Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#86960
Ce "processus" on le comprend, on le ressent parfois, d'où la force du site, il y a celles et ceux qui vont mieux et qui prennent le "relai".
Je crois que la douleur physique est parfois liée à la douleur psychique. Au vu de ce que tu dois affronter, ton corps te signale "j'en peux plus moi aussi .."
C'est donc un bon réflex d'avoir été demander de l'aide auprès d'un médecin qui a pu te soulager physiquement. Même si on se sent "assomé" quelques jours, ça permet de reprendre des énergies pour aller mieux ..
Demain sera meilleur .. oui, mais c'est ton avenir tout entier que je souhaite meilleur pour toi. Courage .. Bib'bisous :bisous
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Par chris
#86989
Justement Kiki je pense que tu as déja bien assez de soucis à t'occuper avant de penser à aider les autres, pour pouvoir le faire il faut etre bien dans sa tete, nous on est la pour t'écouter et t'aider et quand ta situation s'améliorera (bientot j'espère) tu pourras penser à aider les autres :bisous1
Par marina
#87043
coucou kiki
je vois que tu as pris le taureau par les cornes... c'est bien
bonne idée de venir te défouler ici et dire tout ce dont tu as envie de te débarrasser
mais rassure-toi tu n'ennuies personne, "parasite" comme tu dis, c'est franchement pas le mot que j'emploierais, car je suis sûre que tu apportes aux gens bien plus que tu ne le penses.
j'espère que le médecin du centre anti-douleurs va te trouver une solution assez durable pour que tu puisses enfin penser à toi, à tes projets, et pas à tes articulations...
et pour ceux qui ne connaissent pas la page myspace de kiki, elle est toute remise à neuf depuis aujourd'hui et très très jolie ;), donc à vos souris... et bravo l'artiste.

bisous :bisous1
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Par kikilarebelle
#87253
je viens de réserver mon hotel, confirmer mon inscription et regler ma cotisation a l'asso.....
Quelle journée
je serai de la partie pour la réunion annuelle

Voila ca , c'est fait.......

mercredi je retourne voir le centre anti douleur
je vais voir ce qu'ils vont me proposer
esperant toujours trouver le remède miracle......

ça fait maintenant deux ans que je suis sur le site ......
et deux ans que je passe des tas d'exams......
et toujours pas de réponse franche
merci pour votre soutien car sans vous le parcours aurait était bien plus difficile
Alors j'espere tous vous voir le 03 novembre a Lyon.....
(Promis j'essaie de prendre quelques tablos....si je trouve une aide pour venir me chercher a la gare)
Byzes
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Par Rosy
#87268
:bravo kiki pour ton adhésion à l'asso et ton inscription pour l'ag. je suis contente de faire ta connaissance. en attendant, j'espère que tu arriveras à règler quelques soucis qui te poursuivent. :bisous
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Par mabela17
#87425
Je viens de lire ton histoire et je sais que le moral joue beaucoup dans ce type de douleur. J'étais au plus bas avant aujourd'hui, maintenant que je sais qu'il y a un moyen pour que j'ai moins mal et ma scoliose quant à elle est stable. je verrais par la suite mais pour le moment je savoure ce petite plaisir de victoire. Par contre, a peu près au même âge on à detecté ma scoliose et j'ai fallit avoir l'opération. Mais je crois que si on me l'avais proposé je l'aurais refusé, tout comme aujourd'jui....On garde courage!!!!Et merci d'avoir lut mon histoire...
BISOUS
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Par kikilarebelle
#87568
je passe ma vie dans les centres médicaux , les hopitaux , les cabinets de kiné...
drole de vie en ce moment
tout ça pour avoir un semblant de vie a peu pres normal ....
et tenir le coup physiquement et moralement

La rencontre avec le médecin du centre anti douleur c'est bien passé
Nous allons essayer un nouveau traitement (un méga coktail), et doser progressivement les quantités jusqu'a trouver un seuil critique ....qui me permette a la fois de ne pas etre trop shooter et de diminuer sensiblement les douleurs pour que je puisse enfin les oublier
Il m'a aussi bien précisé que cela n'était pas très facile et tres long....
Pas grave, j'ai une super copine a moi qui s'appelle patience ...

