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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Edgar
#86060
"Mélanie a mieux dormi". s'est super, elle commence à s’habituer et dans quelques jours elle dormira bien avec son corset.
Je vous livre en vrac les idées qui me viennent en lisant l’histoire de Mélanie, pour vous donner des repères. (Je compare avec mes souvenirs de l’histoire de Speeda dont la scoliose avait été détectée à 11 ans, à 44°).
Attention aux rougeurs dues au corset. Elles peuvent vite disparaître, mais aussi se transformer en escarres si on ne les soigne pas. Voir avec le médecin, il y a plusieurs solutions, je peux éventuellement vous dire comment nous faisions. Il y a aussi la possibilité de mettre du feutre ou de la mousse (fournis par le prothésiste avec ses conseils) à certains endroits du corset pour éviter la pression aux endroits rougis, au moins temporairement.
Speeda n’a jamais eu mal au dos. Le spé disait que « généralement » les scolioses idiopathiques évolutives ne sont pas douloureuses. Si Mélanie a mal, il serait « peut- être » intéressant chercher à savoir pourquoi.
Certains médecins interdisent le sport, d’autres l’encouragent… ? Speeda était autorisée à pratiquer tous les sports (au collège +danse, vélo, rameur, ski, escalade). Elle enlevait son corset pour les séances de kiné, et le sport quelle pratiquait « en douceur ». Pendant sa période plâtre, elle allait en cours d’EPS avec sa classe. Cela lui permettait de rester en contact avec les copines et copains et le prof lui donnait des choses à faire (arbitrage, chronos, pointages divers…).
Avec le temps nous avons dédramatisé le corset. Le prothésiste le réglait ou le remodelait (à chaud) en cas de besoin. Speeda s’en est bien accomodé et a fait plein de choses avec lui, danse, voyages scolaires, théâtre, mais Il est vrai que si elle devait le porter 23h/24, elle avait l’autorisation de l’enlever pour les activités physiques.
Tenez bon.
Par chris38
#86061
merci edgar , je m'etonne que les seances de kiné se fassent avec le corset , nous verons si elle arrive a faire tout les mouvements avec car el en a qui se font sur le ventre, je vais egalement surveiller de tres pres les rougeurs se matin el avait mal sur un appui du corset donc je vais surveiller cela. merci encore
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Par titou34
#86070
Bonjour Chris 38 et Mélanie ,
Par manque de temps, je n'ai pas encore répondu ici , mais je le fais maintenant !
En espérant de vous rassurer un peu !
J'ai donc parcouru vôtre histoire , j'ai cru comprendre un grand doute en toi , quand à savoir , l'évolution , suite après un protocole de soins assez lourd pour nos enfants ( je suis le papa de lissou ches les ados , 13 ans bientôt , double scoliose idiopathique et évolutive , 37 ° à la découverte l'an passé ! )
Donc , c'est vrai , que malheureusement , on n'évite pas toujours l'opération ( çà arrive quand même de l'éviter ) , mais , dans tout les cas , d'avoir respecter le traitement , apporte toujours un plus !
Et il y a aussi plusieurs témoignages encourageants ,donc, faut y croire !
Alors , pour nous , chez le kiné , çà se passe parfois avec le corset, parfois sans ,
je dirais plus souvent , sans !
Sinon, pour ma fille , c'est un corset 4 points , je ne sais pas si ressemblant à un 4 valves ?? , nous aussi , première nuit difficile , mais ensuite , çà se passe bien !
Elle continue le sport , mais évidemment , le prof EPS , ne lui fais pas faire n'importe quoi non plus !
PAI et double jeux de livres , livres qui restent dans la salle des profs , le Top !
Voilà, bon courage , tenez bon , et si des questions , je suis à vôtre disposition par MP , pour plus de précisions si besoin !
bises , :bisous
Par chris38
#86071
merci titou pour ta réponse oui effectivement j'ai peur qu'apres tout ca la scoliose ne revienne en force mais il vaut mieux se concentrer sur se qui se passe pour melanie en se moment. son corset lui fait mal au niveau de la hanche car el a un appui a se niveau la . j'espere que ca va s'arranger. pourrai-tu me dire se que tu as demander au niveau PAI ? merci
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Par titou34
#86077
Re bonjour Chris 38 ,
En fait , je dois passer au collège mardi après -midi, j'ai rv avec l'infirmière et le médecin scolaire , et on verra niveau PAI , mais j'ai surtout demandé pour alléger le cartable , donc , j'ai obtenu le double jeux de livres qui restent dans la salle des profs , car ,aller courir dans un casier , selon l'endroit des classes , c'est "sport" en cinq minutes de changement de cours , mais le plus important , tu as peut-être déjà fait , faut pas hésiter à rencontrer la direction du collège , les profs , et surtout le prof principal , et pourquoi pas la classe entière !
