[Rosy]

patou, je vois que tu es très à l'écoute de ton corps, c'est très bien. mais hélas, les p'tites douleurs qui se font sentir quand on fait quelque chose d'un peu inhabituel, et ça les récentes opérées te le confirmeront, je pense que c'est normal. mais surtout tu sais, tu ne feras pas bouger ta greffe si vite et fort heureusement! rassure-toi. au fait, ici actuellement, oui, on est au jus......de raisin! c'est de saison!

[mary]

Patou, si tu vois que la douleur continue malgré les antalgiques et le repos, au bout d'une douzaine de jours, tu peux appeler la secrétaire M-F....., elle te donnera un premier conseil. Moi effectivement j'avais eu une douleur qui n'était que musculaire, en octobre (aussi) l'an passé, mais ça s'est passé comme je te l'ai dit plus haut, et le 19 novembre j'avais RV avec le Dr R pour la 2ème consultation post-op et il m'avait confirmé que ceci avait été une douleur musculaire. Donc, tu vois ça arrive...
Prends garde à toi, tu n'es pas prête pour le kamasoutra !!!

[patou63]

Coucou!

je pense vraiment que la douleur est musculaire car je la ressens quand je me lève ou lors de certains mouvements et ça tire bien dans un certain sens.quand je ne bouge pas je ne la sent plus .de toute façon dans 3 semaines j'y suis au cdm.là je panique.cette nuit j'ai craqué et la journée je suis de plus en plus angoissée.ça me coute énormément de devoir y repasser et j'ai peur d'avoir très mal ,de me refaire anesthésier,j'ai peur qu'ils fassent comme l'autre fois merder avec mes médicaments en m'arrétant mon traitement et me donnant trop de morphine ce qui m'a énormement compliqué et dégradé mes 3 jours post-op,comment on se lève après l'opération?car là on doit se lever d'une certaine façon et est-ce que la nouvelle opération ne va pas géner?j'ai pas envie de refaire des chutes de tension car ça va mieux et pas envie de faire un pas en arrière dans ma convalescence etc....
d'un point de vue état physique aujourd'hui,je suis super bien car je n'ai presque pas de douleur je peux marcher tranquille,je peux dire que c'est une opération réussie et suis très contente du doc R qui a fait un miracle.ça a été très dur les 3 premiers jours le reste est plutôt positif.
mais j'ai vraiment peur que cette 2ème opération gache tout,me réduise et tout ce que je vous ai dit.
pourtant au fond de moi j'ai toujours confiance en R et encore 200% toujours d'avis que c'est une opération qu'il faut faire si on en a besoin et je sais que le moral c'est 70% des traitements mais là j'ai du mal.
désolée d'être comme ça aujourd'hui,j'espère que je ne vais pas déstabiliser les futurs opérés qui suivent mon histoire.ne paniquez pas en lisant ces lignes et gardez en mémoire tout le positif que je vous ai fait partagé qui est bien réel.
merci et bonne journée à tous

[chris]

Bonjour Patou

Je vais répondre à tes questions avec un peu de retard.
Pour me tourner, comme je suis fixée du haut jusqu'en bas, je le fait d'un seul bloc, mais je peux te dire que je me tourne souvent la nuit, mais les premiers temps c'est vrai qu'il m'arrivait de me faire un peu mal, mais bon on ne peut pas non plus rester complètement immobile. Par contre je ne me mets pas à plat ventre.
Pour me laver les pieds, je fais comme l'ergo m'avait appris; assise, je pose un pied sur la cuisse opposée, et voila.
Les douleurs musculaires c'est normale d'en avoir, j'en ai encore aussi, les muscles sont soumis aussi à rude épreuve donc ils ont besoin aussi d'un temps d'adaptation.

Pour la seconde intervention j'étais partie plus confiante que pour la 1ère car je connaissais le service, le mode opératoire, mais ça n'enlève pas toutes les angoisses non plus. Mais tu verras c'est vraiment beaucoup plus simple. Niveau dos tu ne te rendras compte de rien, ça ne va pas te diminuer, tu contineuras ta convalescence la ou elle est en était, le lendemain tu pourras remarcher comme la veille de l'intervention.
Il n'y a plus ces 3 jours difficiles en post op. Tu te lèveras comme tu le fais actuellement. Cette intervention effectivement c'est important de la faire, elle va consolider la 1ère.
La seule chose que j'ai ressenti, c'est le patite cicatrice qui tire un peu et c'est tout. Et 3 ou 4 jours après l'intervention tu rentres chez toi.

