Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Emeraude
#11997
:sourire Bonsoir jolie :fleur je m'ennuiais un peu de toi je voulais avoir quelques nouvelles me voici, ici, mais bien sur que c'est un plaisir d'aller chez le kiné ça va beaucoup mieux après, et des que ton opération sera faite ce sera encore mieux, pense déja au super vaccances d'étécela te fera patienter , au fait l'école ça boum ? les bonnes notes pleuvent !!!!!!!!! j'en suis sure :biz :biz :biz à bientot
Par mamynou
#12015
rose bonjour,
un petit coucou sur ton histoire pour avoir de tes nouvelles, cette période est assez pénible, c'est bien long quand on attend. Mais maintenant tu as une date et lecompte à rebours à commencer. Ta fatigue et ton essoufflemnt montre que cette opération devient indispensable mais cela tu le sais déjà. En attendant travailles tes cours et voit un peu pour que tes copines prennent le relais pour ta péiode de repos forcé. Mais je crois que te connaissant tu as déjà prévue

gros bisous et bon courage
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Par chris
#13186
Bonsoir Rose, j'espère que ton moral est toujours aussi bon, et que tu te reposes bien en attendant de commencer les préparatifs pré opératoires. Si tu as encore des questions sans réponse, profites en de nous les poser. :bisous1 :bisous :bisou1
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Par Biba
#13208
Oui, une grosse pensée à toi Rose, le temps passe (certainement pas aussi vite que tu le souhaiterais), mais j'espère que physiquement ça va plus ou moins. Tu as senti un peu une différence en commançant la kiné 2x par semaine ? Ca aide un peu ?
Courage à toi et pleins pleins de bib'bisous :bisous
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Par Rose
#13223
coucou à tous....

C'est vrai que je viens moins sur le site en ce moment... par manque de temps et puis aussi, j'en ai un peu marre de parler et de penser "scoliose"... Mais je ne vous abandonnes pas, non non !!! :bisous1
Donc d'abord merci pour vos messages, ça me fais plaisir. Pour moi c'ets les vacances, je suis super contente !! Hier après midi, j'ai été faire du shopping avec une copine, mon dos en a ressenti les conséquence mais bon, faut bien profiter je vais tout de même pas arrêter mes petits plaisir sous prétexte que "j'ai mal au dos", un petit anti inflammatoire :boire en revenant et c'est reparti :cotent !!!!
Au niveau de la respiration, ca s'arrange pas mais bon, on fait avec, de toute façon j'ai pas le choix :lol donc j'esssaye d'être un peu moins "speed" pour moins m'essouflé... :bouh !!
Sinon, demain, j'ai rendez vous à R......D........ à 8H30 !!!!! Ils nous ont appellé hier pour changer l'heure du rendez vous... c'est super tôt je vais devoir me lever à 6H en pleins milieu des vacances, dur dur.... Mais bon c'ets aussi pour nous tous que je vais ça puisque c'est pour aider la recherche de la scoliose... :bravo Alors ça en vaut la peine je crois....
Et puis vendredi prochain (le 17) j'ai rendez vous chez l'anesthésiste !!! 8H45 !!!!! Ils sont vraiment dur là bas.... :colere2 !!
Pour maman : il ne faut pas qu'on oublie de réservé le lit cette fois ci car la derniere fois on discutait avec Mai car margaux était encore à l'hôpital et quand on est arrivé pour réservé, il n'y avait plus personne :hah !!!

Gros bisous à tous :bisous
Le moral va bien, le reste suit donc... :bisous1
*tite rose* :fleur
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Par chris
#13245
Bonjour titeRose, c'est très bien de participer à la recherche et j'espère que grace à toi les choses pourront évoluer. Profites bien de tes vacances et tu as le droit de poster ici même si tu ne parles pas de ta scoliose, il y a des rubriques pour parler d'autres choses :bisous1 :bisou1
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Par Corilora
#13380
Bonjour Rose,

Bon j'arrive toujours après la bataille en ce moment (pas l'opération, mais les nouvelles et tout et tout). Pour la raideur ne t'en fais pas trop, je n'ai jamais trouvé que j'étais super raide, et pourtant bloquée de D3 à L3, et les gens ne remarquent pas que j'ai des tiges. Il y a juste quand je dans que j'ai quand même l'ai assez droite...Sinon, je suis plus souple que mon conjoint (ca épate toujours les kiné, hi, hi,...)

Pour l'opération, je suis contente que tu aies ENFIN une date,

Pour le ras le bol de parler scoliose, je te comprends et je pense qu'on passe toutes par là (sauf les modérateurs et fondateurs pour lesquels je voue une admiration sans limite ...) Ca fait du bien de faire un break parfois,

