Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Rosamaria
#85084
Merci Ginette, cela m'encourage beaucoup que vous me disiez que le contenu de mon site vous a plu...
Je compte me remettre à peindre très bientôt, dès que j'aurai fini d'installer mon atelier de peinture chez moi dans un grand local que je viens de faire retaper.
Je suis dans l'attente de votre livre... :peindre

A bientot donc ...
Avatar de l’utilisateur
Par ginette
#85490
Bonjour Rosemaria, merci de vos compliments pour mon témoignage. A bienôt de vous entendre et prenez bien soin de vous.Affectueusement . :amis
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#85491
Un petit coucou en passant (les bijoux sont très originaux!!!). :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosamaria
#85571
Merci pour le compliment, Marietout ... Je fabrique moins de bijoux en ce moment car j'ai un bon stock d'avance en prévision de Noël...

Ginette, je vous contacterai bientôt après la lecture de votre livre. Il me faut juste un peu de temps afin de mieux le prendre !

Je dois partir ce week-end en séminaire de formation avec une des équipes avec laquelle je travaille depuis des années en tant qu'animatrice. Ce séminaire dure 2 jours où nous réfléchissons, échangeons, écrivons, travaillons ... ASSIS par terre sur un tapis. (il parait que c'est mieux et que nous sommes plus en contact avec nous-mêmes, nos émotions etc !!! )

Chaque année je mets plusieurs jours à me remettre des douleurs que cette position occasionne aux personnes comme moi qui ont les lombaires soudées jusqu'au sacrum. (Je pense que, comme les autres, quand j'ai mal, je n'ai QUE mal, alors pour suivre et participer, c'est la croix et la bannière, le corps et l'esprit étant occupés par la douleur : super contact avec mes émotions !!! Et super émotions :na, quand au contact avec soi même : c'est le TOP ! )

Le groupe connait à peu près ma situation, mais j'appréhende terriblement et n'ai que deux choix : continuer à m'asseoir par terre et me taire, serrer les dents OU leur parler, leur expliquer ma situation et m'asseoir (en souffrant aussi ceci dit à cause de l'immobilité, de la position statique) deux jours sur une chaise au dessus d'eux.

Qu'en pensez-vous ? :cherche
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#85572
Pour ma part, je ferai "tout" pour me sentir bien avec ma scoliose, avec mon corps et mon esprit. Nous ne sommes pas comme les autres et c'est comme çà! Coussin sur la chaise, pause chaque fois que c'est nécessaire. Avant tout je crois qu'il faut expliquer aux autres...et appréhender ce stage à ta manière pour être au mieux. Que tu puisses avoir la meilleure approche de ces 2 jours :1er soit toi même Rosamaria :bisous1 :amis
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#85609
En expliquant bien ton cas et si ils sont un peu humain ils comprendront très bien ta situation et accepteront que tu puisses t'assoir.
Tu ne dois pas supporter cette souffrance sans rien dire, avec parfois un peu de dialogue on arrive à trouver des solutions :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosamaria
#85700
Merci de vos réponses ...

En vérité ce ne sont pas les autres qui posent problème mais moi même ... Mes collègues sont très humains...

Accepter d'être différente, je pense pouvoir le faire mais c'est moi que cela gène de ne pas m'asseoir à la même hauteur que les autres : j'aurai tellement aimé passer inaperçue, me fondre dans la masse... Mais il faut faire avec ce qu'on a et ce qu'on est.

Peut-être qu'au bout d'une heure je ne me sentirai pas gênée d'être sur une chaise et les autres à terre.
Je me sens un peu ridicule d'écrire cela, ça semble tellement de peu d'importance, c'est pourtant révélateur de la difficulté à assumer ma différence, à parler de mon handicap ... Tout un programme !

Bien amicalement, merci Chris, Merci Marietout...
Je vais faire l'effort d'être plus simple et bonne avec moi même aussi, tant qu'à faire !
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#85701
Bonjour Rosamaria, il faut s'aimer même si parfois ce n'est pas facile.Se regarder dans la glace, se faire un grand sourire et se dire: je m'aime! :amis :bisous1 :bisous :1er :bravo2
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#85755
J'obterai pour expliquer, même "simplement", que pour toi c'est difficile d'être assise par terre. Si ce séminaire te tient à coeur, autant mettre tout en oeuvre pour qu'il se passe dans de bonnes conditions.
Passer "inaperçue", peut se faire, mais après avoir un peu parlé, raconté, ainsi on resent moins la "pression" des interrogations ou des incompréhensions des autres, en d'autres termes, on nous "fou la paix" :bouh et je pense qu'après on se sent mieux et on peut "retourner" à son "caractère naturel"

Oui Elize, effectivement j'ai un coussin d'assise (avec poignée, ce qui fait qu'il se balade souvent pendant mes sorties !), mais c'est pas les allemands qui l'ont conçu :bouh (mais les tits suisses :hah) :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2421

Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#85760
Bonjour Rosamaria,
Je vais me montrer peut-être démagogue en disant qu'on ne s'en sort pas si nous ne nous acceptons pas tels que nous sommes.
Nous ne pouvons pas nous fondre dans la masse, puisque nous sommes différents. Mais, qui n'a pas sa différence dans la masse, après tout ?
Tous les jours, je suis confrontée à ce souci.
Exemple : j'arrive à la garderie où je travaille, et les tables et les bancs sont empilés les uns sur les autres. Comment tout remettre en place, alors que c'est très lourd ? (table de cantine, et banc d'école)
Demander de l'aide en expliquant, et j'ai scotché un mot au mur. "Je suis opérée de la colonne vertébrale, je ne peux pas porter de poids lourds, alors, svp, remettez en place ....."