[Jeannine.D]

Coucou Patou,
C'est sûr que cette seconde intervention doit être angoissante mais dis-toi que c'est la dernière étape à franchir et qu'ensuite ta vie s'en trouvera nettement mieux, pas tout de suite bien-sûr, il faut être patient d'ailleurs tu le dis toi-même concernant la première intervention. "c'est une opération réussie et suis très contente du doc R qui a fait un miracle.ça a été très dur les 3 premiers jours le reste est plutôt positif" Donc 3 petits jours par rapport à la qualité de vie que tu vas gagner, qu'est-ce que c'est ?
Tu as eu quelques petits soucis durant la première intervention, mais désormais, ton cas et les complications qui en ont découlé sont connus. Alors, l'équipe médicale va en tenir compte lors de la prochaine.
Après 5 mois post-op, je suis tout à fait d'accord avec ce que dit Chris. Les gestes que l'on apprend par la suite, prouvent que finalement il existe une solution pour aborder chaque situation. Il suffit de réfléchir avant d'agir. Et puis, on va t'apprendre à te lever, ne t'inquiète pas. Moi je roule tout le temps, de gauche à droite et de droite à gauche, je dors sur le ventre, le kiné m'a montré une technique, bon il est vrai que j'évite car pour l'instant ça tire encore un peu. J'écoute mon corps.
Bon, moi aussi il m'est arrivé de faire de mauvais mouvements mais rassure-toi, ton corps te dira très vite qu'il n'est pas d'accord et que certaines postures sont à proscrire. N'aies pas peur, tout ira bien, j'en suis certaine.
Avec tous mes voeux d'encouragements.
Bisous.
Jeannine

[ericchris]

Coucou Patou,
Je profite d'avoir un petit moment tranquille (Romain fait une petite sieste ....) pour d'abord te remercier pour tes messages d'encouragements et te dire que toi aussi tu es très courageuse ..... que ta deuxième intervention va bien se passer puisque le personnel du CDM te connait déjà. Et de toute façon se ne sera que bénéfique pour combattre cette satané scoliose.
Au fait Romain n'est pas au CDM mais a l'hopital FME de Lyon pour faire suite à ta question... (dsl du retard !!) car il faut un suivi à l'hopital en raison de son traitement anti-hémophilique.
Je t'embrasse
et surtout prends soin de toi .... mais je vois que tu écoutes bien ton corps ... en beauté maintenant
Christel

[patou63]

coucou,
je reviens de faire ma marche et je dois dire que d'un point de vue douleurs tout va bien.j'ai encore baissé la morphine et je prends 10 le matin et10 le soir.et je n'ai pas plus de douleurs.la tension va bien en ce moment c'est génial.
par contre une petite question,à l'hosto ils m'ont prescrit du R......l pendant 21 jours,je dois faire comment l'arreter comme ça ou diminuer lentement ou continuer à le prendre quelqu'un a t 'il été concernée par ce médocv?
ils ne m'ont rien dit.
l'angoisse de la 2ème op est toujours là sinon tout se passe pour le mieux en plus j'ai la chance d'avoir le temps avec moi
je pense bien à vous tous

[Jeannine.D]

Bonjour Patou
Moi aussi je prends ce médicament (avec un "I" en second et avant dernier ?). Je ne l'ai pas encore arrêté, juste diminué petit à petit (ça fait dormir). Mon généraliste m'a conseillé de le continuer encore un peu puis de diminuer progressivement puis arrêter. J'étais à 10 Gouttes après l'intervention, j'en suis encore à 4 gouttes le soir. Il sert à retrouver les sensations (sentiment de membres morts, de fourmillements,...) donc comme il y a encore des zones où je n'ai pas totalement récupéré en termes de sensations, je continue. Cela fait donc plus de 5 mois en ce qui me concerne, mais comme je te disais, ça fait dormir, comme j'ai des soucis d'endormissement, ça ne me fait pas de mal. Bon c'est vrai que c'est deg... à avaler. Si on te l'a prescrit pour 21 J alors oui, il vaut mieux l'arreter très progressivement.
Bon courage à toi, en tout cas, tu as bien de la chance d'avoir le temps avec toi, chez nous il pleut !
Bisous
Jeannine

[patou63]

coucou!
j'essaie de vous envoyer un peu de soleil sur toutes les régions.
au fait quand on sort de la 2ème opération,on est branché avec quoi on a la pompe à morphine?on a autant de produits en perf?on nous débranche quand?on a une sonde urinaire?
merci pour les renseignements et bonne soirée

[mary]

Pour le R......l j'en prends au moins depuis 5 ou 6 ans, avec plus de doses au moment de l'intervention, là je suis retombée à 4 gouttes le soir, ça me va très bien : il sert à détendre tout l'appareil loco-moteur

[chris]

Pour la 2ème opération pas de sonde urinaire, ni de redon, ni de pompe à morphine, juste quelques perf le 1er jour et un peu le 2ème soir mais plus dans la journée.
J'ai beaucoup eu besoin du bassin la 1ère nuit mais quel plaisir le lendemain de l'opération de pouvoir aller toute seule aux toilettes.
Pour le R je ne saurais te dire, je ne connais pas, mais beaucoup de médicaments demandent un sevrage progressif, voir ce qui est écrit sur la notice
Continue à bien profiter du beau temps tant qu'il est la

[coco30]

Hello Patou,
Le R......l j'en prends par période depuis plusieurs années et en prends encore actuellement. Les divers Drs m'ont conseillé de ne pas le stopper net du jour au lendemain et de faire une diminution progressive des gouttes ... :cotent

