[Biba]

Juste une question Coco et un petit conseil, tu as discuté avec le centre de transfusion pour savoir si on pouvait le re-transfuser après l'opération. Je t'explique, j'étais aussi en sous-poids lors de mon opération, et on m'a donc re-transfusée après l'opération, ce qui m'a donné un "coup de fouet", l'appétit est revenu plus vite et ça m'a surtout permit de ne pas perdre du poids (contrairement à la première intervention), alors peut-être qu'il faudrait poser la question pour mettre en place tout ça.
Sinon, comme déjà dit, je reste à ta disposition si tu veux m'appeler pour d'autres questions (j'habite à 10min. de l'hôpital).
Courage à toi, bib'bisous

[mamynou]

Coco bonsoir,
mathieu doit avoir peur lui aussi de cette opération et il le montre en étant agressif. Les soeurs étant petites pas facile de leurs expliquer vraiment la situation. Il faut le rassurer et lui montrer que vous avez confiance dans son équipe médiale.
Pour son poids si vraiment cela posait possible le médecin vous l'aurez dit et ils auraient mis en place un protocole en place.
bon courage à vous et gros bisous

[Coco]

Coucou Cathy, effectivement le stress monte un peu, puis redescend un fois que nous en discutons en famille. C'est un drôle de sentiment j'ai l'impression que nous retenons tous notre souffle! Il est vraiment capitale que nous gardions l'habitude dans parler tous les 5. D'ailleur je ne sais pas comment faire avec la petite Manon.. à la maison elle semble bien aller, mais à l'école, elle veut être une toute petite fille ces derniers temps. Elle ne travaille plus ne quitte pas la maîtresse pendant la récré. et pose des questions sur la mort,. Si quelqu'un a une idée de comment la mettre en confiance pour qu'elle puisse aussi en parler à la maison ça m'aiderai beaucoup je suis un peu débousolée!!??

Merci et à tout bientôt...

[Biba]

Bonjour Coco, je te tél. ce soir, on en discutera si tu veux. Quelle âge elle a ta petite puce ? Est-ce que selon les conversations, elle a été mise à l'écart (afin de la préserver) ?
A plus, courage à toi, bib'bisous

[Coco]

Hello Biba
Merci pour ton message, très volontiers je me réjouis de t'entendre.
Manon a 6 ans et il est vrai que nous avons peut-être moins discuté avec elle toute seule. Nous pensions certainement à tort qu'elle ne comprenait pas tout et que ce n'était pas du concret pour elle.
Je viens d'avoir des news de l'hôpital ils ont oublié de nous dire que Mathieu a une IRM jeudi prochain oups!!! Les RDV deviennent serrés c'est la course. J'ai beaucoup de chance d'avoir de la famille et des supers amis pour garder nos pitchounettes pendant tout ce remus ménage.

A toute à l'heure
Coralie

[Biba]

Alors, je pense que tu peux imprimer cette petite brochure très explicative, qui est sur ce lien :
http://www.scoliose.org/scoliose.htm
et la feuilleter avec ta petite Manon. Effectivement, par "réflexe parents", forcément, on met les plus petits à l'écart, pour ne pas qu'ils soient impressionnés ou qu'ils s'inquiètent, mais on se rend compte que finalement, ils sont bien plus inquiets, alors avec des mots simples, des illustrations et une grande porte ouverte pour toutes les questions, est peut-être ce que Manon recherche en ce moment, car ça concerne son grand frère, qui est certainement dans son coeur "le plus grand, le plus beau, le plus fort"
et qu'elle aime, et donc .. s'inquiète pour lui .. Peut-être aussi lui donner une ou deux "missions" pendant son hospitalisation (du style appeler le parrain de Mathieu, ou les grands-parents) pour annoncer que tout s'est bien passé pour lui, histoire de l'inclure dans tout ceci et qu'elle se sente concernée, responsable et utile pour son grand-frère et pour ses parents :cotent
A plus au téléphone, pleins de bib'bisous

[Biba]

Voilà la liste des questions pour t'aider
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316
ainsi que d'autres infos qui te seront peut-être utiles :
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=7
J'ai été ravie de mettre une douce voix sur ton pseudo, courage et à très bientôt, pleins de bib'bisous à tous !

[natty25]

Bon courage pour vendredi... On pensera à vous.

