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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par titanne
#92688
:bisous1 Bonjour,

je me décide à laisser un post sur l'histoire de Lotte, qui me remet bien des souvenirs en mémoire. Tu sais, Sab, j'étais une jeune fille très très mince également, mais je ne pense pas que la scoliose se voit forcément plus sur des personnes maigres. Mon premier corset, je l'ai eu à peu près au même âge que Lotte, et puis j'ai été de moins en moins rigoureuse. Ce n'est que maintenant (à 29 ans) que je commence à comprendre à quel point c'est dommage. Et irréparable. Je suis heureuse, avec le dos que j'ai, mais j'aurais pu éviter bien des choses en n'entamant pas cette spirale qui consiste à s'accorder des moments sans corset de plus en plus long, au fur qu'il devient de plus en plus insupportable. Lotte en est là. Après la traction, si elle doit remettre le corset, il ne faut plus qu'elle se permette aucune dérogation par rapport à ce que demande le médecin.

Saisissez cette épreuve comme une chance. Je parle de la traction. Je ne connais pas, mais j'imagine que Lotte n'en peux vraiment plus du corset, qu'elle se sent trop mal dans sa peau pour tolérer ce qu'elle imagine être le regard des autres. Personne ne peut la forcer à mettre son corset, c'est un choix et une responsabilité qui n'appartiennent qu'à elle, malgré son âge. Tu peux juste l'aider, en acceptant sa scoliose, pas comme une déformation qui se voit (ce sont tes mots, durs à entendre), mais comme sa particularité à elle. Son dos est fragile, il faut apprendre à en prendre soin, comme un allié, avec le corset, mais aussi avec la piscine ou la danse qui font de très jolis dos (demande à cathy !)

Lotte, la scoliose n'empêche en rien une jeune fille ou une femme d'être belle. Je te le promets. Accepte cette période difficile, pour pouvoir dire, d'ici un an : c'est fini. Tu n'en es vraiment pas loin, courage ! Je me souviens qu'à ton âge, je me voyais tordue, et j'ai lu que toi aussi, tu ne vois que ta scoliose quand tu te regardes. C'est bête : personne n'est droit, et qu'est-ce que ça veut dire ? Tu sais, les personnes qui n'ont pas de scoliose ne remarquent jamais la mienne, et pourtant j'ai un peu plus de 30 degrés. Le corset, tu en as au plus pour un an. C'est comme une personne qui a eu une fracture, imagine qu'elle ne mette pas de platre ! Prends l'épreuve que tu traverses comme une force : tu deviens une belle jeune femme, tu grandis. Certains ont un appareil dentaire, des problèmes de genou. Toi c'est le dos, ce n'est pas plus dramatique ni très différent. Dans un an, tu pourras prendre ta revanche, t'habiller comme tu le souhaites, et profiter de ce joli dos que tu auras préservé de toute intervention ou aggravation qui elle, dure toute la vie.

Je t'envoie tout le bonheur et le courage du monde, souris jolie jeune fille, la vie est devant toi et je t'assure qu'être une jeune femme, qui a dépassé les difficultés de l'adolescence, c'est plutôt pas mal !!! :chance :bisous1 :bisous :bisous1 :chance
Par marina
#92726
que dire après tit'anne... sauf que ma scoliose est de près de 80 degrés et les gens ne la voient pas non plus quand ils me regardent la plupart du temps.
Quand on est en plein dans le traitement on a tendance à ne voir que le dos, ça devient une obsession... et on oublie que l'image d'une personne c'est un ensemble, et que le plupart des gens sont beaux tout en n'étant pas physiquements parfaits.
Donc bien sûr il faut faire le maximum, porter le corset, tant qu'il est encore temps de faire quelque chose, mais surtout de temps en temps oublier un peu le traitement et ne pas oublier de s'épanouir.

Evidemment c'est un peu plus facile à dire qu'à faire quand on parle de traction... mais comme dit Raph, la traction n'est pas douloureuse, avec de bons bouquins, des visites, des longs coups de fil entre copines... ça peut passer assez vite finalement, mais ensuite le résultat obtenu peut durer toute la vie, ça vaut le coup.

