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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#76939
Bonjour Païvi, comment vas-tu ? Et ton moral ? Et ta petite puce pleine d'énergies :1er ?
As-tu pu commencer à rédiger une liste de questions ?
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par Päivi
#84603
Coucou tout le monde !

Je dois avouer que j'avais complètement oublier votre éxistence tellement j'ai passé ces derniers mois dans l'insouciance en essaiant de rétrouver cette douceur de vivre qui me manque déjà depuis tellement de temps. Je l'ai aperçu - malgré d'autres soucis - de temps en temps cet été surtout et puis...

Depuis toujours pour moi la rentrée n'a pas été un moment de joie. D'une façon ou une autre j'ai l'impression que la vie s'arrête et qu'il faut qu'on se range à la façon faire des autres, de la société. Cette année c'est la deuxième plus dure : cela fait maintenant un an que nous connaissons les malformations du dos de Bichette. Il y trois jours, de nouvelles radios ont été faites et depuis j'ai l'impression de replonger dans le cauchemar. Les choses sont aggravés et le rythme accentué.

Cette fois, le radiologue avait beaucoup de tact. On en a parlé très brièvement seulement. Il ne voulait même pas calculé le degret, il pensait que c'était mieux que les vrais spécialistes (le chir) le font. Il a juste confirmé qu'une opération est évidente et même relativement urgente.

Nous montons jeudi à Paris pour rencontrer le Pr G. J'ai hâte car je ne veux qu'une chose : de savoir ce qui se passe et quand, de connaître la date pour pouvoir me projeter dans l'avenir. J'en ai plus que assez d'attendre.

Bichette a, malgré son jeune age, commencé l'école déjà. Elle n'y va que deux fois par semaine afin de s'habituer et pour avoir un petit projet en tête pendant qu'elle sera convalescente de son opération. Elle va super bien, parle comme un grand, est si vive et autonome, toujours en mouvement, à 300 à l'heure, infatiguable. Et pourtant...
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Par Biba
#84647
Bonjour .. je me sens bien triste à cette nouvelle .. je comprends que tu nous ais "oublié", c'est important de savoir "déconnecter" avec tout ceci, sans doute tu as pu reprendre quelques énergies et forces cet été, ou en tous cas faire le vide avec les soucis de santé de Bichette.
D'ores et déjà je pense fort à vous jeudi :chance
Bib'bisous :bisous
Par marina
#84690
bonsoir Païvi
j'espère que le rendez-vous de jeudi se passera bien.
j'imagine que c'est très dur d'entendre que la situation s'est aggravée, mais ce qui est sûr c'est que le spécialiste va proposer une solution. Il y a toujours un moyen de faire quelque chose.
Je trouve très bien que le radiologue n'ait pas voulu mesurer les degrés, car les hémivertèbres donnent souvent des chiffres importants quand on mesure comme une scoliose "classique", et ce n'est pas significatif car la courbure est sur une toute petite distance, donc quand on donne le chiffre ça affole les gens et ça ne veut pas toujours dire grand chose. (Je pense que tu te souviens que je me tiens assez droite et pourtant ma courbure thoracique est de 80 degrés... donc ne t'attarde pas sur le chiffre qui te sera donné).

On attend de tes nouvelles et si tu as des questions après le rendez-vous surtout n'hésite pas.

bisous à toi et à Bichette :bisous
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Par Biba
#85036
:chance pour votre RDV d'aujourd'hui !
Bib'bisous :bisous
Par Päivi
#96603
Un petit coucou - enfin !

Je ne vous oublies pas, même si je n'ecrie rien pendant des mois et des mois. C'est juste le résultat d'une énorme manque de temps... je devrait avoir 48h par jour déjà pour pouvoir faire des nuits complètes.

Nous, Bichette et moi, sommes passé une nuit au moment du bilan préopératoire à l'hôpital à Paris le mois de novembre. Ca s'est très bien passé malgré les examans pas très sympatiques (pcu, néurologie, etc) et malgré la grève des transports. Et nous étions tous prêts pour l'opération qui était prévue pour le 12 décembre.

Je suis partie quelques jours chez moi en Finlande pour dormir et me resourcer la semaine d'avant et ai découvert à mon retour, le 9 la puce enrhumée, encombrée et fièvreuse : une bonne bronchite avec une ôtite ! Résultat : l'opération du 12 annulée et décalée, au début au 3 janvier et maintenant au 23 janvier. Nous sommes donc toujours en attente.

La radio des poumons (il y eu deux cas de pneumopathie en novembre/décembre à la maison, et c'était une précaution) montre une colonne dégradée, une épaule plus basse que l'autre mais la puce se porte toujours aussi bien qu'avant : à merveille ! Elle est super, vive, pimpante... et si craquante ! Et elle nous fait rire tous les jours avec ses petites blagues (oui, c'est un vrai clown).

Voili, voilà, brièvement les nouvelles. L'attente est longue.

Bonnes fêtes à toutes et à tous !

