[crevettegrillee]

Bonjour tout le monde !

Cela fait un petit moment que je navigue sur le forum.. et j'ai mis du temps avant de venir poster. Il faut dire que je me suis reconnue dans tous ces messages, et de mauvais souvenirs ont refait surface et m'ont fait revenir à la dure réalité.. mais il est temps pour moi de me lancer et d'en parler !
J'ai aujourd'hui 27 ans, et on a découvert ma scoliose dès l'âge de 11 ans car je me plaignais très souvent du dos surtout le soir...j'ai donc commencé avec une légère scoliose à 12°... Au début (pour les médecins..) un corset de nuit (du menton jusqu'aux hanches) était suffisant ! J'avouerais que je ne l'ai pas porté sérieusement car il me faisait des brulures.. je me souviens que mon père me serrait les boulons avec une pince pour éviter que je l'enlève pendant la nuit... mais le lendemain matin, mes parents retrouvaient toujours le corset au pied de mon lit.
Les médecins ont donc décidé (à 26°) de me faire porter un corset de jour.. que soit disant je supporterais mieux... (oui oui et la marmotte..) Aucune amélioration biensur ! J'atteinds les 44° et là ils prennent la décision de me "torturer", et de tirer ma colonne (j'ai oublié le mot qu'on utilise pour cette torture) et m'ont donc fait porter un platre pendant deux mois ( je me souviens qu'en me l'enlevant je suis tombée au sol comme une..euuhhh comment dire.. ) enfin bref, ils avaient réussi à réduire ma scoliose de moitié... mais bien évidemment, elle n'a cessé d'évoluer...
Je passe les détails du nombre de spécialiste que je suis allée voir, ainsi que les kinés, les rebouteux et magnétiseurs...
J'ai tout arrêté à l'âge de mes 18 ans. Fini la réeducation ! Fini les spécialistes ! J'essaie de mener une vie comme les autres aujourd'hui avec mes 55° , ma bosse (que je regarde dans le mirroir une fois par jour minimum) et mes douleurs ! Je trouve des solutions (pas toujours les meilleures) pour sortir danser et m'amuser.. je me suis inscrite à la salle de musculation, je suis aussi une danseuse de salsa... mais pour rien au monde, je ne voudrais me faire opérer ! J'admire toutes les personnes qui se sont faites opérer, car il faut une force de caractère.... (que je n'ai pas).
Non je ne me vois pas avec une tige à vie, une raideur à vie, une cicatrice à vie. C'est une opération très lourde, qui demande énormément de patience pour s'en remettre, et je sais bien que psychologiquement je ne tiendrais jamais !
Je ne sais pas comment je vais vieillir... mal sans doute, j'ai déjà à mon âge un poumon compressé dû à la déviation... donc une insuffisance respiratoire (fumeuse en plus de ça..pas cool). Mais je sais une chose, c'est que je croque la vie à pleine dents, que je profite de tous les bons moments tant que je le peux...
Pour conclure je souhaite dire que ce forum est super, même si d'un côté j'ai tout fait pour mettre cette maudite scoliose dans un placard (mais elle me hante tous les jours), ça fait toujours du bien d'en parler surtout auprès de personnes qui comprennent et qui se sentent concernées.
La bise à tous !!!

[crevettegrillee]

Salut webmaster !

Merci pour ton petit mot :o)
Ma dernière radio date de deux ans... je fais quand même un petit suivi.. Mon médecin traitant est anti radio, ... je pense que j'en ferais une courant 2008...
J'ai appris que j'avais un poumons compressé lorsque j'ai fait une pneumopathie..1 mois et demi au lit....
Je trouve ça formidable que tu vives bien avec... mais il faut avouer que les mouvements sont limités... :o(
la biseeee !!

[chris]

Bonsoir crevette et bienvenue sur SP
Je vis aussi avec une tige depuis presque 32 ans et franchement elle ne me gène pas du tout dans les gestes de la vie quotidienne.
Nous ne sommes pas forcément plus courageuses que toi mais parfois on n'a pas le choix.
Prend soin de ton dos pour qu'il veillisse du mieux possible et n'oublie pas de faire des controles réguliers.

