[franck]

Salut Aurélie,

Exact, nous allons chez le groupe L... Ils sont sympas et très professionnels. On va attendre Lundi pour le problème de douleurs et on y retournera s'il le faut.

Pour la gym, je n'accuse pas la maîtresse. Parce qu'en discutant avec Thomas, il a expliqué devant la maîtresse qu'il n'avait pas réellement été à part. Il y a certaines activités qu'il n'a pas fait parce qu'il avait le corset.
De son côté, il ne veut pas toujours le retirer pour le sport à l'école. La maîtresse n'en fait pas une obligation s'il ne le veut pas. Je pense que le meilleur compromis à trouver est gym sans corset et c'est tout. Thomas doit le comprendre, il doit faire du sport et pas toujours avec le corset. Peut-être que d'avoir expliqué la maladie a fait qu'il se sent de son côté trop "dépendant" du corset, de manière trop permanente.

Il y a matière à rediscuter avec lui. Même si les maîtresses sont parfois inquiètes devant cette maladie ou on ne sait pas trop ce que l'on peut et ne peut pas faire quelquefois, il doit faire l'effort d'enlever son corset, de vivre un petit peu sans. Mais n'accablons pas la maîtresse, je crois que Thomas a quelques torts et a un peu grossi l'affaire. D'un autre côté, le choix est dur pour lui : il faut le porter le plus souvent mais il faut aussi l'enlever...Compliqué pour un enfant. Je vais reprendre l'explication du fonctionnement avec lui.

On va faire l'essai Jeudi pour le sport pour arriver à faire les choses comme il le faut...

A plus,
Franck

[natty25]

Bonjour,
Peut-être que le PAI est nécessaire... La maîtresse sera "obligée" de s'y faire et après l'appréhension des premières fois (comme les parents d'ailleurs) de ne pas savoir comment faire, tout ira certainement pour le mieux.
Quand Natty a commencé la maternelle, je voyais bien que la maîtresse était un peu stressée et réticente d'imaginer devoir lui enlever et remettre son corset avant et après la période en salle de motricité. Nous avions alors négocié les matinées d'école sans corset avec son docteur (4 matins par semaine 4 heures sans corset) et ça se passait bien. Quant au trajet en bus, inférieur à 20 minutes, Natty a toujours gardé son corset...

Mon avis c'est que si Thomas participe aux activités sportives c'est sans le corset pour pouvoir tout faire à 100%...
La période "ras-le-bol" est inévitable et revient régulièrement, comme pour nous d'ailleurs... Il faut tenir bon et peut-être accorder exceptionnellement une période de liberté liée à un évènement particulier (visite inattendu d'un ami, sortie inhabituelle au restaurant...). Il appréciera ces moments spéciaux en dehors des "obligations quotidiennes" et réclamera peut-être moins au quotidien.

A bientôt.

Géraldine

[marina]

bonsoir Franck
je ne connais pas la maîtresse de Thomas, mais il est possible qu'elle ait peur de lui retirer son corset... ne sachant pas vraiment ce qu'est la scoliose, elle a peut-être peur que cela ait des conséquences, et d'en être responsable.
peut-être aussi elle se dit que si elle ne le remet pas comme il faut, ça peut être mauvais pour Thomas.

Donc le PAI, peut-être que ça permettrait de rassurer tout le monde, car l'infirmière scolaire explique aux enseignants (en toute discrétion) la conduite à tenir dans telle ou telle situation. Si c'est noté et approuvé par le médecin qu'elle peut laisser Thomas faire tous les sports sans corset, elle n'aura sans doute plus d'appréhension

En revanche, l'AVS, je ne pense pas que ça soit nécessaire pour Thomas, car il a l'air de pouvoir se débrouiller en toute autonomie pour la vie quotidienne.

