[chris]

Bonsoir Brinou
Surtout ne pas faire d'amalgam, j'ai été opérée il y a presque 32 ans par une ancienne méthode, j'ai bien vécu pendant environ 20 ans, mes soucis actuels sont en partie dus au manque de suivi comme le dit Elize, aussi au manque d'info, de conseil et prudence et aussi parce que les anciennes méthodes ne corrigeaient la scoliose qu'en déviation latérale et pas dans les 3 plans et ne respectaient pas la courbure naturelle.
Toi avec cette nouvelle méthode et quelques règles d'hygiène de vie ton dos devrait mieux vieillir que le mien. Mais n'oublie jamais l'importance d'avoir un suivi médical régulier.
Je ne souffre pas autant que ça peut laisser paraitre, mon dos se tient mal, je suis génèe pour certains actes mais je supporte, peut etre est ce que je ressent pas la douleur comme elle est ??
Pour le message du médecin l'échec ce n'est pas l'opération, c'est le fait que si ils opèrent c'est que le traitement orthopédique qui est un échec, il a voulu dire qu'ils ont échoué dans leur but de vouloir éviter une opération.
Ton opération est encore récente et des douleurs vont encore s'atténuer,
Dans quel sens penses tu n'avoir pas été suffisamment bien soignée ?


PS : pour la création du site et de l'association, je ne suis pas la seule, nous sommes tout un groupe de patients et parents de patients à l'origine de cette aventure

[brinou]

Oui Chris je me doutais bien que tu n'etais pas la seule à créer le site et l'association mais merci quand meme, à toi et à tous !!
En tout cas ca m'a beaucoup touché de te voir.
En fait si tu veux, (je me trompe peut etre et j'espère), quand on a découvert ma scoliose, elle etait à 35 degrés, j'ai alors eu des séances de kiné et elle est arrivée à 24 degrés (ou 22 je sais plus trop), la j'etais heureuse en me disant que je n'aurai pas de corset car apparemment ca se faisait au dessus de 25 degrés donc je pensais y échapper. Le médecin qui me suit m'a alors mit ce satané corset pendant 3 ans et demi et la ca n'a fait qu'empirer, je suis passée d'une courbure à 3 avec des degrés beaucoup plus importants.
La personne qui fabriquait mon corset m'a expliqué qu'a chaque fois que le médecin lui disait d'appuyer sur telle ou telle partie de mon corps pour rediriger ma colonne, celle ci repartait de plus belle en créant d'autres courbures et ainsi il m'a dit que si j'avais continué à porter mon corset au dela des 3 ans et demi j'aurai une 4ème courbure au niveau des cervicales.
Sachant tout ca je me dis que je me serai mieux portée si je n'avais pas eu de corset et que le médecin n'a pas su y faire. De plus, ce médecin m'a dit que dans mon cas l'opération n'etait pas nécessaire alors que 6 ans après il s'avère que si car sinon j'aurai eu une capacité respiratoire de plus en plus réduite car ma colonne va sur mon poumon droit et le rétrécit.
Enfin voila, comme j'ai dit je me trompe peut etre mais c'est le sentiment que j'ai, que ce médecin n'etait pas si compétent que ca et puis ce sont mes parents surtout qui s'occupaient de tout ca, j'aurai réagi différemment si j'avais été plus agée pour m'en occuper moi-meme.
De toute facon ca ne change plus rien maintenant, faut juste que j'arrive à me motiver pour oublier ces douleurs et mieux vivre.
Peut etre que ca ira une fois que j'aurai un travail, je n'aurai pas tout ce temps à penser à mon dos et aux conséquences alors à suivre !!
Désolé d'etre un peu pessimiste dans mes messages, c'est mon état d'esprit du moment mais je vais me remonter, il faut !!

