[nea]

Vous êtes tous adorables, je suis très touchée par tous vos messages si compréhensifs.

Cathy, merci beaucoup pour ta proposition. C'est très intéressant de savoir qu'il y a des médecins en France (et pas seulement qu'à Paris !) qui participent et encouragent ce type de nouveau traitement. Pour l'instant je pense qu'il est un peu tôt, Lise vient d'avoir 6 ans. De plus je ne sais pas si ce type de corset est adapté à son cas (comme le souligne Raph). Donc à voir et à suivre.

Raph, merci du précieux renseignement, je t'ai répondu par MP.

Titanne, je pense être comme tous les parents ici devant des choix parfois difficiles pour nos loulous. en fait je crois que le site de l'asso y est pour beaucoup (c'est sur !) car on se sent plus fort et plus armé (dans le sens plus informé, donc on pose plus de questions) devant les médecins pas toujours très communicants.

Merci à tous.

[marietout]

Bonjour Néa, je suis très contente que Raph t'ait fournie les informations sur le corset spinecor...Je me souvenais avoir lu...Tu as raison ta fille est encore jeune mais chaque info. est précieuse, car on veut toujours le mieux pour ses enfants.
C'est une maladie où il faut vraiment être armé de patience, mais quand les résultats positifs arrivent
Je t' envoie de gros pour toi et pour ta fille A bientôt

[Biba]

Nea pour ta volonté et pour avoir insisté concernant les caches, juste pour "l'anecdote" malgré qu'en Suisse ce soit obligatoire, les dernières radios que j'ai passées ont été un cauchemar (il faisait un froid de canard, alors imagines quant on m'a dit "madame faut vous tenir droite", non seulement j'étais de "traviole" mais en plus je claquais des dents .. !) et la radiologue qui ne voulait pas me mettre les protections, il a fallu hausser la voix .. )
Suis heureuse des bonnes nouvelles de ta puce !
Bonne continuation de grossesse et pleins de bib'bisous

[nathie91]

Quelle bonne nouvelle
je suis ravi pour vous un combat qui s'avére gagnant!

et j'espere que les prochains examens pour son pieds seront concluant!

je pense à toi pour les vacances de toussaints

au cas ou si tu veux me redonner tes coordonnées de tel par mp! comme je t'ai expliqué" gros problème avec mon port plus de répertoire!

et encore des gros bravo à lise!

[nea]

Merci Biba, c'est vrai que des fois dans les salles de radio fait pas toujours chaud !
Merci Nathalie, je te réponds par MP.
Bises et bon week-end à tous.

[sevlau]

Bonsoir,
je suis super contente pour lise, c'est vraiment une excellente nouvelle. j'espère que le CP se passe bien.
bises à toute la famille
séverine

[clarinette]

bonsoir nea ,cela fait si longtemps que je n'ai pas pris de vos nouvelles j'en suis desolé mais le temps me manque un peu!!!
c'est super pour ta puce ,tout suit son chemin sans trop d'embuche ,genial alors c'est pour quand le nouveau corset, bon courrage à tres bientot.

[Rosy]

un p'tit tour sur l'histoire de lise., pour vous faire à toutes les 2 de gros

[titanne]

Je t'envoie un petit mot et plein de depuis le temps ! Donne-nous des nouvelles de Lise !

[nea]

Merci Titanne de passer par ici, merci de vos gentils mots Rosy, Clarinette,Sevlau, Biba, Marietout et Nathie.
Rien de nouveau pour l'instant , son corset est toujours son allié, la kiné elle y va avec plaisir. La semaine prochaine rv mercredi chez l'appareilleur pour prise de mesures pour un corset tout neuf, ce ne sera pas du luxe car celui là est très très fatigué (il aura fait 18 mois avec plein de retouches!).
Elle est très studieuse pour l'instant, donc nickel de ce côté.
Le seul hic c'est ses crises de colère ( impressionnantes,imprévisibles et dur dur à gérer !), est-ce l'âge, le stress de l'école, la fatigue, peut-être le tout mais cela n'a rien à voir avec la scoliose !
Je vous embrasse toutes et tous,

[titanne]

coucou Néa,

tu feras une énorme bisou de ma part à ta puce. Quelle sacrée petite bonne femme, quel courage ! Certes, elle a aussi a priori un caractère bien affirmé... Mais ça fait sa force aussi ! Petite, je piquais des colères terribles (selon ma mère je devenais violette). Le seul souvenir que j'en ai, c'est que ça passait seulement quand on me laissait seule jusqu'à ce que j'arrête de crier, et qu'ensuite je retrouvais des adultes calmes et gentils... Comme de rien ! C'est sa façon à elle de dire j'en ai marre. Et quand même, on la comprend ! (donc pas besoin de hurler lool ).

Courage et pour mercredi ! Vous avez parlé de la couleur et des motifs ?

[titou34]

Coucou Nea , ah là là , çà fait un moment que je ne suis plus venus par ici , ben si ta ptite Lise à du caractère , çà l 'aidera pour plus tard , c'estsûr , pas facile à gérer pour toi , en tout cas , ménage toi hein , il te faut du repos , sinon ,
bravo à Lise pour le sérieux de son traitement, et dans ses études aussi ,
je te fais plein de bisous , à bientôt , @+
Did.

[Rosy]

alors c'était aujourd'hui la prise de mesure pour le corset. j'espère que tout s'est bien passé. courage pour la suite et ...pas évident les colères pour ceux qui sont autour..

[nea]

Merci de vos gentils mots...

Effectivement hier c'était le rv appareilleur pour mesures pour nouveau corset.
Elle a pu choisir nouveaux motifs (poissons dans les tons bleus). Essayage dans 15 jours et livraison une semaine après si tout va bien.
Lise m'a tout de suite dit qu'elle tenait absolument à garder l'ancien, pas le droit de le jeter. y-en a t-il parmi vous qui les gardez aussi?
Le matin c'était la radio des pieds en vue de notre rv du 10/12.
De plus, ça n'a rien à voir avec la scoliose, mais nous venons d'apprendre qu'elle va devoir porter des lunettes. Des fois je me dis qu'elle doit en avoir marre de tous ces rv docteurs et autres, mais non (!) elle ne s'en plaint pas, ouf!

Elize, oui tu as sans doute raison pour les colères, mais comme dit Rosy aïe aïe c'est dur dur de faire face. Aujourd'hui je culpabilise un max car j'ai craqué ... j'ai pas pu retenir mes gestes (féssées+douche froide, olalah ) on était dans un tel état toutes les deux... pfff faut que je reste zen devant elle qui n'y arrive pas, mais c'est quoi le truc ?????
Bon je suis hors sujet

Bonne chance à toutes et tous qui lutter si courageusement dame scoliose.

[Rosy]

elle accepte tout cela sans rechigner, et ses colères une façon à elle probablement de sortir tout cela! pour ma part, j'ai encore 3 corsets chez moi et qui ont maintenant plus de 35 ans. un souvenir.....j'y tiens! courage néa