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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#63265
Pour ma fille un avantage pour elle contrairement à sa maman elle a toujours été très sportive ce qui fait qu'elle est très musclée car par contre je trouve qu'elle ne prend pas assez de précautions à mon gout mais elle a presque 23 ans et ne se ressent pas de son dos. Un médecin un jour lui a dit ; toi ce qui t'a sauvée c'est le sport. Bien sur chaque cas est particulier et on ne peut pas faire de généralité.
Un jour le conseiller d'orientation lorsqu'elle était en 3ème refusait son orientation et exigeait un certificat médical disant que sa scoliose n'évolurait pas ... ce qui a bien mis notre médecin en colère car il n'avait jamais entendu une chose pareille surtout quand on sait que l'évolution est presque impossible à prévoir. On a tenu tête et finalement on a bien eu raison, à son entrée à l'école d'infirmière et chez les pompiers elle n'a jamais caché sa scoliose et ça ne lui a jamais nuit.
Si c'est éducatrice que ta fille veut faire battez vous pour qu'elle puisse s'orienter la et surtout il faut qu'elle se motive pour rattraper son niveau pour arriver à son but :bisous1
Par margotte-merebou
#63863
merci pour les encouragements, elle ne veut toujours pas lire le message, donc je la laisse tranquille, mais pour moi c'est important pour continuer à croire pour elle, de me rassurer que je l'encourage pas pour rien dans la voie qu'elle souhaite, je me sentirais trop coupable de l'envoyer au casse-pipe. ma fille est très menue -(c'est une chance dit son médecin, c'est une chose en moins en charge!!) elle fait de la danse classique, vous imaginez son gabarit, cette année elle fait les pointes (elle est aux anges!!!! c'est un de rêve mais pas de compétition, cela reste un plaisir, jusqu'à maintenant, c'est la seule chose qui est autorisée !!! mais toujours à dose homéopathique comme dirait toujours son toubib!!!) depuis septembre elle reprend doucement le sport à l'école sauf l'accrogym qui lui est formellement interdit !!!!!! . mais cela lui convient, parfois je lui propose de la natation mais faire des aller-retour mais là ça coince, c'est pour s'amuser la natation, donc je n'insiste pas !! . bon je vous laisse merci encore chris pour les messages, je vous informerai des avancées (s'il y en a !!! :bisou1
Par margotte-merebou
#66082
salut, en ce moment c un peu la panique le kiné de ma fille prend sa retraite pltôt que prévu, elle a les boules comme elle dit car il va falloir trouver un autre kiné aussi compétent et sympa, mais par chez nous ça va les kinés il y en a quelques uns à nous de trouver celui qui lui conviendra le mieux et que le courant la confiance passe !! celui actuellement n'a pas vraiment de préférence car il dit qu'en travaillant en libéral et seul il n'avait pas de contact avec les autres !!!! car il faut touver le kiné qui n'est pas trop loin de l'école et de la maison aussi afin de coordonner le tout !!!!
Par margotte-merebou
#68259
bonsoir, des nouvelles de margotte !! ça hié elle a trouvé une celule de kiné, super sypa, elle est en relation avec 2 kiné qui la suivent, ça a colé tout de suite, bonne ambiance, attentifs, encourageants, actifs, elle travaille le double de ce qu'elle faisait, des exercices complétements différents, elle fait des étirements, alors qu'auparavant ça se limitait qu'aux abdos!! elle en bave, j'espère qu'avec ce qu'elle fait, lors d'un prochain contrôle cette fois-ci prouvera son travail effectué en grignotant 1 ou 2 ° en moins, il faudra patienter août !! Les kinés lui ont dit que tout peut s'améliorer avant 19 ans !!! si on est sérieux, disent-ils vrai ??? car depuis 2 ans c'est pas la joie en résultat, donc jusqu'à maintenant pas mécontente d'avoir changé de lieu, de soigneurs !!! bise
