[Biba]

Bonsoir Vivi, je suis bien attristée de savoir que tous ces examens se sont passés dans les pleurs .. j'ai déjà lu dans d'autres histoires qu'on pouvait faire passer un examen IRM à l'enfant en étant endormi, ne serait-il pas possible, as-tu posé la question ?
J'imagine que c'est le fait qu'elle soit très jeune et ne peut pas comprendre pourquoi on lui fait subir tout ça. Pour la varicelle, peut-être te mettre volontairement un peu de pommade sur toi, pour qu'elle voit que si on met à maman .. c'est que ça fait pas mal ? :cotent
Courage à toi, bib'bisous

[franck]

Bonjour Vivi,

Je viens de lire l'histoire de votre petite. Je suis le papa de Thomas dans "histoires d'enfants". Les choses ne sont pas faciles pour vous en ce moment. Je ne pourrais pas trop vous conseiller car le cas de votre fille est très différent de celui de Thomas. Cependant, je vous donne mes meilleures pensées et mon soutien en espérant que les choses s'arrangent un peu pour vous après tous ces examens.

Nos enfants respirent la joie et le bonheur, c'est vrai. Et quand les choses sont dures, ils s'adaptent, continuent leur chemin et nous rendent fiers chaque jour.

Courage à vous,
Franck

[marina]

bonsoir vivi
ta petit fille est bien courageuse.... c'est dur pour une maman, mais j'imagine que c'est normal aussi qu'elle pleure un peu, il faut que tout le stress de ces examens puisse "sortir"... quand elle sera plus grande elle pourra en parler, mais pour l'instant c'est peut-être son moyen d'"évacuer" tout ça.
Je crois que le mieux que tu puisses faire c'est de la rassurer et de te montrer toi même le plus confiante possible, elle le ressentira sans doute. D'ailleurs il semblerait qu'elle soit prise en charge par une équipe très compétente, donc tu as toutes les raisons d'être confiante.

bises à toutes les deux

[elize]

pleins de soutiens et de courage ...et que se passe t il si tu fais venir une voisine ,une amie pour lui mettre la creme...(je suis souvent appelé,pour aider mes voisins ...là je viens de faire les soins d'yeux..pti bout il s'etait mis dans un tel etat ,en plus..c'est sure parfois c'est rageant pour la mere..mais pour les miens ,c'est idem ...parfois le recours a une tierce personne m'aide...et là ...toi tu sert qu'aux calins le bon role quoi ..sans culpabilité ..puisqu'on est toutes pareille hein :cotent ...
un autre truc :c'est de faire les memes soins a un poupon ou une peluche ,et d'utiliser les jouets comme la dinette ou autres astuces ...tout transformer en jeux des que possible???
et pour tout ces exam...hum difficile d'arriver a mettre en confiance ,cela demande beaucoup de psychologie ,de patience de la part du personnel....il faut toujours expliquer ce qu'on va faire a un enfant ,mais .....difficile aussi de ne pas transmettre notre angoisse de parent .
courage

[Corilora]

Salut Vivi,

C'est difficile pour vous en ce moment... je suis vraiment attristée mais comme dit Marina il faut te montrer confiante et déterminée et ta fille suivra. Je suis par exemple totalement décontractée chez les médecins et à l'hôpital (vu ma haute fréquentation de ces lieux, je suis opérée), et mes filles du coup n'en ont aucune peur. Pour ce qui est du reflux urinaire, je connais deux petits garçons qui ont été opérés et ca a très bien marché. On les a toutefois opéré plus tard car les médecins attendaient de voir si ca ne pourrait pas se résorber... Ma fille avait l'habitude de dire: "On a réparé les portes du pipi de Titou" ;-))

