[ginette]

Bonjour Léo, c'est Ginette qui a écrit "La Chrysalide". Il ne faut pas désespérer pour votre soucis de santé.j'ai écrit un livre , un témoignage sur notre douloureuse scoliose. il est plein de gaité, malgré mes deux années à Berck. Si vous voulez me contactez pour obtenir des adresses, vous cliquez sur scoliose et bibliothèque, vous aurez des renseignements et vous pourrez m'écrire ou me téléphoner; je suis agée de 63 ans, opérée d'une scoliose à 16 ans., alors ne desespérez pas; vous vous en sortirez...Contactez-moi. je ne ferais pas de miracle, mais peut vous donner de bonnes adresses. Amitiés. Ginette.

[leo79]

Bonjour a toutes et a tous,je viens vous donner de mes nouvelles
Tout d'abord pour la rencontre du moi de juillet,je suis vraiment déçu de l'avoir raté car je voulais vraiment venir mais en fait mon pc est tombé en panne et je viens a peine d'en racheter un autre.S'il y a une autre rencontre de prevue,prevenez moi je serai partant avec plaisir.
Sinon concernant mon etat de santé,il n'y a rien de nouveau.J'ai consulté le docteur W a l'hopital saint J a paris,il a eu un autre diagnostique que le docteur G de garche.En effet pour lui,je vais bien malgré mes deux scolioses dorso lombaire a 50 et 55 degré ainsi que ma nouvelle scoliose cervicale.Donc il n'y a aucune raison pour une autre intervention chirurgicale.Je lai trouvé un peu scinique,il a conclu en me disant qu'il me comprenait,que j'arrivais peut etre dans une periode de ma vie ou l'esthetique est importante et que il fallait que je relativise car grace aux medecins qui m'ont opéré il ya 12 ans j'ai evité la mort par asphyxie ou bien la paraplegie.Donc je l'ai un peu mal pris genre n'en demande pas trop c'est deja bien si t'es la,contente toi de ça.Bref,j'ai été encore tres triste.
Au moins le docteur G de garches avait vu qu'il y avait une evolution de ma scoliose dorso cervicale et que selon lui il n'y a rien a faire.
En tout cas ça ma foutu un coup au moral encore cette histoire.Je revois un troisieme chirurgien a paris fin septembre.Je crois bien que ce sera le dernier que je verrai.Sinon niveau moral,ça va toujours pas.je ne peux toujours pas accepter ce corps qui se deforme,ça me rend completement malade.Quand je repense a ma vie ya encore 4/5 ans,j'ai vraiment plus du tout la meme vie.Je suis degouté,car je sais que la vie est belle,magnifique,que j'ai encore tant de chose a faire,de bonheur a vivre,d'amour a donner et a recevoir.
Ce qui me rend completement malade en fait c'est que cette scoliose se voit a travers mes vetements maintenant et qu'elle se voit egalement de face,avec le cou un peu tordu et une epaule plus haute que l'autre.Elle a commencé a se voir il ya environ trois ans.Depuis,je ne suis plus sorti en tee shirt dehors mais avec des chemise larges a manche courte et un tee shirt en dessous.
Ce qui me rend egalement malade c'est que je ne comprend pas pourquoi j'ai une scoliose qui est apparue au dessus de larthrodese,il faut que je me contente de " ce sont des choses qui arrivent. En tout cas,je ne peux toujours pas m'accepter.
Je me suis replongé dans mon dossier medical,et jai vu que le medecin qui m'a opere hesitait a commencer l'arthrodes en t4 ou t3.Quand jai vu ça ,je n'ai pas pu m'empecher de lui en vouloir meme si je sais qu'il a fait du bon boulot et qui m'a quand meme sauver la vie.Je me dis que s'il avait commencé en T3,je n'en serait ptete pas.Bref on peut pas refaire le passé.Et pour l'avenir je ne vois pas beaucoup d'issue.
J'espere que je ne vous ai pas trop pris la tete avec mes histoires
a plus

[Biba]