[patou63]

coucou,
merci pour les réponses et j'ai encore des questions car je me rends compte qu'on ne m'a pas dit grand chose en fait.
si le linge est à ma hauteur estce que je peux l'écarter?
avec ma pince si j'arrive à sortir le linge de la machine ou le mettre je peux?
à table est-ce que je peux porter mon assiette au microonde?
j'ai épluché des patates assises que l'on m'a aporté je peux bien?
ouvrir des volets et descendre un store?
je n'ai pas eu de réponses précises et je ne sais pas si je fais bien ou mal c'est très compliqué à savoir.
je me pose un raisonnement dites moi si j'ai juste ou pas?
je peux faire les choses qui ne me font pas mal au dos dans la mesure où il reste droit et que c'est seulement mes muscles qui forcent quand pensez-vous?ai'je tord?que puis-je faire?
ex mes pieds je les laves debout dans ma douche en mettant un pied sur ma cuisse et en pliant l'autre afin de me baisser pour l'atteindre ça va ou pas?
ils m'ont dit que le temps que le dos était droit ça allait j'ai compris comme il faut ou pas?
pour le R..... je sais qu'il faut l'arréter lentement de par ma proffession que c'est facile de conseiller les autres!!!!! mais comme je baisse la morphine je ne sais pas si je peux baisser les 2?la morphine est gérée par mon doc mais le R c'est l'hosto qui me l'a mis et ils ne m'ont pas dit quand je dois arréter.
que de questions!!!!!
sinon tout va bien d'un point de vue douleur et je suis de moins en moins fatiguée,et je me lève et me couche plus facilement.
c'est bizarre car plus les jours passent et plus j'ai l'impression que je me tiens bossue comme avant ça fait tout drole donc j'arrete pas de leur demander si je suis droite j'ai vraiment l'impression d'être tordue qu'au début du post-op je me sentais bien droite
dans 3 semaine la 2ème opération sera passée et j'espère qu'ils ne vont pas me refaire le coup du surdosage. au fait ils redonnent le traitement habituel quand le soir même ou pas?
pour cette fois j'arrète de vous embéter merci pour tout
et toutes mes meiolleures pensées à tous

[chris]

Bonjour Patou

Pour les médocs si tu as des doutes, tu peux appeler le service anesthésie au centre qui saura te renseigner.

Après pour ce que tu as le droit ou pas de faire, je peux te répondre en partie mais pas sur tout, mon arthrodèse étant plus longue les autorisations ne sont pas toutes les mêmes, j'avais plus de restrications que toi.
Pour ton assiette à porter au micro onde je dirais oui, pour le linge avec la pince oui mais fait bien attention à la façon de te baisser, éplucher les pommes de terre oui (faut bien mériter ton repas hihihi)
Pour les stores à toi de voir comment tu te sens, je pense qu'ils sont à manivelle ? j'aurai du mal de te répondre car ici on a pratiquement pas de volets lol par contre au centre j'étais dans les anciennes chambres ou c'était avec une manivelle manuelle et il m'arrivait parfois de le faire.
Par contre pour certains gestes le fait que ça ne te fasse pas mal au moment ou tu le fais n'est pas forcément une référence.

Après si tu ne portes pas de charge et que tu protèges ton dos dans tes gestes ça doit rester du possible. Mais regarde bien le lien que je t'avais donné concernant le retour à la maison, j'y ai rajouté un lien très intéressant.

Après c'est vrai qu'ils ne peuvent pas non plus tout nous détailler ce qu'on peut faire ou pas, alors parfois à nous de voir ce que ça peut représenter pour le dos.

Par contre pour te laver les pieds, le geste est certainement bon pour ton dos, la seule chose qui me ferait peur, c'est qu'ainsi tu risques de glisser dans la douche. Au centre on m'avait conseillé de la prendre assise les premiers temps, c'est moins dangereux.

Pour le fait de se sentir redevenir pas droite c'est normal, tout le monde passe par cette sensation et donc le moral en prend parfois un coup avec l'impression que l'opération a raté. Mais je te rassure c'est juste une impression. D'ou l'importance de faire des photos de son dos avant l'intervention pour pouvoir regarder quand il y a des doutes;

[Jeannine.D]

Bonjour,
je suis d'accord avec ce que t'a répondu Chris.
Moi aussi je suis passée par cette étape où je me suis dit que finalement, je ne suis pas tout à fait redressée et il me reste une gibosité. Mais mon entourage m'affirme que c'est infime par rapport à avant.
Je le lave les pieds tout comme toi, avec parfois l'apréhension de tomber, mais c'est comme cela qu'on m'a appris et conseillé un tapis de bain pour éviter les glissades.
Concernant le linge, je fais tout à genoux, sachant que depuis mon séjour en rééducation, j'utilse au quotidien, la position "chevalier servant" ou encore pivot : un bras posé en appui, la jambe opposé en extension (balancier).
L'idéal pour le port des charges (minimes) est de bien assurer le verouillage abdominale pour créer une ceinture de protection (on rentre le ventre) et de tenir les charges au plus près du corps (sur le ventre).
Je reviens tout à l'heure s'il me revient des idées.
Bisous.
Jeannine