Dans les histoires d'ados il y aussi Alexia qui a une une traction assez longue , peut-être que Lotte et elle peuvent communiquer

bisous et bonne chance :bisous1
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Par sab
#92734
Marina, Titanne, Raph , Marietout, Chris, Cathy , Mamynou .... Alex , Yenna ... je ne sais plus qui encore mais un grand merci pour vos messages qui me permettent de me poser !

Oui c'est vrai j'ai eu des mots durs. En fait j'ai peut-être trop d'amour pour ma fille. Lorsque je la regarde , je me dis que cette scoliose ne doit pas lui gacher toute cette belle période qu'est l'adolescence. Cela fait tout de même plusieurs mois que nous ne parlons que de cette scoliose. Elle a gagné la première fois puisqu'elle existe alors qu'elle nous laisse gagner la dernière et que cela ne se voit pas , que nous n'y pensions plus jamais une fois le risser à 5/5. En fait c'est comme ça que je pense tout au fond de mon coeur de maman.

Si Lotte n'avait jamais eu cette scoliose serions nous différentes ou plus distantes l'une envers l'autre ? Je ne crois pas. Par contre , je suis certaine que grâce à Dame Scoliose nous remporterons Lotte et moi, notre bataille qui je l'espère sera unique. Nous nous battons ensemble avec nos possibilités au jour le jour aussi il ya des fois où c'est BOF . Il faut qu'il y ait un contexte stable autour d'une telle bataille et je suis parfois faible . Lotte fait de même et se dit que ce n'est pas grave qu'elle le portera toute la journée demain mais arrive le lendemain lequel n'est pas différent de la veille.

Ce week end je vais lui demander de nous lire. Elle n'a pas eu le temps car elle est en compos. Elle est triste de n'être pas venu à l'AG. J'aurai du te la conduire Mamynou...

Comme il est bon de savoir qu'il y a des oreilles attentives à nos interrogations, à nos peurs et à nos rire grâce à vous et à l'asso . Sab

Je n'ai plus de nouvelle de BIBA comment va t-elle ? :dodo3
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Par Maman
#92761
Votre union fera votre force, Sab. Mais je ne sais pas si tu peux espérer qu'une fois le Risser à 5, la scoliose ne soit plus qu'un souvenir pour Lotte....Je le souhaite très fort à Lotte :chance , mais une scoliose, tu l'as à vie...
Elle est bien prise en charge, mais il faut qu'elle comprenne que ses choix d'aujourd'hui auront des conséquences irréversibles sur son avenir. Après la traction, ne faudra-t-il pas qu'elle porte son corset scrupuleusement? En a-t-elle conscience? Est-elle prête pour ça? Le porte-t-elle actuellement? A-t-elle compris l'importance du respect strict du protocole?
Je me permets d'insister car j'ai lu trop d'histoires d'adultes qui regrettent leur attitude à l'adolescence, qui maudissent la bosse qui aurait pu être moins visible. C'est maintenant qu'il faut le dire à Lotte. Combien disent: "Si j'avais su..."
Je sais, c'est dur. Pas facile à admettre, pas facile à entendre, mais à l'adolescence, on ne se projette pas souvent dans l'avenir et on ne fait pas nécessairement les bons choix.
J'ai porté un corset, Lotte, je sais de quoi je parle. Ma fille en a un. Je sais quels sacrifices il faut faire. Mais je sais aussi que c'est la condition pour vivre mieux, plus tard, et ne pas avoir de regrets... :bisous1
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Par sab
#92778
Tu as compris " Maman" ce que je veux éviter pour Lotte ce sont des regrets liés au fait de ne pas avoir porté à fond son corset étant ado. J'ai hâte qu'elle vous lise ce soir.
Bonne journée Sab
Modifié en dernier par sab le mar. nov. 20, 2007 6:15 pm, modifié 1 fois.
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Par alex31
#92923
oui la scoliose on la a vie!!moi mon risser est a 5 depuit un ans maintenant et je me rends compte que je ne peut pas me passer de la kiner!!!!!!!!j'espere que sa scoliose sera atténuer le plus possible!!pour cela il faut qu'elle fasse tout se qu'on lui dit pour pas qu'elle est de regret plus tard!! :bisous1
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Par sab
#93274
Bonsoir ,

