Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par elize
#89654
Coucou Franck,je poste peu chez les enfants ,(c'est difficile pour moi..pourquoi???)mais je suis et je viens de relire votre parcours e mega :bravo1 je suis contente de te lire avec autant de sagesse et ,ton soutien est formidable et combien impotant pour les autres parents a qui on leur a "sauvagement " appris la nouvelle ,l'nnonce de la maladie et le port d'un corset.. :bravo1 pour ton message a Crazymike ça fait chaud au coeur :bravo
contente de pouvoir vous rencontrer le 3 nov :biz
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Par franck
#89655
Bonjour à tous,

Thomas se fait bien à sa nouvelle vie en corset. Je crois qu'en fait, il a une grosse envie de réussir, de profiter des choses même s'il y a des contraintes. Sa volonté passe par dessus les problèmes. Il vit comme s'il ne portait pas de corset. Il connaît les conduites à tenir, faire du sport, bouger, réussir à guérir. J'espère que tout cela durera.

Il ne prend pas toujours ses 4 heures sans corset parce qu'il sait que pour jouer à la console ou regarder la télé, il vaut mieux garder le corset. On fait ensemble ses exercices de kiné à la maison lorsq'il le veut. Même la petite soeur s'y met.

Dommage qu'il n'y ait pas d'enfants en corset à l'Assemblée Générale car il aurait pu se rendre compte qu'il n'est pas tout seul comme cela. Que d'autres aussi suivent le même traitement. Tant pis, ce n'est que partie remise.

Quelquefois, quand je regarde en arrière, le début du traitement me semble à des années lumière. Quelquefois, il me semble si proche. Je me dis juste que tout ira bien et que les choses s'amélioreront. Les gens disent parfois qu'ils espèrent que ces années passeront vite. Pas moi parce que le temps doit s'écouler lentement, jour après jour, qu'il faut profiter de ce que l'on vit quelles que soient les contraintes que la vie nous impose. Que chaque soir en se couchant, il faut pouvoir se dire : "C'était encore une bonne journée". Parce que malgré le sort, il faut laisser le temps passer doucement sinon on aura tout raté pour de bon.

Pour finir, souvent on nous dit "Oh, il ne s'en rend pas bien compte !" en parlant de son corset. Je crois que les gens qui disent cela se mettent le doigt dans l'oeil. Et bien loin. Parce qu'au contraire, il s'en rend compte. Il l'assume, le gère et s'en fait une mission personnelle. Il se sait, je pense, un peu différent des autres et fait avec. Parce qu'il veut guérir, mais aussi vivre normalement pendant le traitement. Sans en parler tout le temps. Je crois que nos enfants comprennent tout, se bagarrent avec leurs armes. Et le courage que les parents leur donnent. Pour réussir le traitement et ses contraintes, il faut du coeur. Et le coeur, cela ne s'apprend pas. Cela se transmet de parents à enfants. Que si nos enfants à tous sur ce site sont ce qu'ils sont, ils en doivent une part à leurs parents eux aussi formidables et remplis d'amour et de patience.