bisous

[bibi]

je suis sur le postérieur! Moi qui suis instit ça me scie et je trouve cela incroyable! Fais un Pai et demande une AVS pour tout le temps scolaire, c'est dans ses attributions de retirer et remettre le corset (sorties car, gym...) et de surveiller en cas de risques de chutes (cour, escaliers...). Moi j'ai fais ces démarches et ça roule. Pour cela saisis directement la mdph (document: projet de vie pour enfant scolarisé) ou le médecin scolaire et l'enseignant "référent" qui fait partie du réseau d'aide de ta circonscription. Certains enseignants, rares heureusement, ne veulent ni avs, ni pai qui les engagent mais seule la demande des parents compte, ils ont obligation de faire le pai et de prendre une avs si la mdph l'attribue (ce sera le cas). Je trouve inconcevable qu'un enfant déjà en souffrance soit mis en marge de sa classe pour un problème d'appareillage et ainsi mis en souffrance psychologique. Je n'ai pu venir avant sur le site car j'ai des soucis de connexion, je suis choquée de cette situation! Je te conseille vraiment de faire le pai et la demande d'avs, je me tiens à ta disposition pour t'aider et surtout je t'assure de tout mon soutient moral . Milliards de bisous à toute la famille!
ps: fais reconnaître le handicap de ton fils par la mdph (demande d'aeeh) tu verras ça remet les esprits en place à tout le monde! Je t'envoie mon portable par mp.

[elize]

merci Bibi pour ton "experience" sur le sujet et ta connaissance des 2 cotés

[bibi]

[chris]

Ah le groupe L.. ça me rappelle des souvenirs, c'était déja eux il y a plus de 30 ans qui m'avaient fabriqué mes corsets, ils sont une longue expérience derrière eux.
Comme toi je n'accablerais pas la maitresse et je me mets à sa place, ne conaissant pas la pathologie ni les traitements et si elle n'a personne dans son entourage proche de touché, ça ne doit pas etre évidant pour elle, surement un peu de panique, la peur je pense aussi de remettre mal le corset, la peur de faire mal à l'enfant. Elle va surement y arriver très bien, comme pour les enfants avec le port du corset, il va lui falloir un temps d'adaptation

[Karine.l]

Bonsoir Franck,
Je crois comprendre ce que ton fils ressents à travers son ras le bol...François a des périodes comme cela. En fait c'est pas trop le corset qui fait ras le bol, c'est le fait de ne pas être comme les autres...Enfin ce n'est que mon avis..
Il doit y avoir plein de moment où il est exclut, le sport par exemple...mais en récré comment ça se passe? Est ce qu'il a des copains? Est ce que la maitresse a pris le temps d'expliquer aux autres elèves pourquoi Thomas est "différent"?
Alors moi je ne compatis pas du tout pour la maitresse...Tu écris au départ que tout le monde était d'accord pour "la prise en charge" alors qu'elle prenne sa part...Elle ne peut assumer? Ok cela se comprend mais dans ce cas c'est à elle de te le dire et d'étudier avec vous une solution pour que Thomas puisse être accueillit comme tout autre enfant. C'est à cela que sert le PAI :Qui fait quoi et comment... Et au besoin une AVS vient pour le sport. C'est un peu trop facile de laisser le petit dans un coin...D'une part lui, s'enquiquine et est exclut du groupe. Sans compter qu'après le sport les gamins surtout les garçon (lol) s'enorgueille de leurs exploits!! Et Thomas? et bien une fois de plus, sur le banc de touche parce qu'il n'a rien à dire...Alors oui je comprends son ras le bol...
Je crois qu'effectivement tu as raison une discution s'impose...
Pour le sondage je répondrais: laisser libre les jours fériés et a rès le gouter... Et Thomas lui qu'est ce qu'il préfèrerait? Ce serait peut être bien qu'il puisse gérer son truc...avec l'aide de papa et maman bien sur...
Bonne continuation et bon courage à tous...

[franck]

Bonsoir à tous,

Nous avons passé un week-end assez agréable et le ras le bol est me semble-t'il un peu reparti se cacher dans l'ombre.

Samedi matin, cours de piscine (en corset - non, je blague ce coup-ci) avec le maître nageur et l'après-midi opération tours de manèges à gogo sans corset pendant deux heures.

Aujourd'hui, journée plus calme avec retrait du corset de 19 H 30 à 21 H. Lundi, école en espérant que tout le monde aura repris son calme et ses esprits. Et nous voilà repartis pour une nouvelle semaine.

