Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sofifi
#97911
bonjour Franck

merci d'exprimer si bien ce que nous ressentons en tant que parents.

En effet, la plupart des personnes qui demandent des nouvelles de nos enfants concluent en disant "finalement c'est pas si grave !".

Mais je crois qu'ils ne peuvent pas comprendre ce que c'est pour un enfant de vivre au quotidien, de jour comme de nuit, avec les contraintes et les douleurs de la maladie, et pour ses parents de lui montrer un visage confiant et souriant malgré l'inquiètude devant les soins à venir.

Tu nous donnes une magnifique leçon d'amour :bisous1 :bisous1
bravo à toute votre famille :bravo2
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Par clarinette
#97943
salut !et oui des gens qui ont un coeur gros comme un petit pois il y en a tout plein c'est désolent mais pourtant trés reel. Le plus dur pour nous en tant que parents c'est de ne pas montrer d'agressivité ou de raz le bol devant des personnes indifferentes face à la maladie de nos enfants (car les enfants sont souvent là pour entendre malheureusement .Alors heureusement que qelques personnes dans le monde du reel savent ecouter et en prendre part. Mais ce qui est genial c'est ce monde virtuel mais tellement reel qui est ce site .je suis de tout coeur avec vous à bientot.
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Par titou34
#97959
Bonsoir Franck , je comprends ton "coup de gueule" , certains gens sont vraiment C*** ,mais bon , comme dis si bien Clarinette :
"Mais ce qui est génial c'est ce monde virtuel mais tellement réel qui est ce site ."
Heureusement que le virtuel devient réel , à l 'occasion d une rencontre , et la chaleur , cette amitié sincère , le bonheur qui en ressort ,nous permet de tenir bon , et d'attendre impatiemment , de se rencontrer à nouveau !
Donc , tu sais que nous ici , nous sommes dans le même bateau , et les tempêtes ,on les vaincra , tous unis , tous soudés , pour être fort pour nos enfants , qui ont tant besoin de nous !
Courage , et @+ !
:amis
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Par Florence28
#98059
Franck,
Je suis ravie de lire que les résultats de Justine sont meilleurs, et je comprends bien que le fait de repousser l'opération te soulage.
Je vois que vous avez passé de bonnes vacances, le bonheur donne de la force.

Je suis surprise de lire que beaucoup de gens disent des choses stupides au sujet de la scoliose et du port du corset.

Dans mon entourage, les gens comprennent spontanément la peine que nous avons eu à l'annonce, ils comprennent et voient bien que le corset d'Antoine est embarassant, ils comprennent également qu'il va le porter longtemps, qu'il faut du courage à Antoine, qu'il nous en faut nous aussi, bref c'est souvent moi qui doit rassurer leurs inquiétudes. En résumé, je dirais que les gens autour de moi sont plutôt impressionnés, compatissants, et partagent pleinement nos sentiments.

Au moins sur ce forum, tu es sûr de trouver des gens qui comprennent vraiment ce que vous vivez. "l'union fait la force" !

florence
Par bibi
#98318
Cher Franck et sa charmante famille...
Comme je te comprends! Les commentaires de certaines personnes sont terribles à supporter parfois et je réagis comme toi. C'est certain qu'on est plus en 1920 (on le savait tous, ça), et biensur ce n'est pas écrit sur le front de nos enfants qu'ils sont malades, et biensûr que ça ira mieux mais bon, il y a des gens qui n'ont pas besoin d'être opérés pour aller mieux et quand en plus c'est son enfant ça prend aux trippes). Moi, j'en ai eu tellement marre de ces gens là que... je leur ai tourné le dos (trop de commentaires stupides et surtout, en général, ces gens là, eux, dès qu'ils avaient un rhume se sentaient partir!!!!!). Quelle libération, quel soulagement! Notre site on l'a aussi fait pour toutes ces raisons: pour ne pas répéter toujours "qu'il y a pire mais que c'est très dur", on a donné l'adresse du blog à tout notre entourage et ceux qui en font toujours partie en 2008 sont ceux qui ne font pas de commentaires de ce type!

Je souhaite de tout mon coeur que la santé de tes deux enfants aille en s'améliorant et j'espère que les examens seront porteurs de bonnes nouvelles et je vous embrasse très fort tous.

Bises du fond du coeur!
Par Karine.l
#98495
Bonjour Franck et toute la petite famille!!!
Tout d'abord je suis ravie de lire que Justine va "bien"...C'est une merveilleuse nouvelle...
La mer est froide?? lol et bien tu sais celle qui est près de chez moi n'est pas bien chaude non plus...
Avez vous eu d'autres résultats?
Et Thomas c'est le 17?? Et bien écoutes je croise les doigts très forts...
Pour ce qui est des réflexions et bien je compatis à 200% a tel point que beaucoup de membres de la famille (pratiquement tous) ne sont au courant de rien...
J'ai entendu suffisament de co....s quand François a fait ses 1eres crises d'asthme et éczéma que c'est bon...
Je laisse tous ces gens avec leur ignorance, même si c'est la famille...
pas envie de perdre du temps je préfère le passer avec mes bouts d'choux et paratager le peu qu'il me reste avec des gens comme toi Franck, Bibi, Marine et tous les autres parents qui eux comprennent et nous écoutent sans juger.

Je viendrais aux nouvelles dans quelques jours....

:bisous1
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Par marietout
#98497
Bonjour Franck,
Mes pensées vont vers vous...Après une période d'absence que je ne justifierai pas face aux combats que vous menez.
Je préfère vous dire :bisous1 :bisous :amis :chance
A bientôt.
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Par franck
#98506
Bonjour à tous,

Oui, pour Thomas, le grand rendez-vous trimestriel a lieu Jeudi. Nous approchons tout doucement de ce rendez-vous remplis d'espoirs mais aussi d'inquiétudes.
Pour Justine, il va y avoir d'autres examens afin de prendre une décision concernant le fait d'opérer ou non les varices oesophagiennes.