Bonsoir Léo, mais non, tu nous "prends pas la tête", on justement là pour partager nos joies et nos peines .. la tienne je la comprends, on ne peut s'empêcher de se dire "si ..." mais le passé c'est le passé effectivement. Ce qui compte, c'est que l'avenir tu puisses le voir d'une manière plus positive malgré tout. Mais avec ce dernier RDV, ce n'était pas l'attente que tu attendais et j'en suis bien désolée, parce que je n'aurai pas non plus accepté de tels propos ..
J'espère que ce 3ème RDV se passera nettement mieux, un conseil : présentes-toi avec une liste de questions, là le médecin ne pourra pas te "couper la parole", de tout façon c'est un droit de patient que d'avoir des réponses claires et précises concernant ta pathologie.
Pour la rencontre, il y a par exemple l'assemblée générale à Lyon le 3 novembre 2007, sinon tu peux aussi consulter la partie "Du virtuel au réel, si on se rencontrait ?", tu auras d'autres infos pour des rencontres entre membres.
Courage Léo, il y a forcément une solution et de meilleures nouvelles, c'est en tous cas ce que je te souhaite de tout coeur ! C'est quand la date exacte de ton prochain rendez-vous ?
Bib'bisous

[liline1973]

Bonsoir Léo,

Je viens de lire ton histoire et me reconnait un peu en toi. Moi j'ai 34 ans et j'ai était opéré 5 fois. Evidement la première fut la mise en place du matériel deT1à L2 à l'age de 12 ans J'ai eu bcp de complication dont une tumeur sous le crohet en regard de T4. Je te passe les détails! Aujourd'hui je souffre terriblement 13ans que je suis sous morphine! Et moi aussi ma scoliose se voit de plus en plus avec les vétements : une épaule plus haute que l'autre, le cou en S, une gibosité et je penche sur le coté gauche. Je dois attendre de vieillir pour me faire opérer. Mais vois tu, malgrès tout cela je dirais que je m'en fiche, car j'ai trouvé mon mari qui m'avait remarqué! Alors que pour moi, je pensais que personne ne voudrait d'une tordue!! Il n'avait rien remarqué.Et je le crois. Car nous nous savons que nous sommes "tordus", et imaginons à tord que tout le monde le vois. Tu as bien eu déjà une amoureuse, alors dis toi que ce n'est pas la scoliose qui t'empeche de revivre une histoire d'amour, mais toi tout simplement! Je ne suis pas psy, mais tu focalises trop sur ta scoliose car tu souffres.Tu vas tomber dans un cercle infernal si tu ne sors pas la tete de l'eau. Il faut réagir. Tu n'es pas seul.Si je te parle ainsi c'est que moi aussi j'ai pensé comme toi autrefois. La femme qui te rendra heureux sera celle qui regardera ton coeur et non ton corps.Essais de prendre le dessus en rencontrant des amis. Sors c'est important. Et pourquoi ne vas tu pas en centre anti douleur? Cela t'aidera physiquement et moralement.Moi aussi quand je me vois déshabillée je me trouve ideuse, mais je ne dois pas l'etre tant que ça, car mon mari me touche et n'a pas l'air dégouté!Tout cela est dans la tete!Je te souhaite d'aller mieux sur tous les points. Et laisse faire le temps!Ne te coupe pas de la société. A bientot. Bisous.

[leo79]