Pour les heures de liberté, on réfléchit encore à comment l'on va s'organiser pour en tirer le maximum de liberté mais j'avoue que l'après-midi sans corset à l'école me fait assez peur. Probablement à cause de la station assise prolongée. Peut-être qu'en Janvier après le prochain rendez-vous.

Bonsoir à tous, courage pour la nouvelle semaine,
Franck

[bibi]

le corset à la piscine c'est possible...s'il n'y a pas d'eau
Sacré Franck
Ps: heureuse de savoir que le dialogue avec l'instit a été constructif
bises

[bibi]

un coucou à mon gendre en passant, j'espère que toute la famille va bien et que Thomas profite bien de sa semaine
bises

[franck]

Salut Bibi,
Bonjour à chacun de vous,

Je viens vous donner un peu de nouvelles de mon Thomas après la semaine dernière plutôt agitée.

Les choses vont à peu près pour lui en ce moment. Jeudi, il a fait la gym avec la classe. La maîtresse lui a enlevé son corset pour le sport avec les copains puis elle lui a remis après. Cela s'est fait à part, pour que les autres ne voient pas ces ''déshabillages" parce qu'il n'aime pas cela. Il semble que tout se soit bien passé de ce côté là. C'est tant mieux, les choses reprennent leur cours doucement.

Thomas est suivi régulièrement par un psy. Il l'était déjà avant pour d'autres problèmes (manque de confiance en lui, petits tocs ou manies...). Selon elle, il est très agité ces temps-ci. Je remarque que cela est dans l'air du temps parce que les gens sont tous un peu à fleur de peau en ce moment. Peut-être le stress de la fin d'année et les fêtes qui approchent à grands pas. Cependant, selon sa psy, Thomas est agité parce qu'il cache en lui une colère. Elle n'en connaît pas l'origine. Il se peut que ce soit contre ses parents pour son traitement, je n'espère pas et je ne pense honnêtement pas. Peut-être aussi le sentiment d'être un peu différent des autres et de ne pas profiter des mêmes choses alors que ce n'est pas trop le cas. Il s'en veut aussi, cela est possible, à lui-même d'avoir contracté cette maladie ou se demande pourquoi cela est tombé sur lui, toujours selon le docteur. Ou autre chose, va savoir...Mais il accepte pour l'instant son traitement avec courage et volonté bien qu'il veuille de temps à autre avoir une après-midi de liberté selon moi.

Tout cela m'interpelle, me retourne le coeur. C'est difficile d'aider les siens lorsqu'ils ont une douleur morale. Aider son enfant, le réconforter en essayant de ne pas commettre d'erreurs. En faire un gamin heureux tout en l'incitant à suivre son traitement sans en faire une fixation de peur de finir mal en point physiquement si on ne le suit pas.
La psy pense qu'il faudrait arriver, au fil des séances, à savoir ce qui lui provoque cette "révolte intérieure", en discuter avec lui. L'aider à se livrer mais il n'est pas facile... Tiens, cela me rappelle quelqu'un.

Il reste doux, mais dit parfois des choses laissant à penser qu'il s'en veut, personnellement. Dur, dur pour les parents quelquefois. Et puis, les choses repartent en fou rires, affection. Des hauts quelquefois, une quiétude souvent et parfois des bas. C'est, je suppose, le lot de pas mal d'entre nous ici.

Sinon, kiné, cours de piscine de temps à autres, jeux, moments de tranquillité ou câlins s'empilent au fil des jours au gré des humeurs de chacun, de la nature et du temps qui passe comme l'eau sous le pont de nos vies. Chaque jour apporte ses bons moments ou sa mauvaise fortune. On profite des jours heureux et l'on s'accroche aux jours plus ternes sans perdre notre volonté ou notre amour.

Cette maladie est si bizarre pour un enfant. Elle ne fait pas mal, mais elle est là et gêne tout le temps même sans que l'on s'en rende compte quelquefois. Au lever, au coucher, avec une montre dans le coeur pour calculer les heures sans corset pour ne pas rater sa mission. Elle pompe souvent l'énergie. Pas le sommeil parce que l'on arrive à dormir mais plutôt l'énergie, en prenant sur la concentration ou la tranquillité. Elle est là, tapie, après les heures de liberté pour nous rappeler qu'il faut à nouveau penser à elle, retourner au corset pour la stopper déjà et la vaincre peut-être. On l'oublie parfois mais elle revient au gré des regards ou des questions des autres, d'un geste mal assuré ou d'un objet qui tombe. Parfois, quand tout veut bien aller, on l'oublie et le bonheur sans contraintes reprend la main pour quelques heures...

