[Fleur]

Je me décide enfin à écrire mon histoire de scoliose...Tout d'abord bonjour à tous et à toutes! j'ai lu quelques histoires et me suis reconnue en elles...En cequi me concerne tout à commencer en 1975. j'avais 11 ans lorsqu'à la suite d'une visite de routine chez le médecin généraliste familial, une scioliose a été découverte. Tout c'est très vite enchaîné... Radios du rachis...consultation chez un spécialiste et hospitalisation dans un centre de réadaptation fonctionnelle pour enfant. j'y suis restée 2 ans. Devant l'évolution rapide de ma scoliose une opération a été décidée par les médecins et par mes parents. Chaque décision m'était expliquée par les médecins et mes parents. Ma sciolose a donc été traitée par une opération d'Harrington + greffe osseuse (en novembre 1976) après 1 mois d'immobilisation et de traction (poids à la tête et hanches maintenues sur un chariot brancard). Puis j'ai porté un platre EDF durant 10 mois suivi d'un corset de Milwaukee que j'ai gardé jusqu'à l'age de 17 ans. A force de détermination, j'ai comblé mon retard scolaire. j'ai passé mon BAC à 17 ans. Je me suis battue pour avoir le droit de me présenter au concours d'entrée à l'école d'infirmière que j'ai réussi la même année que le BAC. Je me suis également battue pour avoir le droit d'exercer...Il ya 2 ans, j'ai repris mes études et je suis actuellement Cadre infirmier...Je partage ma vie avec un homme génial pour qui la scoliose est une maladie comme une autre...Il m'a beaucoup aidé à m'accepter et surtout à parler ouvertement de cette scoliose non pas comme un handicap mais comme une maladie traitée chirurgicalement...Aujourd'hui, j'ai 43 ans. Je me sens bien dans ma peau. J'ai parfois quelques douleurs cervicales (arthrose oblige!) et lombaires...Mais rien d'insurmontables...J'ai toujours à portée de main des antalgiques et des décontracturants...Pour le moment cela me suffit....Je bouge beaucoup...L'activité me fait oublier les douleurs....En un mot,j'ai décidé de vivre avec cette maladie et surtout le mieux possible! Je suis heureuse de pouvoir faire partager mon expérience et participer à ce forum!

[Rosy]

bonsoir fleur et bienvenue sur le site. merci pour ce témoignage et bravo pour ce combat que tu as mené contre la scoliose. une chose m'a interpellé dans ton post, c'est que à l'époque, ton médecin et tes parents t'ont semble t'il très bien expliqué le pourquoi de l'opération. cela est super, car par là, tu as sans doute compris l'importance de suivre ce traitement et de batailler pour arriver à ce que tu es aujourd'hui. es-tu toujours suivie pour ton dos?

[Fleur]

bonsoir Rosy! Comme je l'ai écrit, j'ai toujours été associée aux décisions prises au sujet de ma scoliose. Il faut dire que la maladie m'a permis de très vite "grandir"! A 11 ans j'étais capable de comprendre et mes parents ont toujours abordé ma scioliose comme une maladie dont l'opération était un dès remède possible voir le plus efficace. J'avais confiance dans ce que les "adultes" me disaient...Le fait d'avoir des explications claires m'a beaucoup aidé.. A signalé également, c'est que je n'ai jamais souffert de mon dos...et je ne garde pas un mauvais souvenir de l'opération et de mes 2 ans d'hospitalisation en centre de rééducation...A ce jour, je suis uniquement suivie par mon médecin généraliste. Comme je l'ai déjà dit, j'ai des douleurs mais je m'en accommode avec quelques médicaments et du sport. Je ne sais pas combien de temps cela va durer mais en lisant les différents témoignages, je me dis que j'ai eu et que j'ai beaucoup de chance dans mon malheur.... Ce n'est que depuis 2 ans que les douleurs sont un peu plus génantes. Je songe à faire un contrôle radiologique très prochainement..Au fait ma tige d'Harrington va de la D6 à la L2 avec des crochets de détraction et une greffe osseuse (greffons spongieux pris au niveau de la fosse iliaque externe gauche). Par conséquent, j'ai 2 cicatrices: 1 au niveau du dos et 1 au niveau de la fesse gauche!

[Rosy]

...tout comme la plupart d'entre nous les harringtons, 2 cicatrices. oui je pense que c'est bien de refaire un contrôle radio, cela fait un moment! le sport est un allié pour ton dos. tu fais quoi comme sport? te souviens-tu à combien était ta scoliose avant l'opération?