Par marina
#68268
bonsoir margotte
je comprends que tu sois déçue de ne pas voir les degrés diminuer par la kiné, car ça on en a tous rêvé... mais en réalité ce qu'il faut c'est seulement que ça n'augmente pas! Et si ça n'augmente pas tu as gagné.
Une scoliose de 25°, si c'est ça que tu gardes à l'âge adulte, ce n'est vraiment rien du tout et ça passe complètement inaperçu...
Alors ne baisse pas les bras et fais le maximum d'efforts pour rester comme ça
bisous :bisous1
Par margotte-merebou
#84523
bonjour, c'est moi margotte- merebou, je ne vous ai pas oublié, mais en ce moment j'ai le moral, j'ai des kinés sympas, mercredi je vais avoir un verdict par mon toubib qui me suit, j'espère avoir de très bonne nouvelle !! .car avec les nouveaux kinés je bosse dur !!!! j'espère sincèrement qu'il y a eu une amélioration. Cet été a été super, j'ai pu faire de la plongée, bien entendu les bouteilles m'ont été mises que lorsque j'étais à l'eau. merci pour ses encouragements de tous !! dès que je sais quoi je vous tiens informer bonne rentrée à tous !! biz
Par marina
#84531
bonjour margotte
merci d'être passée donner des nouvelles
on espère que tout se passera bien pour ton rendez-vous,tiens nous au courant et en attendant tout le monde croise les doigts pour toi!
:bisou1
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Par chris
#84544
On pensera très fort à toi mercredi pour ton rdv,
J'espère que tout ira bien :bisous1
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Par alex31
#84689
oui on pensera a toi!!en espérent que tu nous raporte de bonne nouvelle!! :bisous1
Par margotte-merebou
#85062
salut, ben voilà les nouvelles c'est l'épée damoclès qui s'abbat !! ma scoliose a évolué de 5° en 6 mois !!! malgré ma stabilisation de 2ans !!! le moral est complètement dans les chaussettes car j'ai bien suivi les séances kinés (eux-mêmes m'ont dit que j'étais sérieuse et je me donnais à fond !!) malgré mon corset, je suis donc passée à 30 ° mon spécialiste contact une institut sur Berck avec le Professeur C. l'un des meilleurs pour une éventuelle opération !! ma maman est complètement attérée ainsi que mon père, mon grand frère est optimiste en me disant t'inquiète pas ça va s'arranger, mais moi en entendant mon avenir que va-t-il devenir, mon année scolaire j'ai pas envie de doubler ma 1ère j'ai déjà doublé ma 2nde, maintenant j'ai un certificat pour abstention total au sport, ma danse classique mon loisir préféré n'est plus d'actualité cette année, mon doc s'y oppose, tous avalent la couloeuvre, pleurent se résultat !!! dans l'attente avec le professeur en question on se pose plein de questions pour les mois avenir, j'avais envisager de faire la partie générale de mon BAFA , c'est à l'eau !!! bref c'est pas le top en ce moment, le doc et les kinés me disent que mes parents et moi-m^mes n'avons rien à nous repprocher c'est le gène qui est programmé comme cela, c'est un manque de chance !!! avec ça on est bien !!! je suis comme un joueur de loto 1 sur ...... et ça tombe sur moi !!!!. je vais me rapprocher du site des enfants ados opérés histoire de me faire une idée je ne sais si ça va me remonter le moral mais au moins je m'en sentirai moins seule !!! .biz et merci d'avance pour vos futurs encouragements !!!!!
Par marina
#85086
bonsoir margotte