salut
Merci biba,elize et liline pour vos message
j'essayerai de venir a lyon le 3 novembre.Mais s'il y a une rencontre de prevu avant sur paris,prevenez moi.Mon troisieme rendez vous a lieu le lundi 24 septembre.Je vous dirai bien sur comment ça s'est passé.Je m'attend a peu pres au meme avis que les medecins precedent car en effet chez moi c'est le coté esthetique qui me fait deprimer et non les douleurs meme si j'ai tres mal au dos et que je fais regulierement des massages chez le kiné,je ne prend rien pour les douleurs et j'arrive a vivre avec ces douleurs quotidiennes.Je suis triste que tu souffres autant liline au point de prendre de la morphine.Tu dois terriblement souffrir.En tout cas tu a de la chance d'avoir quelqu'un dans ta vie.Oui j'ai deja eu une amoureuse,deux meme dans ma courte vie,mais c'etait il ya bien longtemps et a l'epoque j'etais quasiment droit(25 /30 degré de scoliose) alors qu'aujourd'hui,jai deux grosses bosses dans le dos de 40 mm chacune,une en dorsale superieure gauche qui monte jusqu'a l'epaule et jusqu'au cervicale,et une autre dorso lombaire droite,bref c'est horrible,chaque fois que je me regarde dans le miroir,c'est une horreur,je pleure,je n'arrive plus a m'accepter.Je sais que je ne suis pas le seul a souffrir et que vous souffrez toutes,dailleurs ça fait du bien de s'adresser a des gens qui nous comprennent.Il y a une chose que je ne comprend pas c'est pourquoi les medecins ne prennent pas en compte le coté esthetique.C'est vrai quoi c'est quand meme dur de voir que nos dos se deforment avec le temps et que pour une eventuelle operation il faudra attendre que l'on ai 50 ans c'est dur a accepter.Ce qui me fait peur moi c'est que ma scoliose a pris 25 degrés en douze ans.C'est environ deux degrés par an.donc a 40 ans,je serai peut etre a 75/80 degrés.Je n'ose meme pas y penser tellement ça me fait peur.Mais bon d'ici la, il peut se passer beaucoup de choses.Merci de m'avoir lu et remonté le moral. a bientot

[chris]

Bon courage pour ton rdv du 24/09

[liline1973]

Bonsoir Léo,

Je sais bien que ce doit etre dur pour toi de ne pas te supporter physiquement, mais essai d'aller outre! Peut etre que si tu n'avais pas ton dos déformé, tu dirais que tu as un grand nez ou de grandes oreilles! On a tous des complexes. D'ailleur meme les gens quel'ont trouvent beaux à nos yeux, ont également des complexes. Apprends à t'accepter et alors les autres t'accepteront. Pourras ne ferais tu pas une thérapie comportemental? Et peut etre que si un psy arrive à démontrer que psychologiquement cela va mal à cause de ta scoliose, il se mettra peut etre en relation avec ton chirurgien pour lui raconter ton mal etre. Enfin je te dis ça, mais je n'ai pas la réponse. J'essaie juste de t'aider. Bonne nuit et bon courage pour le 24/09.Bisous

[leo79]

bonsoir
merci cris
bonsoir liline .je fais deja une therapie pour essayer de m'accepter.je vois une psychiatre psychotherapeute toute les deux semaines,j'ai meme pris des anti depresseurs que j'ai vite arreté car ils me deprimaient encore plus.Cette therapie m'aide un petit peu,c'est clair,surtout que j'aime bien ma psy.ce qui est domage c'est qu'elle part bientot,dans un moi je crois a l'etranger donc il faudra que je vois avec son remplaçant,ça va pas etre evident de recommencer a zero.
Quant aux chirurgiens que je consulte,ils savent tres bien que je vais mal puisque je leur dit d'emblée que a cause de cette scoliose je n'arrive plus a avancer dans la vie,que je suis souvent en depression.De toute façon,il suffit de voir mon dos pour savoir que ma vie doit etre difficile.Mais bon,a mon avis ils doivent se dirent que c'est pas d'un orthopediste dont j'ai besoin mais d'un psy.En tout cas,meme si un jour je trouvais un medecin qui veuille bien m'operer,ça sera pas une chose facile car je sais comment j'en ai bavé il ya 12 ans,et je sais que pour un adulte c'est encore plus difficile et que les risques de rester tetraplegique sont encore plus elevés,mais je suis tellement mal que je suis pret a prendre ces risques si on me disait qu'on me remettrait a nouveau a trente degrés.
merci bisous

[liline1973]