Pourquoi fais tu encore de la kiné si ton risser est à 5 ? J'ai encore du mal à comprendre. Que peut il se passer de plus ? Je pensais que cela serait terminé après maturité osseuse !
C'est compliqué tout ça .... :ambulance
Mais va t-on pouvoir noter : "fin de l'histoire de Lotte et de sa scoliose " un jour ? La réponse est NON me semble-t-il à vous lire ..................
Bonne nuit ...
Modifié en dernier par sab le mar. nov. 20, 2007 11:09 am, modifié 1 fois.
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Par chris
#93276
Malheureusement une scoliose on l'a à vie, mais ça ne veut pas dire problème à vie, on peut l'avoir sans qu'elle cause soucis. On peut mener une vie tout à fait normale, juste se ménager un peu pour protéger son dos.
Faire du sport, aide à protéger son dos,
:bisous1
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Par sab
#93316
Eh bien j'espérais une réponse telle que celle là Chris ! OUF OUF OUF .... Elle a débuté sa kiné hier avec mon père. C'était difficile mais elle n'a pas fait la tête. Elle a compris le pourquoi des exercices.

Ici , j'essaie qu'on pose un peu et qu'on parle moins du mois de janvier (2) au centre de rééducation, histoire de couper un peu l'ambiance peu agréable de ce sujet.
A BIENTOT SAB
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Par Maman
#93319
Désolée, Sab, mais non, tu ne pourras jamais écrire "fin ...".
Le Risser à 5, c'est la fin de la période à haut risque, et sans doute la fin de l'évolution pour la plupart des scolioses.
Mais l'évolution peut reprendre plus tard, on ne peut être sûr de rien.
Et même si la scoliose se stabilise, la courbure et la rotation sont toujours là et peuvent, mais ce n'est pas obligatoire, engendrer d'autres pbs.
Plâtre, corset, courbure à 30° en lombaire( quasi-rien en dorsal) à 17 ans: 1ère sciatique à 18 ans/ hernie discale à 27 ans/ arthrose prématurée/ évolution de la courbure en dorsal (17°) décelée à...40 ans!...
Bref, je suis désolée si je te casse le moral mais je crois que tu dois savoir et ne pas t'accrocher à l'idée erronnée qu'une fois à Risser 5, la scoliose n'est plus qu'un souvenir.
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Par sab
#93368
Pas génial tout ça "maman" , je ne sais pas quoi dire. Tu dois en avoir raz les casquettes ! C'est dingue tout ce chemin . Merci la scoliose ! Franchement courage à toi ... je n'en reviens pas.
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Par Maman
#93370
Mais je vais bien, Sab! Je suis un cas très "léger" sur ce forum!
La scoliose fait partie de ma vie, c'est tout.
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Par Fanette
#93380
Hélas, Sab, je ne veux surtout pas te démoraliser, mais je suis ok avec ce que te dit Maman, point par point.
Donc, ne pas s'affoler, mais à savoir que nous sommes atteintes d'une maladie, qui fait partie de nous, de nos gènes.
J'espère que Lotte abordera sans trop de souci ses tractions et portera avec assuidité son corset. Courage :bisous
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Par titou34
#93596
Bonsoir Sab et Lotte , gardez espoir , il y a quand même des résultats positifs sur le site , c 'est sûr , faut toujours surveiller , mais tout ce traitement difficile apporte quand même quelque chose ,heureusement d'ailleurs , allez bon courage ,
bisous , et @+
:bisous
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Par sab
#94834
Bonjour à tous,
Oui j'ai conscience que nous pouvons être surprises, déçues mais je souhaite croire que tout sera fini après ou en tous cas qu'il n'y ait plus ce corset qui nous monte la pression familiale depuis deux ans !
Nous avons rendez vous ce lundi pour le moulage du corset milwalkee (ortho ? ) . Il y aura certainement des retouches.

Nous partons du côté de La Plagne durant la semaine de Noël. On va souffler un peu de tout ce stress, j'espère que les petites seront sympa. Tiens, qui de vous habite par là ?

Au fait, quels sont les ados hospitalisés pour la même chose que Lotte. Je me pose des questions pour les cours, les devoirs ...
Merci .... Sab
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