[brinou]

Merci karenmonaco d'etre venue me voir et pour ton message, c'est bien de savoir ce que les autres ressente ! J'ai vu mon chirurgien et il m'a dit que les douleurs actuelles allaient diminuer avec le temps mais pas disparaitre (ca m'embete quand meme, il m'avait pas dit tout ca avant l'opération). Il a aussi diminuer mes séances de kiné qui sont de 3 fois par semaine à 1 à 2 et prolongé mon arret jusqu'en janvier.
La ca fait tout juste une semaine que j'ai un peu moins mal au dos dans la journée (je viens de feter les 6 mois post op'), j'espère que ca va durer et surtout pas régresser car c'était plutot le cas en ce moment , j'avais de plus en plus mal ! Par contre j'ai toujours autant mal la nuit à chaque fois que je change de position.
Voila voila je vous donne un peu de mes nouvelles pour tous ceux que ca interesse lol. J'ai quand meme hate de retravailler, de me sentir utile car la je fais rien de mes journées à part etre sur le net et regarder la tv !
Enfin, c'est incroyable de voir qu'en fait je suis loin d'etre seule dans ces épreuves. J'ai toujours cru qu'il y avait personne dans mon cas, que j'étais seule à etre diforme, mal dans ma peau, à pleurer tout le temps et meme en grandissant je ressentais ca, meme de plus en plus jusqu'à ne plus assumer mon corps et en fait il y en a bien d'autres dans mon cas !
Ca fait bizarre de voir que je ressents exactement la meme chose que les autres personnes de ce site quand j'étais ado et encore maintenant sur ma scoliose, le manque de confiance en soi...enfin tout ce que j'ai pu dire auparavant (et encore j'en ai beaucoup zappé). Y a tellement à dire en fait car ca pourri littéralement la vie cette scoliose tellement elle engendre de choses!
Je suis contente d'etre sur ce site, meme si au début j'ai eu du mal parce que je pleurais trop de lire le parcours d'autres personnes tellement il ressemblait au mien et meme de pleurer en décrivant mon propre parcours.
Je crois que je peux dire que je vais mieux maintenant, déjà je ne pleure plus (bonne chose) et finalement ca m'a fait du bien.
C'est pour ca que je viens donner de mes nouvelles, je vous embrasse tous et surtout dites moi si je peux aider quelqu'un parce que je me sens tellement mieux de savoir que j'arrive à aider les autres, à se sentir mieux et prendre les bonnes décisions.
gros bisous

[brinou]

j'aurai une petite question : je suis secrétaire de formation et il parait que pour le dos c'est très mauvais de rester assise toute la journée au travail alors je me demande quel est le métier idéal quand on a ce genre de maladie ?

peut etre faut-il que je change de formation pour m'orienter vers un poste meilleur pour la santé, merci de me dire tout ce que vous savez la dessus...

bises à tous

[Fanette]

Excellente question Brinou. Je ne trouve pas de réponse à ta question. Je suis également secrétaire, non par vocation, mais par souci de protéger mon dos. J'espère que tu auras d'autres renseignements.

[sylvie06]

bonsoir Brinou,
je crois qu'il n'y rien de vraiment idéal pour nous mais nous faisons avec tant bien que mal...moi je travaille debout mais plus comme avant où je le restais pendant 7 heures à présent c'est juste 2 heures et c'est dur dur mais ca occupe un peu.pour( faire une réconversion il faut passer par la médecine du travail qui doit te déclarer inapte à ton poste ou y faire un aménagement pour que tu ne souffres pas trop ...... bref il te faudra faire certaine démarche.
je ne sais pas si c'est bien clair
a bientot
sylvie

[Rosy]

pour ma part, j'ai fait 27 années de secrétariat, d'abord à plein temps ensuite à mi-temps car c'est vrai avec le dos opéré, il était difficile de rester assise de nombreuses heures sans douleurs. comme dit sylvie rien de bien idéal pour nos dos, il faut adapter pour faire le moins mal possible.