Ne va pas trop vite , chaque chose en son temps , ne te projette pas trop loin , tu sais , c'est un traitement de longue haleine , avec des hauts et des bas , mais faut tenir bon , j'espère que la douleur sur le point d'appui va disparaître , d'un autre coté , çà veut dire aussi , que le corset fait son effet , tu comprends , mais peu à peu , le corset et ta fille s'adapteront , et elle ne le lachera plus , tu verras , moi, elle le serre presque de trop , lol , c'est vrai !
Allez , courage , à bientôt !
:bisous
Par chris38
#86086
bravo pour ta fille !!! au niveau du jeu de livre cela a ete fait j'ai meme pas eu besoin de le demander cela a ete propose par l'ecole . j'ai fait egalement un mot aux profs de ma fille en cas de gene ou de douleur de la laisser aller a l'infirmerie et surtout de me prevenir en cas de vomissements. voila
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Par titou34
#86101
Re re Chris 38 ;
J'oubliais une chose dans le PAI , tu sais , en cas d'absences ( kiné , consultations Docteurs , appareilleur , etc etc ) , c'est spécifié afin d'être moins ennuyé coté paperasse d'excuses à chaque fois , et aussi , pour ne pas que nos enfants soit pas pénalisé par leurs absences !
Courage , et pense au MP , pratique aussi ! n'hésites pas !
Bises , :bisous
Par chris38
#86729
coucou, tout va bien melanie me dit qu'elle ne sent plus son corset et que ca lui fait tout drole quand elle l'enleve lol. elle va reprendre le sport a l'ecole mais que les sports en extention , basket, volet etc . voila merci a tous
Par Edgar
#86737
Super les bonnes nouvelles. Je souhaite à Mélanie un bon "compagnonage" avec son corset
Je suis curieux. Si vous le voulez bien donnez nous les infos suivantes afin de faire des comparaisons avec nos histoires et donner des repères aux futurs porteurs(ses) de corsets:
Quel est le type de corset et combien de temps par jour Mélanie doit-elle le porter. Doit-elle le garder pendant les séances de Kiné et le sport.
Et si vous le voulez bien dites moi par MP quel est l'ortho qui la suit. Cela peut être intéressant pour les familles qui cherchent des spécialistes dans la région.
Bonne continuation
Par chris38
#86747
coucou edgar, pour le corset c'est un 4 valves il ressemble au corset lyonnais, on est parti pour 18 mois dont 4 mois de platre mais je pense que melanie restera avec son corset jusqu'a la fin de sa croissance. pour la kiné certain exercice se font avec (etirement) pour les autres exercices ils se font sans car el a des exercices sur le ventre et avec le corset elle n'y arrive pas. pour le sport , je dois telephoner a la clinique car sur sa dispense de sport comme je l'ai dit el ne peut faire que du basket et volet mais ils ne m'ont pas dit si c'etait avec ou sans le corset . voila pour le medecin qui la suit je vous le communique en pv. merci pour vos encouragements. bonne journee
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Par Rosy
#86760
:bravo mélanie a "adopté" son corset! bonne continuation :bisous
Par chris38
#86761
merci rosy bisous
Par chris38
#86776
apres avoir eu la clinique il semblerai que pour le sport melanie devra garder son corset. j'espere que ca ira . bye bye
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Par franck
#86909
Bonjour Chris 38,

Je suis Franck, le papa de Thomas. J'ai lu l'histoire de ta fille et je vois que l'adaptation au corset suis son cours. Pour notre Thomas aussi. Nous en saurons un peu plus en Octobre.

Je croise les doigts pour vous,
Franck
Par chris38
#87696
coucou, il y a eu une réunion des parents d'eleves dans l'ecole de ma fille. ces parents se sont plaind du poid du cartable. du coup il a été decidé que chaque classe de 5eme peserai livres et cahier dans chaque martiere (une classe le , francais, une autre les math ect) la classe de ma fille a été choisi pour les maths. hier donc, nous avons pesé tout le materiel dans cette matiere résultat rien qu'en math le poid etait de 2,600kg. je ne sais pas si cela va changer quelque chose mais au moins on prend enfin en compte ce très gros probleme. voila a bientot.
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