[chris]

Tu verras que ton moral remontera quand tes douleurs s'estomperont
Je ne pense pas qu'il s'agisse d'une incompétence de ton médecin, parfois certaines scolioses évoluent malgré les traitements j'ai moi meme eu une scoliose qui a réssté au corset.
Quand tu ne faisais que de la kiné ta scoliose n'était surement pas en phase d'évolution donc c'est pour cela que ça allait mieux,
Et pour dire au début d'un traitement si quelqu'un risque ou pas de se faire opérer plus tard bien difficile à prédir car chaque scoliose évolue différemment et on ne peut en prévoir son évolution. $

[sylvie06]

ne soit pas désolée Brinou les interrogations sur notre devenir ,les coups de blues on en a toutes mais il ne faut pas que cela t'empêche d'aller de l"avant..pour arriver à mieux gérer tout cela je vois un psy (je ne suis pas la seule )et même si les douleurs sont tjrs présentes le moral lui vas beaucoup mieux...je m'accepte davantage bref je refais surface.
courage et
bonne journée

[brinou]

Merci de me remonter un peu le moral... j'ai beaucoup aimé ce que tu m'as écrit Elize. Sinon Sylvie j'avais déjà pensé au psy mais surtout avant l'opération parce que la j'allais vraiment pas bien, j'etais très très mal dans ma peau à pleurer tout le temps à cause de cette maladie et quand j'ai voulu consulter, mon emploi du temps ne correspondait pas à celui du psy !
Ca me fait d'ailleurs bizarre meme d'employer le mot "maladie" car grace à vous je sais maintenant que s'en ai une.
Ce soir je vois un podologue pour avoir des semelles et notamment une de 1cm sous mon pied droit, et je me sens beaucoup mieux avec, je penche moins !
Gros bisous et merci encore

[brinou]

Alors le podologue m'a dit que déjà il n'etait pas d'accord avec mon chirurgien pour les 1cm sous le pied droit, pour lui c'est beaucoup trop car meme si ca rééquilibre mon bassin, apparemment ca dirige mal le haut du dos, c'est pour ca qu'il y a un an il m'avait mis 6mm. Mais il se fie à l'ordonnance donc me préscrit bien la semelle.
Il m'a aussi dit que mes pieds n'etaient pas logiques ! Quand j'ai fait les tests sur la plateforme, mon corps bougeait beaucoup plus quand j'avais les yeux ouverts que fermés alors que logiquement c'est l'inverse donc pour lui ce serait peut etre un problème de convergence des yeux. Et pour marfan, il pense qu'il y a de forte chance que je l'ai (sympa).
J'aurai donc cette belle paire de semelle la semaine prochaine !

[brinou]

Ah au fait ! J'ai vu que vous faites de la piscine ensemble quand les personnes du forum habitent dans la meme région. Par hasard il n'y en aurait pas du Mans ?? Au moins ca me motiverai plus à bouger de savoir que je n'y vais pas seule et apparemment vous dites toutes que la piscine vous fait du bien donc je dois y aller !!
Bises

[jocelyne36]

Chère Brinou,

Bonsoir....

je te trouve super couageuse , ne perds pas espoir , les douleurs s'estompent et puis tu sais on apprends à vivre avec , on apprend vite à savoir ce qui fait mal ou pas.....

Dommage que tu sois loin de moi car moi aussi j'aimerais être accompagnée pour aller à la piscine, tu sais j'ai une gibosité importante (coubure initiale à 90°, ramené à 55°) après tige de harrington mise en place en 1968, j'ai eu un accident de voiture les 2 jambes brisées pleines de cicatrices vilaines car déchirées par le pare-choc de la voiture.....MAIS je vais quand même à l'aquagym , et je t'assure que cest la seule chose qui me soulage un peu , alors tant pis du regard des autres, si les gens ne sont pas contents ils regarent ailleurs , pas vrai ?

Alors fais toi plaisir à toi......

[brinou]

Ah Jocelyne ton message me fait chaud au coeur, mille merci !
C'est vrai qu'il faut arriver à surmonter le regard des autres et j'aime beaucoup quand tu dis que si les gens ne sont pas contents alors qu'ils regardent ailleurs...
Encore merci, je t'embrasse

[jocelyne36]

Bonsoir petite brinou,

Tu sais que tu as l'âge de ma fille , 24 ans quel bel âge n'est ce pas ?