[brinou]

Merci pour vos réponses, je verrai comment je me sentirai quand je retravaillerai si il n'y a pas de métier idéal, tant pis !
Sinon j'ai parcouru un peu le site, d'ailleurs c'est incroyable comme il est complet, je m'appercois que j'ai encore beaucoup de choses à voir ! enfin bref, j'ai vu que c'est pas très bon pour le dos de dormir sur le ventre et en fait c'est ce que je fait tout le temps depuis que je suis revenue chez moi après l'opération donc depuis 5 mois !
Je me sens mieux comme ca, je suis bien aussi sur le dos sauf que j'arrive pas à m'endormir dans cette position donc ca m'embete !
voila voila donc du coup je sais pas trop quoi faire !

[sylvie06]

bonsoir Brinou ,
tu es toute jeune tu vas vite récuperer et tes douleurs vont s'atténuer un peu par contre il ne faut pas te baisser en te penchant en avant ni t' asseoir en basculant le bassin afin de perserver au mieux ta vertébre libre...bon j'arrête les conseils
a+ sylvie

[brinou]

Merci Sylvie pour ces précisons, en fait je ne sais pas exactement comment je dois m'assoir pour me préserver, peux tu m'éclairer...

Sinon je m'inquiète car j'avais rdv avec la généticienne et quand elle m'a mesurais j'ai vu que j'avais perdu 1cm. Je me suis alors dit que ca devait etre son mètre, sauf que quand j'ai voulu réessayer chez moi, j'avais effectivement un cm de moins.
Je pense pas que ce soit normal, je vais quand meme pas commencer à me tasser dès maintenant ! Dites moi ce que vous en pensez svp....

En fait si j'ai vu une généticienne c'est pour savoir si j'ai le syndrome de marfan et alors la ca voudrait dire que tous mes problèmes viennent de cette maladie, elle m'a dit que j'avais tous les critères sauf au niveau du coeur et qu'il fallait faire une irm pour avoir plus de certitude à ce sujet. Donc j'attends mais j'espère vraiment que non car déjà c'est un combat de se battre contre la scoliose avec tout ce qu'elle engendre mais si j'ai marfan alors la j'ai pas fini avec les médecins et les complications... ca me fait vraiment peur.

Je vous embrasse,

[brinou]

Alors pour l'histoire des 1cm j'en ai parlé à mon kiné qui m'a dit que pour lui ca devait etre au niveau des cervicales que je les ai perdu et qu'il faut que je fasse des auto-grandissement. Mon chirurgien lui m'a dit que je m'inquiète trop et que ca ne pouvait pas etre un tassement car j'aurai perdu + en taille.
Je trouve ca normal de s'inquiéter et je ne pense pas etre trop excessive mais bon !
Je passe l'irm mi-janvier pour savoir si j'ai marfan et vous tenir au courant.
Voila voila !! Sinon je vois la dermato demain et je vous dirai alors ce qu'elle m'a dit en ce qui concerne la cicatrice pour qu'elle soit plus belle, ca peut surement aider plusieurs d'entre nous !
Gros bisous, brinou

[brinou]

Alors de retour de chez la dermato, en fait elle ne m'a pas trop aidé sur mes interrogations car en ce qui concerne la cicatrice elle m'a dit de ne rien mettre dessus, qu'elle est comme ca par rapport à la couleur de ma peau...
Pour toutes les taches que j'ai sur le corps marques de mon corset au niveau de la taille, du haut des fesses et de chaque coté de la poitrine (la ou le corset appuyait le plus), elle m'a dit que c'etait des vergétures colorées et que rien ne pouvait les tirer mis à part peut etre du laser donc à voir.

[brinou]

Coucou Elize, pour les taches j'espère qu'elles vont disparaitre mais j'en doute quand meme puisque ca fait déjà 10 ans que je les ai.
Coté douleurs j'ai en ce moment beaucoup mal au niveau des trapezes, du cou et de l'omoplate avec comme d'habitude des douleurs lombaires qui sont apparemment musculaires (j'ai mal en fait de chaque coté de la colonne vers le bassin).
Pour les activités je ne peux pas dire que j'en fait à part de la kiné 2 fois par semaine ou je fais des abdos mais sinon rien du tout. Je sais que je devrai aller à la piscine mais j'ai le manque de motivation le fait d'y aller toute seule, je me sentirai mieux accompagnée et puis le regard des autres me gene surtout à cause de la gibbosité. Je ne travaille pas encore car je suis en arret jusqu'au 20 janvier, pour l'instant je suis à 7 mois post op' !
J'avoue que j'en ai un peu marre d'avoir mal, c'est fatiguant au quotidien et j'ai beau me dire que plus le temps passe et mieux ca ira, c'est pas tellement le cas.
Au moins je suis contente de pouvoir partager ca ici, ca fait du bien d'en parler et de savoir que je suis comprise.
Gros bisous à tous et à toutes