le tout combiné avec de la kiné et de la balnéo ....corset et atéles en tout genre
la bonne nouvelle c'est que les médecins parlent de stabilité maintenant et non plus d'évolution de la maladie ....c'est déja un bon point
je suis toujours dans l'attente d'un op .....je sais pas quand je la ferai ...c'est compliquer de faire ce genre de choix .....

la colére est toujours en moi
je m'efforce de controler mes émotions et contenir toute cette rage
bientot j'espere pouvoir craquer tout ce sac et laisser s'évacuer toutes cette énergie mauvaise .......
les douleurs sont un peu plus supportables aujourd'hui
mais je suis trés fatiguée , le moindre effort physique me met ko....
vivement les vacances ...!!!!
Bon j'esper voir beaucoup d'entre vous sur Lyon
Bonne soirée et merci
Par marina
#87580
je suis contente que tu viennes à Lyon
en tout cas tu as une volonté impressionnante et entre ça et ta copine patience je suis sûre que tout le reste n'a qu'à bien se tenir
bon courage et gros gros bisous :bisou1
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Par mabela17
#87609
Dans ton choix de l'opération je te comprends car si on me l'avait annoncé Mardi, déjà j'aurais pris un énorme coup sur la tête, mais je crois aussi que je l'aurais refusé n'ayant pas essayé encore tous les soins possibles.
C'est une opération délicate et pas sans risque je crois qu'on est tous et toutes bien placés pour le savoir.

Je te comprends parfaitement dans ta démarche mais je sais aussi que comme toi, je pense, un jour ou l'autre il faudra la faire. Repousser l'échéance c'est tout ce que l'on a le droit de faire sur "cette maladie". L'idée doit faire son chemin après le reste viendra tout seul.
Pour le moment ma scoliose est stable depuis 2001 alors je n'y pense plus trop mais j'avoue qu'avant mardi j'avais la trouille d'entendre ce mot "opération".

Garde le moral et dis toi qu'il faut qu'on relativise (c'est tout ce qu'il nous reste dans certains cas) et puis tu as une amie d'enfer si j'ai bien compris alors si tu ne veux pas d'opération c'est à toi seule et non au médein de décider!!!

C'est ta santé pas la sienne!!!

Gros BISOUS et bon courage :bisous1
Par patmax
#87903
Bonjour Kiki,
oui je serai super contente de te rencontrer si ce n'est pas trop loin pour toi le centre
Je t'ai laissé un message sur ma messagerie mais 2 en vallent mieux qu'un!!!!!
Alors tiens moi au courant ça me ferais super plaisir!!!

Bisous et bon moral!!!

Pat
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Par kikilarebelle
#88434
Ce soir j'ai le moral qui flanche
je me sens terriblement seule....
je sais qu'il ne sert a rien de ruminer seule dans son coin mais je ne vois pas la fin de mon cauchemard
j'envoie ici mes bouteilles a la mer , ça me soulage terriblement.
Par clochette
#88442
courage Kiki !bientôt quelqu'un trouvera une de tes bouteille échouée sur la plage ..... :cotent :minisoleil :minisoleil :bisous1
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Par musearlesienne
#88452
:bisou1 Bouteille bien reçue. Je la remets à l'eau remplie de douce chaleur, d'amitié, de soleil, d'optimisme, de bisous :bisous
Par elize
#88535
bon vous avez pas tous fini de ruminer...on va finir par se sentir un peu dans les pres avec ces odeurs de ......mais il y a des ruminants comme ça aussi :vache ..envoye moi une boueille ,je vais la guetter au bord de la seine...non?ça le fait pas je crois...on se vois le 3 novembre ..hein promis le nombre de fois qu'on s'est loupée..pffff ce coup ci y a interret :biz
moi je t'envoie pleins :bisous1 :chance :bisous1
Par marina
#88564
plein de gros bisous kiki :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1
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