[sylvie06]

bonjour christelle et bienvenue
je crois pas qu'il faille être courageuse pour accepter l'opération mais dans mon cas au bout du rouleau pour avoir tiré sur la corde un peu trop et avoir voulu oublier ce qui se passé dans mon dos .
ce que tu dis pour la raideur est juste et pas facile à vivre mais je n'ai plus le choix .... avant j'ai fait un peu de salsa et beaucoup de muscu entre autres bref comme toi j'ai croqué.. continue donc sans pour autant oublié de te faire suivre ............bonne fin d'année

[odakotah]

bonjour crevettegrillée, nous sommes voisines et tu as bien fait de raconter ton histoire ici.
tu sais, je rejoins mescopines de forum pour te dire que quand on se fait opérer, ce n'est pas du courage, c'est juste qu'on n'a pas vraiment le choix ! je me suis fait opérer en 2007 et crois moi, je ne le regrette pas et je pense que tu te fais une mauvaise idée de ce que peut etre la vie après l'opération ; en cequi me concerne, elle est franchement mieux qu'avant et finalement quelques mois après, je ne me sens pas si raide que ca.
As tu consulté les bons spécialistes ? car ca aussi ca a toute son importance et il ne faut surtout pas confier son petit dos à n'importe qui.

Tu as bien raison de profiter de la vie mais tudois penser aussi à ton avenir et tu asencore beaucoup d'années à profiter, et saches que si l'opération était nécessaire pour toi, il ne faut pas que tu t'inquiètes trop.

Surtout n'hésites pas,si tu as besoin derenseignements particuliers, on peut s'appeler au tel.
Bonnes fêtes de fin d'année

[crevettegrillee]

Coucou !!
Merci pour vos réponses !
Je vous assure que vous ne vous rendez pas compte que vous êtes courageux (ses). Ca fait des années que les spécialistes me parlent d'opération (sauf un qui me l'a déconseillé), et rien que d'y penser j'en ai les larmes aux yeux.. je vous assure que je ne pourrais jamais..je suis une personne dynamique qui aime vraiment mais vraiment bouger... et si je décide d'accepter l'opération ma vie sera finie ! Ainsi que la salsa (qui est ma plus grande passion)... je pourrais sans doute la danser plus tard... mais avec des mouvements assez limités..
Il est clair que je pars défaitiste, et que je suis têtue... mais d'un côté c'est aussi pour cela que je suis ici... pour voir vos témoignages et vos impressions ou pour pouvoir rencontrer des personnes opérées ou non.
Odakotah, effectivement nous sommes bien voisines ! (j'ai les avions qui passent devant ma fenêtre !!)
En tout cas le seul suivi que j'accepte de faire pour le moment ce sont les radios... je vais en réclamer une dans pas longtemps, en même temps je me ferais prescrire le super cachet pour arrêter de fumer !
la biseuuuuuuuuuuu !!!

[chris]

En fait pour l'instant tu arrives à vivre assez bien avec ta scoliose donc c'est pour cela que tu ne te sens pas prête pour une opération, mais si un jour les choses devaient évoluer c'est toi même qui pourrait à ce moment la désirer une intervention.
En continuant les activités physiques et en faisant attention à ton dos tu peux aider ton dos à vieillir un peu mieux.
Tu as raison de faire des radios, plus tard pour un éventuel bilan ça te fera un point de repère

[crevettegrillee]

On va dire que je me force à vivre avec... en fait je me rends compte qu'on a le choix tout compte fait... car je me dis "je vis avec je n'ai pas le choix", et parcontre chez certains je lis "on est opérés car on a pas le choix". En fait oui nous l'avons.. et je me dis soit je continue à vivre avec mes douleurs et l'impression d'avoir constamment ce poids lourd sur mes épaules et sentir ma bosse à chaque fois que je m'assis..(alors que l'autre côté du dos est dans le vide lol) mais je peux bouger, me tortiller (enfin pour l'instant...), soit je me fais opérer et là ma vie change et je souffrirais également car je suppose que l'hiver la douleur doit vous titiller plus que d'habitude... enfin c'est juste une supposition car je ne peux pas me mettre à votre place, je ne sais donc pas comment se passe réellement la vie d'une personne opérée...

