[titou34]

Bises et bons résultats pour demain , pour ta pitchounette bien courageuse et adorable ,

[Rosy]

je penserai à vous demain.

[nea]

MERCI, vous êtes chouette !

[chris]

On croise les doigts pour demain, que les efforts de Lise soient récompensés

[marietout]

J'espère de tout coeur que tout va bien se passer et que tu vas avoir de bonnes nouvelles En attendant

[titanne]

je pense très fort à lise !!!

[nea]

Bonsoir à tous et encore merci de votre soutien formidable !
Voici les news :
Oui Lise est récompensée de ses efforts : la scoliose lombaire a bien régressé de 35 à 25° en un an et demi. Bon on fait ouf ! mais je ne peux me réjouir tout à fait car je suis bien consciente que sa colonne est très souple et grâce au corset sa scoliose est contenue, sans lui elle reprendrait vite sa déviation.
Donc je sais qu'il ne faut pas lacher, et qu'il faudra bien poursuivre les efforts jusqu'à ce qu'elle ait fini de grandir.
à titre d'info j'ai parlé du Spinecor, juste pour avoir son avis sur ce nouveau corset, mais je suis déçue qu'un spécialiste d'un grand hôpital parisien ne connaisse pas ce nouveau traitement.
Bon pour l'instant pas grave car on doit refaire un milwaukee, on verra plus tard pour un nouveau type de corset.
Pour son problème de pied (hyperlaxité) on a pris rv pour le 10/12 avec tout le staff de l'hôpital pour avoir un maximum d'avis. Car lui n'est pas pour l'opération tant qu'il n'y a pas douleur. Moi je ne suis pas d'accord avec lui car je vois bien la dégradation de sa marche, qui entraine la jambe vers l'extérieur, elle ne peut s'accroupir ni sauter sur son pied défaillant. de plus l'opération du cavalier doit se faire avant l'age de 8 ans (vis+greffon). il nous a prévenu que cela n'éviterait pas une nouvelle opération plus tard si nécessaire (arthrodèse du pied) et comme pour le dos, nous savons que cela entraine une usure prématurée des autres articulations.
Donc on va encore réfléchir et préparer nos questions en vue de ce rv.

Sinon Lise a été super sage malgré plus d'une heure d'attente. Elle a encore pris 3 cm depuis avril d'ou le changement de corset à faire.

Suite au prochain épisode.
Je tiens à dire toute ma gratitude à l'asso et son site pour tous les précieuses infos et échanges très positifs qu'on peut y trouver.

[chris]

pour le résultat de Lise, si elle peut entretenir sa musculature sa colonne sera surement mieux soutenue quand elle enlève le corset.
Pour le spinecore il existe déja depuis un moment mais peut etre que le spécialiste a pas voulu en parler car il ne lui convient pas,
Tu as raison de rester vigilente pour son pied, afin que le nécessaire puisse etre fait en temps utile

[titou34]

excellents résultats , encore bravo à ta fille si courageuse et si patiente ,
espérons que çà ira aussi pour son problème à son pied !

[nea]

Merci Chris et Titou.

Chris, pour le Spinecore je crois que le médecin était sincère. Il m'a dit qu'il en avait vaguement entendu parler sans savoir ce que c'était donc c'est lui qui m'a posé des questions et m'a ensuite répondu "Ah oui vous avez raison c'est au Canada, j'en ai entendu parlé, mais je ne pense pas qu'il existe en France". Voilà c'est tout, je trouve cela très regrettable surtout après avoir lu le témoignage de cette jeune canadienne (je ne me souviens plus du pseudo).
Surtout parce que ce corset (si j'ai bien compris) pas miraculeux, non, mais selon leurs études il vaut bien les corsets traditionnels, et ce qui me paraît important c'est qu'il est moins contraignant, donc beaucoup plus facilement accepté par les ados.

[marietout]

Bonjour Néa que de bonnes nouvelles! comme tu dois être contente...Grâce a ton assiduité et à la combativité de ta fille. Pour le corset spinecor il me semble avoir lu sur le site, mais il y a déjà quelques temps que 2 hôpitaux en France pratiquaient ce traitement.
Je t'envoie de gros pour toi et pour Lise encore

[nea]

Bonjour les matinales et Merci Marietout et Elize,

Ah oui j'ai bien parlé des caches pour la radio. (heureusement j'avais préparé ma liste de questions pour ne rien oublier)
Il est tout à fait pour et même s'ils ne protègent pas à 100 %, ils doivent être utilisés, donc je sais maintenant que je peux insister auprès de mon radiologue sinon j'irais ailleurs, mais ça ne m'arrange pas, et il faut bien qu'il s'y mette, cela doit être fait pour TOUT LE MONDE !

et bonne journée à tous ,

[raph]

Bonjour Néa, de bonnes nouvelles!
Je t'envoie par MP les coordonnées du medecin parisien qui participe à l'etude spinecor.
Voici le lien de l'avis de la ahute autorité de santé sur ce corset:
http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_451233


Par contre, il n'est indiqué que dans les scolioses idiopathiques. Je ne sais pas s'il est préconisé dans le sd de Marfan.

[titanne]

Bonjour,

un gain de 10 degrés c'est beau !!! Il faut fêter ça ce week-end. Bien sûr, Lise doit tenir bon et s'il existe des corsets moins contraignants mais aussi efficaces, il faut vraiment en profiter. Son combat est de longue haleine et entre temps elle doit grandir harmonieusement alors ! Les spécialistes ne se rendent pas toujours compte du courage que demande le port du corset, parfois bien difficile à supporter. Néa, je suis très admirative de la façon dont tu accompagnes ta puce, en prenant le temps de prendre les bonnes décisions, sans s'affoler, en se renseignant et en regardant les choses en face. C'est un immense atout pour "museler" dame S...

[Rosy]

oui c'est super ce résultat! 10° génial! pour cette perséverance dans le traitement, le résultat est au bout! j'espère que vous aurez d'aussi bons résultats pour son pied. je suis vraiment très contente pour vous.