A bientôt,
Franck
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Par Rosy
#89669
:bravo franck. depuis le départ je suis époustouflée par ta façon de voir les choses, de relativiser et c'est grâce à tout cela que votre petit bonhomme est aussi, très fort :bravo1 :bisous
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Par nea
#89670
Pas grand chose à ajouter... juste pour te dire mon approbation avec tes propos. Tes mots nous touchent et sont si justes !
Félicitations à ton ptit bonhomme si courageux et à son Papa formidable.
:bisou1
Par bibi
#89693
tu as mille fois raisons : les enfants s'en rendent compte et ceux qui imaginent le contraire :boire eux ne se rendent pas forcément compte des contraintes quotidiennes. Bon courage
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Par marietout
#89696
Bonjour Franck,
Pas besoin de te dire que je lis tous tes écrits et que je ne suis pas la seule...J'espère de tout coeur que tu viendras à l'AG parce que là, tu trouveras de l'espoir, tout comme tu sais le transmettre à ton fils, mais de l'espoir d'adultes!
Adultes qui se battent dans leur quotidien pour assumer leur vie, leur famille, leur travail, adultes qui à force de volonté, de courage, de renoncement et d'abnégation ont réussi à créer cette association et ce site pour qu'enfin nous puissions exprimer nos souffrances morales, physiques, psychologiques. Pour avoir un moyen d'expression reconnu par tous.
Je suis sûre qu'au travers de ces quelques mots, tu comprendras beaucoup de choses...
Allez courage à toute la famille pour les adultes :amis et pour vos enfants :biz :biz
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Par titou34
#89699
Bonsoir Franck , que dire de plus , tout est dit , ah si , juste une chose de père à père , si je peux me permettre ,
tu sais ,comme tu dis , ton fils sait très bien ce qu'est son traitement , et il a la force de se battre , c'est merveilleux , il puise sa force aussi grâce à toi , sa maman , donc , inutile que je te dise de continuer ainsi , juste une chose que le médecin scolaire m' a conseillé , et qui peut servir à beaucoup de parents , il faut essayer de ne pas demander trop souvent comment vont nos enfants , leur dire tout simplement , papa et maman sont là , à tes cotés , et si un jour çà ne va pas ,dis le nous , car , ma fille , tu vois , n'aime pas que je sois sans cesse , à la protéger , mais bon, on ne se refait pas , que veux-tu , c'est ainsi , en tout cas , un grand bravo à vous , et je ne souhaite qu'une chose , c'est que vous soyez récompensés de vos efforts , et que les prochains résultats de ton fiston seront encourageants ,
@+ :amis
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Par titou34
#89716
Salut Cathy , oui c'est vrai , tu as raison , d'accord avec toi aussi !
:amis
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Par franck
#91041
bonjour,

demain je viens à la rencontre avec mon Papa et Fred. Justine viens pas parce que elle est à l'anniversaire de Léo.

A demain,
Thomas. :anniv :vador :bravo1
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Par titou34
#91042
Super Thomas , on sera heureux de te rencontrer , toi , ton papa et Fred !
A demain , bon voyage ,
:bravo2
Par marina
#91071
merci Thomas d'être passé sur le site nous écrire un petit mot

je t'ai vu hier après-midi et je te dis :bravo2 bravo pour ta persévérance dans le traitement. Tu es très sérieux pour mettre ton corset et je suis sûre que ça va donner des bons résultats.

Moi aussi j'ai eu un corset quand j'avais ton âge et maintenant je ne regrette pas une seule minute de l'avoir mis, car grâce à lui je suis en pleine forme!

N'oublie pas de faire du sport et de bouger (avec ton corset et sans ton corset), car avoir des bons muscles c'est important pour plus tard aussi.

bisous et à bientôt :bisou1
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Par marietout
#91073
Bonjour Thomas,
J'ai été vraiment contente de te rencontrer :bisou1 Tu vas devenir aussi costaud que Papa. J'espère que tu t'es bien amusé samedi soir :anniv2
A bientôt :biz
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Par titou34
#91091
Bonjour Thomas et super papa Franck , merci à vous d'être passés , Thomas , je suis content de t'avoir parlé , tu es un super pti bonhomme , ton papa peut commencer à s'inquiéter ,car tu vas devenir , aussi fort et aussi solide que lui , un vrai pilier de rugby ton papa , mais avec un coeur énorme , qui te soutient et sera toujours à tes cotés pour t'encourager , sans oublier ta maman ! et tout ton entourage , bravo a vous tous !
Bonne fin de vacances Thomas , et amuse -toi bien !
:bravo1 et @+
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Par franck
#91127
Bonjour à tous,

Merci de vos encouragements. Merci aussi à toi Titou de m'avoir offert un stylo. J'en ai donné un à ma soeur justine

thomas. :bravo
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Par titou34
#91138
Coucou Thomas , grand Thomas devrais-je dire , tu es généreux , c'est gentil de ta part d'avoir contribuer à faire rentrer des sous dans l'association , et tu es gentil d'en offrir un à ta soeur Justine , tu lui feras un bisous de ma part stp,merci Thomas , j'espère que ce stylo te fera avoir des bonnes notes à l'école , mais je sais que tu es un bon élève , çà se voit sur ton visage , un gentil gamin et très sérieux , tes parents peuvent être fier de toi, Thomas !
Bonne soirée à vous tous , titou !ou Didier , comme tu veux !

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