Merci pour tes petits messages , tu sais je t'ai écris aussi parce que j'ai des origines dans la Sarthe.......ma maman est née à Coulans sur gée(je ne suis pas certaine de l'orthographe) et mon tonton habite à la Ferté-Bernard.....

Voilà je souhaite que l'on deviennent si tu veux bien et que l'on s'entraide .

[sylvie06]

tu as raison jocelyne c'est le bel âge ...remarque le notre aussi
c'est mon fils qui a ton âge.....
et effectivement il faut faire abstraction du regard des gens sinon on a vite fait de se rendre malade...j'éspère que tu vas trouver une cops pour aller nager
bon week end

[jocelyne36]

Oui Sylvie notre âge est aussi très agréable à vivre (sans les douleurs) bien entendu .

Mais bon gardons le moral , toi Brinou ne te laisse jamais rabaisser par le regard des autres........

[brinou]

Ah Jocelyne ton message m'a fait super plaisir, bien sur que je veux bien qu'on soit amies et qu'on s'entraide, c'est plus facile d'etre au moins à 2 que seule et puis ca fait du bien...
J'avais vu en lisant ton histoire que ta fille avait mon age et j'ai failli en faire la remarque, oui c'est un bel age et j'ai pas hate de vieillir, déjà je m'approche vite des 25 ans (fin janvier) !
Je suis en Sarthe que depuis 2 ans, je suis née à Caen et j'y ai vécu pendant 22 ans, je connais la Ferté pour y etre déjà allée et pour Coulans sur gée je connais juste de nom.
Tout ce que tu me dis me touche beaucoup, déjà tu m'appelles "petite brinou" c'est trop adorable et puis "ne te laisse jamais rabaisser par le regard des autres" c'est un conseil tellement maternel je trouve. Bref que de joie d'avoir des petits mots de toi !!
Sylvie j'espère aussi trouver quelqu'un pour aller en piscine et de toute facon si y a personne qui veut de moi j'irai toute seule tant pis, c'est ma bonne résolution de 2008 !
Je vous embrasse

[brinou]

Coucou tout le monde, je voudrai juste dire que c'est incroyable que la scoliose (tout le monde en entend parler et tout le monde est sur de savoir ce que c'est) est forcément la conséquence de quelque chose. Je m'explique pour etre un peu plus clair : par exemple en salle de kiné quand on me demande ce que j'ai et que je dis que je me suis faite opérée à cause de scoliose, on me sort tout le temps les memes réponses : bah oui normal, t'es grande, t'as du grandir vite, en plus t'es mince, cartable souvent trop lourd à l'école... alors je leur dit que tout ca n'a rien à voir et que c'est une maladie qui peut toucher n'importe quelle personne et que donc le fait d'etre "grande" n'est pas du tout la cause (idiopathique). Mais c'est quand meme dingue qu'on associe forcément tous ces éléments, moi-meme je le pensais avant et je me disais que c'etait ma faute car en plus je ne me tenais pas forcément droite et c'est clair qu'il n'y a pas assez d'information à ce sujet ni de prévention, heureusement que vous etes la pour rectifier tous ces préjugés mais malheureusement ce sont bien souvent uniquement les personnes concernées qui consultent ce site...je compte bien en parler autour de moi...
Pour ce qui est de ma nièce, je m'inquiète un peu à son sujet car elle a 9 ans et a une petite scoliose de 4 degrés (jusque la rien d'alarmant) mais j'ai tellement peur qu'elle évolue comme moi et je ne voudrai tellement pas qu'elle subisse tout ce que j'ai du endurer à cause de cette maladie, je veux pas que ca lui gache la vie comme ca me l'a gaché et me la gache encore... bref j'avais envie de parler un peu d'elle, c'est ma nièce chérie (j'ai aussi un neveu et une autre petite nièce, mon frère a fait 3 beaux enfants !!)
Merci de m'avoir écouté "pester".

[marietout]

Bonjour Brinou,
Tu as raison, pas facile cette maladie très peu connue...