[Biba]

Fred, je sais que c'est bien difficile pour toi, car tu as vécu vraiment beaucoup de traumatismes .. et personne hors toi, ne peut comprendre par où tu es passée, mais juste, histoire d'éclairer un peu et d'avoir un tout petit avis objectif et "hors connaissance", ton enfant n'a pas la fatalité de suivre le même parcours que toi, accroches-toi à cette idée, elle est primordiale. OK, une jambe plus courte que l'autre, apparemment une scoliose (peut-être une attitude scoliotique, dans ce cas on ne "rentre" pas dans le cadre d'une maladie, donc pas d'évolution possible, c'est le cas de mon conjoint), mais comme tu dis, il est sportif, il se muscle et surtout il a l'oeil vigilent de sa super maman !
Je te souhaite tout le meilleur Fred, surtout que pour Adrien ce ne soit qu'une fausse alerte. Tiens-nous au courant et pour le banc de musculation, pourquoi pas, ou alors une "virée" piscine (quand elle est ouverte !)
Pour tes angoisses, la morphine n'aide pas (tu as des dérivés de morphine ou de la morphine en piqûre ?), c'est un anti-douleurs "lourd" qui peut provoquer des changements d'humeur assez importants (c'est ce qu'on m'a dit, puisque j'ai les deux à la maison). J'espère que le fait de venir en parler ici te fait du bien, courage à toi et à très bientôt, bib'bisous

[Gitty]

Coucou Fred je viens de lire ton histoire pas facile comme la mienne, le traumatisme persiste chez moi aussi. Je suis en arrêt actuellement , je veux demander ma pension d'invalidité. Après 19 ans de travail je n'en peux plus à cause de mes handicaps divers. De quelle association d'handicapé moteur tu fais partie ? J'ai l'intention de prendre contacts avec d'anciennes scoliosées de B.... , habitant mon pays, peut être faire une association..je ne sais pas encore. Ma demande pour la pension partira que début mars car il faut un certain temps d'arrêt. J'ai repris la kiné aussi et autre point : mon mari trouve que je suis trop sur le ce site, ce site que j'ai trouvé en février 2005, je me sens enfin en "famille", ce site a changé pas mal de choses dans ma vie.J'espère que tu auras des bonnes nouvelles concernant ton fils. A bientôt !

[Emeraude]

Bonsoir Fred heureuse de de faire ta connaissance mais désolée en lisant ton histoire d'apprendre tes douleurs et surtout l'angoisse qui te tiens par rapport a tes enfants, connaissant bien S& P tu sais pouvoir trouver ici experience et soutien de la part de tous, en ce qui concerne la santé de tes enfants , à notre époque tu peu compter un peu plus sur la medecine que lorsque toi meme a étais confrontée à la socoliose ce qui n'est pas négligable à bientot avec de bonnes nouvelles

[chris]

Bonsoir Fred, pour ton fils est ce une vraie scoliose ou une attitude scoliotique provoqué par l'inégalité de longueur entre les 2 jambes car si c'est cela peut etre qu'une semelle pourrait etre une solution ??

[fred1]

Coucou tout le monde! En ce qui concerne Adrien je n'ai pas les réponses à vos questions car c'est le médecin traitant qui vient de dépister cela et sans radios! J'ai pris des rvs chez l'ortho et le chir mais cela ne sera pas avant Mars et Avril! Donc armons-nous de parience! Hier,il est all'e faire du ski avec l'asso sportive du collège et il s'est cassé le bras droit! Adieu le sport pour un petit moment! J'essaie de rester zen!

[fred1]

A Gitty et aux membres fondateurs du site! je fais en effet partie d'une des plus grosses associations pour les handicapés moteurs et je suis présidente d'un conseil de vie. Dans chaque département en France il existe une équipe qui aide au maintien à domicile des personnes handicapées il s'agit des Esvad. C'est une équipe pluridisciplinaire composée d'un coordinateur, d'une psychologue, d'une neuropsychologue, d'un ergothérapeute, d'un médecin rééducateur, tous sont vacataires et se rendent au domicile. Les Esvad ont l'obligation d'organiser un conseil de vie trimestriel avec des usagers dont je suis la présidente afin de cerner les problèmes rencontrés par les personnes en situation de handicap au niveau de leur vie quotidienne! De plus dans chaque département une maison du Handicap a été mise en place depuis Janvier 2006. Elle est administrée par le Conseil Général et le cotorep et le cdes ont été réintégrés dedans. Une équipe pluridisciplinaire va être chargée d'évaluer le handicap et son impact sur la vie de tous les jours. Après cette analyse, elle met en place avec la personne handicapée un projet de vie en y intégrant les aides humaines et techniques, l'allocation de compensation et autres allocation auxquelles a droit toute personne handicapée! Sachez que l'arthrodèse vertébrale ouvre ces droits car elle est considérée comme un handicap. En ce qui concerne le pourcentage octroyé cela dépend de la longueur de la greffe et du nombre de vertèbres greffées. Sachez qu'avec ma première tige de Harrington te ma première greffe de 10 vertèbres, j'ai été reconnue à 65% de handicap. Mes deux dernières opérations ayant augmenté le nombre de vertèbres greffées