[chris]

Bon courage pour les tests de Mathieu, nous penserons très fort à lui

[Coco]

Coucou à tous,

C'est le dernier jours d'école pour Mathieu et il finit en beauté par la course d'école... ouf, il fait beau!!!!
Chez nous c'est Hiroshima!!! Manon ne veut plus partir en camp avec son école, elle devrait partir lundi 15 pour 3 jours. Océane fait toutes les bêtises du monde pour attirer notre attention. Mon Mari a du travail par dessus la tête (il est indépendant) et rajoute des heures aux jours en partant travailler à 4heures du matin!!! ( Avec les émotions de la semaine prochaine et la fatigue je vais le ramasser à la petite cuillère!!) J'avais prévu les angoisses, les questions et les réactions de Mathieu mais pas celle de tout l'entourrage!! Ma maman est allée voir une "guérisseuse" avec Mathieu (4 fois en un mois ) je pense que ces massages on fait du bien momentanement à Mathieu mais ne va pas le redresser ( ce qu'elle prétend pouvoir faire! ) Maman est persuadée que nous allons voir des améliorations sur les radios demain et que nous allons pouvoir tout arrêter!
Je sais qu'elle se raccroche à ça parce qu'elle n'arrive pas à accepter les choses, mais là moi j'en peux plus j'essaye aussi de la préparer au fait que peut-être il n'y aura pas d'amélioration et que l'opération sera maintenue mais j'ai l'impression qu'elle ne m'entend pas.
Sinon, Mathieu a eu son IRM mardi et il a été un super chef il n'a pas bougé une oreille et ça a été liquidé en 30 minutes!!
Il est toujours speed, nerveux et agressif dès qu'on lui fait une remarque il part en crise pleure claque les portes, dur dur vivement demain que cela devienne concret l'attente est vraiment longue et stressante pour tous!

Je viendrai vous faire un petit coucou pour vous tenir au courant des examens de demain.
Bisous à tous

[mcmum]

bonjour à toi. je vois que l'angoisse monte à tous les niveaux. le fait de massages qui redresse la colonne, je n'y crois pas beaucoup, mais j'en ai déjà entendu parler. tu es dans quelle région ? . est ce que mathieu va aller en convalescence après son opération. essaie de décompresser le plus possible mais c'est plus facile à dire qu'à faire parfois. ce serait bien que tu n'arrives pas trop stressée le jour de l'opération car il risque d'y avoir quelques jours "pénibles" pour tout le monde. bon courage à matthieu et à toute la famille pour ces derniers jours. tu verras après matthieu sera bien et je pense que vous ne regretterez pas d'avoir pris la décision de le faire opérer.

[Biba]

Courage à toi Coco, tout va de "travers", tout s'emballe, se déchaîne, car il y a un avis de tempête = la tension ...
J'espère que vous allez souffler un peu ce week-end, histoire que vous ayez tous des forces pour lundi et surtout mardi ..
Pleins de bib'bisous

[delguipi]

Bon courage à tous,
On croise les doigts pour que tout se passe bien.

,
Delphine

[chris]

Difficile de gérer les angoisses de tout le monde, si tu as besoin d'écoute pour te détendre et te remonter un peu le moral on est tous la ici pour t'écouter. La guérisseuse va surtout faire du bien à ta maman pour son moral ( le fait qu'elle y croit l'aide à tenir) et aussi hélas à son porte-monnaie. Tu verras que ton fils va très bien supporter toutes ces épreuves et il va te surprendre par son courage, les enfants sont très forts face aux épreuves.

[Coco]

Un petit coucou avant de filer sur Genève (nous habitons en Suisse pour répondre à la question de mcmum) pour la journée de tests. Merci pour vos messages très réconfortants.
Je n'ai pas beaucoup dormi cette nuit mais je me sens très sereine et calme aujourd'hui certainement parce que la longue attente stressante est derrière et que maintenant dans l'action je dois être forte et confiante pour Mathieu!
Lui, il m'épate il est incroyablement calme et sûr!! Il fait une grande confiance à ses docteurs. Il est vraiment génial ce p'tit gas!!!
Voilà, nous filons je viendrai vous faire un p'tit coucou ce soir pour vous raconter notre big journée bisou à tous et encore un GRAND MERCI!!!
Coco