[brinou]

Ah fin janvier oui ca arrivera vite et ce sera mon anniv ! Je ne marche pas trop non plus mais pafois je vais au kiné à pied et ca me fait mal au niveau du bassin à gauche quand je marche (mon kiné me dit que c'est le fait que j'ai mon bassin de déséquilibré car j'ai ma jambe droite plus courte que l'autre de 1,5 cm environ et je mets donc une semelle de 1cm sous le pied droit enfin actuellement 6mm mais je vois un podologue pour avoir de nouveau 1cm la semaine prochaine).
Sinon je viens à l'instant de regarder la vidéo sur la scoliose sur france 5 dans l'emission "allo docteur" et elle est vraiment très émouvante, j'ai pas pu m'empecher de pleurer en voyant la personne qui apparemment a fondé ce site, qui a une arhrodèse, qui souffre et qui va devoir se faire réopérer. Je me dis que c'est surement ce qui m'attend quand j'aurai son age et quand elle dit qu'elle pensait etre débarassée de cette scoliose après l'opération c'est encore ce que je pensais aussi y a quelques temps. Mais je m'apercois bien que c'est pas aussi beau que ca et que comme le dit le médecin qui est intervenu dans l'emission, l'opération est pour lui considéré comme un échec dans le traitement de la scoliose et c'est exactement ce que je ressens pour moi.
Bref, un grand merci pour ce site et bon courage à tout le monde !

[sylvie06]

bonsoie brinou il ya un petit moment que je ne suis venue te voir .....
sur mes cicatrices je mettais une crème je te donne le nom par mp ...
tu te poses beaucoup de questions ce qui est normal mais il ne faut pas que cela te nuise ..on éspère tous beaucoup de l'opé et quand nous voyons que les douleurs et autres tracas continuent on doute je l'ai fait aussi mais sans cette opé comment serions nous voilà la question que l'on doit se poser..quand je me suis enfin posée cette question plutot quand mon mari me l'a posé j'ai compris et depuis même si c'est pas le paradis je sais que je vis mieux....occupe toi bien de toi ..l'opé n'est pas si vieille ..il faut du temps pour que le corps et la tête récupèrent un max
a+

[musearlesienne]

Bonjour Brinou, je comprends tes doutes, tes interrogations. Elles sont normales. Je n'ai pas compris la même chose que toi : lorsque le Professeur dit que pour lui l'opération est un échec, d'après moi il veut dire que la prévention n'a pas joué son rôle et que le traitement orthopédique n'a pas été efficace. Je rejoins notre "motarde" qui pose la question : sans l'opération comment serions nous? J'ai été opérée il y a plus de 40 ans maintenant. J'ai eu une vie merveilleuse et sauf ces derniers temps, j'ai complètement oublié que j'étais opérée et que j'avais une scoliose. Courage

[brinou]

Merci à tous, en fait quand j'etais jeune j'etais persuadée que le médecin qui me suivait pour ma scoliose avait fait tout ce qu'il pouvait pour moi meme quand il m'a dit "y a plus rien à faire maintenant" une fois que ma croissance était terminée. Mais au fil des années je m'apercois que je n'ai pas été aussi bien soignée que je le pensais... d'ou l'échec et je me dis que je n'en serai peut etre pas la si ca avait été le cas, enfin !
Je me suis déjà posé la question "comment je serai sans cette opération" et je me dis que j'ai pris la bonne décision car je sais qu'il aurait fallu que je le fasse un jour ou l'autre si c'etait pas maintenant car mon état aurait encore empiré. C'est juste que je me dis que je suis jeune pour souffrir maintenant car je n'avais pas trop mal avant l'opération... je ne regrette pas mais je me pose beaucoup de questions en effet du fait d'avoir mal tout le temps et de voir qu'il y en a d'autres de mon age qui ne souffrent pas, je me dis donc que j'ai pas de chance comme d'habitude.
Merci en tout cas de me réconforter dans les moments ou je doute.
Je vous embrasse bien fort