je comprends que c'est dur pour toi d'avoir toutes ces nouvelles aujourd'hui, mais j'ai envie de te dire pas de panique...

à 30 degrés, il n'est peut-être pas question d'opération pour tout de suite, c'est possible que ton médecin, voyant que ça s'est aggravé, préfère avoir aussi l'avis d'un autre spécialiste, pour être sûr que tu auras le meilleur traitement possible.
C'est possible qu'ils décident d'attendre un peu pour voir si l'évolution s'arrête ou continue... tu as raison de te renseigner sur l'opération aussi, car tu vas voir que beaucoup d'ados qui l'ont vécu ont une impression plutôt positive finalement.
Mais tant que tu ne sais pas ce que le nouveau médecin va dire, ne panique pas trop... car si ça se trouve il dira que l'opération n'est pas nécessaire pour toi.

est-ce que la date du rendez-vous avec ce nouveau médecin est déjà prévue?

Quant à la partie générale de ton BAFA, à ta place je ne renoncerai pas à ton projet, car même s'il est question d'opération, ça ne se fera pas du jour au lendemain, donc en attendant ta vie doit continuer.
Avoir des projets et aller jusqu'au bout quelles que soient les circonstances, ça fait beaucoup de bien au moral. Et ce n'est pas la scoliose qui doit avoir le dernier mot, mais ce que tu as décidé de faire (tant que ça ne met pas en danger ta santé bien sûr, mais la partie théorique du BAFA ce n'est pas dangereux!)

bisous et bon courage :bisous1
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Par chris
#85087
Bonsoir Margotte
Certes ta scoliose a un peu progressé mais pas de panique, avec 30° tu es encore loin d'une opération, en général ça se pratique vers 45/50°, mais peut etre un autre corset ou changer une méthode dans ton traitement pourra freiner l'évolution de ta scoliose :bisous1
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Par Rosy
#85140
je dirais pareil, pas de frayeur avant l'heure! à 30° on n'opère pas! faut voir la vitesse d'évolution. le chirrugien de B. te proposera peut -être un autre traitement qui améliorera les choses, on te le souhaite. :bisous
Par margotte-merebou
#85145
merci pour vos encouragements, le secrétariat n'a pas encore envoyé le fax à l'institut pour un rdv, je suis en colère qu'il joue avec mes nerfs, pour eux c'est de l'administratif mais moi !!! c'est l'attente, le stress, quelques personnes autour de moi me soutiennent et me disent comme vous attend le résultat du professeur avant de paniquer, mais c'est si soudain cette annonce, surtout quand tu suis toutes les indications des médecins (séances kiné, corset !!) tu t'attends à autre chose comme nouvelle !!!!! je suis allée voir votre site sur les ados opérés,ça fou un peu les boules au niveau de la préparation, c'est très émouvant aussi, mais tous disent satisfaits des suites , ça c'est surtout encourageant, par contre se qu'à fait baliser ma mère c'est le système des prises en charges, elle n'avait pas penser qu'il pouvait avoir des abus dans les actes médicaux, aller jusqu à 4 500 € de ta poche, ça l'a choqué, pensez-vous que c'est des cas exceptionnels ou c'est la triste réalité, de toutes les façons si j'ai besoin elle m'a dit qu'elle ferait un crédit ta santé est plus primordiale que l'argent même sur un moyen terme !!!!!. Mais moi je ne veux pas que mes parents s'endettent trop, mon frère fait des études supérieures ça leur coûte pas mal d'agent déjà !!. comment peut-elle savoir s'il y a des abus de tarifs ???. On a bien une mutuelle mais c'est la top !!!!!!.mis à part cela dès que je sais quoi pour mon RDV je vous tiens au courant !!!.
PS : mon médecin qui est déjà un spécialiste dans les articulations,m'a dit que j'avais une scoliose évolutive donc pour lui c'est l'opération !!.
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Par aurélie
#85153
bonjour margotte!

Je comprends tes angoisses, et surtout ta déception; on se donne à fond, et pourtant ça contiune à évoluer.

je veux simplement te dire que sur le site, on est (presque) tous atteints de scoliose évolutive, et heureusement, on ne se fait pas tous opérer! 30°, et peut-être pas loin de la fin de ta croissance, ta scoliose ne rentre pas encore dans les critères d'une opération.

C'est très pénible l'attente d'un RDV, mais attends-toi à avoir pas mal de délai, car c'est un institut très réputé....En ce qui concerne les abus de tarifs, je ne suis pas sûre de bien comprendre, tu parles sûrement des dépassements d'honoraires pratiqués dans le privé. Normalement, tu devrais être prise en charge à 100%, c'est à dire que la sécu te rembourse tout sur la base des tarifs pratiqués en public, mais si tu consultes en clinique par exemple, les médecins ont le droit de prendre plus cher. Par contre, si tu as une mutuelle, elle est censée prendre en charge au moins une partie (voir tout!), sinon elle servirait à rien.
En tout cas, moi j'ai été opérée en clinique, et là seule chose que j'ai payé, c'est la télé et le téléphone! Il n'y a pas lieu de t'inquieter pour ça, on a la chance de vivre dans un pays où les soins sont bien pris en charge, et je n'ai encore jamais lu l'histoire de quelqu'un endetté parce qu'il a dû se faire opérer, ou porter un corset.

:bisous1

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