[marietout]

Bonjour Cristel, le départ approche, pas trop d'inquiétude tes hommes vont attendre ton retour, c'est pour le bien de ta fille. As-tu préparé ta consultation avec les questions que tu souhaites poser au spécialiste. Tout ce qu'ils vont faire c'est pour le bien de ton bout de chou ,mais je comprends parfaitement ton état. Le temps pas terrible en métropole, donc il faut prévoir le nécessaire.Courage, en attendant pour ta fille pour toi
ps: attention pas de 29 février cette année!

[Biba]

Bonjour ! Je viens vous souhaiter bon courage pour le RDV d'aujourd'hui en métropole. J'espère que tu pourras te connecter et nous donner des nouvelles, mais surtout que ton moral remonte un peu. Courage à toi et à ta puce ! Bib'bisous

[marietout]

Le rendez-vous est fixé aujourd'hui alors courage pour toi pour ta puce

[cristel972]

de la metropole ou je suis revenue encore avec des incertitudes

le chir ne nous donne toujours pas de nouvelles concernant l'operation ces tres durs a vivre d'etre toujours dans le flou memme si je pose des questions il n'y repond pratiquement jamais il ma bien redis qu'il devrait l'operé mais pas de date precise je ne c pas si c a court treme ou long terme et cela m'enerve je veux bien croire qu'il ne le sais pas non plus puisque la medecine n'ets pas une science excte mais mince moi j'habite pas la rue d'a cote et ces allers et retours me fatigue et me stresse donc anais a de nouveau son corset garschois et je doit revoir le chir au mois de septembre ou octobre pour le rdv a n avec la geneticiene anais na pas de maladie genetique a la consutation clinique mais une prise de sang est necessaire pour confirmer son diagnostic dons etant donné que nous etions sur place on la fait

voila toujours dans le neant pour l'isntant ce qui n'empeche pas ma louloutte d'aimer le vie et de la croquer a pleine dent

merci pour vos message

je vous donnerai des nouvelles quand j'aurais recu les compte rendu

[marina]

bonjour christel
je suis atterrée de lire que le chirurgien ne répond pas à tes questions... ça ne devrait même pas exister des gens comme ça!
est-ce qu'il y a un médecin près de chez toi à qui tu pourras montrer le compte-rendu pour qu'il te "décode" un peu tout ça?

en tout cas l'important est que ta fille suive bien son traitement et apparemment qu'elle le vive bien. Quelle que soit la date de l'opération le corset va lui permettre d'y arriver dans les meilleures conditions possible.

bon courage à toi et anaïs

[chris]

Bonsoir cristel
Je comprend ta déception mais en matière de scoliose impossible de prévoir l'évolution, le médecin je pense essaie de repousser l'opération au maximum afin que ta puce surement grandisse le plus possible avant et quand il se rendra compte à un moment que ça ne peut plus attendre alors la le moment sera venu de pratiquer l'intervention. Il ne peut hélas te donner un délai dont li meme ignore la date. Dame scoliose demande beaucoup de patience, et elle est très éprouvante pour les nerfs

[cristel972]

je viens de recevoir une lettre de l'hopital n ou nous avions ete anais et moi voir le departement genettique parce que le chir voulais savoir si sdon probleme n'etait pas genetique donc aujourd'hui elle m'annonce que ma fille na pas le gene sox9 mais souhiate me faire voir une autre docteur pour continuer l'investigation

nous en sommes toujours pareil apres un deuxieme edf elle porte son corset je dois revoir le doc mais pour l'instant il ne viens pas en martinique donc je dois aller voir mon dioc referent au chu de fort fe france et lui envoyer par n'importe quel moyen les radios et la il va decider si il lyui refais u edf ou si enfin il l'opere mais bon je ne prefere pas penser a l'op car je sais que c encore trop toto

bonne continuation a toutes


bises des antilles

[marina]

bonjour cristel
excuse-moi mais je n'ai pas compris pour la consultation de génétique: est-ce que ce résultat, c'est une bonne nouvelle ou le contraire?

pour le platre EDF j'espère que ce n'est pas trop dur pour ta fille, en tout cas ce qu'il faut se dire c'est que ça donne souvent de très bons résultats, ça vaut la peine.

