosy]

quel plaisir de te lire heebra et de voir que tout va bien! pour ton bac, tu le mérites, tu en as bavé et malgré tout tu as bossé dur! tant mieux si les médecins ont trouvé le traitement qui soulage tes douleurs. et vous v'là installé, y'a plus qu'à profiter du et souffler un peu. on a hâte de te relire. à toi et à môman

[Gitty]

Je suis super contente d'avoir des nouvelles de toi , Ju et de Moman et quelle nouvelles. , génial pour ton bac ! Bonnes vancances ( peut être que Moman veut bien donner de ses nouvelles de son dos sur son histoire...? )

[Môman_Ju]

Eh oui, on est de retour...
Comme dit la miss, pour une année folklo, elle a fait fort... Elle n'a pas été une seule semaine complète en cours ( elle n'a pas été en cours réellement depuis son opération!!!) et s'est débrouillée pour décrocher le sésam pour la fac!!! EPATANTE cette "petite"!!! En faite, elle a encore grandi: et 1 m 77 d'humour et de courage)...

Le dos est impec et ne lui cause que quelques douleurs de temps en temps. La cicatrice est belle et surtout les mauvais souvenirs s'effacent...

Les autres douleurs aux articulations, c'est autre chose.
La spé que nous avons vu en juin 2007 et qui lui avait promis de ne pas la laisser tomber et de chercher jusqu'au bout, a tenu parole.
Début juin 2008, après une foule d'examens divers et variés, allant de la prise de sang à la coloscopie en passant par le scan, après des essais de traitements en allant doucement dans le choix et les dosages, elle a trouvé la potion magique: un cocktail d'anti-inflammatoires associés à un dérivé de morphine pour ses rhumatismes articulaires aigus. A consommer avec modération car elle doit pouvoir en bénéficier beaucoup, beaucoup d'années.... ( ça se traduit par des poussées que Ju devra gérer toute sa vie.)
Ce n'est pas parfait mais cela lui permet de se lever le matin moins douloureuse. Pour la fatigue intense: elle est chronique et rien ne peut l'enrailler. A Ju, de doser et de faire au mieux...

Cet après midi, elle est partie pour une semaine à Lille retrouver sa meilleure amie... Alors tout va bien...
Heureuse de vous retrouver... Gros, gros bizouxxx à tous;



PS: Ju s'est inscrite à la FAC en LEA (langues, étrangères appliquées avec anglais et italien) toujours en vue d'un master pour être interprète en langue des signes... Ah, un nouveau Luigi!!!! il va falloir que je trouve une excuse pour le croiser!!!