Bonjour Léo,
Comment vas tu aujourd'hui. En regardant la télé, j'ai pensé à toi, car j'ai vu le chanteur Christophe Willem, et lui aussi est déformé par une scoliose et une cyphose. Cela se voit meme à l'écran et il n'a pas l'air compléxé. Pourtant il fait chétif! Tu vois tu n'es pas tout seul! Je sais je te dis ça et cela ne va pas changé ton problème. J'essaie juste de te remonter le moral! Je pense que tu dois t'ouvrir aux autres comme tu t'ouvres à nous. Il te faut des amis. A bientot. BISE

[leo79]

salut liline ça va comme ci comme ça,c'est gentil de penser a moi,jespere que tu vas bien toi aussi.Oui christophe willem il a " juste " une cyphose,c'est vrai que ça se voit mais son dos est quand meme plat il n'est pas bossu.merci a bientot bise

[Biba]

Bonsoir Léo, je me permets de te mettre quelques topics (et donc de la lecture ! ) où nous avons parlé des difficultés amoureuses, de la relation avec un partenaire, etc .. J'espère qu'ils pourront t'aider, surtout voir que pour une femme c'est aussi parfois "compliqué" ou difficile, mais qu'avec beaucoup d'amour .. la vie à deux est aussi très belle et intense.

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ght=intime
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ght=intime
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2859
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1147
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=57
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=215

Courage à toi Léo, j'espère que le fait de venir en parler ici pourra t'aider à surmonter une partie de tes difficultés.

Pour les sorties, n'oublies pas de regarder de temps en temps la partie du forum qui s'appelle "du virtuel au réel et si on se rencontrait ?". Autrement, tu recevras de toute manière la convocation pour l'AG (un tout grand merci pour ta récente adhésion !), et d'ici la semaine prochaine de plus amples informations concernant le week-end du 3/4 novembre à Lyon.

Bib'bisous

[chris]

Parfois on se fait des complexes pour des aspects de notre physique que nous sommes remarquons vraiment, souvent les gens ne font pas attention à tout ça,
Il faut apprendre à s'accepter, chacun a ses défauts, personne n'est parfait et il faut du temps et du travail sur soit meme pour s'accepter. Et en regardant bien autour de soi on se rend compte que finalement certains regards croisent le notre alors qu'on y pretait pas attention

[leo79]

salut,merci pour vos messages,c'est gentil a bientot

[liline1973]

BONSOIR LEO

Comment vas tu depuis ce week end? Es-tu sorti un petit peu? J'espère que tu profite des derniers jours avant l'hiver!Si tu as une adresse msn et que tu as envie de communiquer, n'hésites pas à me l'envoyer en MP et je communiquerai avec toi . Je sais ce que c'est de se sentir seul, car la semaine mon mari part en déplacement pour ne rentrer que le vendredi soir! Donc je suis seule aussi! Et je n'ai pas beaucoup de visite de la famille.Ils ont chacun leur vie.Si je n'ai pas d'amies c'est parce que je n'ai pas d'enfants et elles, elles en ont toutes. Donc on a pas de temps pour moi. De toute façon il y a bien longtemps que je n'interesse plus les gens valides. Je n'ai rien d'interessant à leurs yeux et je ne peux presque jamais rien faire comme tout le monde. Soit c'est mon dos, ou alors je m'essouffle très vite à cause de ma petite capacité respiratoire et mes problèmes de coeur. Tu imagines un peu la scène!!Ils doivent se dire que j'ai toujours "un pèt de travers"!!Excuse moi pour l'expression!!Bon j'esère que tu me donneras de tes nouvelles, et qu'elles seront meilleurs.Surtout ton moral! Bisous.( J'oubliais : j'ai une amie mais elle a une maladie orpheline alors on se voit quand elle va bien ou quand je vais bien. D'ailleur ces jours là on s'oblige à aller marcher ainsi on peut aller doucement car les autres marchent trop vite pour moi!!)

[liline1973]

Salut Léo

Je m'inquiète de ne pas avoir de tes nouvelles. J'espère que tu vas bien et que tu posteras bientot pour nous donner de tes nouvelles. Bisous