[clarinette]

merci pour l'info du lien c'est fait; le pupitre encore et toujours en attente de livraison à l'ecole,je relance le medecin scolaire et la directrice mais rien ils me disent que cela est long à cause de la maison du handicap par qui ils ont ete obligé d'en faire la demande.
Demain nous allons chercher le nouveau corset ;il,est temps car celui ci est trop petit et lui fait des rougeurs au niveau des hanches. Anais deploie une energie spectaculaire chez le kiné à chacune des seances bi hebdo ,elle est super je croise les doigts pour que ça dure . sinon tout va bien ,à bientot .

[clarinette]

bonsoir,ca y est le nouveau corset est adopté, et en plus le pupitre arrive cette semaine en classe,que de bonne nouvelle ,à bientot.

[marietout]

Bonjour Clarinette,
Comme tu dois être contente, voilà enfin de quoi soulager ta fille dans son quotidien...Le combat commence reste à venir le pupitre qui va lui faciliter la tâche dans la journée!
Bon courage pour toi et ta fille
A bientôt!

[kikilarebelle]

bonjour Clarinette
je suis venue te , vous soutenir a mon tour et vous souhaiter tout le courage nécessaire pour combattre cette drole de maladie
Ta petite fille doit etre elle aussi un petit clown , pour avoir donné ce nom a son corset , c'est tres mignon
Bon courage pour le nouveau corset , les premiers jours d'adaptations sont parfois un peu durs
Bisous et a bientot kiki

[Rosy]

alors tout se passe comme il se doit, c'est super

[clarinette]

merci à vous tous c'est vraiment toujours aussi sympa vos post me font tres plaisirs ,anais se sent tres tres bien avec son nouveau "petit clown" l'adaptation est faite aucune rougeur .bises à tous à bientot.

[clarinette]

bonjour à tous ,ca y est le pupitre est là depuis une semaine avant les vacances.Comme tout dans cette maladie et dans son adaptation doit laisser des souvenirs apparement cela n'a pas ete sans quelques surprises.Le pupitre livré pour Anais qui est en ce1 n'est pas une table complete avec un plan incliné incorporer comme vu sur le site ;mais en fait comme une malette avec un encadrement metallique qui s'ouvre et se bloque dans des rainures à l'inclinaison souhaité ; sans aucune securité pour eviter qu'un enfant en bousculant la table le fasse tomber par terre ou qu'il se referme sur des doigts.Donc avec la directrice et l'istit nous anvons trouver comme solution de mette des serre joints pour 1er le fixer à la table exitante ;2e faire une securité pour me pas ecrasser des doigt si il se referme. Avez vous eut se genge de pupitre?Pour l'instant nous l'acceptons car depuis debut sept nous l'attendions .Voila nos derniere aventure.Jeudi nous consultons l'ortho pour suivre son evolution je vous donnerais de ces nouvelles bises .a tous .

[nea]

Zut alors ! pas de chance Clarinette. Je suppose que tu n'as pas eu ton mot à dire dans le choix de ce pupitre. La commande a été passée par la MDPH c'est ça ? Enfin vous avez trouvé une solution temporaire mais si je comprends bien la directrice voit bien que ce n'est pas du tout adéquat. Penses-tu impossible de pouvoir leur soumettre le modéle présenté sur le forum ??? pffff....encore des démarches.... peut-être cela vaut la peine d'insister ????
De mon côté j'ai eu la chance de voir ma demande acceptée par la mairie qui a commandé celui présenté ici, et qui est parfait !

Bon courage Clarinette, et on attend les nouvelles de la visite ortho.
Je croise tous les doigts!!!
et bon week-end

[clarinette]

bonjour Nea ,j'avais bien sur donné la doc concernant le pupitre de ce merveilleux site à la directrice qui la fait suivre au med scolaire qui en à fait la demande;en passant par la mdph et voila ce qui nous est arrivé! c'est decevant mais cela ne gene pas Anais,ni l'instit ,cela permet a notre puce d' avoir la meme table que les copains c'est bien nous dit elle.. avec du recul ..;car nous lui avions bien sur montré la doc du site.Enfin la finalité c'est qu'elle ai une position confortable en classe et c'est ce qu'elle a .bise à plus tard et merci de ton post..

[bibi]

salut Clarinette!
je viens un peu tard te donner l'info: le pps est un projet personnalisé de scolarité pour les enfants reconnus en situation de handicap ou porteurs d'une maladie invalidante selon la mdph, il ne remplace pas le pai mais peut suffire. Le pai est visé par la mairie et donc peut être utile pour informer le personnel territorial qui s'occupe de ta fille sur le temps péri scolaire (cantine, centre de loisirs...) Mais souvent les dirlos, dans le cas où il n'y a pas de prise de médicaments dans le pai, passent eux même l'info et ça se passe bien. Bon courage pour jeudi!
bibi

[clarinette]

merci Bibi pour l'info est c'est cela que la directrice a preferer. Pour la consult passé jeudi ,tout va bien La scoliose avec ce nouveau corset (milwakee tjours bien sur) est reduite à 20° en dorsale et en lombaire avec le corset; c'est 2 et 4 degres de gagné par rapport à la consult de juin ont croisent les doigts et cela rechauffe nos coeurs pour que çà evolue encore mieux. la radio avec corset confirme ses meme fait.. Sur le plan morphologique et clinique rien n'a changé. Apres avoir discuter sur la radio- protection d'anais(8 radios depuis sa decouverte et cela sans cache ,l' ortho approuve mes inquietudes et est absolument pour une protection lors des prochaine RX car la scoliose est haute dorso-lombaire .De plus lors de la prochaine cs pas de rx ;ouf je me sent soulagée car cela fait longtemps que ca n'agasait. bises à tous et à bientot.

[bibi]

super nouvelle clarinette plein de bises et une pensée pleine de joie s'envolent vers ta famille et toi

[bibi]

Bonne année à toute la famille d'Anaïs et bonne santé!

[clarinette]

bonsoir ,j'ai une petite question:avez vous connaissance d'un lien avec la scoliose et un trouble de vision .Anais n'a jamais eut d'examen poussé neurologique;et la elle à un trouble de pigmentation de l'oeil,et une gene visuel,fatigue de la vue , oeil larmoiement ;le traitement donnée magnesuim.Je trouve cela bizzarre mais je ne suis pas DR.Puis rdv dans un mois si les troubles persiste.si vous avez connaissances de ces troubles je suis preneuse de renseigmenent..merçi à bientot.
mis a part cela Anais à la peche ; et demande a son kiné de lui donné des coups de marteau sur son dos pour faire partir sa scoliose.Elle verbalise tres bien ses difficultés c'est tres bien pour evacué sa gene ou sa difference.bises à bientot.

[chris]

Bonsoir Clarinette
Est ce le médecin qui t'a dit que ce problème d'oei pouvait avoir un rapport avec la scoliose ?
Car attention tout le monde peut avoir des troubles de santé sans avoir une scoliose, donc on peut aussi avoir d'autres troubles que la scoliose et qu'il n'y ai aucun rapport entre eux