[fred1]

Je continue. Mes deux dernières opérations ont prolongés la greffe jusqu'au sacrum et l'ont bloqué, ce qui entraîne une perte de mobilité encore plus importante donc le handicap a augmenté et est passé à 80% avec l'aide d'une tierce personne à 40% car une fois que l'hygiène personnelle totale est devenue impossible et que l'on a des difficultés plus ou moins importantes à la marche, on passe à 80%, ce n'est pas moi qui le dit c'est un texte de loi de la Sécu que l'on peut trouver sur Internet sur le site législatif du gouvernement qui l'affirme. En l'occurrence la loi aété appliquée pour mon cas. J'ai dû bataillé pour la faire respecter mais j'y suis arrivée alors courage! J'attends beaucoup de cette nouvelle Maison pour le Handicap et espère que nos démêlés avec les diverses administrations vont s'en trouvé sanctionnés ou annulés! La caf, dans mon cas dort toujours sur mon dossier!Je vais donc faire appel aux Apf pour m'aider. Bisous à tous!

[fred1]

A ELIZE! Amandine a 12 ans et elle se tient droite du moins pour le moment. Sur les conseils du chir elle va commencer à faire du cheval en centre équestre au printemps quant à Adrien nous allons patienter gentiment et attendre que son bras soit guéri, quant au dos je fais les soldes pour trouver un banc de musculation ou autre! Mes douleurs sont plutôt des courabatures notemment dans la cage thoracique, je suppose que les opérations ont changé beaucoup ma statique et font travailler des parties de mon corps qui étaient moins sollicitées avant! Les bras aussi car je m'en sers plus et je tire plus dessus pour compenser la raideur de mon dos! Je ne parle pas des jambes qui font le marathon! Que veux-tu le corps compense lorsqu'il ne peut plus effectuer certains mouvements, il le fait d'une autre façon. Fred

[elize]

pour ce genre d'achat je suis passe par les soldes aussi ,et mon espalier etait celui d'expo nikel depuis plus de 20 ans et 3 demenagement.
je profites aussi beacoup des soldes sur catalogues classique, meme produit et en plus livres!
Tu es tres limites dans tes mouvements ? comme tu le sais,je crois serieusement que je vais avoir l'arthrodese jusqu'au sacrum.

[fred1]

Vu votre intérêt pour la maison pour le Handicap je vais vous donner plus d'infosdans le forum des membres de l'association A bientôt Fred

[mitsy]

j'ai lu ton histoire fred (je commence à me familiariser avec internet (depuis déc2005). tu as beaucoup de courage, je ne sais que dire....j'espère de tout coeur que tout ira bien pour tes enfants et ton fils pour l'exam.

[framboise]

Bonsoir Fred, je t'ai envoyé une question sur l'art de mettre ses chaussettes avec une colonne bloquée et je me suis aperçue, aujourd'hui, que tu avais décrit la technique adéquate dans les astuces! Quelque soit le style utilisé, l'important c'est d'y arriver !
Mais quand même , si en marchant on attrappe un caillou dans sa chaussure, ça doit être assez sportif pour l'enlever en pleine rue !

[arty]

salut fred 1 ...
forcément , on ne peut être qu' admirative devant ta présence aux côté de ceux qui souffrent alors que toi-même tu vis des moments si difficiles ...
alors merci à toi ... et bon courage pour la suite et aussi avec ton fils ...
( et puis c' est vrai que la mer est belle , mais la montagne ... c' est pas mal non plus ! )

[chris]

Bonsoir Fred, j'espère que tout va bien, bien qu'on ne t'ai pas vu depuis quelque jours.

[mcmum]

bonjour fred. on vient de me conseiller de lire ton histoire. je vais me faire opérer dans les mois à venir, et je cherche des personnes qui ont été greffées jusquà S1 est ce ton cas.quand c'est comme ca que ne peut on plus faire par rapport à la fusion jusquà l5 seulement. le dernier disque l5 n'est pas en trop mauvais état mais le toubib me dit qu'il risque d'être mis à mal s'il n'est pas pris dans la fusion. enfin je vais voir le chir le 30 il m'en dira plus. merci de ton aide et brovo pour tout ce que tu fais.