bon courage à toi et ta fille

[cristel972]

oui pour le resultat c une bonne nouvelle car ce gene occasionne de gros retard ds la croissance les enfants attend font presque du nanismes ce que anais na pas etant donné que sa courbe de croissance et ds la normale pas plus petite ni plus grande que ces petits camarades lors de notre rdv a n il y aavit une ada de 15 ans et qui mesuare 1.05 et anais qui venait d'avoir ses 3 ans faisait 98 cm donc ds la normal

l'edf donne beaucoup de resultat car au depart sa courbure etait de 46° et que la derniere radio qui date de mai 2006 donne 29°

mais l'operation sera de toute façon envisager

bises

[marina]

ouf, ça a dû être un soulagement pour toi...

bisous

[cristel972]

oui soulagement mais la doc en genetique me fais savoir qu'elle veut faire d'autre explorations je dois voir une autre specialiste en plus en ce moment en martinique il ya un probleme avec des pesticides pour les bananes le chlordecone et il s'avere que cela peut donner des malformation congenitale donc je pense que l'on va faire une anlyse pour voir si cela est du a l'empoissonnement des sols

[marietout]

Mince alors Cristel, nous en avons entendu parler aux infos...Courage à toi tant qu'il n'y a pas de résultats, les choses n'ont peut-être rien à voir A bientôt!

[cristel972]

j'ai deserté le forum mais je reviens vers vous donnée des nouvelles
anais a etait tranquille cette année pas de consulte sur la metropole en octobre ni novembre comme le chir l'avait preconisé mais une visite a chu de fort de france avec radio que l'on lui a fait parvenir et il a decidé quil ne la verrai que qaund il viendrais sur la martinique donc nous l'avons vu le 28 avril la il a decidé de lui faire un platre extensible d'aopres ce que kl'on a compris tous les jours pendant un mois il vont l'etirer de 1 cm par jour donc nous serons encore eloigné du zhom et du petit frere pendnat 1 mois apres il a parlé de lui mettre un tige ds le dos pour lui permette de grandir uniformement ne veut plus lui faire d'arthodese voila pour anais du coup ous avons decidé de rentrer definitivement sur le france pour faire plus simple

pour le chordecone au niveau du diagnostic pas grand chose de nouveau sauf que l'on peut le deceler que ds le cordon ombilical donc trop tard pour la puce mais quand je vais aller sur N en hemto je demenaderai s'il existe malgre tout un examen pour en etre sure

voila je finalise le demenagement pour le bien etre de tout ma tite famile

je vous bises

[chris]

Bonjour Cristel
Effectivement si ta fille doit subir d'autres traitements cela surement plus facile en revenant en métropole.
La technique opératoire proposée je pense doit etre la meme que celle que vient de subir Chloé, car je pense que Anais va être opérée aussi à SVP et c'est la que cette technique se pratique et je ne peux que te conseiller de lire son histoire qui est vraiment très encourageante http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=26

Pour le platre d'élongation c'est surement quelquechose de ce genre
http://www.sauk.org.uk/braces/plaster_turnbuckles.jpg

[cristel972]

merci chris pour ces liens

bon je me doutais bien que le platre serai horrible et la je me rend compte de ce que ma puce va encore devoir subir cela me fend le coeur franchement j'aurais preferée quel ne naisse pas je sais c dure ce que je dis mais je voulais tellement que ma princesse soit belle et surtout sans probkleme je suis triste de lui avoir donnée la vie et quelle ne la vive pas pleinement bon de toute faàon elle est la et je ne veux pas la laisser comme ca alors je ferai tous ce qui est possible pour la faire avancer mais bon c dure elle a quatre ans
anais est suive a svp depuis ses deux ans deja deux edf deux corset graschois mais bon on ne lui gache rien on lui explique comme on peux on achete des bouquins pour lui expliqué elle a la joie de vivre malgre tout ces une fillette pleine de vie de rire et de sourire

merci encore de cers liens je vais lire l'histoire de chloé

ps : rien a voir avec le probleme mais je voudrais mettre un avatar mais je n'y arrive pas