[Rosy]

très bonne année à vous tous. à toi pour ta démarche à l'école de Camille. maintenant les copains et copines savent et la maitresse aussi. un grand à Camille toujours pour son adaptation et son courage.

[coco30]

Ah, je suis contente de voir que ce premier jour d'école avec le corset se soit aussi bien passé
Mes voeux les meilleurs pour cette nouvelle année

[franck]

Bonjour Dinatrica,

Il ne restait qu'un volet à découvrir dans l'adaptation de Camille au corset : son arrivée à l'école. Les choses se sont là aussi remarquablement passées, semble t'il. Camille a eu la possibilité de tout expliquer avec sa Maman aux copains d'école. Chacun sait dorénavant tout de la scoliose et du traitement qui l'accompagne pour Camille. Tout le monde a pu apprendre, même la maîtresse. Cette dernière apprendra, comme chacun l'a fait, à se familiariser au fil des jours avec ce nouveau venu pour mieux aider au traitement.

Peut-être qu'en plus du stress et de la peur de mal faire, il y avait aussi chez la maîtresse un peu d'affection pour Camille. Quelque chose qui lui a fait de la peine au début, qui l'a attristé. Et puis, elle s'est rendu compte que les choses ne changeaient pas pour Camille, rassurée et réjouie. Comme nous tous. Va savoir...

Pour l'IRM, effectivement, beaucoup de jeunes enfants l'ont passée pour connaître mieux les causes de la scoliose. Thomas aussi l'a passé, au début du traitement.

Meilleures pensées,
Franck

[Khat]

Bravo à Camille et bravo à Dina qui a su merveilleusement intégrer ce traitement dans la vie de sa famille et de son entourage, si tout se passe si bien c'est aussi grâce à toi.
ça fait vraiment plaisir de voir comme tout va si bien, encore

[DINATRICA]

bonsoir à tous ....
quelques nouvelles du coin .... tout va toujours aussi bien .... Camille a je pense bien ntégré le fait que sa vie est désormais liée à Rosalie (son corset !).... Elle le supporte très bien et c'est vrai qu'on arrive à oublier qu'elle a un corset !! c'est quand même INCROYABLE !!!

Ce sont les gens autour qui nous le rappellent avec leurs questions permanentes .... la pire pour moi c'est "et c'est pour combien de temps le corset ???" parce que là, je prends conscience que c'est pour longtemps !!!! quand je leur réponds " une dizaine d'années !!"

Mais je crois que ce qui m'énerve par-dessus tout c'est quand tu leur expliques ou plutot quand t'essaies de leur expliquer la maladie (parce qu'en fait ils t'écoutent pas vraiment !!) parce que la scoliose , ils connaissent tous quelqu'un qui en a une !!! et puis ce quelqu'un il a pas eu besoin de corset,lui !!! un peu de kiné, et de la piscine !! et HOP ! terminée sa scoliose !!!
alors ils comprennent pas vraiment pourquoi Camille elle aurait besoin d'un corset, elle !!! comme si c'était nous qui avions insisté pour qu'elle en ait un !!! ou alors, faudrait remettre en cause la parole du médecin !!!

A LA sortie de l'école, pas trop de discussions .... on est en hiver alors le corset, sous les habits, l'écharpe, la cagoule !!! ça ne se voit pas !!!
tu me diras la sortie de l'école j'y suis jamais .... vu que je travaille, c'est la nourrice qui s'en charge !! alors elle me racontera !!!
heureusement le regard des autres, ça ne gênera pas Camille !!! enfin pour l'instant !! elle adoooooooooore se faire remarquer !!! déjà une comédienne dans l'âme !! et pour lc oup, tant mieux !!!

cette semain RDV Irm (vendredi) .... Camille est prête psychologiquement !!! on verra bien , j'espère que ça va aller .....
J'avoue que ça me fait terriblement angoisser !! même si je sais que c'est normal de faire passer une IRM et qu'il y a de fortes chances que tout aille bien et soit normal ..... on pense forcément au pire !! et s'il trouvait quelque chose !!!! C'est idiot, ça ne sert à rien ... mais c'est dans ma nature de m'angoisser .....heureusment le temps passe vite ..... et j'ai hâte d'avoir fini cette semaine !!

voilà, sinon je trouve que le corset fait avancer la machoire inférieure de Camille .... qui était déjà avancée car elle est au même niveau que la mâchoire supérieure !! est-ce que vous aussi vous avez constaté ce genre de phénomènes chez vos enfants ???
Elle a déjà vu le dentiste et je sais déjà qu'elle aura de l'orthodontie ... mais pour l'instant il faut attendre que les canines tombent !!
à vous tous .... et plein de courage à tous les petits (et grands aussi d'ailleurs) malades .....

[Rosy]

normal que tu angoisses,....tu es une maman. et dès à présent, pour cet irm qui est juste "une formalité". à camille qui est vraiment super dans ce combat contre la scoliose. quant aux autres,....pppffff bonne année 2010 à vous tous.