On en est à 4 mois passés de corset. Plein de choses reviennent à l'esprit souvent lorsque l'on se remémore ce petit bout de "nouvelle vie". Le corset fait partie de tous les jours, il est entré dans les yeux, les esprits de chacun. Non pas que tout aille toujours super bien. Mais chacun se fait une raison malgré le ras le bol quelquefois ou les petits coups de blues. On vit mieux chaque instant depuis le début du traitement, avec plus d'attention les uns envers les autres. Piscine, ballades, jeux ensemble. L'épreuve a resserré les liens familiaux qui deviennent parfois une habitude si l'on n'y prend pas garde. On est content de se revoir le soir, on se raconte sa journée, on écoute ce que les autres ont à dire. On se donne du courage et des espoirs d'amélioration pour demain...Et si une larme coule sur la joue parfois, on l'essuie d'un petit coup d'affection ou d'une bonne idée de sortie à se faire pour demain.

Il n'y a pas que des bons moments aussi. Il y a les visites chez l'appareilleur, ces regards ou questions des autres quelquefois. Un vilain souvenir d'un grand qui a poussé Thomas dans la cour pour faire le malin devant ses potes de bêtise - dur dur de raconter ça à Papa et Maman mais cela vient quand même au bout d'un moment, avec la peine que l'on ressent... Pas facile d'être petit et gentil quand il y a des gens cruels autour quelquefois. Les avis éclairés des autres, les amis qui se font la malle parce que l'on se fait un monde de pas grand chose. Sans autre motif ou compréhension de ce que l'on peut ressentir, père ou mère. La peur de faire ses besoins tout seul à l'école parce que se faire aider c'est gênant alors mieux vaut se retenir. Ces dizaines de petits détails que l'on faisait avant mais que l'on ne fait plus de peur d'être différent. Alors autant le cacher.

Et au milieu de tout cela, toujours le même sourire, des câlins à s'en arracher les bras, des joies et des peines, des questions sur ce que sera demain que nous pose quelquefois Thomas. De l'affection encore, de la patience face au temps qui passe et améliore ou n'améliore pas les choses, va savoir... Des beaux gestes aussi des copains d'école : leur inquiétude quand Thomas ne porte pas son corset pour aller à la piscine de peur qu'il ne se fasse mal. Ou aussi ceux qui l'aident à fermer son anorak pour aller gambader dans la cour à la récréation. Cela prend au ventre le Papa des fois de voir cette solidarité. Nos enfants nous donnent chaque jour des leçons de vie...

Le soir, avant d'aller me coucher, je fume ma dernière cigarette de la journée. Seul, devant chez moi dans le calme de la nuit. Je regarde le ciel et je cherche mon étoile, celle qui brille pour moi et les miens. Je lui demande de prendre tout ce qui pourrait m'arriver de bon et de le reporter sur mes gosses, pour eux. Moi, s'ils vont bien, je vais aussi. Depuis ce 27 Août, mon coeur bat plus doucement, au rythme de ma famille et de ses maux. Quand la brume couvre les étoiles et que je ne peux trouver la mienne, je pense à ma vie d'aujourd'hui par rapport à celle d'hier. Je sais que j'ai au moins appris une chose même s'il y a du monde en moins autour. Mon existence n'est plus "banale", j'ai un but qui me motive à m'en user le coeur, la guérison. J'ai de nouveaux amis ici, des enfants courageux. Différents des autres peut-être un tout petit peu mais mille fois plus fort... Comme vous.

Franck
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Par titou34
#98535
:chance pour le prochain RV de Thomas , je suis sûr que vous aurez de bons résultats , ce grand bonhomme de Thomas le mérite , car , il suit son traitement très sérieusement , bravo à lui !
Sinon , je suis toujours en admiration derrière tes posts , et très émus aussi !
Bravo Franck ,et courage à vous tous !
:amis
Par bibi
#98606
Salut!
je pense bien fort à toute ta joile famille et j'espère que les nouvelles seront bonnes demain. Bises.
Par elize
#98611
:bisous :chance avec vous pour demain et tous les jours :biz :biz :biz
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Par marietout
#98614
Courage! :chance :bisous :biz :biz
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Par Rosy
#98619
je pense très fort à vous et vous souhaite :chance pour demain. :bisous
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Par Fanette
#98665
Demain, nous serons tous avec vous. :chance
Juste un petit mot, souvent les gens veulent nous aider en "relativisant" nos bobos. Nous le prenons mal, et bien que ce soit maladroit, c'est par gentillesse.
Souvent, je râle également. Justement hier, on me parlait d'hernie discale, alors qu'il fallait que je déplace des tables de cantine. J'avais envie de hurler "C'est pas pareil !" Et puis, je me suis calmée "intérieurement". On voulait essayer de me comprendre, et c'est pas évident de me comprendre.
Gros bisous à vous tous :bisous
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Par franck
#98677
Bonsoir Fanette,

Je pense que tu as raison. Il faut savoir "tempérer" nos malheurs de temps à autre. Sinon, on sombre dans le désespoir ou la solitude.

On ne peut pas être compris de tous sur notre chemin. Juste se sentir accompagnés est déjà une belle preuve de gentillesse ou d'affection aussi. Et puis la maladresse, c'est déjà mieux que l'indifférence. La colère face à l'adversaire que l'on ne peut être sûr de terasser, la maladie, nous rend quelquefois trop sur la "défensive" vis à vis du monde qui nous entoure. Surtout à l'approche des visites trimestrielles...

Franck
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