Je vous transmets plein de pensée positoves et beaucoup de courage,

[vivi65]

merci pour vos conseils. Ce soit j'ai soigné sa poupée avant Eléonore et tout c'est très bien passé. Elle avait l'air très surprise que son "bébé" soit malade mais ca a marché.
Je crois bien que cette poupée va nous suivre pour les examens.
Concernant le rein, la situation est assez complexe car les médecins se posent la question d'une malformation neurologique qui ferait qu'une opération contre le reflux serait inutile. Si leur diagnostic est correct alors il faudrait sonder Eléonore pour vider sa vessie plusieurs fois par jour. Le plus dur pour l'instant c'est l'attente des rv pour les examens: on a une journée hospitalisation le 27 décembre et ensuite d'autres exams à faire., mais je dois encore attendre un compte rendu avant de pouvoir prendre rv (6 semaines d'attente!). Mais ce qui m'énerve, me désole, me stresse, m'attriste (?je ne sais plus...) c'est les délais... 1 mois pour un rv, un mois pr le cr, et re attente....Et ca dur depuis mi-septembre. c'est dur pour tt le monde qd il y a un tel diagnostic en jeu et 2 grandes soeurs qui s'inquiètent.
Enfin, j'espère (sans trop y croire) que les médecins se trompent et qu'on pourra l'opérer de son rein.
Pour le dos prochain rv le 11 avril, je crois que je vais devoir l'avancer car si j'ai bien compris ca fera 7 mois avec le même corset. C'est long, non?
A une bonne nouvelle dans tout ce stress: Eléonore se lache de plus en plus peut être que pour Noel elle marchera...on sera soulagé je l'avoue.

[elize]

pour les poupées ,laisse la choisir laquelle sera soignée ...!parfois c'est toujours la meme ,parfois c'est un different a chaque fois ..lol.apres c'est elle qui l'a soignera et exprimera certainement ce qu'ell a ressenti !!!tu sais genre mega vaccin au gros feutre..pov poupée aussi ! faut la platrée aussi!!avec une bande velpeau ou une feuille cartonnée ...joue d'imagination! ouep je trouve ça long aussi tant d'ecart entre exam et CR ...hum... pourquoi pas tous le meme jours?

[vivi65]

bonne année à tous.
Je viens poster une bonne nouvelle, je crois qu'on en a tous besoin:
le 27 décembre jour d'hospitalisation pour ses pb de vessie, notre puce s"est vraiment mise à marcher. Les couloirs de l'hosto étaient larges et vides et elle a pu s'entrainer et se lâcher....
avant elle faisait des essais et nous réclamait souvent "tortue dos" après qq essais!
on est soulagé et heureux...
sa scoliose lui donne une position originale avec un bras et une main en l'air pour l'équilbre (d'après le protésiste que j'ai vu pour réglage du corset ce jeudi elle compensera après) mais elle est géniale et heureuse.
voilà c'était la bonne nouvelle du moment.

Bonsoir à tous et merci encore pour vos conseils que nous ont bien servi à l'hopital

[Corilora]

Bonsoir Vivi et Bravo à Eleonore qui marche !!!
Ce devait être un grand moment de fierté à l'hôpital!!!
Des nouvelles concernant la vessie et les autres examens?
Bon courage

[Rosy]

à la p'tite puce, la voilà qui gambade, super! oui elle s'équilibrera d'elle même je pense

[vivi65]

merci pour vos réponses.
Pour sa vessie, les examens continuent. les dates de rv sont connues, bref la machine continue à avancer. Mais comme dit notre généraliste pour l'instant onn'a pas encore de diagnostic.
La journée du 27 décembre s'est passée (vive la poupée qui nous a un peu aidée). Eléonore a 2 pb confirmés: une vessie qui fait 2 fois la taille normale et qui ne se vide pas correctement. Pour l'instant, on ne sonde pas Eléonore, elle sera re-contrôlée dans 2 mois.(ouf, c'est toujours ca de pris car Eléonore n'aime vraiment pas être sondée). Nous lui donnons un médiament à la dose adulte qu'elle supporte enfin, au début elle ne voulait plusmanger.
Le prof nous a convoqué le 25/01/2008 à un rv pour nous expliquer les conclusions de leur réunion de coordination entre spécialiste (neurologue, neuphrologue et urologue). Nous espérons en savoir plus à cette occasion. Je crois que j'ai compris que les choses peuvent prendre du temps dans le cadre de maladie compliquée!
En tous les cas Eléonore est très heureuse tnt qu'elle ne voit pas de médecin et nous profitons de cette vie "presque" normale.
Pour la scoliose prochain rv fin mars, pourvu que le corset reste uniquement pour la nuit.