[coco30]

Bonjour Dinitrica,
Avant tout, je tiens à féliciter Camille pour son tempérament extraordinaire qui lui donne cette facilité d'adaptation si rapide avec "Rosalie".
C'est bien vrai ce que tu dis quant au questionnement des gens qui ignorent la maladie ... je le constate aussi ! Les gens s'imaginent toujours qu'au XXIème siècle la médecine est une science infuse, avec solution immédiate et ont du mal à entendre selon les pathologies, par conséquent la scoliose pour nous ; que les causes puissent encore être très mal connues, ça ils ont vraiment du mal à le concevoir ... et qu'il n'existe pas une simple et seule solution de traitement pour toutes les scolioses, que chaque cas est particulier et nécessite une solution personnalisée et ce, sans pouvoir connaitre à l'avance la durée exacte du traitement ni avoir la certitude d'une guérison totale ; et bien je m'aperçois que beaucoup de gens ne le perçoivent pas du tout et n'arrivent même pas à le concevoir ! Aïe, aïe, aïe ... Il y en a qui n'ont pas de scoliose ... mais qui n'ont pas d'intelligence non plus !:cotent
Je t'envoie plein d'énergie positive pour l'IRM de vendredi et croise les doigts pour que tout soit OK

[franck]

Bonjour Dinatrica,

Cette maladie qu'ont nos enfants est entourée, je crois, de beaucoup de méconnaissance chez les gens. Ils ne savent pas trop en quoi consiste le traitement, sa durée et ce qu'est l'opération le jour où elle est le seul choix. Le savions-nous d'ailleurs nous aussi, il y a de cela quelques années ou quelques mois...

Je me rappelle avoir discuté de tout cela avec webmaster et Marina à l'apéritif lors de l'Assemblée Générale. La découverte de cette maladie, tout ce traitement auquel chacun de nous patients ou famille s'est finalement habitué a été un moment difficile ou continue de l'être parfois. Ce que l'on a ressenti au début nous appartient, nous peine. Cela ne s'explique pas, cela se ressent, se vit. Difficile à expliquer, même si nos enfants n'en ont pas de chagrin irréparable depuis qu'ils se sont adapté au traitement. Nous y avions laissé des peurs, des chagrins, appris le courage et la fierté, appris que rien n'est acquis et que chaque chose a d'autant plus de valeur.

Aujourd'hui que toute la famille "s'y est fait", cela va mieux. On garde des craintes pour l'avenir, de la confiance aussi. Mais tellement de doutes. Et puis des souvenirs de ces débuts en Milwaukee, des premiers pas avec, de la première nuit, du premier câlin si "étrange" avec lui, des tas de choses que l'on a réappris finalement. Faut-il avoir une maladie grave pour avoir droit à l'affection des autres, un truc qui ne se soigne pas pour être aimé, une espérance de vie minuscule pour susciter l'émotion ? On peut avoir "pas si grave" ou "quelque chose qui se soigne" et se sentir pas bien dans son coeur et dans sa peau.

On en a tous entendu des mots comme cela, finalement. On les a mis dans la poche en serrant le poing dessus pour ne plus les entendre de peur qu'ils nous fâchent. Et doucement on s'y est fait. Peut-être que c'était cela notre temps d'adaptation de parents. Maintenant, on évite les conneries qui blesseraient nos oreilles ou notre coeur. Je me rappelle qu'à cet apéritif, j'avais dit aux filles que parfois, lorsque l'on ne sait pas quoi dire, fermer sa g... est quelquefois une belle preuve d'affection, d'amitié. Que l'on donne parfois plus d'un geste ou des yeux que d'une parole malheureuse...

Notre soutien vous accompagne pour Vendredi. Là aussi, on y est passé, on a eu des craintes. Alors on sait que l'on a de l'inquiétude malgré tout.

Meilleures pensées,
Franck

[trax]

Coucou !!

Alors là tu as totalement raison !! Les deux seules questions que l'on me pose c'est :
"Tu le portes la nuit?"
"Jusqu'à quand tu dois le porter?"
Et on ré-explique tout, bien que tu l'aies dit toi même, personne n'écoute vraiment...
En hiver, on ne voit rien en effet, et le corset tient chaud!
Moi je trouve super que Camille adore se faire remarquer, c'est un bon point, moi j'étais timide, et rouge comme une pivoine dès qu'un inconnu me parlait
Nous serons avec vous pour Vendredi, c'est normal de s'attendre au pire, je trouve même que c'est mieux : on n'est pas déçu !!
Bisous, Bon Courage !!
Trax.

[DINATRICA]

MERCI MERCI MERCI .....
On ne le dira jamais assez ..... quel réconfort ce site !!!

[chris]

Ah cette réflexion '' ah une scoliose, moi aussi j'en ai une, c'est rien'' alors moi aussi ça m'énerve, les gens qui ne savent pas de quoi ils parlent et qui banalisent tout car il ne faut surtout pas avoir un truc plus grave qu'eux,
Il faut apprendre à ne plus entendre tout ça et se forger une carapace par rapport à tout ça

[coco30]

Demain, je sais que tu emmènes Camille passé son IRM ... je pense bien à vous et espère que tu auras de bonnes nouvelles rassurantes à nous annoncer

[Rosy]

pour demain.

[Khat]

Bonne chance pour demain je penserai à vous deux

[trax]

Bon Courage pour demain
Trax.