Le Père Noël nous livrera peut-être un peu de quiétude et une amélioration pour les nôtres. J'ai l'adresse, il faut que je lui écrive afin qu'il ne nous oublie pas cette année.

Meilleures pensées,
Franck

[bibi]

Coucou,
Nos enfants prennent sur eux à longueur de journée, ils font "comme tout le monde", ils fournissent cet effort incessant de faire "avec" le corset et la maladie. On les admire pour leur courage, on ne feraient certainement pas aussi bien qu'eux. Et puis, les jours plus difficiles nous rappelent que nos enfants souffrent, qu'ils se passeraient bien de tout cela, qu'ils en ont marre. Ils vivent parfois même le corset comme une punition et se demandent s'ils ont fait quelque chose de mal. Ils gèrent le regard des autres, ceux qui se retournent sur eux, ceux qui nous plaignent devant eux, ceux qui trouvent que "c'est rien une scoliose!", "c'est pris tôt c'est bien" etc...
Combien de fois, nous adultes, ravalons nous nos larmes? Combien de fois, nous parents regardons avec amour et tristesse ce corset? Parce qu'il fait partie de notre enfant, parce qu'on attend de lui la guérison nous le regardons avec nos coeurs. Parce qu'il représente cette foutue maladie, cette injustice, nous le regardons avec nos larmes. Les enfants, eux, le portent psychologiquement et physiquement. C'est lourd moralement, c'est un poids sur le dos et sur les épaules au sens propre et au sens figuré?
Juju a eu des hauts et des bas, je pense qu'il y a en elle cette ambiguité: à la fois beaucoup de force, de ténacité et de courage et aussi beaucoup de fragilité, de sensibilité. Elle gère, elle gère, elle gère, toute la journée, tous les jours et puis elle craque un peu ou beaucoup et ça repart. Elle voit aussi une psy ( une ancienne prof de ma fac, le monde est petit), et devant la psy elle fait sa timide. Elle se cache en somme, elle masque sa souffrance et parfois il faut bien que cela sorte. Je crois que Thomas a la chance d'être bien entourré, je sens dans tes mots beaucoup d'amour et de compréhension envers ton fils, je sens dans votre famille une merveilleuse unité. Thomas puise beaucoup de force dans tout cela j'en suis certaine. Je pense simplement Franck que tu fais tout ce qu'il faut mais que quoi que l'on fasse les enfants ont besoin d'extérioriser à leur manière et qu'il faut parfois attendre que ça passe et que ça se tasse. C'est encore bien frais tout ça pour vous tous et surtout pour ton petit bonhomme. C'est bien légitime qu'il réagisse à sa façon. C'est tout à votre honneur de l'aider à prendre conscience de cette souffrance qui s'exprime par un comportement, une agitation un peu plus grande, plutôt que par des mots. Tu m'as envoyé ce magnifique texte de Robert Lamoureux "èloge de la fatigue" et j'étais très émue. Il résume plein de tendres moments pour nous tous qui passons par ici. Dis à Thomas de ma part, qu'il y a en région parisienne une petite Juliette qui attends son Roméo un jour avec ou sans corset.
Je t'envoie pour ce week end à toi, à Thomas et toute ta petite famille mille tendres pensées de nous 4.[/color][/img][/img][/img]

[franck]

bonjour,

je suis la maman de thomas, je suis très heureuse de votre association. Elle m'a beaucoup aidé a supporter la maladie de mon fils. Etant donné la facilité de l'écriture de mon mari Franck,qui écrit toujours comme un livre, je le laisse faire mais je lis toutes vos histoires.

Je vous embrasse tous,
A bientôt,
Valérie

[titou34]

à la maman de Thomas , c'est vrai que Franck à une facilité incroyable , il faut lui "piquer "l 'ordi de temps en temps , je rigole Franck ,ne te fâche pas , Bravo à vous , et à ce ptit grand bonhomme Thomas !