[chris]

Je suis pas tout à fait d'accord avec toi quand tu dis "on a le choix", pour certain la dégénérance et la douleur sont telles que le quotidien devient quasi impossibile à assumer, la scoliose empeche de mener parfois une vie normale, meme la marche devient un vrai parcours du combattant, c'est vrai que tant qu'on sent qu'on peut faire avec on essaie de passer entre les mailles d'un traitement et puis un jour l'incapacité devient telle qu'il faut envisager quelquechose,
Ca confirme ce que je t'expliquait, pour l'instant tu arrives à vivre avec, pour toi c'est apparemment avant tout un problème esthétique, pour certains c'est un handicap

[crevettegrillee]

ce n'est pas qu'esthétique.. loin de là... j'en souffre.. je peux marcher certes..un certain temps.. la station debout immobile m'est impossible... ensuite pour des activités physiques comme je l'ai précisé j'ai des solutions dont je ne suis pas très fière mais qui m'aident...
Je suis encore jeune, donc je peux me permettre de vivre sans opération... mais bon plus j'attends et moins l'opération sera possible (c'est ce que dit mon médecin)...
Cette scoliose m'a fatiguée... j'en ai marre de vivre en fonction d'elle.. Toute ma jeunesse je l'ai passé dans les hôpitaux (comme vous je sais), je ne veux plus qu'elle prenne mon temps et encore moins qu'elle prenne ma vie...
Comme tu dis je vis avec.. mais je ne l'accepte pas.. et je pense encore moins accepter une telle opération qui va encore me demander de la force.. mais cette force je ne l'ai pas... :o(
Je suis têtue, mais pas fermée.. qui sait peut être qu'un jour je prendrais une décision !

[chris]

Par contre je sais pas pourquoi ton médecin t'a dit que plus tu attendras moins une opération sera possible car une scoliose s'opère à des ages déja bien avancés,
Est ce que tu fais un peu de kiné ? ça peut soulager aussi

[odakotah]

oui et je voudrais rajouter une chose, chère voisine, d'ailleurs peut etre pourrait on envisager une rencontre,car tu m'asl'air d'habiter très près de chez moi ; donc je voulais dire que les douleurs ne sont pas l'unique critère d'opération, en ce qui me concerne, c'etait avant tout l'aggravation de la scoliose et la dislocation de vertèbres; et on peut etre opéré à tout âge, j'ai 48 ans,donc tu vois, ce n'est jamais trop tard, l'essentiel est de ne pas attendre la dernière limite, de façon à récuperer plus vite après l'opération.
et c'est vrai aussi que l'on n'est pas forcément plus raide après une opération qu'avant, chaque personne etant différente et plusieurs critères entrent en jeu.

bises

[sylvie06]

je vois que le débat sur notre courage fait rage que nenni le courage c'est après l'opé qu'il le faut .....mais bon à chacun de savoir ce qu'il veux même avec cette raideur qui m'empoisonne je vis mieux lentement certe mais avec le sourire il y a plein de chose que je ne fais plus mais il y en a que je refais et j'en fais de nouvelles comme le tir à l'arc ....quand je sui sun peu nostalgique de mon avant mon mari me remets les pendules à l'heure en me disant rappelle toi qui tu étais avant( )et regarde qui tu es devenue (:cotent) et franchement je préfère la sylvie d'aujourd'hui ....pour toi le moment de prendre telle ou telle déscision n'est pas encore venue mais en tout cas la vie ne s"arrête pas après l'opé bien au contraire elle en ai encore que plus savoureuse

[crevettegrillee]

non j'ai arrêté les séances de kiné...même si je rigolais bien avec mon kiné ! Je n'en ai plus envie...
Je vois que vous faites pas mal d'activités..c'est super bien... mais la seule que je veux pratiquer, je ne pourrais plus si on m'opère.. mais peut etre bien que si je continue sans l'opération je ne pourrais plus pratiquer plus tard... mais au moins je profite jusqu'au bout :o) (vous devez me trouver pénible à force lol)
Oda effectivement on est très près j'habite à marignane ;o)
En tout cas je vous remercie d'être à l'écoute, même si je n'ai pas tout fait sortir, j'ai bien vidé la moitié de mon sac !!

[ronan]

Salut crevette ;-) On a le même age, et je me suis fait opérer il y a 5 semaines. Plus que du courage je trouve qu'il faut de la patience pour supporter tout ça. J'aime bien ta façon de voir les choses et je la comprends. J'avais avant l'opération une vie bien remplie et ma convalescence me paraît d'autant plus longue.
Mais la joie de retrouver un dos à peu près normal et de ne plus avoir de bosse (moi je ne la regardais jamais ;-) ), ça compense largement les sacrifices consentis...et je crois que jamais je ne regretterai cette opération.
J'espère en tout cas que tout se passera pour le mieux pour toi :-)
Ronan