Bon courage
:bisous
Cori
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Par Biba
#13448
Douces pensées pour toi .. aujourd'hui tu as des examens .. Pleins pleins de bib'bisous :bisous
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Par Rose
#13487
Coucou à tous, je viens de rentrée.. oufff une journée difficile...
Donc j'ai commencer les examens vestibulaires à 8H30 et j'ai fini à 11H30... Donc au debut, j'ai eu le droit au siège qui tourne dans tout les sens... c'était plutôt marrant, et ce n'était que le début... :anniv2 ... Et là, il y a une asymétrie au niveau du côté droit (côté de ma scoliose, comme par hasard lol) !!!
Cela a durer pas mal de temps, avec la pose des électrodes et tout ça... puis après j'ai fais un test avec un espèce de bruit où il fallait que je contract mes muscle et que je pousse avec ma tête... fatiguant... et là aussi il y a eu une différence avec les reponses du côté gauche et les réponses du côté droit... bien sur les muscles réagissent moins du côté droit... Bon je vous rassures c'est à peu près normal étant donner que j'ai une scoliose, amis c'ets justement pour ça qu'on fait les test, pour aider à la recherche... car Docteur W..... qui m'a fait les test participe à la Fondation C....... et elle m'a super bien expliquer le rapport qu'il pourrait y avoir avec l'équilibre... enfin bref, j'ai adorer ces personnes.... J'avoue qu'on a bien rigoler :bouh !!
Puis après j'ai eu un truc un peu moins drôle, ils m'ont mis de l'eau à forte pression dans les oreilles (d'abord chaud et après froid)pour me déclencher des vertiges :boire et après ils ont compter les secondes... C'était pas très drôle car je me sentais pas bien du tout ... mais heureusement que j'avais un petit bonhomme que je devais fixé pour que ça aille mieux (je le remercierai jamais assez :mdr ) !!!
Et puis là, encore un petit probleme.... Donc en gros je rentre bien dans leurs statistiques puisque j'ai une scoliose et des problèmes d'équilibre...
J'ai aussi passer un audiogramme, et j'ai des supers oreilles... (faut bien avoir un truc de bien lol ) j'entend super bien c'est même exeptionelle d'après elle... Donc attention aux messes basses, j'entend tout :ptdr non je plaisante ....
Après j'ai été voir margaux, je vais aller marquer un petit quelque chose sur son histoire... J'ai donc été super contente de passer l'après midi avec elle et je vais dormir chez elle samedi alors c'ets encore mieux... (week end bien délire en perspective :cotent)
Gros bisous à tous, souvent on me reproche de ne pas être assez fière de moi et bien aujourd'hui je suis fière, oui, car j'ai l'impression d'avoir servis à quelque chose (pour une fois)... j'ai aider la recherche pour notre maladie, et cela je l'ai fais, pour nous tous.... :bravo :bisous1

rose :fleur
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Par Gitty
#13532
:bravo :bravo2 :bravo1 ROSE !! Quel journée fatigeante pour toi mais quelle satisfaction de pouvoir aider la recherche ! Mais ne dis plus : "j'ai servi à qchose ( pour une fois ) ". Ce n'est absolument pas le cas quand je vois comme tu aides les autres ici sur le site et je suis sûre dans ta vie personnelle aussi. Il y a en plus d'une qui peut être fière de t'avoir comme amie. :bisous1
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Par Anne ( Maman Rose )
#13735
Bonjour à tous,
Demain , je vais participer avec ma mère ( qui a aussi une scoliose), a une partie des examens vestibulo-oculaires que ROSE a passé mercredi .
En effet, dans le cadre de la recherche , ils m'ont demandé si je pouvais emmener la grand mère de ROSE, pour voir si elle aussi a une asymétrie de l'oreille interne .Quant à moi je n'ai pas de scoliose, mais puisqu'une génération a été sautée. je vais le faire pour une comparaison et puis surtout pour rassurer ma maman qui va tres certainement pas apprécier ce genre d'examen. Attachée sur un fauteuil dans le noir complet, le fauteuil tourne dans un sens puis dans l'autre , puis s'incline a droite a gauche.Pendant ce temps une camera infra rouge enregistre les signaux emis par les yeux et les electrodes . Rose compare ca a space mountain( pour ceux qui vont a eurodisney).J'imagine pas trop ma mere la dedans ( moi pas trop non plus, j'ai horreur des maneges). Mais bon à notre échelle , si on peut aider a faire avancer ... c'est pas grand chose .
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Par Fanette
#13743
Bon courage, Maman et Mamie Rose, pour ces examens. Je les ai passé car j'ai également une asymétrie de l'oreille interne avec déplacement des cristaux.
Avant d'arriver sur ce site, je croyais être un cas isolé, et grâce aux recherches et à Rose, on voit bien que tout ça n'est qu'un tout !
Quant à l'audiogramme, je me doutais que tu avais une super-oreille, Rose, car lorsqu'on joue d'un instrument de musique, je pense que c'est indispensable.
Merci pour tes enfants, pour nos petits enfants !
Eclatez vous ce week-end, les nénettes ! :bisous
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Par Anne ( Maman Rose )
#13776
Voila le test de RAIG est passé, ouf. c'est pas si terrible mais tout de meme pas agréable du tout.
Rose a crée dans la section divers " important pour la recherche".
Si vous etes plusieurs de la meme famille , atteind d'une scoliose et que vous souhaitez faire ce test pour faire avancer le recherche.Contactez Rose ou moi meme pour les renseignements.
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Par Biba
#13808
Comment a supporté les tests ta maman Anne ? J'espère que c'était pas trop dur pour elle. Ouf, c'est fait, en tous cas bravo pour les avoirs passés !
J'espère Rose que tu vas profiter de ta semaine de vacances pour te reposer et faire des activités (dans la mesure du possible) qui te tiennent à coeur. D'ailleurs c'est demain soir que tu dors chez Margaux ? Alors amusez-vous bien les filles ! Pleins de bib'bisous :bisous
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Par Biba
#14762
J'espère que le RDV chez l'anesthésiste s'est bien passé, donnes-nous des nouvelles dès que possible, pleins de bib'bisous :bisous
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