Päivi
Par marina
#96609
merci Païvi d'être venue donner des nouvelles malgré ton emploi du temps très chargé

pas drôle cette opération qui est repoussée, mais avec les fêtes le temps va passer très vite pour Bichette et toute la famille, c'est tout de même mieux qu'elle soit en forme pour accueillir le Père Noël!

je vous souhaite bonne chance mais je pense que tout va bien se passer, si tu as besoin de quelque chose pendant le séjour à Paris n'hésite pas à demander :bisou1
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Par Corilora
#96610
Bonjour Païvi,

Merci de nous envoyer des nouvelles de Bichette. Nous comprenons parfaaitement qu'avec 3? enfants, plus les soucis de Bichette, et j'oublie certainement le reste, tu sois débordée. Le décalage de l'opération doit être difficile à supporter psychologiquement, mais c'est vrai que Noël en dehors de l'hôpital c'est quand même plus sympathique. Bon courage, tenez bon!
:bisous1
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Par Biba
#96626
Courage à vous tous, c'est vrai que c'est dur d'attendre, mais au moins le Père Noël viendra à la maison et non pas à l'hôpital :cotent
Bonnes fêtes à vous tous, bib'bisous :bisous
Par Päivi
#97541
Nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année pour tout le monde !

Je suis ravie d'avoir pu passer Noël chez moi en Finlande avec mon mari et tout notre petit monde. Ravie d'avoir vu mes parents, mes frères, tout ma famille et LE vrai Père Noël !! Et je n'étais pas la seule...

Bichette se porte bien, comme toujours, sauf juste avant les dates d'opération. Pendant les vacances, elle a commencé à joué avec son doudou et les poupées au jeux d'opérations : soit elle opère soit elle se fait opérée curieusement par les poupées. Tout son petit "cirque" est très amusant mais nous en avons souvent les larmes aux yeux. Elle fait son chemin à sa manière et nous parlons beaucoup de l'épreuve à venir.

La date approche à nouveau et j'espère que cette fois-ci mademoiselle sera en forme. Et moi aussi car l'attente est longue.

A bientôt.
Pâivi
Par marina
#97543
waow! Le VRAI Père Noël... ça doit être quelque chose. Ils ont bien de la chance les petits Finlandais!

Une très heureuse année à Bichette et toi ainsi que toute la famille, je pense que ce sera une bonne année pour vous car cette opération va être certainement très positive.
Pour les petits jeux... c'est sûr que c'est impressionnant pour des adultes de voir ça, mais c'est plutôt bien finalement, cela permet à Bichette d'extérioriser tout ce qu'elle ressent par rapport à l'opération, et ainsi elle sera certainement beaucoup moins marquée par ce qui va lui arriver.

En attendant la date essayez aussi de prendre du temps pour vous détendre et oublier un peu tout ça...

bisous :bisou1
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Par clarinette
#97550
un petit mot pour vous soutenir en attendant le 23/01qui va arrivé .Pour ta puce il existe des livres qui expliquent les sejours à l'hopital ou encore l'anesthesie aux enfants.bon courage .
Par Päivi
#106237
Le temps passe toujours aussi vite et je me trouve encore une fois devant mon ordi en train de me dire qu'il faudrait que je vous tienne au courant de l'opération et de comment Bichette va.

L'opération s'est très bien passé. Le chir était visiblement très content de son travail : la courbure de la colonne de Bichette au niveau du D9 est passé de presque 60° à 25° !!!!

Qu'est-ce que cela me faisait mal au coeur de la voir toute gonflée et si mal après l'opération. Mais quelle joie de la voir après 6 heures au bloc ! Après 24 h en salle de réveil elle a pu être transmise au soins intensifs où elle est resté 2 jrs après lesquelles ses cauchemars nocturnes ont poussé l'équipe de la transmettre dans une chambre pour que je puisse rester auprès d'elle pour la rassurer.

La journée elle a commencé à bien bouger, même bien trop car elle n'a pas été plâtrée que 6 jours après son opération. Du coup, on lui a posé un harnais afin qu'elle ne bouge mais une nuit je l'ai trouvé à quatre pattes dans son lit, le lendemain assise... Elle était toute contente et confiante (merci la morphine !) mais l'équipe pas rassurée du tout. Une fois plâtrée et même tout le temps à l'hôpital elle n'était pas très en forme et nous culpabiliser énormément sur le faite d'avoir laisser les chirs l'opérer. Elle me disait d'être très triste et très en colère contre moi. Ce n'était pas évident à entendre mais compréhensible.

Faut que j'aille chercher mes grands à l'école mais je continuerai bientôt ! Je le promets.

Bises,
Päivi
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Par marietout
#106245
Pas facile tout çà Païvi , courage et pas de culpabilité, vous avez pris la décision conseillée par les médecins!
De gros :bisou1 et à bientôt pour la suite.... :chance :bravo1
Par marina
#106370
merci Païvi pour les nouvelles
pour les moments de colère de Bichette, je pense que c'est normal, elle passe par des hauts et des bas... mais en fin de compte elle se rendra compte que cette opération a été bénéfique pour elle.
Pour l'instant elle voit les choses de son point de vue de petite fille de 6 ans... et ce qu'elle remarque le plus c'est le platre qui lui casse les pieds... mais une fois qu'elle en sera débarassée elle sera sûrement contente d'avoir été opérée, surtout que l'opération a l'air d'avoir été une grande réussite.

à bientôt et bon courage :bisou1

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