Il y aurait peut être une autre solution : que tout le monde soit assis, confortablement, dans une atmosphère conviviale pour permettre la libération de toutes les émotions, non ? :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#85803
:bravo2 Fanette pour ton mot !

Et tu as raison, pourquoi forcément s'asseoir par terre ? Les sensations, les émotions peuvent se vivrent aussi confortablement installé ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#85869
Je suis tout à fait d'accord avec toi Fanette, il faut déja commencer à s'accepter, savoir nous meme accepter notre différences,
Lorsque nous allons dans des "pots'' ou tout le monde est debout, y compris les retraités, je suis la seul assise car au bout de 5 mn debout sans bouger je suis totalement bloquée, alors pourquoi vouloir souffrir à cause du regard des autres,
Par le dialogue on arrive souvent à un compromis
Et si vraiment tu veux rester au sol, un coussin un peu épais sous les fesses et les jambes au sol en tailleur pourront en partie soulager ton dos :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#86034
Bonjour Rosamaria, il me semble que tu passes tes radios aujourd'hui alors je voulais te souhaiter bon courage :chance je t'envoie de gros :bisous1 en attendant de tes nouvelles...
Avatar de l’utilisateur
Par Rosamaria
#86378
Bonsoir ...
Merci de votre soutien et de vos conseils qui m'ont permis de m'affirmer d'avantage dans ma différence.

Je suis donc de retour de séminaire, où les émotions se vivent traditionnellement mieux à fleur de sol dans cette association où j'interviens ...
L'assise au sol ne changera pas, c'est comme une tradition, moi par contre, j'ai change de tactique, j'ai expliqué aux nouveaux participants ma situation sans entrer dans le détail, et suis passée de la position assise à terre (installée sur de gros coussins, dos à angle droit contre le mur, c'est ainsi que je suis le mieux) à celle assise sur une chaise ou debout. De la même manière, je ne faisais que les mouvements de gym que je pouvais faire (j'ai du renoncer aux torsions du buste depuis belle lurette par exemple)...
Je me suis aidée bien sur d'anti inflammatoires et d'anti douleurs, ce qui fait que ce soir je ne suis pas trop en souffrance : je verrai bien demain et les jours qui suivent comment je me sentirai.

Le séminaire était donc relativement plus agréable que les années précédentes, j'ai pu d'avantage en profiter, me sentant moins douloureuse.
Globalement, l'expérience a donc été positive...
Avatar de l’utilisateur
Par Rosamaria
#86379
Oui Marietout, j'ai passé de nouvelles radios vendredi...
Je n'en avais pas passé depuis 1999, ayant eu d'autres problèmes de santé à régler (deux cancers).
Le rhumatologue qui m'a fait passer les radios n'a mesuré que ma courbure dorsale qui est -selon lui- de 50° en négligeant la courbure lombaire. On l'aurait cru pétrifié par les lombaires. (j'ai des doutes sur sa manière de prendre les mesures, car il ne savait pas distinguer mes vertébres planquées dans leurs arthrodèses)
Il a décrété que ma colonne n'avait pas bougé depuis 1999, hors je sens et vois visuellement que je m'affaisse, que je penche de plus en plus en avant, qu'un pli à l'aine se forme que je n'avais pas avant, et surtout que des douleurs chroniques dans les jambes, les bras, les lombaires et les cervicales m'empêchent quelquefois de dormir. Je constate que ma vie se rétrécit comme peau de chagrin etc ...

Le rhumato (que je vois une fois par mois depuis au moins 4 ans) m'a dit, -je le note ici car c'est EXTRAORDINAIRE à entendre-, qu'avec ma colonne arthrodésée, il n'y avait "théoriquement pas de raison que j'ai mal" (sic ! et hic !)

Il m'a dit aussi que je devais avoir des problèmes de proprioperception ! Sympa : en gros, je ne me perçois pas telle que je suis. Il n'a pas osé ajouter que je devais aller consulter un psychiatre, mais l'avait sur le bout de la langue alors que je respirais longuement, calmement afin de me maitriser.

Il m'a ensuite placée deux planchettes de bois sous la jambe droite, mais comme il me manque 8 cm par rapport à la gauche (j'ai les hanches totalement dissymétriques), cela ne servait pas à grand chose. Il a vaguement parlé d'un corset, sans persévérer toutefois à la vue de mon regard ... dubitatif ! (et pachidermique)

Je me suis montrée "patiente et docile", philosophe même, car à quoi bon m'ennerver et râler, ayant compris qu'il ne pouvait rien faire pour m'aider d'autre, le pauvre, que de me prescrire les éternels médicaments pour lesquels d'ailleurs je vais le consulter chaque mois, ce dont je le remercie.

Je suis repartie avec mes radios, sans médecin à qui montrer mon dos, du moins pas avant janvier 2008 à Lyon aux M.

Voilà le résultat tristounet d'une visite qui n'était pas effectuée chez la personne compétente. Impression d'être une bête curieuse, car une scoliose aussi grave, le monsieur (que je cite) "n'en avait jamais vue".
Enfin ! heureusement que les barraques de foire n'existent plus ...
Allez, à bientôt, mieux vaut en rire quelquefois : cela fait moins de mal !

Bien à vous
Qui vivra verra !! :bravo
  • 1
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 40

N'hésitez plus et faites un don à l'association !