[Corilora]

Bonjour Fleur et bienvenue,

Je suis une Harrington tout comme toi, exactement le même matériel, opérée en 1984... Je suis heureuse de voir que tout va plutôt bien, je crois effectivement que le mouvement est un bon remède...
J'ai eu la même expérience que toi dans le vécu des traitements (quoique moins lourds pour moi, car juste opérée), car mes parents m'ont toujours tout expliqué et j'ai très bien vécu mes séjours à l'hôpital...

[Fleur]

Rosy, je marche beaucoup. Avec mon mari nous partons des après midi entiers en randonnée( 20 à 25 km). Je cours également 1 à 2 fois par semaine pour maintenir ma capacité respiratoire. J'adore également la natation (en piscine l'hiver et à la mer l'été car j'habite à 20 km du bord de mer!). Je fais également du vélo mais sur des chemins praticables et peu accidentés (en Vendée nous avons des pistes cyclabes aménagées qui défilent tout le long de la côte!). Quant à ma scoliose si mes souvenirs sont bons, j'avais une courbure de 45° pour les dorsales et 25°pour les lombaires avec une évolution de la courbure très rapide et accentuée à chaque controle radiologique d'où la désicion de l'opération.

[Fleur]

Bonsoir Corolina,
je suis heureuse de voir que tu as également bien vécu ton hospitalisation...Je suis sure que le fait d'expliquer aux enfants ce que l'on va leur faire et le pourquoi, aide beaucoup à l'acceptation du traitement et à sa réussite...car après l'opération commence le réel travail de fond qui demande beaucoup d'énergie, d'engagement et d'investissement personnel...C'est le prix à payer pour se maintenir que soit peu en forme...le plus longtemps possible sans douleurs génantes et insupportables...

[sylvie06]

bonsoir et bien venue Fleur,
je ne suis pas une harrington oups mais j'ai les 2 cicatrices aussi.
c'est bien d'avoir eu des explications ca aide à mieux se prendre en charge et mieux vivre la maladie et son corps....je n'ai pas eu ta chance ni celle de corilora ...bref ce qui est fait est fait
à+
sylvie

[evelyne]

Fleur, même parcours que le tient, tant au niveau du traitement que tes suites de celui-ci, je veux dire, les randos, le vélo et la piscine, et j'ai aussi fait du ski de fonds...soyons fous..... , depuis les années passant et les douleurs et la souplesse étant plus difficiles à gérer , j'ai mis le pied sur le frein, et je me contente de me rendre à la piscine 2 fois/semaine, en peu de marche et comme toi le vélo mais uniquement sur du plat... et comme toi aussi, je me dope un petit coup, lorsque les douleurs se font trop présentes.... et bientôt la retraite, patience............ donc bienvenue sur S&P à bientôt de te lire

[marietout]

Bonjour Fleur et bienvenue sur le site de scoliose et partage, çà réchauffe le coeur de lire ton témoignage et je pense que çà va rebooster pas mal de personnes qui hésitent face à l'intervention...
Tu peux lire les histoires des autres personnes et leur écrire si tu souhaites, sans problème.
Ce site est un site de soutien moral!
A bientôt.

[Tite_lutaine]

Bonsoir,

Bienvenue sur le site.

Je vois que je ne suis pas la seule à avoir un peu galéré pour rentrer dans la formation Infirmière dans laquelle je suis aujourd'hui en 3e année.
En effet lors de mon passage à la medecine du travail, il a fallu que j'aille voir un expert en rhumatologie pour qu'il signe mon aptitude à la profession.

A bientot

Karen

[Fleur]

bonsoir sylvie
merci pour ton message
a bientôt

[Fleur]

bonsoir evelyne!
je vois que toi aussi tu pratiques toujours une activité sportive pour te main tenir en forme! C'est vrai que de tous les sports c'est la natation qui me soulage le plus...Mais en hiver j'ai un peu de mal à me "mouillée"... il faut que je me bouscule... enfin que je vois les bénéfices par la suite ça vaut le cout!
J'espère ainsi arrivée à la retraite sans trop de douleurs ...
A+

[Fleur]

Désolée Corilora d'avoir "écorché" ton nom à mon dernier message!!!!
Merci pour ton acceuil

[Fleur]

bonsoir Marietout,
j'ai commencé à lire quelques témoignages qui sont tous plus émouvants les uns que les autres. Que de souffrances et de courage!
Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum et j'espère pouvoir aider et soutenir tous celles et ceux qui le souhaitent.
A bientôt