[franck]

bonjour à vous,

Je prends les choses en cours et je vois qu'Eléonore marche. Cela a du être un grand moment de bonheur et de fierté pour vous, ses parents.

Ma fille Justine passe, elle aussi, plein d'examens à l'hôpital. Et c'est vrai que bien souvent, elle passe une batterie d'examens divers dans la journée et le soir on nous dit que l'on peut partir. Sans avoir eu de résultats ou avoir vu de médecin. On nous téléphone ensuite, les délais sont souvent longs et j'imagine bien l'attente angoissée des parents dans ces moments et le fait que l'on puisse en avoir marre d'attendre quelquefois. Les choses nous obligent à être patients plus que de raison.

Mais je vois du sourire et de la joie malgré les tracas pour Eléonore. Du soutien de toute la famille, parents ou enfants et avec cela, tout le monde a plus de force.

Nous pensons à vous pour la suite des choses. Gardez votre courage et profitez de cette vie "presque normale" avec les vôtres.

Franck

[Biba]

Je vous souhaite d'ores et déjà tout le meilleur pour ce RDV du 25.01 et en attedant .. oui .. profitez de cette vie "presque normale" ..
Bib'bisous

[vivi65]

merci Biba pour ton message
Le rendez vous est passé: diagnostic de neuro vessie confirmé, ce qui veut dire 2 choses:
-il faut surveiller les reins régulièrement
-on ne sait pas si elle sera capable dêtre propre, il faut attendre
Pour l'instant on continue son médiacament (elle està la dose adulte) et au moindre pb je devrais la sonder. Bref, on souffle et on verra.
Désormais, on va vivre avec 2 suivis: l'un pour la scoliose, l'autre pour la vessie et les reins. Et donc des stress ponctuels.
J'ai pris rv avec un généticien pour avril. En effet, nous souhaitons savoir si les 2 pb sont liés à une maladie connue et si oui quel est l'évolution.
Je commence à réaliser que maintenant, il faut accepter cette nouvelle vraie vie avec ces couperets au dessus de nos têtes. Et également, je commence à savoir me "taire" pour ne pas tout dire à ses soeurs et c'est meiux comme ça. Il faut dire que mon mari est bcp plus présent dans la maladie.
Prochain rv merdi 6 février pour un examen "potentiels évoqués", pour rechercher d'autres éventuels pb neurologiques. Espérons qu'Eléonore sera d'accord. En effet la semaine dernière pour un simple examen avec pesée elle a piqué une colère extraordinaire. C'était impressionnat et après c'était miss coquine tout sourire....je ne dois pas oublier sa poupée spéciale hopitâl.
A bientôt,
PS: en tout cas cette année je me sens concernée par l'opération pièces jaunes car les salle d'attentes et d'examens avec des jouets c'est vraiment mieux.

[elize]

c'set bien d'accepter ,tu n'as pas le choix ,n'oubli pas que tu as le droit de craquer .chercher une cause genetique aussi est une bonne chose car effectivement trop souvent ,il y a des choses a faire et surtout la possibilité d'etre soignée a la bonne adresse ,aujourd'hui c'est souvent par le biais des association qu"'on la trouve cette adresse et le soutien adequat
donc n'oubli pas ta poupée ,un pti sac bien a elle avec pti carnet de note et quelques crayons ,un pti livre et qq chose que tu auras toi meme pensé qui pourras lui faire la surprise si le temps est decidement trop long